Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

[erdferkel]

Hallo Falco,

Ich war in Jamaika ( Negril 7Mile Beach ). Konnte dort mal für14 Tage den ganzen Mist vergessen und habe wieder neue Kraft getankt.
Wir haben sehr viel unternommen, ich wollte ja auch das Land und die Menschen kennen lernen und nicht nur am Strand liegen.
Wir waren zum Beispiel natürlich auch in Kingston im
Bob Marley Museum und in Trenchtown.
Ich war auch am Grab von Bob Marley ( Mausoleum Nine
Mile) und habe da eine Gedenkminute für alle verstorbenen Krebspatienten abgehalten. Dabei sind bei mir auch ein paar Tränen geflossen. Bob Marley ist ja leider auch viel zu früh mit 36 Jahren an Krebs verstorben.
War natürlich auch in Negril in der Kirche beim Gottesdienst mit Gospelchor und habe anschließend bei den Kindern Süßigkeiten verteilt.
Haben auch das Armenviertel in Negril besucht und das ist schon echt traurig.Viele wissen gar nicht wie gut es ihnen in Deutschland oder Europa geht.(Das war natürlich sehr erschütternd).
Ich brauche noch eine ganze Weile um die vielen Eindrücke zu verarbeiten.

So nun hat mich die Realität in Deutschland wieder eingeholt.
Ich sollte ja schon mit Therapie beginnen,aber habe mir einen grippalen Infekt eingefangen mit Fieber. Muss ich erst auskurieren und wenn alles klappt, beginne ich mit der Therapie im Januar (Sutent 4 Wochen nehmen 2 Wochen Pause).
Habe vor drei Wochen auf dem linken Auge fast nichts mehr gesehen und am nächsten Tag war alles wieder gut.Das hat mir schon Angst gemacht und habe jetzt einen Termin für MRT Kopf mit Verdacht auf Raumforderung am 30.12.
13 Uhr. Bin trotzdem Zuversichtlich das alles gut ausgeht und nix gefunden wird. ( Alles wird gut)

Ich wünsche euch trotz allem eine besinnliche Weihnacht

Liebe Grüße Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

prima dass Dir die Karibik so gut gefallen hat, und Du neue Kraft tanken konntest.

Für den Termin am 30.12.2019 drücke ich alle Daumen, dass nichts gefunden wird, das Dir Anlass zur Sorge geben muss. Melde Dich, wenn der Befund da ist.

LG Falco

[erdferkel]

Hallo, Falco

Hatte heute Vormittag meine Auswertung (Befund) MRT vom 30.12.19.
Beurteilung:
Unspezifische,am ehesten vaskulär bedingte Marklagerläsionen.
Kein Anhalt für eine zerebrale/orbitale Raumforderung oder Hirnmetastasen.
Deutliche Schleimhautschwellung im Sinus maxillaris beidseitig.
Na wieder eine erfreuliche Nachricht
Einfach Glück gehabt ,habe auch fest daran geglaubt das nix gefunden wird und bin dankbar dafür.
Dann hatte ich noch Blutabnahme für großes Blutbild und wenn dass soweit in Ordnung ist ,geht es dann mit Sutent los. (50 mg 4/2 Rhythmus)
Habe natürlich ein wenig Angst vor den Nebenwirkungen, aber das nützt ja nix da muss ich wohl einfach durch.
Ich hoffe natürlich das die Therapie anschlägt.
Eigentlich sollte ich mich ja nicht beklagen, habe ja bis heute eine sehr gute Lebensqualität gehabt, denn andere hatten leider nicht so ein Glück.
Habe natürlich über die Feiertage einige Pfunde zugelegt, die warscheinlich unter Sutent ganz schnell wieder runter sind.

Viele Grüße
Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

schön von dir zu hören...

Worin liegt der Sinn, j e t z t mit Sutent anzufangen? Ich höre immer, dass damit sehr zeitnah begonnen wird.

Was machen die "Untermieter" in der Lunge momentan?

Bis bald und weiterhin alles Gute.

LG Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Ich hatte ja schon am am 12.10.18 eine Therapie vorgeschlagen bekommen, die ich abgelehnt habe weil keine Größenzuname der Metastasen nachweisbar war. (stabile Erkrankung)
Das war ganz allein meine Entscheidung, hatte natürlich auch Angst vor den Nebenwirkungen und habe mich für Lebensqualität entschieden.(Therapie schlägt ja auch nicht bei jedem an).
Das die Metastasen nicht von alleine verschwinden und nur eine Pause eingelegt hatten war mir schon klar ,denn ich wurde darüber aufgeklärt.
Am 24.10.19 war dann die Auswertung CT vom 17.10.19.
Drei Metastasen hatten eine tendenzielle Größenzuname zum vorherigen CT, und im Verlauf zwei neu aufgetretene Metastasen im Bereich des rechten Oberlappens,also insgesamt acht Met.
Zwei davon zu nah an der Aorta (periaortal),also macht eine Op nicht wirklich Sinn wenn noch zwei verbleiben müssen.
War natürlich erst einmal am Boden zerstört.
Habe deshalb von der Auswertung vor dem Urlaub nichts geschrieben, ich musste das erst einmal selbst verarbeiteten.
Am. 02.11.19 ging es erst einmal in den Urlaub und habe den ganzen Mist verdrängt ,was auch gut so war.
Habe mich erst nach dem Urlaub wieder mit der Krankheit beschäftigt.
Im Nachhinein gesehen hatte ich 1,5 Jahre eine Gute Lebensqualität und das war einfach nur ein riesen großes Glück und nichts weiter. Hätte ja auch ganz anders verlaufen können .
Ich habe in der Zeit so wie es möglich war versucht jeden einzelnen Tag zu genießen, natürlich gab es auch Höhen und Tiefen.
Ich hoffe das ich deine Fragen einigermaßen beantworten konnte.

Viele Grüße
Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

ich kann das alles nachvollziehen. Dennoch muss Du jetzt daran denken, die Zukunft zu erreichen. Schreib gerne weiterhin, wie es Dir ergeht und was gerade so anliegt.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir keine nennenswerten Nebenwirkungen.

LG Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Danke für die Lieben Worte.
Habe heute 11uhr noch einen CT Termin, brauchen ein aktuelleres als vergleichs CT für die Therapie .
Großes Blutbild war soweit auch ganz ok .
Bin aber nun doch am Boden zerstört und Angst macht sich breit,habe erst in den letzten Tagen erst angefangen das alles zu realisieren.
Es ist nur eine Metastase die nicht operabel ist,ich hatte nicht richtig verstanden weil ich neben mir stand.
Das ist ausgerechnet auch noch die größte 2,9cm laut CT vom 17.10.19 ,wird ja nun mit warscheinlich
auch weiter gewachsen sein.
Mit arbeiten ist nun auch nichts mehr, habe noch eine Woche nach dem Urlaub gearbeitet und das wars.
Die Arbeit hat mir geholfen das ganze etwas zu verdrängen, hatten viele nicht verstanden. Hatte die ganze Zeit versucht mein Leben so normal wie möglich zu gestalten und hat zeitweise auch ganz gut geklappt .Ich habe versucht meine Frau und mein Umfeld nicht so damit zu belasten was aber mir aber nur bedingt gelungen ist.Meine Frau ist ja auch berufstätig arbeitet in zwei Schichten und das ab und zu auch am Wochenende. Mittlerweile kann ich das auch nicht mehr so verbergen das es mir nicht mehr ganz so gut geht.
Ich habe zwar keinerlei Schmerzen aber bin immer so kaputt und hundemüde, könnte nur noch schlafen. Schlafe manchmal bis 12/13Uhr und könnte dann so nach zwei bis drei Stunden schon wieder schlafen .
Habe eigentlich Angst davor das die Therapie nicht anschlägt und vor allem weil die eine Metastase so schnell gewachsen sein soll. Ich dachte immer das beim Klarzelligen die nicht so schnell wachsen ,wie hier im Forum so oft geschrieben wurde. Als versuche das Mistding alles mit einmal nachholen zu wollen.
Möchte doch noch mein drittes Enkel noch kennen lernen.
Geburtstermin ist am 08.06.und möchte meine Tochter nicht noch mit so etwas belasten. Sie macht sich doch auch immer solche Gedanken und das ist doch für das Kind auch nicht gut. Könnte jetzt einfach nur heulen, bin doch nicht so stark wie ich dachte.
Ach das ist alles so eine Sch.... .
Nächste Woche am 21. Zieht meine Tochter um in eine größere Wohnung ganz bei uns in der Nähe, da muss ich natürlich mit helfen,neue Küche mit aufbauen u. so weiter .Da habe ich genug Ablenkung und hoffe das ich das alles körperlich noch schaffe.
So nun habe ich schon wieder so viel geschrieben, wollte ich gar nicht, aber es tut auch gut sich mal was von der Seele schreiben zu können.
Ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben ,auch wenn ich lange Zeit nur stiller Leser hier war ,habe ich hier so viele wertvolle Informationen erhalten und dafür bin ich sehr sehr dankbar .
Also nochmals Danke dafür.

Viele liebe Grüße
Heiko