Bin neu hier

[Kaffeetante]

Suuuuuuuuupppppppppppppeeeeeeeerrrrrrrr-
Schöne Tage euch beiden,,,habt ihr euch verdient.

Gruss Gabi

[Henning Sp]

Hallo Marion,

danke für Deine Info, aber mit Mittwoch, dass wird so schnell wohl nicht wirklich klappen. Ich bin schon froh dass die dort überhaupt Möglichkeiten sehen und auf ein paar Tage kommt es jetzt auch nicht an. Im Moment ist Henning leider sowieso etwas angeschlagen, da er seit letztem Dienstag eine ziemlich schmerzhafte Gürtelrose hat. Wir nehmen halt irgendwie immer alles mit.

Ich hoffe doch, wenn es schon am Mittwoch nicht klappt, dass wir uns beim nächsten Forum kennen lernen ☺

Euch viel Erfolg und schöne Tage

Lieben Gruß
Sigrid

[Marion01]

Gestern waren wir in der Praxis für Strahlentherapie zur Nachkontrolle der letzten Bestrahlungen der Metastasen an der LWS und am Schulterblatt. Der Arzt war sehr nett (ich war zum ersten mal mit) und hat sich mit uns über das allgemein gute Ergebnis gefreut.
Wir haben ihn nach seiner Meinung zu Willi's Kopfdings auf dem MRT gefragt, erstmal ohne zu sagen, daß Cyberknife für Mittwoch schon gebucht ist.
Er sagt erfreulicherweise das gleiche wie Dr. Staehler und Dr. M. :
Nicht lange warten, am besten schnell stereotaktisch bestrahlen. Die Lage zwischen Großhirnrinde und Großhirnmark wäre typisch für Metastasen.
Daraufhin hat Willi von München und von Cyberknife erzählt.
Der Arzt fand das prima und hat sich sogar den Namen von Dr. Staehler genau aufgeschrieben. Wir vermuten, daß er auch den ein oder anderen Nieren-Ca Patienten zur Bestrahlung hat, und vielleicht helfen will. Ich habe beim Rausgehen nochmal erwähnt, wie wichtig bei dieser Krankheit der Spezialist ist, und daß es uns enorm weitergeholfen hat, nach München zu fahren. Ich habe das deswegen so betont, weil diese Praxis eng mit unserem Onkologen zusammenarbeitet, der bei Willi so viel falsch gemacht hat........
Ich hatte dort gestern das Gefühl, daß dieser sehr junge Arzt sich wirklich für uns interessierte und ich evtl. indirekt dem ein oder anderen Nieren-Ca Patienten helfen konnte.
Unser Onkologe hat sich noch nie für den Spezialisten interessiert, nur billigend zur Kenntnis genommen, daß wir dorthin fahren.

Gruß Marion

[Birdie]

Liebe Marion,
toll toll toll toll !!!!!
1 rauf mit Hut und Mappe .. sagt meine Mama immer so schön!!!
Du bist nicht nur eine tolle Vetreterin der Interessen deines Mannes sondern aller Nierenkrebspatienten geworden und das ist toll !
DANKE dafür!

Ich habe den Eindruck, dass gerade die jüngeren Ärzte das Netzwerken eher zu schätzen wissen und die eher kein Problem damit haben einen Patienten an einen Spezialisten zu schicken.

Und ich finde es toll, dass eure Entscheidung bzw. die Entscheidungen der beiden Ärzte aus Muc bestätigt wurden..

Gefahr erkannt - Gefahr gebannt ..

Weißt du noch wie das war als Willi im KKH lag - aufgrund der Nebenwirkungen und sein Onkologe so dämliche Kommentare gemacht hat?

Und schau dir die Situation jetzt an... wenn das keine 180° Wendung ist, dann weiß ich ja auch nicht...

Ich freu mich für euch!

[Marion01]

Ja, und morgen fahren wir definitiv nach Cyberknife für eine Wochen in Urlaub. Da werde ich Willi ein wenig die Berge hoch und runter scheuchen

Gruß Marion

[Marion01]

Melde mich mal schnell vom Handy, bei Cyberknife klappte alles reibungslos und wir sind gut in Österreich angekommen. Ich melde mich dann mal für eine Woche ab! Bis dann!

Gruß Marion

[joggerin]

Liebe Marion,

ich freue mich so fuer euch! Geniesst euren Urlaub und tankt eure Batterien voll! Wir fahren morgen auch nach Oesterreich und hoffen, dass das Wetter so gut wird, wie es momentan bei uns im Schwabenland ist.
Frohe Ostern!

LG,

Kinga

[Henning Sp]

Liebe Marion,

super, das ist doch wirklich schön. Wir haben jetzt unseren Termin für den 16. Mai bei Cyberknife.

Eine schöne Woche und schöne Ostern
Sigrid

[Marita P.]

Liebe Marion,

habe gerade alles hier gelesen, toll, dass alles so gut geklappt hat. Erholt Euch gut in Österreich.

Mein Termin in Großhadern wurde auf den 28.Juni 11 Uhr verschoben, vielleicht seid ihr dann auch dort.

[Marion01]

Wir melden uns zurück aus dem Urlaub. Wir hatten eine wunderbar erholsame Woche bei tollem Wetter im österreichischen Salzkammergut in der Steiermark. Wir waren jeden Tag spazieren (es wandern zu nennen wäre übertrieben). Ca. 1-2 Stunden, so wie Willi konnte. Dafür, daß er noch vor ein paar Wochen im Krankenhaus kaum 10 Meter über den Flur laufen konnte, finde ich diese Leistung ganz toll. So langsam machen wir aus Pudding wieder Muskeln
Außerdem hatte das Hotel ein hauseigenes, ganz neues und großes Thermalbad. Das Wasser und ein wenig schwimmen haben auch sehr gutgetan. Das war auch für unseren kleinen Jonas toll, der wollte gar nicht mehr raus aus dem warmen Wasser.
Abends gab es immer ein tolles Buffet. Ob das bei meinem Mann endlich mal ein paar Gramm auf die Waage bringt, werden wir morgen früh sehen. Bei mir mit Sicherheit
Ja, und das beste war eine Segway-Tour, die wir gebucht hatten. Das sind diese zweirädrigen Dinger mit Lenkstange, wo man draufsteht und durch Gewichtsverlagerung schneller und langsamer wird. Das müsst Ihr wirklich mal ausprobieren, ist gar nicht schwierig und macht höllisch Spaß!
Willi ist jetzt in der dritten Sutentwoche und hat als Hauptnebenwirkungen Rücken- und Muskelschmerzen, je nach Bewegung. Dazu ist er relativ schlapp und müde. Aber meistens wird es besser wenn er sich leicht bewegt.
Vom schlimmen Durchfall, Kotzerei oder Hand- Fuß-Syndrom scheint er verschont zu bleiben.

Gruß Marion

[Marita P.]

Hallo Marion,

schön, wieder von Euch zu hören. Prima, dass es Willi so gut im Urlaub gegangen ist. Das wird sicher noch viel besser.

Ich wünsche Euch einen guten Start bei der Arbeit.

[Marion01]

Willi leidet nun seit einer Woche unter chronischer Schlaflosigkeit. Und das in der Sutentpause, wo er sich eigentlich erholen soll. Unter dem ersten Schlafmittel, welches der Hausarzt verschrieben hat, bekam er merkwürdige Halluzinationen.
Marionetten, die auf seinem Bauch Felder bestellen sowie Porsche-Mitarbeiter, die in seinem Bett Autos bauen.......
Das zweite Schlafmittel brachte noch weniger Schlaf.
Heute habe ich ihn zu einer niedergelassenen Ärztin und Internistin geschickt, die im Krankenhaus auch das Schlaflabor leitet. In der Hoffnung, daß sie ihm den Vorschlaghammer mitgibt, der heute Nacht schöne Träume verspricht.
Aber was macht die gute Frau?
Äußert die Vermutung, daß nach der Cyberknife Bestrahlung vor gerade mal vier Wochen ja wieder was gewachsen sein könnte im Kopf und organisiert ihm persönlich einen CT Termin für morgen. Und verschreibt ihm Cortison, damit die Hirnmetastase schrumpft... (das Teil war vor der Bestrahlung schon nur 4 mm)....wird er aber definitiv nicht einnehmen.....
Nun ist dieser Verdacht aber ausgesprochen, und obwohl ich mir beim besten Willen nicht vorstellen kann, daß so schnell wieder etwas im Kopf sein könnte, daß Symptome verursacht, wird das CT morgen zur allgemeinen Beruhigung gemacht.
Wenn ich geahnt hätte, daß diese Ärztin sich in die Behandlung einmischt, hätte ich Willi nicht hingeschickt. Ich wollte doch nur, daß er schläft.
Achso, und sie hat sich dafür ausgesprochen, daß er das Schlafmittel wieder nimmt, worunter er vorletzte Nacht im Bett soviel nette Gesellschaft hatte.
Gerade ist aber die Entscheidung gefallen, das Schlafmittel durch Bier zu ersetzen.

Gruß Marion

[Rudolf]

Hallo Marion,
was sind denn das für seltsame Geschichten?
Krebsbehandlung mit Cortison??????????????
Cortison kann man geben, wenn eine Hirnmetastase groß genug ist, um ein Ödem zu produzieren. Dieses Ödem kann, wenn es groß genug ist, den Schädelinnendruck erhöhen, Kopfschmerzen verursachen und dann evtl. mit Cortison verkleinert werden.
Eine Metastase aber würde sich über Cortison freuen! Denn es ist dem Immunsystem nicht gerade wohlgesonnen, ist also eher wachstumsfördernd!
Frau Doktor möchte wohl noch mal zur Schule gehen. Da drängt sich mir auch ein Plagiatsgedanke auf . . .
Auch kann ich mir nicht vorstellen, daß eine Hirnmetastase Schlaflosigkeit macht.

Wie sieht es denn mit Baldrian aus? Baldrian-Hopfen-Dragees?
2 oder 3 oder 4 Dragees?

Es gibt ein Narkosemittel Haloperidol. Dieses wird auf Station auch Halloo-Wach genannt. Denn es verursacht häufig Schlaflosigkeit.
Ich habe es wahrscheinlich auch bekommen, denn nach der Op. habe ich mehrere Nächte nicht geschlafen. Ein angefordertes Schlafmittel ließ mich zwar ein wenig schlafen, aber mit einem seltsamen Traum. Ich hatte Wörter zu sortieren. Mittendrin fiel mir ein, daß ich ja gar nicht wußte, nach welchem System zu sortieren war. Also mußte ich erst einmal ein System erarbeiten. Als ich aufwachte, waren gerade 30 Min. vergangen.
In der nächsten Nacht war ich in demselben Film.
Für die dritte Nacht bekam ich eine andere Schlaftablette: für einen anderen FIlm, d.h. ein anderes Sortierverfahren.
Auf weitere Bemühungen, ein brauchbares Sortierverfahren zu entwickeln, habe ich dann verzichtet.

Aber Willis Op. liegt doch schon etwas länger zurück.
Und was bringt ein Schlaflabor ohne Schlaf?

Alles Gute,
Rudolf

[Henning Sp]

Liebe Marion,

irgendwie kann ich Dich ja ganz gut verstehen. als liebende besorgte Ehefrau registriert man bald jeden „Pubs“, aber ich denke man darf es auch nicht übertreiben.

Wir haben auch beide zwischendurch Phasen, wo wir nachts Stunden wach liegen und, aus welchen Gründen auch immer, beide nicht schlafen können und uns dann einfach über schöne Dinge unterhalten. Mit Schlaftabletten wäre ich äußerst vorsichtig. Und ich denke auch, da Ihr ja gerade erst gute Kontrollergebnisse hattet, dass Metastasen wohl kaum so schnell wachsen und mit Sicherheit andere Symptome machen.

Versuche einfach, auch wenn es schwer fällt, dich nicht selbst verrückt zu machen, dass ist sicher nicht gut für Deinen Willi

Liebe Grüße
Sigrid

[Marion01]

Hallo Rudolf!
Danke für die Tipps! Was ist denn mit Baldrian in Kombi. mit Sutent? Ist das nicht ähnlich wie Johanniskraut? Das darf man laut Packungsbeilage ja nicht nehmen.
Es ist aber noch Einnahmepause bis Samstag und wenn das Bier gleich nicht die gewünschte Wirkung bringt, werden wir es morgen mal mit Baldrian probieren. Eine Nacht durchschlafen würde ( mir auch) schon sehr helfen.
Die OP's sind 1,5 Jahre her und er nimmt keine weiteren Medikamente o.ä. Es kommt einem fast vor wie ein Entzug (aber auf was, auf Sutent? Gibt es das?)

Hallo Sigrid!
Wie war es in München?
Willi ist tagsüber nur so fertig und heult nachts vor Verzweiflung, weil er nicht schlafen kann. Er schläft ÜBERHAUPT nicht,
es sind nicht nur Phasen.Deshalb habe ich etwas unternommen heute, wenn auch ergebnislos.
Ich werde Euch aber morgen das Ergebnis unserer Kurzzeitstudie mit dem Bier erzählen :-)

Gruß Marion