kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

[hoppas]

Hallo zusammen,

mein Freund ist letzte Woche mit V.a. Herzinfarkt ins KH gekommen und nun ist der Übeltäter ein kleinzelliges Lungenkarzinom, unheilbar, nicht zu operieren und bereits gestreut. So wurde es ihm letzten Donnerstag in der Visite gesagt. Ich war auf der Arbeit als ich diese Information bekam und bin sofort zu ihm. Seither steht die Welt still. Am Abend hatten wir noch ein Arztgespräch und der Arzt sagte, er könne jederzeit intensivpflichtig werden, er solle sich Gedanken machen, welche lebensverlängernde Maßnahmen er möchte. Wir haben uns nur noch weinend in den Armen gelegen.

Eigentlich bin ich doch immer die, die für schlechte Diagnosen zuständig ist (neben meiner MS habe ich einige andere Baustellen und auch Mitbewohner). Damit komme ich klar, habe das kämpfen gelernt. Aber ich komme so gar nicht damit klar, dass mich nun mein Freund einfach so links außen beim Sterben überholen will. Das ist nicht fair ....

Gestern war die Tumorkonferenz und wir hatten ein zweites Gespräch. Zur Zeit ist mein Freund permanent auf Sauerstoff angewiesen und die Herzleistung ist ganz schlecht. Der Tumor sitzt wohl sehr mittig und drückt aufs Herz. Es gibt Rundherde (sagt man es so?) in der Leber und an der Bauchspeicheldrüsen ist etwas, ein Scann der Knochen steht noch aus und das Kopf MRT musste abgebrochen werden weil sie ihn ohne Sauerstoff gelassen hatten. Heute hat er einen zentralen Venenzugang bekommen und dabei war etwas schief gegangen. Irgendwie wurde etwas getroffen was nicht sein sollte und es war sehr schmerzhaft für ihn, weil ständig etwas abgedrückt werden musste. Als er auf sein Zimmer war, war er zunächst ein wenig weggedöst. Er hatte einen Eisbeutel den er auf die Stelle am Hals drücken sollte und als er wach wurde erschrak er sehr. Alles war voll Blut, seine Hand, sein Kopfkissen und es blutete stark weiter. Als er klingelte kam niemand (die Zentrale meldete sich und er sagte alles sei voll Blut). Er ist daraufhin in Panik geraten und hat beim zweiten klingeln einfach nur noch geschrieen. Daraufhin waren dann ganz schnell alle Schwestern und Ärzte im Zimmer und waren wohl auch erschrocken. Nun gds. wurde die Blutung gestoppt.

Morgen soll die erste Chemo beginnen. Mein Freund hat große Angst davor und ich habe mir Urlaub genommen um bei ihm zu sein. Seine weißen Blutkörperchen sind wohl sehr niedrig, er bekommt blaue Flecken und am Bauch, wo er die Thrombosespritze bekommt, fing es heute auf einmal auch an zu bluten.

Der gestrige Arzt sprach von einen maximalen Überlebenszeitraum von 5 Jahre. Im Moment habe ich Angst, dass die 5 Jahre sehr unwahrscheinlich sind, es geht ihm einfach so schlecht. Der hässliche Gnom (so haben wir den Tumor getauft) soll jedoch gut auf die Chemo ansprechen sagte der Arzt und er soll sehr schnell abbauen. Der Arzt sagte, auch der Zerfall von Tumorgewebe sei gefährlich. Er soll eine Kombination aus 2 Medikamenten bekommen.

Ist hier jemand, der uns Mut machen kann? Sollten wir eine zweite Meinung einholen? Gibt es derzeit Studien?

Mit kommen immer wieder die Tränen 😔 und doch muss ich für ihn stark sein.

(PS: liebe Rosi, falls Du hier liest, Stichwort Siep/Help, ich hoffe Dir geht es soweit gut)

[Positiv_Denken]

Es tut mir sehr leid.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!!!

[hoppas]

Danke Dir. Heute sollte ja eigentlich die Chemo starten. Er wäre heute Nacht fast verblutet u war 2x im OP. Der Zentrale Zugang musste wieder raus. Als ich heute kam, lag er noch im völlig blutverschmierten Bettzeug. Er bekommt gerade Infusionen für die Blutgerinnung.

[Enya09]

Hallo liebe Hoppas,
ich habe mich eben erschrocken gefragt:

was sind denn das für Zustände in diesem Krankenhaus?

[hoppas]

Hallo liebe Enya09,

viel Vertrauen habe ich nicht u würde ihn gerne da raus holen. Er möchte aber nun erst die Chemo starten und später weiter schauen (kann ich auch verstehen).

Die Chemo startet jetzt heute, ohne Port oder Zvk. Der Arzt sagte gestern, er habe zu wenig weiße Blutkörperchen und die wissen noch nicht warum. Es könnte aber wohl eine Reaktion auf Novalgin oder auch Heparin sein.

Nun bin ich beim Start der Chemo nicht dabei und bin gespannt wie es ihm gleich geht. Ich werde noch ein paar Boxhandschuhe besorgen und davon bekommt er einen u ich einen. Die sollen symbolisch für unseren gemeinsamen Kampf gegen den Gnom stehen.

[hoppas]

Hallo zusammen,

ich schreibe noch in einem anderem Forum, habe aber ingesamt länger nicht geschrieben. Ich finde in den Foren meine eigene Sprachlosigkeit wieder, der kleinzellige Tumor scheint allgemein sprachlos zu machen ��.

Mein Freund war nun zuhause und hat immer weiter abgebaut. Es ist als ob ihm der scheiß Tumor auffressen will. Er brauchte zwischendurch erneut eine Transfusion mit weißen Blutkörperchen. Im KH hatte er nun noch eine Diabetes entwickelt. Wir waren zur Zweitmeinung im WTZ in Essen.

Ich hatte so große Hoffnung das wir dort die Behandlung weiter machen können. Der Arzt hat aber abgeraten, der lange Weg ist derzeit zu beschwerlich. Letztlich wurde die Diagnose bestätigt und der eingeschlagene Behandlungsweg soll beibehalten werden. Es sei nur wichtig, dass es auch dieses zweite Chemomittel dazu gibt (bei der ersten Chemo gab es nur ein Medikament weil das Herz so leistungsschwach ist). Der Arzt in Essen sprach aber auch von einer Immuntherapie. Erstmalig gibt es für den kleinzeller nun eine Studie mit klarer Empfehlung. Die Kostenübernahme muss bei der KK beantragt werden. Hat damit jemand Erfahrung?

Ich bin so unsagbar traurig und fühle mich so hilflos.

Mittlerweile hat er sein Port und durch die Port OP hat sich der Zeitplan für die zweite Chemo verschoben. Seit einer Woche hat mein Freund nun wieder alle Beschwerden wie vor der ersten Chemo und immer wieder starke Schmerzen.

Obwohl die Chemo ambulant gegeben werden sollte, wird er nun heute wieder stationär aufgenommen. Es wurden nun auch Knochenmetastasen gefunden.

Die Ziele werden kleiner und die Angst diese nicht zu erreichen wird größer.
Wir wollen für 2 Tage über Weihnachten nochmal Zweisamkeit genießen und in ein barrierefreies Baumhaus. Ich habe schon überlegt, ihn notfalls mit einem Wünschetaxi hinbringen zulassen. Aber jetzt müssen wir heute erstmal in den Kampf ziehen und hoffen dass uns die Chemo bitte nur etwas Zeit schenkt.

Ich höre in Dauerschleife ein Lied von Adel Tawil - bei dir -, dort singt er „wir geben alles doch niemals auf“.

Es ist alles so verdammt hart und ich wechsel ständig zwischen Traurigkeit gepaart mit Hilflosigkeit, Wut, Angst und tatsächlich auch mit den Gedanken, ich will diesen Weg nicht.

Es ist so unfair, so unsagbar gemein. Ich bin doch zuständig für Krankheiten und blöde Diagnosen, da kann er mich doch nicht einfach mir nichts, dir nichts auf der linken Spur überholen und vor mir gehen. Das geht doch einfach nicht. Es gibt noch soviel ungesagtes und noch so viele Pläne.

Sorry für mein langes Geschreibsel. Bitte drückt die Daumen für uns und ein bisschen mehr Zeit.

LG
Hoppas