Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[boebi]

Ein "Hallo" Liz alte Freundin und natürlich auch an alle,

ich hatte Deine Rückmeldung wegen des ASS wirklich nichtmehr auf dem „Schirm“. Es ist aber auch wieder zu viel in den letzten Tagen und Wochen auf mich eingestürzt. Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.

Es kam heute der Anruf von der Oberärztin des Rheumazentrums. Sie hat die Berichte inzwischen alle vorliegen und hat auch nochmal Rücksprache mit der Rheumachirurgie gehalten. Zusätzlich hat sie mit dem Prof. der MKG gesprochen. Es fällt immer wieder der „Verdacht auf …“.

Ich werde wohl ab dem 24.02. wieder im Rheumazentrum sein. Es ist auf jeden Fall nächste Woche Mittwoch zuerst ein CT der HWS und während des stationären Aufenthalts ein komplettes PET/CT. Ich weiß noch nicht warum, aber ich muss ins Rheumazentrum, weil eine bestimmte (?)Blutuntersuchung(?) gemacht werden soll, die nur Stationär gemacht werden kann.

Es ist alles wieder so ungewiss, dabei wollten wir unseren Urlaub buchen und waren schon froh im August überhaupt noch was bekommen zu haben, dass Rollstuhlgerecht und nicht nur Rollstuhlgeeignet ist. Es gibt kaum geeignete Apartments auf den Nordseeinseln und wir hätten die Möglichkeit in Wyk auf Föhr (Hallo Wangi) jetzt zu buchen. So wie es aussieht wird es wohl bei Kurzurlauben in Berlin und Hamburg bleiben. Es steht ja auch noch der Badumbau an.

Wolfgang: Danke für die Meldung.

Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

[Wangi]

Hallo Boebi,

herzliche Grüße zurück.

Ihr seid so stark, ich lese hier immer mit und wünsche euch so doll dass Alles besser wird.

Vielleicht klappt es mit Wyk ja doch, würde ich euch so wünschen.

Liebe Grüße

Wangi

[Atlan]

Hallo Freunde,
allen einen guten Start ins Wochenende und möglichst keine Beschwerden oder Schmerzen.
Liebe Grüße
Ilka

[Ursa2]

Hallo Boebi(and all)

Heute war es bei uns den ganzen Tag schön, gegen mittag sah es nach einer Überentwicklung aus, aber die wolken zerstreuten sich wieder.
die ersten Wildkrokusse und drei Büschel Schneeglöckchen habe ich heute im Garten entdeckt.an einem geschützten graben sah ich heute schon den ersten büschel frühlingsknotenblumen.
Das frühjahr kommt schon zaghaft. ich erinnere mich an den winter 1967, der war auch kein richtiger winter und als ich am 23.2. mit meiner frischgeborenen tochter aus der klinik kam, hatte sich der braune grasige vorplatzgegenüber in eine krokuswiese verwandelt.
unser hund hat heute schon die freibadesaison eröffnet.
zwar ist es meistens trüb, aber väterchen frost beehrt uns nur mehr nachts.
der Winter ist - kaum da gewesen - schon wieder vorbei

Zitat von boebi

Ich will ja nicht zu dumm fragen, aber was ist die Wirkung auf Kontrastmitteln und mit Blutabnahmen.

Ich hatte die Entscheidung schon getroffen und mich im Frühjahr nicht operieren lassen. Diesmal aber es geht vorrangig für mich nicht um die Einengung des Spinalkanals, im Rollstuhl sitze ich sowieso, sondern um den Verdacht auf einen Tumor und da ist die Überlegung wieder ein gänzlich andere geworden.



Das Wetter hat sich im Ruhrgebiet meinem Gemüt angepasst, TRÜBE.
Liebe Grüße
Boebi

Also bei der blutentnahme aus Arm- oder beinvenen lasse ich immer den Tupfer auf der einstichstelle mit dem venenstauuer für 5 minuten festzurren(der tip stammt von meinem alten hausarzt) Seitdem habe ich hinterher keinerlei Hämatome, was früher die regel war.

Bezüglich CARZINOM . es dürfte sich ja eher um eine Meta des Mundboden CA handeln, und dafür gibt´s ja jetzt GOTT_SEI_DANK den Test der Firma tavarlin, den der tübinger HNO-Prof erfundenund getestet hat.
Frag doch am Montag auch gleich danach.
Ohne Chemo und Bestrahlung ist halt doch die Wahrscheinlichkeit für eine ausgebüxte Krebszelle höher.
In einer veröffentlichung der Uni köln habe ich ja gelesen, dass eine Sponylodiszitis, der Ausgangspunkt deiner bewegungseinschränkungen, die folge des nicht massiv genug behandelten Mundhöhlenkarzinoms sein kann.
Aber hinterher glaubt man immer, manches besser zu wissen als vorher.

Was immer man entscheidet, im Augenblick erscheint es uns richtig, und drauf solltest du vertrauen. dir ist ja ohne Chemo und radiatio auch etliches an Schmerzen und anderen beeinträchtigungen erspart geblieben.


Ein schönes Wochenende allen, vielleicht gibt´s noch eine oder zwei schöne vorfrühlingstage mitten im februar.

Grübelt nicht zu viel und relaxed, genießt das, was ihr(noch oder schon wieder) habt

Eure alte Liz,
deren mann drei tage(schön verpflastert) zuhause ist, bevor nächste Woche(hoffentlich) die tektur als hautverpflanzung erfolgt. für eine lappenplastik ist die entfernte Stelle zu groß.
(vorläufig) ist auch keine Augenfunktion in gefahr.
Nicht immer läuft alles schief, was schief laufen kann.

seid alle herzlich gegüßt von

LIZ, die diese Woche so durch den Wind war, dass sie sich auch noch aus dem haus aussperrte.
der schlüsseldienst ließ sich gut zwei stunden zeit, deswegen läuft jetzt meine Nase.
Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung

[Rainer53]

Zitat von Ursa2

Überhaupt mir tut´s genau an der stelle weh, wo mein mann operiert wurde, dafür hat er keine Schmerzen dort. fast ein halbes jahrhundert zusammen sein zeigt seine wirkung

Hört sich irgendwie gut an..

VG, Rainer

[boebi]

Hallo Liz,

schön, dass es Deinem Mann einigermaßen gut geht.
Euch Beiden ein ruhiges Wochenende und natürlich auch für euch alle.

Ich habe heute den Anruf der Oberärztin bekommen, am 24.02. geht es in die Rheumaklinik und am 26. ist das PET/CT.

Liebe Grüße
Boebi

[Ursa2]

Zitat von Lytha

Hallo ihr Lieben,

was macht ihr nur.

Ich war heute wegen des Knubbels denn doch in der MKG Ambulanz. Ergebnis: Nochmal 8 Tage abwarten, dann wird's rausgestanzt und unter's Mikroskop gelegt.

Liebe Grüße & ganz fest gedrückte Daumen für euch alle,
Lytha

Hi all,

obiges war der letzte beitrag von lytha, am 21.10. 2013.
Seitdem sendepause!
fast 4 monate!!!

Ihr muss doch was zugestoßen sein.
war das ding doch bösartig?

claudia hat mich aufmerksam gemacht und dann hab ich nachgeschaut.



Weiß jemand etwas über sie?

jetzt auch in Sorge

LIZ

LYTHA; HERRIN ÜBER ZWEI KATZEN ,MELDE DICH

[heidilara]

hallo liz,

du u claudia habt völlig recht, das ist gar nicht normal, lytha hat bis 21.10.2013 eigentlich sehr regelmäßig hier geschrieben!
ich hab grad unlängst nachgedacht, wer sich schon länger nicht gemeldet hat, aber lytha ist mir nicht eingefallen
ich bin auch besorgt u hoffe sehr, dass ihr nichts passiert ist.

während ich dich, liebe liz, beim lesen deines letzten betrages vom 14.2. förmlich zusammen mit den blumen aufblühen u aufleben gespürt habe, ich wünsche dir sehr, dass es so weitergeht! mein hund geht auch schon fleissig baden, eigentlich hat sie gar nicht damit aufgehört

lg heidilara

[Ursa2]

hallo Frank, Herr der smilies!

lytha steht doch als deine freundin im profil. hast du keine möglichkeit, sie zu kontaktieren?
Sie ist schon seit 21.10 13 nicht mehr im forum präsent.
Vielleicht hast du eine idee, wie man etwas über sie rausbringen könnte.

LIZ,
deren mann heute doch noch eine lappenplastik erhielt und deswegen auf Babykost umgestellt wurde. Sprechen soll er möglichst auch nicht.


hallo boebi,
wir sind gespannt auf deine Zweitmeinung!

Hi all, genießt den vorfrühling und lasst euch etwas zu Lytha einfallen

[claudia b]

hallo in die runde,

danke an liz, das sie meine nachfrage nun ins forum gestellt hat, ich denke seit tagen an lytha und war mir nicht sicher, ob ich nicht eventuell etwas überlesen habe. ich gebe zu, ich bin besorgt......

euch allen liebe grüße

claudia

[Lytha]

Hallo ihr Lieben,

macht euch bitte keine Sorgen, es war nichts bösartiges. Ich bin momentan zwar (winterbedingt?) depressiv, aber keine Hinweise auf Rezidive oder so. Beim letzten MKG checkup hat mir der neue Assistenzarzt zwar einen Heidenschrecken eingejagt, als er in meiner neckdissection-belasteten Halsseite "ein paar merkwürdige Strukturen" ertastete. Aber das hat dann er Facharzt, der mich schon länger kennt, dann aus dem Weg geräumt.

Bah, ich weiß nicht. Dunkel, kalt, Stimme immer noch wie man halt bei einer Rekurrensparese erwarten kann, süß gibt's nicht mehr, diverses Pieksen und Kribbeln im OP-Narbenbereich, Angst um den Job - aber immerhin hören die 2 Pelzjungs nicht mehr mit dem Kuscheln auf, wenn ich daheim bin. Wenigstens etwas.


Liebe Grüße, Lytha

Tut mir leid, wenn ich euch Sorgen bereitet habe. Ich brauchte Abstand, oder glaube das zumindest.

[heidilara]

mensch lytha,

wie schön, dass du dich gemeldet hast u dir nix schlimmes zugestoßen ist
der frühling kommt bestimmt bald u dann wirds auch mit den depris wieder besser, ich kenn das auch, aber da dieser winter sowieso sehr mild u bei mir auch meist hell u sonnig verlaufen ist, hab ichs diesmal nicht so arg empfunden. ausserdem hab ich grad berufliche auszeit, was mir persönlich sehr gut tut, aber wie es weitergehen wird steht auch in den sternen
ich wohne jetzt in einem sehr hellen haus, vor allem bis 14h kommt sehr viel licht/sonne rein durch die großen südseitigen fenster, ich mag das eigentlich gar nicht so gern, aber es wirkt sich trotzdem auf meine psyche sehr positiv aus, das ist einfach eine unumstößliche tatsache. mein büro, in dem ich 17 jahre verbracht hatte hat im gegensatz dazu lagebedingt im leben nicht einen sonnenstrahl abbekommen. in den letzten jahren hab ich mir dann in den wintermonaten mit einer tageslichtlampe etwas erleichterung verschafft, aber mit dem natürlichen licht ist es jetzt nochmal um soviel besser. draussen bin ich sowieso immer viel wegen meiner hunde u pferde.

hab nicht allzuviel angst um deinen job, es geht (notfalls) auch ohne irgendwie weiter
diese erfahrung mache ich zumindest zur zeit, konnte mir das vorher aber auch nicht so recht vorstellen...

ich bin mir sicher, dass hier jetzt viele sehr erleichtert sind!

alles liebe für dich u deine jungs
heidilara

[Mitzu]

Zitat von Lytha

Hallo ihr Lieben,

macht euch bitte keine Sorgen, es war nichts bösartiges. Ich bin momentan zwar (winterbedingt?) depressiv, aber keine Hinweise auf Rezidive oder so. Beim letzten MKG checkup hat mir der neue Assistenzarzt zwar einen Heidenschrecken eingejagt, als er in meiner neckdissection-belasteten Halsseite "ein paar merkwürdige Strukturen" ertastete. Aber das hat dann er Facharzt, der mich schon länger kennt, dann aus dem Weg geräumt.

Bah, ich weiß nicht. Dunkel, kalt, Stimme immer noch wie man halt bei einer Rekurrensparese erwarten kann, süß gibt's nicht mehr, diverses Pieksen und Kribbeln im OP-Narbenbereich, Angst um den Job - aber immerhin hören die 2 Pelzjungs nicht mehr mit dem Kuscheln auf, wenn ich daheim bin. Wenigstens etwas.





Liebe Grüße, Lytha

Tut mir leid, wenn ich euch Sorgen bereitet habe. Ich brauchte Abstand, oder glaube das zumindest.

Hallo Lytha,
da geb ich doch mal eine Tasse Kaffee für die Verschollene aus.

Hallo Heidilara

ich hoffe dir geht es auch Gut

Hi Ursa2,
das war heute Gedankenübertragung


ich wünsche allen noch eine schöne u. schmerzfreie Restwoche .

und an alle Verschollenen MELDET euch mal da sind nette Leute die sich Sorgen machen

LG Frank

[boebi]

Hallo Freunde,

ich war heute den gesamten Vormittag im KH und habe eine Zweitmeinung bekommen, die auch nicht viel besser ist.

Differenzialdiagnostisch wird eine Vaskulitis angenommen.........weiter kann ein tumoröser Prozess zu der inkompletten Paraparese geführt haben.
Bei dem jetzt wieder aufgetretenen Zungengrundulkus ist noch nicht abschließend geklärt, ob es sich um eine entzündliche oder eine malige Manifestation handelt.
Eine abschließende Beurteilung sollte nach der Auswertung des CTs der HWS und des PET/CTs mit der Rheumatologie, Neurochirurgie und der MKG/HNO diskutiert werden.

Also weiter abwarten, am Mittwoch erst das CT und am Montag in die Rheumaklinik gehen, das PET/CT machen und hoffen.

Liz: Für deinen Mann sind beide Daumen gedrückt.

Lytha: Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen.

Liebe Grüße
Boebi

Liz alte Freundin, Dir eine gute Nacht ohne allzuviel Sorgen um Deinen Mann.

[Ursa2]

Hi all
Boebi, ich habe dich gestern nacht gesehen, war aber zu ko, um zu warten.
aber im bett konnte ich auch nicht einschlafen.

Lytha, was bin ich froh, dass du noch da bist. es war mir vollkommen entgangen bei dem stress mit meinem mann, dass eine, doch sonst so präsente forumsteilnehmerin fehlte.

Heute nehm ich das Unternehmen, meinen mann mit öffentlichen Verkehrsmittelin ER zu besuchen, in angriff.
muss noch den hund bespaßen(1h Walk), dann geht´s los

In Eile
LIZ(1.Ca-Op mit fast verbluten 18.2.2011),
die sich bemüht, ruhig und konzentriert zu handeln