Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

[Speedy Schneller]

Hallo Samue67
hier ist Speedy Schneller, hatte Dir letztes mal zurückgeschrieben , weiß aber nicht ob Du die Antwort bekommen hast. Ich bin zum erstenmal in einem Forum und habe erst seit diesem Jahr mit Internet angefangen- also noch etwas dumm. Nun habe ich erstmal ein neues Thema erstellt . Somit hoffe ich auch meine Antworten finden zu können. Ich finde das Forum klasse - nur für mich sehr schwirig zu überblicken - hoffe so kann ich neu ansetzen.Schade , das Du keine Reha besuchen kannst - ich habe Sie als sehr gute Zeit erlebt. Dort habe ich aber auch nur eine Pat. mit unseren Malt getroffen - diese war 76 Jahre alt & hatte seit 6 Jahren - jedes Jahr Chemo. Diese arme Frau war davon mit soviel Nebenwirkungen geschlagen , daß ich Angst bekam !
Für mich habe ich beschlossen - diese Variante genau zu überlegen , wenn Sie mich betrifft. Deshalb auch meine Entscheidung - erstmal zu versuchen Alltag einkehren zu lassen ! Habe immer gerne gearbeitet in der Pflege - trotz der schwierigen Zeiten - brachte mir sehr viel zurück. Falls Die mich doch in Rente schicken , möchte ich mich ehrenamtlich in der Hospiz eintragen. Damit mein " neuer Lebensgefährte nicht an die erste Stelle rücken kann. Freue mich zu hören wie gut Du das machst - somit habe ich durch Dich etwas mehr Mut.
Alles Gute weiterhin - drücke Dir alle Daumen Speedy Schneller

[Beba]

Hallo Liebe Louise
Du fehlts mir,du woltest dich noch melden

Ich wünche mir bei dir sein zu konen,
Bei mir ist der stimung in eimer,
kensdu das gefuhl keiner hat mich Lieb?
Liebe Louise fühl dich umarmt deine Beba

[samue67]

Liebe Beba,
entschuldige, dass ich dich ein bisschenvernachläßigt habe Ich liebe dich trotzdem sehr. War keine böse Absicht.Ich war die ganze woche unterwegs, von morgens bis abend. Ich hatte dir doch geschrieben, dass ich Zwischenstaging habe. (80 km jeden Tag hin und her, da vergeht die Zeit, ohne, die noch die lange Wartezeiten Am montag habe ich noch Magenspiegelung und am Mittwoch Gespräch. Ich weiß jetzt schon, dass nichts Gutes bei rauskommt..
Am gleichen Tag bekam ich eine Mail von dem Mann meiner liebsten Freundin, 39 Jahre ( ESK ) die ganz plötzlich verstorben ist. Diese Horrorornachricht hatte mich total aus meinem Konzept gebracht und in diesen Zustand müsste ich zu den Untersuchungen . In der Familie ist auch noch jemand, dem es nicht gut geht, Ich bin ei bisschen verwirrt meine TEFNR hast du ja. Darum beende ich jetzt meinen Beitrag und wie gesagt, ich hab dich ganz viel gern Louise

[samue67]

Hallo Speedy Schneller
Deinen Beitrag den muss ich erst einmal auseinander klamüsern
Du hast Ein Malt- Lymphom ? Wie ich lese Magen und Darm Gleichzeitig chreibst du von Helicopterbaterien
Meines Wissen wird bei Magen- Malt- verdacht zunächst auf Helicopterbakterien geforscht Viele Menschen laufen jahrelang da mit rum. Man bekommt hochdosiert 10 Tg Antibiotika.wurde auch in Heidelberg darauf behandelt D, H, das Abstrichmaterial wurde an zwei Phatoligien - Histologien geschickt. Gott sei Dank, bei mir war es neagativ.
Dafür aber ein NHL Typ Malt.Dann schreibst du von Reha, Soviel ich weiß kommt man automatisch nach einer OP. Chemo, oder Strahlentherapie in Rhea Danach steht dir einmal im Jahr eine Kur zu. Die meisten müssen darum kämpfen.
Sei mir mich böse, aber ich habe gestern und heute schlechte Nachrichten erhalten und habe dadurch Schwierigkeiten mich zu konzentrieren.Und möchte dir deswegen nichts falschen dokumentien Sei mir deswegen nicht böse!
Wenn du meine Krankengeschichte von Anfang an durchlesen möchtest, dann bist du über diese Krankheit bestens informiert.. Wir bleiben in Verbindungung das ist ja mal sicher vlb G louise

[Speedy Schneller]

Leibe Samue67,
Mensch tut mir leid, daß Du so viel Pech hast - drücke Dir ganz fest die Daumen.
Ja , es stimmt die Malt haben oft den Helicobaker - aber bei mir keinen Anhaltspunkt dafür gefunden- dafür seltene Dünndarminfiltration - da aber der Herd im duodentalen C schon 7,5 cm groß war - kann ich das ja bei dieser langsam wachsenden Form schon ewig haben - nie vorher eine Magen oder Darmspiegelung gehabt. Mein Gewicht war schon immer sehr niedrig so um die 45 - 47 kg war bei mir normal - hatte aber viel Kraft & reichlich power damit.
Wer weiß schon was früher war. Die Reha nach den Chemo & Bestrahlungen habe ich auch fristgerecht angetreten. Doch da bin ich als lebendige Leiche angekommen- knappe 40 kg - keine 50 Meter mehr laufen - also Gehwagen-War ein Bild des Grauens. Die Chemo ging ja noch - doch die Bestrahlungen haben mir den Rest gegeben - Überall Schmerzen - besonders im Magen-scheußlich. Nur durch Zusatzernährung ( Milkraft für Senioren ist billig - schmeckt scheußlich ! ) habe ich nicht mehr Gewicht verloren.Die Nahrung wurde auch nicht richtig vom Verdauungstrakt an die richtigen Stellen gebracht - trinken ging Gott sei dank prima.Na- ja, in der Reha hatten Sie ganz schön Arbeit mit mir !Dann wollte ich auch noch partu in meinen alten Job- bin mit Leib & Seele Altenpflegerin - hatte eine super Stelle - wo die ich noch meine Arbeit selbstbestimmen konnte !17 Jahr bin ich da schon - jammer!Ich wollte nichts anderes machen oder auch noch in Frührente - nein und nochmal nein - Schei... NHL.Doch in der Reha hatte ich einen super Arzt -der hat mich verstanden - aber auch mir konsequent meine Erkrankung erklärt.Hatte Non Hodkin völlig verdrängt !Dort konnte ich aber leider nicht so weit aufgebaut werden , um die Zukunft zu planen- auch der Magenausgang mußte noch 2 x geweitet werden um wieder zu essen.Doch der Arzt hat mir Mut gemacht , daß es durchaus Möglich wäre in diesem Stadium der Erkrankung noch zu arbeiten ( immer vorrausgesetzt die Reste halten still ! Watch & wait lassen grüssen !)
Ich habe sogar einen tollen Umschulungvorschlag mitbekommen! So ,nun ist mein Gesundheitszustand zum Vergleich von Dez. 07 reichlich verbessert.
Also Umschulung heißt ja nicht körperliche Arbeit sondern 10 Monate Schule.Anträge dauern - Platz bekommen dauert.
Um aber einen Antrag in diese Richtung zu bekommen muß ich erstmal in der Reha einen neuen aktuellen Leistungbericht erstellen lassen - hierauf kommt es mir an. Meine Hoffnung besteht weiterhin erstmal so normal wie möglich zu leben- mit meinem Chef stehe ich in Verbindung - er würde mich gerne auch wieder eingliedern. Ich brauch auch ehrlich gesagt das schnöde Geld- nur nur so am Rande- nicht lebennotwendig - aber hilfreich!Nun muß ich halt sehen - was möglich ist - habe selber um diese Reha gekämpft um mein Leben neu zu diffinieren.Mist , das die bei mir noch die Borreliose(27.6.07) gefunden haben -
macht es wieder schwieriger.So oder so sagt man - das Leben geht weiter.Nur bitte ohne gelben Schein - der bremst mich völlig aus!
Also Samue67, jetzt kennst Du einen Teil meiner Geschichte - für Dich wahrscheinlich Kleinkram. Versuche halt auf meine Art zurechtzukommen - hätte auch schon ehrenamtliche Tätigkeit im Blick - falls es so sein soll! Will nicht jammern - hätte schlimmer sein können- so kriege ich mich wieder ein !
Gruß die komlizierte Speedy

[Beba]

Hallo meine liebe Louise
Du braochst dich nicht zum erschuldigen,
ich habe mir sorge um dich gemacht.
Jezt wo ich weis das du mich aoch,
Lieb hast ,es geht mir wider gut

Wi geht es dir in zwiechen?Wi ist der geschprech ausgegagen?
Ach Louise ,es tut mir leid das du so leidest,
da zu noch di Trauer mit Freindin und ihre Mann,
Liebe Louise was müst du noch etragen,
den jenige aus deine Familie wünche ich, da das
doch nich so schlim ist,ach Louise ich
wünche dir viell kraft ,das alles zum ferarbeiten
und das du dich selbst da bei nicht fergist,
Sory ,du weist wi ich das meine.
Liebe Louise ich wünche dir trozt allem
schünes wochenende,fühl dich umarmt,
bis bald deine Beba

[samue67]

Guten morgen liebe Beba,
danke für deine Zeilen, deine lieben Worte
Nun hat es mir doch keine Ruhe gelassen , dir auf deine lieben zeilen zu schreiben. Erst wollte ich mich noch duschen, bin schon seit 6: 00 in Aktion und werde einfach nicht fertig. Aber das hier ist mir jetzt wichtig
Du sollst wissen, dass es mir wieder besser geht, ich hatte ja 10tg hintereinander fieber mal mehr mal weniger. ich habe den Arzt nicht informiert, weil ich mich im Geiste schon wieder dem Horrorrorhaus sah.
Mein Therapeut sagt, ich hätte ein regelrechtes Krankenhaustrauma und recht hat er.
Ich habe mich mit Echinacea und Heilrede , von meiner freiundin hatte ich noch Globelin versorgt dann habe ich mir meine Sugilith- heilste fest in der Faust gehalten und siehe da, heute geht es schon wieder besser. Das blöde ist, vielleicht ist es auch gut so, dass ich keinerlei Medikamente" per os " nehmen darf. Gestern war ein furchtbar anstrengender tag für mich. Erst den Einweiungsschein für Dienstg magenspiegelung besorgen 50 Km, gleichzeitig die Papiere für den Therapeuten ausfüllen lassen. dann zum Therpeuten, wir haben uns zusammen ein stilles Eckchen , ein eckchen der Besinnung und konzentration zusammen gestellt. ich hatte ein wunderbares Rundtum Sträucher wo die Vögel und kleintiere platz zum musiezieren hatten. dann habe ich mich auf einen Stein einen sehr rauhen stein gesetzt und während des sreicheln der rauen oberfäche stimulierte das meine sinne, meine aufgewühlte Seele kam zur Ruhe nebenbei habe ich die Schmetterlinge, die hummeln, und bienen beobachtet. den Rest meiner traurigen Gedanken habe ich abwechsend mit den nackten Füßen auf Kieseln und sand und taufrischen Gras wach gemacht. das stille Eckchen habe ich jetzt fur mich reserviert und werde so oft es geht,
einen Besuch abstatten..
du kannst dir nicht vorstellen wie gut das tut und was man alles entdeckt. Die Trauer über den Tod meiner lieben Freundin ruft mich leider immer wieder zurück.
Sie wird im Himmel auf mich warten ud wir werden dort genausoviel unternehmen wie in Schloss Sonneneck.
@ ist der Vater meiner Schwiegertochter. Stell dir vor, wird mit der Ambulanz als Notfall in die Klinik ( eine ander ) eingeliefert zusammengekauert wie ein kleiner Zwerg saß er 9 std im Rollstuhl in der poliklimk und Niemand nimmt Notiz .Sebst seine Frau, ( ziemliche Blöd ) wartet gedulgig mit bis dann meine Schwiegertochter von der Arbeit kam und mal aufgeräumt hat, Wie kein Arzt, kein Bett? wieso dann seit ihr ein KH. und innerhalb von 5 Min, hatte die arme socke alles. Er wurde verlegt in ein SpezialKh, denn er hat einen gehirntumor.
Im Prinzip liebe Beba schreibe ich nicht gerne so private geschichten, weil ich denke, jeder hat seine eine last zu tragen, aber man muss auf der hut sein, aber ich versteh die Frau nicht, weißt du, die ist noch so von früher, wo Ärzte wirklich noch als Götter galten. Dieser Mann hat mich noch übertroffen, denn 4 Std habe ich ja auch schon mal warten müssen. So liebe Beba nun habe ich dir genug die Ohren voll getrötert, niems mir nicht übel , aber ich schreibe dir so gerne meine Geschichten, meine Erlebnisse, da kann man sich doch nur wundern
PS ab sofort müss ich meine Nexium, selbst bezahlen, im Internet habe ich schon geschaut, es gibt sie dort für den halben Preis. Ich habe mein Quantum damls schon in Hb auf die Hlfte reduziert und nun ist das noch zuviel
Kann auch sein, dass ich sie mir gegenüber in Luxembg kaufe, dort sind die Medikamente um einiges biller, z B die Pill. um die Hälfte
PS. liebe Beba mein Arztgespräch habe ich am mittwoch. Aber mein Ultraschall sah unverändert schlecht aus.
Dir und deiner wunderbaren Familie ein schönes Wochenende und danke für´s zuhören ( lesen )
Louise, die dich imm nochgerne hat

[Beba]

Hallo Liebe Louise.
Es freut mich das du di fieber los bist,
und das du Eckcien fur dich endekt hast,
wo du dich züruck zihen kanst ,und deine
gedanken und sorge im natur freilaufen kanst.
Meine Liebe Louise ich freuhe mich wen du mir
schreibst,das ist für mich kene belastung
in gegen teil,ich freuhe mich das ich dich kengenlernt
habe,und das ich deine stimme hüren konte
Ich wünche dir schünen Sonnenabent,
und gute start fur di neue Woche.
Deine Beba

[samue67]

Danke meine liebe Beba , für die lieben worte. Auch ich freue mich immer auf post von euch
Leider kann ich heute nicht einen so langen brief schreiben. Ich muss morgen zur Gastroskopie 5: 00 aufstehn, und weil bei mir die Speisen ja 15 Sd im Magen bis zum weitertransport brauen, habe ich mir ein dünnes milchsüppchen gekocht und loffel das löffelweise so in mich hinein. es ist mir nämlich schon einige male ergangen, da wußte ich das noch nicht nicht, dass ich am anderen morgen noch nüdelchen oder reis im magen waren. und seit ich das weiß richte ich mich danach. ein teil der milchsuppe ist bereits schon wieder rausgekommen. ,Mein Arztgespräch ist auf Freitag verlegt warden, weil mein Sohn gerne beim Gespräch dabei sein möchte. ist mir nur Recht ,aber erkommt aus dem Ausland und darum die Verlegung. Ich habe ein sehr sehr ungutes Gefühl und fühle mich auch so. Dir wünsche ich alles alles gute trotzt des veerregneten Tages bleib gesund !!!
Louise

[Speedy Schneller]

Hallo Luise,
Drücke Dir ganz fest die Daumen für die Untersuchung - Schön zu hören , daß Dein Sohn Dich unterstützt und begleitet!
Schade daß Du so ein schlechtes Gefühl hast- hoffe das trügt Dich!Halte durch!Ich denke an Dich !
Viel-viel Glück wünscht Speedy (Gaby)

[Beba]

Liebe Louise,da kan ich mich mit meine wünche an dich,
an liebevoles beitrag von Gaby einchlisen.

IMMER,WENN DU DENKST

Immer,wenn du denkst,
es geht nicht mehr,
kommt von irgendwo
ein Lichtlein her,
daß du es noch eimal
wieder zwingst
und von Sonnenschen
und Freude singst,
leichter trägst des Alltags
harte Last
und wieder Kraft und mut
und Glauben hast.


Volksweisheit

Ich denk an dich
deine Beba

[samue67]

lIEBE Gaby und Beba, Linnea, Angy und ,eure Wünsche an mich haben geholfen.
Gestern nach der Gastroskopie hat der Arzt mir gratuliert und gesagt es ist eine leichte Besserung eingetreten.
ich habe geheult und einige Schwestern auch.
Immerhin gehe ich schon über 4 jahre jedes Vierteljahr, manchmal noch öfter dorthin ,und da kennt man sich natürlich schon etwas persönlicher.
Nun warte ich noch das Gespräch am Freitag ab.
Demnach müssten ich vorerst noch 4mal bendamustin und retuximap bekommen.
Sofort habe ich an die Ameisen gedacht, die in meinem Bauch letztens dort rumgekrabbelt sind, und ich gemeint habe, dass sie sich an meiner Lymphokruste gütlich täten.Hoffentlich kommen sie wieder,
denn es ist noch viel zum knabbern
Die superglückliche Louise wünscht euch Allen einen schönen Tag..

.

[Speedy Schneller]

Hallo Louise,
super da freue ich mich ganz besonders für Dich. Schicke Dir noch einen ganzen Haufen Ameisen von mir - brauche sie ja gerade nicht.
Weiter so , dann kannst Du uns wieder tolle Antworten schicken!
Ich bin halt ein bisschen Egoist.
Auch die anderen geben bestimmt noch welche dazu - solange sie nicht selber brauchen - dann müsste es doch 1 A gehen.
mach weiter so!
Es Dich Speedy - Gaby

[Beba]

Ach das ist doch mal schüne nahricht
ich freuhe mich für dich.
Liebe Louise am Freitag werd ich an dich denken
und daumen drücken.
Deine Beba

[Erzangie]

Liebe Louise,
heute ist dein Arztgespräch und ich sitze hier im Büro an meinem Schreibtisch und denke an Dich. Eigentlich muss ich einen englischen Geschäftsbericht übersetzen... aber mir scheint es erst einmal wichtiger, dir ein paar Worte zu schreiben.
Hast du auf dem Weg zum Arzt die kleine Ameise entdeckt, die ich dir geschickt habe, um dich zu begleiten? Und der eine Sonnenstrahl, der aus den Wolken hervorbrach, das war der Schutzengel, dem ich bescheid gesagt hatte, damit er besonders auf dich aufpasst.
Ich hoffe, das Gespräch heute ist für dich auszuhalten. Gut dass dein Sohn bei dir ist, denn man selbst ist ja auch oft zu aufgeregt, um alles zu verstehen.
Alles wird gut,davon bin ich überzeugt. Fühl dich liebevoll umarmt
deine

Angie