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  #151  
Alt 22.11.2007, 19:20
Zicke Zicke ist offline
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hallo, ihr lieben!

ein tag systemfehler am computer und ich fühlte mich von euch allen abgeschottet! aber jetzt läuft er ja wieder und ich bin wieder bei euch!

morgen habe ich meinen termin mit den chirurgen wegen dem blöden port, mal sehen, worauf wir uns einigen und wann es dann losgehen soll. die wollen rechts den port entfernen und links gleich einen neuen legen und das ganze am liebsten ambulant und bei örtlicher betäubung...ich denke, die herren chirurgen wissen noch nicht, daß ich damit nicht wirklich einverstanden bin...na, auf das gespräch freu ich mich ja fast...

oh, und samstag werde ich endlich mal wieder ein paar stunden arbeiten gehen! da ist mal wieder not am mann und da es mir im moment sehr gut geht und sogar die leukos sich auf ein akzeptables maß hochgearbeitet haben, spricht wohl nichts dagegen...sind ja auch nur drei stunden und ich bleib am zapfhahn, der gastkontakt ist also eher sekundär, schnupfennasen kommen nicht in meine nähe...ich freu mich! meine arbeit fehlt mir doch sehr, von 60 stunden in der woche auf 0 war schon krass! nun hoffe ich nur, daß ich nicht ganz aus der übung bin....

habe übrigens letzte nacht tatsächlich drei stunden am stück geschlafen, in anbetracht der letzten woche fühlte ich mich heute morgen fast ausgeschlafen...man wird ja echt bescheiden!

in diesem sinne

dat zickchen
  #152  
Alt 22.11.2007, 20:04
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Hallo Zicke,
die Arbeit fehlt Dir ... ja das kann ich mehr als gut verstehen.Warum hast Du aufehört? Mußtest Du? Ich habe die ganze Zeit weitergearbeitet und mir hat das sehr geholfen.Habe nur immer an den Chemotagen gefehlt.Ich hoffe mit Deinem "neuen" Port klappt es.Ich bin froh,wenn ich dieses häßliche Teil wieder los bin.Aber einmal Antikörper muß noch :-)
Gruß Jutta
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-4.R-Chop am 06.08.07
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fertig!!!!!!!!!!!!
5.11 Antikörper als Vorbeugung
05.02Antikörper als Vorbeugung
  #153  
Alt 22.11.2007, 20:45
Zicke Zicke ist offline
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hallo jutta!

ja, leider mußte ich aufhören, die ärzte waren sich einig, daß mich die arbeit über jahre zu sehr geschlaucht hat, ich hatte selbst jeden bezug zu meinem körper und seinen warnsignalen verloren. ich habe die letzten 12 jahre immer etwa 50-60 stunden in der woche gearbeitet als restaurantleiterin und geschäftsführerin und das in einer touristenhochburg wie cuxhaven. bei beiden kindern habe ich bis 6 wochen vor der entbindung und auch immer schon wieder nach 8 wochen gearbeitet. deswegen ist meine krankheit ja auch so spät diagnostiziert worden, die müdigkeit, den gewichtsverlust (ich sprech immer von meinem "wintergewicht"-etwa 60 kilo- und meinem "sommergewicht"-etwa 55 kilo) und abgeschlagenheit habe ich auf die arbeit und die daraus resultierende dreifachbelastung geschoben (kinder/haushalt/arbeit). außerdem ist es in der gastronomie nunmal so, egal, ob du müde bist oder nicht, der gast will "jetzt" bedient werden und nicht in einer halben stunde...

jedenfalls war ich ende august einfach in einem desolaten zustand (das gewicht lag bei etwa 50 kilo) und mein neuer hausarzt wußte schon vier wochen vor der eigentlichen diagnose, was auf mich zukommt ( der liebe hat mich aber nicht kirre gemacht, sondern nur gesagt, ich müßte dringend mal ausspannen, deshalb die au...). und wegen meiner ständig niedrigen leukos ist jetzt an regelmäßiges arbeiten nicht zu denken...immerhin hab ich es am tag mit etwa 200 menschen zu tun und weiß nunmal nicht, wer von denen gerade eine erkältung mit sich rumschleppt. deshalb auch die entscheidung für den zapfhahn am samstag-da kommt mir keiner nahe...und wenn ich jetzt merke, daß es mir irgendwie nicht gut geht, werde ich auch abbrechen und nicht wie früher immer die zähne zusammenbeißen und bis zum zusammenbruch ackern (hab ich dreimal gehabt im letzten jahr- bin stumpf vor den gästen ohnmächtig geworden... und hab immernoch gedacht, es wäre nichts schlimmes...unglaublich, wenn ich jetzt darüber nachdenke!).

naja, hat die ganze krankheit auch was für sich, man lernt die eigenen grenzen zu erkennen und zu respektieren. wenn jemand anderes meinen körper so geschunden hätte, wie ich es über jahre getan habe, dem hätte ich aber was erzählt! aber man selber merkt es ja oft erst, wenn es zu spät ist... jetzt erkenne ich diese grenzen und ich werde sie nie wieder "für die karriere" überschreiten. das ist es einfach nicht wert.

gott sei dank habe ich aber einen fantastischen chef, der mir jetzt schon gesagt hat, daß mein tätigkeitsbereich sich massiv ändern wird, wenn ich diesen blöden krebs geschafft habe, ich werde mich dann aus dem ganz aktiven service zurück ziehen und mich auf die leitende funktion und den ganzen administrativen bereich konzentrieren können. also auch nicht mehr bis morgens zwei uhr arbeiten und morgens um sieben die kinder aus den betten scheuchen! an dieser stelle mal wiederein dickes "danke" an alle menschen, die mich unterstützen! gerade auch von meinem chef ist das eine unheimliche erleichterung für mich, ich muß mir wenigstens keine sorgen machen, wieder solchen körperlichen raubbau betreiben zu müssen! und kann ein bißchen auf die kollegen aufpassen, wenn die gefahr laufen, die gleichen dummen fehler zu machen!

so jutta, und du bist bald durch, hm? klasse!!! ich schwöre, wenn ich den (neuen) port irgendwann loswerde, nehm ich den aus dem krankenhaus mit und versenke ihn hier in cuxhaven in der nordsee! wir haben hier eine aussichtsplattform, die nennt sich "alte liebe", wenn da mal schatzsucher ins wasser gehen, finden sie mit sicherheit hunderte von weggeworfenen eheringen. und dann auch meinen port!

liebe grüße

dat zickchen
  #154  
Alt 23.11.2007, 12:30
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zickchen,

diese Schlafstörungen kenne ich gut. Tief geschlafen habe ich eigentlich immer nur am ANtikörpertag, wg. Fenistil. Ansonsten nächtens viel gelesen...

Hab übrigens auch PC-Probleme (bin grad bei meiner Freundin) und werde in den nä. Tagen nur sporadisch oder gar nicht hier sein.

LG Beate
  #155  
Alt 23.11.2007, 13:57
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Hallo Zicke,
als ich Deine Antwort las hatte ich das Gefühl ich hätte es geschrieben.
So ähnlich ist es bei mir gelaufen.7 Tage Woche 10 Stunden am Tag.Wir sind selbständig und da kämpft man ja täglich als mittelständiger Betrieb ums Überleben.Auch mein Doc hat Wochen vorher geahnt was los ist.Als dann die Diagnose feststand,haben wir (meine Brüder und ich wir sind eine GmbH) uns überlegt was nun...... Meine Gesundheit sollte wichtiger sein,aber aufhören so ganz....das hätte bedeutet ,wir hätten jemanden einstellen müssen der meinen Job übernimmt.Aber wer soll das machen ? Ich mach Werbung,bin mit im Büro,helfe zur Not auch mal in Backstube und Laden...Also das wäre schon finanziell nicht möglich gewesen.Der Doc sagte....ja aber Ihre Gesundheit.... stimmt hat er Recht...aber aufgeben ging nicht denn von unserem Betrieb leben meine Brüder meine Eltern mein Partner ich ,meine Tante ,Onkel und wir hatten 180 Angestellte.Und damit konnte ich nun gar nicht leben,das all die Leute arbeitslos werden.Aber eine Lösung mußte her.Wir haben uns dann verkleinert.Von 24 Filialen auf 7 Filialien.Haben zum Teil verkauft unter der Bedingung das unsere Leute übernommen werden.Geschafft...niemand wurde arbeitslos .Damit konnte ich leben.Und ich habe seitdem weniger Arbeit.Bin aber froh das ich arbeiten kann.Ich habe ja schon über 20 Operationen hinter mir und mich hat die Arbbeit immer wieder rucki zucki ins Leben zurück geholt.Ich lese hier so oft ...schon Dich....ruh Dich aus....Gut wem es bekommt.Aber das ist nicht unbedingt für jeden richtig.Für mich ist Ruhe und Schonung eine Qual.Ich steh immer unter Strom
Mit der Chemo bin ich übrigens durch.Die Antikörper bekomme ich im Feb. nur noch mal um vorzubeugen,denn ,mein NHL ist verursacht worden durch eine Krankheit die ich habe das Sjögren Syndrom.Eigentlich selten das das entartet,aber ich hab alles was selten ist
Lieben Gruß Jutta
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5.11 Antikörper als Vorbeugung
05.02Antikörper als Vorbeugung
  #156  
Alt 23.11.2007, 14:30
Zicke Zicke ist offline
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hallo, ihr lieben!

komme gerade aus oldenburg zurück, die op für port ex- und implantation ist für dienstag geplant. na, das geht ja fix! schreibe später mehr, muß jetzt dringend ein stündchen schlafen, letzte nacht war wieder essig...gähn!

dat zickchen
  #157  
Alt 27.11.2007, 09:40
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zicklein

heute hast Du also Deine zweite Port-OP.... Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut verläuft, Du keine allzu schlimmen Schmerzen hast und vor allem der neue Port hervorragend funktioniert!!!

Sei ganz lieb gegrüßt von
Deiner Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat.
Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung.
- Christine Busta -
  #158  
Alt 27.11.2007, 14:19
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Eisbaer*1 Eisbaer*1 ist offline
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Hallo, liebes Zicklein!
ich hoffe, du hast deine Port-OP gut überstanden und das er diesmal auch seinen Dienst aufnimmt!
Hab die letzten Tage viel an Dich gedacht! Vielleicht hast du s ja bemerkt!?

Ganz liebe Grüße,

Anja.
__________________

Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007.
Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke.
Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!!
Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!!

Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!!

  #159  
Alt 29.11.2007, 09:06
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zickchen,

auch von mir alles Gute für Deine OP. So ein Port ist echt praktisch, ich wünsche Dir, dass alles klappt.

Liebe Grüße
Beate
  #160  
Alt 29.11.2007, 09:41
Zicke Zicke ist offline
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guten morgen, ihr lieben!

so, der neue port liegt, diesmal habe ich auch kaum schmerzen, die letzten tabletten habe ich gestern irgendwann genommen. der alte port hatte nicht funktioniert, weil der schlauch direkt hinterm port abgeklemmt war! dann kann das ja auch nicht gehen...

es gibt endlich mal gute nachrichten von meinen freunden von der krankenkasse! nachdem die sich seit wochen geweigert haben, meine fahrtkosten zu tragen, hat meine sachbearbeiterin hier vor ort jetzt beschlossen, ihren handlungsspielraum (ja, die haben tatsächlich sowas!) auszureizen und die fahrtkosten trotzdem zu genemigen! und noch dazu rückwirkend...geht doch!

insgesamt geht es mir verhältnismäßig gut, ich merke aber, daß mein "überlaufventil" inzwischen immer schneller voll ist, ich bei der kleinsten kleinigkeit in tränen ausbreche. daran muß man sich auch erst gewöhnen, am anfang war ich schon einigermaßen erschrocken, inzwischen lasse ich es immer öfter dann auch mal zu...vorgestern zum beispiel, als die op anstad, war ich furchtbar angespannt. wir mußten gegen fünf uhr aufstehen, um halbsechs losfahren, um pünktlich um viertel nach sieben in der klinik zu sein, schließlich hatte man mir gesagt, daß ich als erste auf dem op-plan stehe. als wir dann ankamen, waren die schwestern in der tagesklinik ganz geknickt, weil der professor den op-plan am abend vorher gekippt hat und ich jetzt nach hinten gerückt war. und zwar nicht wegen einem dringenden notfall, sondern weil der herr prof. einen privatpatienten gleich um acht uhr operieren wollte. habe dann im stundentakt geheult, bis ich nachmittags um halbdrei endlich dran war, weil ich diese willkür einfach so unfair fand...egal, jetzt ist es ja erledigt...

lieb, daß ihr alle an mich gedacht habt! was haben die leute vor 15 jahren bloß gemacht, als es noch kein internet gab? mag garnicht darüber nachdenke, wie einsam ich mich manchmal mit meiner krankheit fühlen würde ohne euch!

liebe linnea, an dich mußte ich auf der rückfahrt ganz viel denken, dieses "körper-nicht-spüren" hatte ich auch plötzlich, ich hätte schreien können, ohne die beruhigenden worte meines mannes wäre ich einer panik verdammt nahe gewesen! gott sei dank ist das inzwischen wieder vorbei, ich hoffe, bei dir ist es auch wieder besser (habe leider noch nicht bei dir nachlesen können, arbeite mich gleich erst durch die anderen threads..).

das war es erstmal für jetzt, seid alle ganz lieb gedrückt!

dat zickchen
  #161  
Alt 29.11.2007, 11:21
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Zicklein,
ich umarme Dich erstmal gerade zu Anfang der ganzen angstmachenden Geschichte, hatte ich auch öfter Heulattacken.
Besonders dann, wenn ich mich machtlos gefühlt habe. Oder wenn ich meinen Körper nicht 'im Griff' hatte, wenn der einfach gemacht hatte was er wollte.
Mit der Zeit wird das besser, Du lernst mit der Situation umzugehen und rückblickend sage ich, mich hat die Zeit mit dem Krebs gelassener gemacht.
Ich sag mir, was kann denn jetzt noch kommen? Ich habe etwas lebensbedrohliches und die dazu gehörige Therapie überwunden und ich bin immer noch da

Ich wünsche Dir, dass es Dir ganz bald besser geht.

Lieben Gruß
Beate
  #162  
Alt 29.11.2007, 11:30
flautine flautine ist offline
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Hallo Zickchen,

gut, dass die OP diesmal ohne größere Nachwirkungen zu bleiben scheint! Jetzt soll das Teil aber mal richtig funzen!
Deinen Frust über die Verschiebung kann ich gut verstehen, da fühlt man sich doch irgendwie als Patient 2. Klasse, oder? Da hätten sie ruhig wenigstens Bescheid geben können, dann hättet Ihr Euch den morgendlichen Stress ersparen können ... Dass Du die Tränen rausgelassen hast, tut Dir gut - und zeigt den lieben Leuten im KH, dass man sowas eben nicht so einfach wegsteckt. Herzlichen Glückwunsch jedenfalls zu Deinem Sieg über die Krankenkasse - es lohnt sich, auch dort zu kämpfen, auch wenn die liebe Dame ihren Handlungsspielraum wohl auch schon eher hätte ausreizen können Vielleicht dachte sie, Du hättest sonst keine Hobbys ...

So, dann erhol Dich mal weiter und lass es Dir soweit möglich gutgehen!
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
  #163  
Alt 29.11.2007, 11:41
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Schön, dass es von dir so gute Nachrichten gibt. Hoffentlich funktionniert der Port jetzt auch richtig, ist ja echt ärgerlich, dass das mit dem alten so schief gelaufen ist!

Wann steht bei dir die nächste Chemo an? Ich hoffe du hast noch ein bisschen Zeit zum ERholen.

Zum Thema "Körper nicht spüren": Mein Mann hatte gestern eher etwas Gegensätzliches, aber auch Beunruhigendes. Er fühlte sich so unglaublich schwer und hatte das Gefühl, als würde er mit Riesengewichten runtergedrückt auf sein Bett. Da kam bei ihm auch fast Panik auf, weil er so etwas noch nie erlebt hatte und Angst hatte er könne nicht mehr aufstehen. Nach einer Weile war dieses seltsame Gefühl aber wieder weg.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
  #164  
Alt 29.11.2007, 18:21
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Linnea Linnea ist offline
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Liebes Zicklein,

wie gut, daß der neue Port drin ist und Du nicht so schlimme Schmerzen hast! Ich wünsche Dir, daß Du mit Deinem "Neuen" rundum Glück hast und er alles problemlos mitmacht!

So so, da freundest Du Dich also mit den Piraten an? Das ist doch sehr erfreulich zu lesen, daß Du Deine Fahrten nun doch nicht selbstbezahlen mußt!

Einen schönen und vor allem schmerzfreien Abend wünscht Dir
Deine Linnea
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- Christine Busta -
  #165  
Alt 29.11.2007, 19:21
Zicke Zicke ist offline
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heeee...von anfreunden soll aber keine rede sein...sind immernoch piraten.... wenn ich länger darüber nachdenke...warum ging das eigentlich nicht gleich??? grummel...aber egal, ich ärger mich jetzt nicht mehr...

jetzt aber mal wieder eine frage an die anderen "genußmenschen" hier...darf ich eigentlich an normalen leuko-tagen sushi essen?? ich mein, daß ich das lieber unterlasse, wenn die bei 1600 rumkrebsen (ha...und wieder das bekannte wortspiel...!) ist mir schon klar, aber wenn die werte völlig normal sind? so allmählich kriege ich echte heißhungerattacken auf alles mögliche...im moment eben auf sushi...

dat zickchen
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