Kleinzeller seit Nov 08, Hirnmetas seit Mai 09, suche Erfahrungsaustausc

[Angelique1973]

Liebe Bea,

das mit dem Appetit ist so eine Sache, die meiner Mama ganz schön zuschaffen macht. Es geht schon beim Frühstück los. Sie mag keine Wurst, keinen Käse, oftmals keine Marmelade oder Honig. Was bleibt da noch? Einfach nur Butter. Zu Mittag dann das gleiche, sie mag einfach nicht mehr alles, vor allen Dingen kein Fleisch. Das schlimme ist, sie leidet darunter, weil sie dadurch immer an den sch.... Krebs erinnert wird, an die verdammt vielen Tage im KH, an die Chemo, Bestrahlung etc..

Ich freue mich schon auf den Tag, an dem Mama sagt "Meine Haare wachsen wieder" oder "Heute hab ich ein Brot mit Fleischwurst gegessen", weil ich einfach möchte, das meine Mama sich auch mal wieder auf die schönen Seiten des Lebens konzentriert. Das geht im Moment überhaupt nicht, weil die Krankheit sie einfach nicht loslässt.

Am Dienstag geht's nun zum Onko-Doc, da das KH jetzt nicht mehr für sie zuständig ist. Ich bin mal gespannt, was der mit meiner Mama noch vorhat. Schön wäre es, er könnte meine Mama davon überzeugen, eine Reha zu machen, denn diese möchte sie in keinem Falle machen, was ich sehr schade finde. Aber sie möchte nicht weg von ihrem Mann und mir.

Wie geht's Deinem Dad? Das was Du die letzte Zeit schreibst, macht mich sehr traurig und oftmals frage ich mich, ob ich es so hinbekommen würde wie Du.

LG Angelique

[bea]

Liebe Angelique,
tut mir leid dies zu lesen. komischerweise mag mein vater auch gar kein fleisch mehr essen obwohl er früher am liebsten jeden tag viel fleisch und auch viel aufschnitt gegessen hat. selbst jetzt, wo er hohe dosis an kortison bekommt (bei kortisoneinnahme war sein apettit immer besser in vergleich zu tagen ohne kortison, wo er wirklich für eine halbe schnitte brot über eine halbe stunde gebraucht hat) mag er kein fleisch essen. wir kochen für ihn eintöpfe, also hühnerboullion mit reis oder nudeln und gemüse, oder eine gemüsesuppe. ich weiß nicht woran es liegt, höre jetzt auch zum ersten mal von dir dass es euch genauso geht... ich denke immer noch dass deine mama gute chancen hat, ich wünsche es euch vom ganzen herzen!
lg, bea
ich schicke dir viele große kraftpakete!

habe vergessen zu schreiben dass eine reha euch allen gut tun würde. ich hoffe deine mama läßt sich überreden...

[Angelique1973]

Liebe Bea,

das Thema Reha mag ich garnicht ansprechen, weil ich eh weiss, wie sie darauf reagiert. Mein Papa hatte Anfang letzten Jahres ein Herzinfakt, keine Sorge, ihm geht's wieder ganz gut. Er hat sich auch erstmal mit Händen und Füßen gegen eine Reha gewehrt, wollte nicht weg von seiner Familie. Jedenfalls konnte er sich in diesem Jahr nicht mehr vor der Reha wehren und ist froh und glücklich, dass er sie letztendlich doch gemacht hat. Nun sagt er natürlich "Überzeug Deine Mama, das sie die Reha macht, es wird ihr gut tun". Aber ich weiss nicht, wie ich das anstellen soll, weil sie es absolut nicht will.

Hatte schonmal drüber nachgedacht, ob wir da mitfahren, als nicht in die Klinik, aber zumindest mit in den gleichen Ort, aber das gestaltet sich aus beruflichen Gründen nicht so einfach.

So, jetzt muss ich langsam mal ins Bett, um 5:00 Uhr geht der Wecker.

Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute.

LG Angelique

[bea]

gute nacht, ich muss auch ins bett. melde mich morgen und hoffe dass du deine mama doch noch von der reha überzeugen kannst...
ich wünsche dir alles gute,
lg, bea

[ahola]

Liebe Bea,

es tut mir leid für deinen Vater, du hattest es auch nicht leicht in letzter Zeit.

Alos bei meinem Dad sind die leukos jetzt etwas mehr erhöht gewesen in letzter Zeit und die erys zu wenig. Die Entzündung lässt sich im Blut nicht mehr nachweisen. Aber mein Dad sagt, dass er seit ein paar Tagen beim Schlucken probleme hat und dass er ab und zu mal beim Essen Schluckauf bekommt, ich habe das dem Stationsarzt gesagt, er hat gesagt wenn es die nächsten Tage auch anhalten sollte, dann muss er sich das mal im Bauchraum alles anschauen, ich hoffe es ist nichts schlimmes.
Mein Dad darf dann morgen nach Hause wenn die Blutwerte morgen etwas besser sind, allerdings muss er nächste Woche dienstag zur 3. Chemo. Der Arzt hat gesagt, dass es diesmal nicht so stark verabreicht wird wegen den BW.
Aber ich bin noch stinksauer Bea. Ich glaube ich werde mich auch nicht mehr so leicht beruhigen.

Es tut mir auch leid, dass ich dir auch später antworte als sonst, hatte viel um die Ohren.

mal sehen ob mein Dad morgen nach hause darf, werde mich dann melden.

Also liebe Bea

bis dann....

[ahola]

Lieber Leo,

danke für deine Antwort.

ich werde das dem Hausarzt erzählen.
Es tut mir leid,dass du auch so etwas ähnliches durchmachen musstest.

Aber wenn ich noch Zeit und Kraft habe, werde ich auch gerichtlich vorgehen, auch wenn ich keine Chance haben werde, werde ich es tun.

Wünsche dir noch alles gute

ahola

[bea]

Liebe Ahola,
du brauchst dich wirklich nicht dafür entschuldigen dass du spät antwortest. jeder von uns hat tausend sorgen und viel um die ohren... so war mein beitrag an dich auch nicht gemeint. ich dachte du hättest aus anderen gründen nicht geschrieben!
Die leukos werden sich bestimmt schnell erholen, mit den erys habe ich leider keine erfahrung, vielleicht kann dir da jemand weiter helfen und schreiben ob deswegen die chemozusammensetzung bzw. dosis geändert werden muss.
zum schluckauf: mein dad hat sehr lange unter dauerschluckauf gelitten, letztendlich wissen wir keine erklärung dafür. es hat irgendwann von alleine aufgehört, hat wohl etwas mit dem zwerchfell zu tun, bin mir aber nicht sicher.
Alles Gute für Dich, Deine Familie und Deinen Vater.
lg, bea

[bea]

hallo ihr lieben,
bei meinem dad war heute ein gutachter vom mdk im krankenhaus. er war weniger als 5 minuten da!!! mein dad sollte mal die arme hochheben, diese dann wieder runternehmen und über kreuz die hände des gutachters drücken... er war dann sehr erstaunt dass mein dad soviel kraft in den händen hat... hallo????? bauchabwärts ist alles taub und teilweise gelähmt...
er wollte sonst nichts wissen und auch keine fragen gestellt bekommen. wir wissen auch nicht, welche pflegestufe meinem dad zuerkannt wird. bin neugierig ob ich morgen mehr erfahre...
lg an alle, bea

[leo37]

liebe bea,

deine schilderung liest sich ja wie ein bericht aus dem tollhaus dieser republik!
und sonst wollte der "gutachter" vom mdk nichts wissen - und auch keine fragen gestellt bekommen?!
und da wird nicht etwa die akte herangezogen, aus der ja bauchabwärts die taubheit und teilweise lähmung ersichtlich sein müsste ... .

ich wünsche dir die zusätzliche kraft, um dagegen vorzugehen

liebe grüße
leo

[rosa.sputnik]

Liebe Bea,

genauso einen Helden hatte meine Mom auch beim ersten Besuch des MDK... sie bekam daraufhin Pflegestufe 1.
Nach 2 Monaten haben wir die Höherstufung beantragt. Mir wurde damals ein "Pflegetagebuch" zugeschickt dass ich ausfüllen sollte.
Ich habe daraufhin bei der KK angerufen und erklärt, dass Mom, wenn ich soviel Zeit hätte dieses Pflegetagebuch zu führen, keine Hilfe brauche... und dass ich um einen Besuch des MDK bitte.
So war es dann auch... eine sehr nette Dame kam und war etwas über 1 Std. bei uns. Mama musste gar nichts machen... nicht dieses alberne Über-Kreuz-Hände drücken etc...
Danach bekam sie sofort Pflegestufe 3...

Ich drücke Euch die Daumen... und im schlimmsten Fall solltet ihr Widerspruch einlegen... dann kommt auch ein anderer Mitarbeiter.

Liebe Grüße
Jasmin

[ahola]

Liebe Bea,

ich hoffe dass es bei deinem Dad so läuft wie ihr es gern hättet, mit der Pflegestufe habe ich keinerlei Erfahrungen.

Mein Dad ist heute wieder zu hause, muss nächste Woche zur dritten Chemo.

Ihm geht es mittlerweile wieder gut, ist halt nur ständig müde, was auch ganz okay ist.

Also liebe Grüße und bis bald

ahola

[Mariesol]

Hi Bea...ich lass Dir mal einen erschöpften Gruß da!

seufz...
Herzlichst Mariesol

[bea]

Liebe Mariesol, habe gerade bei dir geschrieben und wünsche dir ganz viel kraft und drücke für morgen früh alle daumen!!!!
lg, bea

[bea]

Liebe Ahola,
schön dass dein dad wieder zu hause ist und es ihm besser geht. ich für meinen teil bereue dass wir nicht schon früher einen antrag auf pflegestufe gestellt haben. man schiebt es immer weiter weg aber wenn man es letztendlich dringend braucht dauert die bearbeitung zu lange...
falls du infos brauchst, bin ich gern behilflich.
lg, bea

[bea]

Liebe Jasmin,
Lieber Leo,
ich danke euch für eure beiträge. ich habe eure "schicksale" gelesen, Jasmins thread habe ich eigentlich von anfang an mitverfolgt als stille mitleserin. ich weiß was ihr durchgemacht habt und es hat mich sehr traurig gemacht da sich alles mit der diagnose meines dads deckte (bei Jasmin). ich habe wahrscheinlich genauso wie ihr ziemlich viele schlechte erfahrungen mit ärzten und KH's gemacht und auch mit MDK-Gutachter. ich frage mich immer wieder warum einem bei so einer schweren erkrankung noch steine in den weg gelegt werden??? haben (hatten) wir nicht alle schon genug leid ertragen müssen???
PS. Erfahrungsgemäß schicke ich meinen beitrag ab bevor mal wieder alles abstürzt und melde mich gleich nochmal...