Ich würde mich über Berichte freuen, die Mut machen

[annemarie12]

Ich bin 44 Jahre alt und habe im Sept 2012 sekundäre AML M4 diagnostizert bekommen.
Meine SZT war am 11.12.12 und ich bin seit ca. zwei Wochen zuhause.
Sandimmun nehme ich zweimal täglich jeweils 100mg derzeit und bin zweimal wöchentlich in der KMT-Ambulanz.
Ich bin dankbar für jeden Tag und jede Nacht ohne Schmerzen, Fieber etc.
Ich leide am meisten unter der körperlichen Schwäche, die auch fast weh tut...Muskelzittern ...und das soll noch monatelang so sein...und wenn ich Pech habe bleibt es chronisch.... und das soll ja noch nicht das schlimmste sein...es kann jederzeit zu Abstossungsreaktionen...
Und der Mund und der Geschmackssinn ist gestört und sehr belastend für mich und heute ist ein sch... Tag, an dem mich das alles nervt und ich weinen muss...und die Menschen um mich herum sagen: "Was hast du bloss?! Es läuft doch alles prima, sei doch dankbar!"
Naja, morgen ist ein neuer Tag, Tag 41...dann gehts vielleicht wieder besser

Wann fühlt man sich körperlich endlich fitter? Wann wird das mit dem Geschmack im Mund endlich besser?

[nirtak]

solche scheiß tage sind normal und völlig okay, kenne ich auch
dafür gibt es dann auch wieder gute tage
bei mir waren die ersten paar monate recht durchwachen, hatte sehr gute phasen, war dann aber auch wieder mal für ein paar wochen im krankenhaus wegen fieber und nicht essen und trinken können
ca. 4 monate nach szt wurde es dann aber deutlich besser so von der allgemeinen fitheit
kam zwar trotzdem immer wieder was daher: gvhd, probleme mit den gelenken, dam magen, fieber, aber alles in einem rahmen der die lebensqualität nicht mehr so stark beeinträchtigt

zu dem blöden geschmack im mund kann ich nix sagen, das hatte ich nur während der therapie

also durchhalten

[Mitch]

Zitat von annemarie12

Ich bin 44 Jahre alt und habe im Sept 2012 sekundäre AML M4 diagnostizert bekommen.
Meine SZT war am 11.12.12 und ich bin seit ca. zwei Wochen zuhause.
Sandimmun nehme ich zweimal täglich jeweils 100mg derzeit und bin zweimal wöchentlich in der KMT-Ambulanz.
Ich bin dankbar für jeden Tag und jede Nacht ohne Schmerzen, Fieber etc.
Ich leide am meisten unter der körperlichen Schwäche, die auch fast weh tut...Muskelzittern ...und das soll noch monatelang so sein...und wenn ich Pech habe bleibt es chronisch.... und das soll ja noch nicht das schlimmste sein...es kann jederzeit zu Abstossungsreaktionen...
Und der Mund und der Geschmackssinn ist gestört und sehr belastend für mich und heute ist ein sch... Tag, an dem mich das alles nervt und ich weinen muss...und die Menschen um mich herum sagen: "Was hast du bloss?! Es läuft doch alles prima, sei doch dankbar!"
Naja, morgen ist ein neuer Tag, Tag 41...dann gehts vielleicht wieder besser

Wann fühlt man sich körperlich endlich fitter? Wann wird das mit dem Geschmack im Mund endlich besser?

Ich denke, vielen geht es nach der SZT eine Weile lang nicht besonders gut, manchen aber schon.

Auch psychisch ist das für viele schwer zu verkraften. Manche denken sich, jetzt habe ich das überstanden und bin trotzdem nicht gut drauf. Aber auch das ist wohl normal. So eine belastende Situation streift man nicht einfach so ab.

Wäre halt schön, wenn man Unterstützung von Psychologen bekommen könnte, aber das ist schwer, wenn man nicht kurz vorm Suizid steht, oder ein halbes Jahr warten will.

Ich kann nur sagen, bei meiner Frau hat es auch lang gedauert, bis sie wieder fitter war. Am Anfang konnte sie nicht gehen, stehen oder sitzen. Sie kam auch erst nach 3 Monaten aus der Station auf Reha. Aber es wurde eigentlich wieder recht gut. Und es gibt derzeit keine nennenswerten Einschränkungen mehr. Vielleicht macht Dir das ein wenig Mut für die kommenden Monate und Jahre.

[Simpsonic]

Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:

Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?

Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.

lg

[Mitch]

Also zur günstigen/ungünstigen Prognose kann ich nicht viel sagen, aber mit SZT hat man eigentlich fast immer eine Chance, würde ich vermuten. Wohingegen eine normale Chemo-Therapie bei einigen Patienten nicht mehr weiterhilft.

Nur ein Gedanke: Da bei Leukämien (generell über alle Altersgruppen und Krankheitstypen) die langfristige Wahrscheinlichkeit einer Heilung so ca. bei 50% liegen dürfte, ist eine ungünstige Prognose vielleicht einfach nur unter 50% Heilungswahrscheinlichkeit, und eine gute Prognose vielleicht über 50% Heilungswahrscheinlichkeit. Das sind jetzt aber reine Spekulationen von mir!

Nach SZT gibt es z.B. auch den von Dir angesprochenen Spender-Chimärismus als Prognosefaktor. Ich meine mich zu erinnern, dass wenn zum Tag +60 ein 100% Spender-Chimärismus erreicht ist, dann spricht das rein statistisch gesehen für eine günstige Prognose. Hab ich mal in einer Studie gelesen.

Nach SZT kann man am Blut schon gut erkennen, ob es einen Rückfall gibt, da der Spender-Chimärismus bei 100% liegen sollte. Trotzdem werden aber wohl auch bei diesen Patienten KM-Punktionen durchgeführt, vielleicht weil man dort wohl ein wenig genauer nachsehen kann(?).

Ein Link dazu:
http://www.kompetenznetz-leukaemie.d...index_ger.html
Abschnitt: "Chimärismus-Bestimmung nach allogener Blutstammzelltransplantation"

[Simpsonic]

danke mitch für die Antwort.

was hat es denn eigentlich mit der FLT3 Mutation aufsich? besteht hier ein höhres Rückfallrisiko?

kommt es bei einer SZT auch darauf an welchen Typ AML man hat im Bezug auf Rückfallrisiko?

sorry, mir geht halt viel durch den Kopf - scheiß Krankheit

[simi1]

Hallo,

als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)


Ich drücke euch die Daumen für eine dauerhafte Remission!
Alles Gute
Simi

[Simpsonic]

ja, das ist das was ich nicht Blicke.

Was hat alter usw. mit Rückfallwahrscheinlichkeit zu tun?

Wir blicken zuversichtlich in die Zukunft... vieles kann die Medizin erreichen, der Rest ist halt wohl schicksal!

[Mitch]

Zitat von simi1

als Prognosefaktoren gelten Alter, Konstitution, Karyotyp, Mutation, Ansprechen auf die Induktionschemo und noch einiges mehr. FLT3-Mutationen scheinen prognostisch etwas ungünstiger zu sein.
ABER: Letztlich ist alles nur Statistik. Es kann eine Heilungschance von 99% vorliegen und es nützt nichts, wenn man das eine Prozent ist. Andersrum natürlich ebenso.
Oder ein Beispiel aus dem KK hier:
Mitchs Frau hatte eine sehr ungünstige Prognose und es geht ihr gut. (Darf ich das so sagen, Mitch?)

Ja das darfst Du so sagen. Wobei in dem Fall ist es halt auch so, dass es so wenige Fälle weltweit gab, dass eine Statistik nicht wirklich existiert. Ich hab mal eine Studie gefunden, die alle bis dahin bekannten Fälle zusammengefasst hat. Ich glaube es waren 17 oder so. Von denen hat keiner überlebt und die mediane Überlebenszeit lag bei 56 Tagen. Die Induktionschemo hatte im Übrigen auch überhaupt nicht angeschlagen.
Also da wurde die Prognose wohl echt ad absurdum geführt. Die Chefärztin bezeichnete das als Höhepunkt ihrer medizinischen Tätigkeit bisher...

[nirtak]

Zitat von Simpsonic

Hallo,
bei meinem Vater wurde im Sommer AML festgestellt und er bekam im Herbst bereits die SZT.
Bis auf einen kleinen GVHD verlief bisher alles "OK".
Dafür macht sich natürlich die Familie ständig sorgen, da eine SZT ja keine Garantie auf Heilung ist.
Ich lese sehr viel über diese Krankheit, hätte allerdings noch ein paar Fragen auf die ihr auch schon gestoßen seit:

Was beudeutet es, wenn bei einer "Prognose" von günstig bzw. ungünstig gesprochen wird?
Dass die wahrscheinlichkeit eines Rückfalls größer ist? ist das im Bezug auf alleinige Therapie mit chemo oder auch auf SZT anwendbar?
Wie hoch ist die Rückfallqoute nach SZT?
Erkennt man dies bereits im Blutbild oder erst bei der Punktion?

Würde mich freuen, wenn ich mir einiges beantworten könnt.

lg

zu deinen ersten beiden fragen gibt wikipedia ganz gut auskunft
rückfallrisiko nach szt liegt meines wissens bei ca. 30%
rückfall erkennt man meistens im blut (chimärismus, generall fallende werte, leukos steigen, etc.)

[Simpsonic]

ok, ich danke euch für die Antworten / Hilfe.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft!!