Gefäßinfiltration... immer inoperabel??

[PiQ]

Hallo...
Meine Familie und ich stehen momentan vor einem riesigen Berg von Fragen.

Bei meiner Mutter (62 Jahre) wurde vor drei Wochen ein Tumor im Pankreaskopf gefunden, der etwa 2-3cm groß sein soll und laut bisherigen Aussagen der Ärzte auch noch nicht gestreut haben soll.
Nach einigen Voruntersuchungen im Kreiskrankenhaus wurde sie am Mittwoch im Uni-Klinikum Essen aufgenommen, um ggf. eine Whipple durchzuführen. Die CT-Aufnahmen bereiteten den Ärzten aber schon im Vorfeld Kopfzerbrechen, da sich der Tumor um (in?) ein "wichtiges" Gefäß gelegt hat. Genauere Angaben, um welches Gefäß es sich dabei handelt, kann ich leider nicht machen. Man sagte uns bisher nur, dass es sich um die Versorgungsader handelt, die bei einer Whipple erhalten bleiben bzw. während der OP die Organe versorgen muss.

Da meine Mutter seit Dienstagabend mittlerweile auch einen Gallenwegsstau hat, wurde vorgeschlagen, einen OP-Termin am Freitag anzusetzen, "reinzuschauen" und wenn möglich die große OP zu machen... wenn nicht, wenigstens die Galle abzuleiten.

Am Freitagnachmittag war sie wieder in ihrem Krankenzimmer. Ohne Whipple. Aber auch ohne die Gallenumleitung, die man jetzt doch per Stent machen will. Dafür mit ziemlichen Schmerzen... vielleicht von der Punktion/Biopsie des Tumors.
Über's Wochenende einen zuständigen Arzt und Informationen zu bekommen ist ja nicht immer so einfach und daher sind wir jetzt ziemlich ratlos.
Am Montag soll der "Fall" im großen Ärztekreis diskutiert werden und so lange werden wir uns wohl noch gedulden müssen...
...trotzdem haben wir Fragen, die hier vielleicht von dem ein oder anderen beantwortet werden könnten.

1. Gibt es Gefäßinfiltrationen, bei denen dennoch operiert wird? Und wenn ja, wo gibt es Spezialisten für eine solche OP?

2. Kann man den Tumor durch Bestrahlung/Chemo verkleinern, um ihn dann vielleicht doch zu operieren?

Wir wollen die Hoffnung auf eine mögliche OP nicht so einfach aufgeben.

Vielen Dank schon mal für euer Interesse...

[The Eraser]

Hi.

Ich versuche dir mal auf deine Fragen zu Antworten. Also bei meiner Mutter hat sich der Tumor auch um Gefäße geschlungen und dadurch konnte nicht operiert werden. Aber weil der Tumor noch nicht gestreut hatte, konnte eine Kombination aus Chemo und Strahlentherapie gemacht werden. Das ist zwar ziemlich hart, jedoch kann es den Tumor soweit verkleinern, dass er operabel wird.

Also wenn er noch nicht gestreut haben sollte, würde ich auf jeden Fall auf eine Bestrahlung bestehen!

Bei meiner Mum wars dann jedoch so, dass der Tumor an der BSD operabel wurde, jedoch hat Heildelberg während der 2.OP dann Metastasen im Bauchfell entdeckt und deswegen die OP abgebrochen. Wir haben aber zum Glück einen Arzt gefunden, der die Metastasen entfern hat und der Haupttumor wurde durch Chemo und Bestrahlung zerstört. - Und jetzt gehts ihr gut!


Also nicht aufgeben! Macht auf jeden Fall Chemo und Bestrahlung mit und hoffentlich wird der Tumor operabel! Solange wie Arterien / Venen umschlungen sind, kann aber für gewöhnlich nicht operiert werden.

[hoe]

Es geht immer nur um die Aorta, die nicht umgelegt werden kann, sonst macht eine Ummantelung nichts aus!!
Leider ist eine Bestrahlung nicht immer sinnvoll: Die BSD liegt sehr zentral, sodass je nach Lage des Tumors sehr wichtige Organe oder das Rückenmark extrem geschädigt werden können.

LG
Hans

[ClaudiaF]

Hallo,

darf/muss Hans recht geben. Eine Bestrahlung ist nicht ohne.

Wir haben nun eine 3fache Wirbelkörperfraktur inkl. OP hinter uns, die laut Ärzte von der Bestrahlung her kommen kann. Laut meiner Mutter war dagegen die Whipple OP ein Klacks.

Trotzdem würde ich auch auf eine Bestrahlung drängen, wenn dadurch gesichert ist, dass der Tumor sich verkleinert.

Viel Glück

Claudia

[PiQ]

Hallo.
Danke erstmal für die schnellen Antworten. Sie lassen einen doch mit ein bisschen Hoffnung an den morgigen Tag und die Ergebnisse gehen....wie die auch immer sein werden.
Ich denke aber mal, dass es auch noch von der Art des Tumors abhängen wird, ob und wie er auf Bestrahlung anspricht, oder?
Da erst am Freitag eine Probe genommen wurde, könnte es sein, dass es noch etwas dauert bis man genaueres weiß, fürchte ich. Sollten die in Essen es aber für endgültig inoperabel halten, werden wir definitiv noch eine zweite Meinung einholen.

Die Schmerzen sind heute abgeklungen und meine Mutter ist wieder einigermaßen "auf den Füßen"...
Daumendrücken für morgen...

[The Eraser]

Stimmt, die Bestrahlung ist schon ziemlich hart - bei meiner Mutter wurde auch leider der Magen mitbestrahlt. Das hatte dann künstliche Ernährung zur Folge...


Wie du hier sicherlich schon überall lesen konntest ist Heidelberg DIE Adresse für BSDK. Wobei in Bochum glaub ich auch ein Pankreaszentrum ist. Also würde ich mich dann ggf. mal an die Adressen wenden.

Wünsch euch viel Glück!

[hoe]

In vielen Europäischen Ländern wird die Bestrahlung bei BSDK eher vermieden, da man sehr häufig mit schwersten Schäden an anderen Organen rechnen muss, die den Krankheitsverlauf dann durch diese Schäden noch verschlimmern. Was nutzt mir ein zerstörter Tumor, die allfälligen Metastasen leben weiter, man muss u.U. künstlich ernährt werden, hat ein Leberversagen, die Wirbelsäule bricht,....

Auch ich habe mich an die Hochburgen der Pankreas Behandlung gewendet. Leider waren alle mit meiner Krankengeschichte überfordert. Tatsache ist, dass der Tumor nun unter der Chemo abgestorben ist und die sonstigen Nebenerscheinungen rückläufig oder verschwunden sind. Derzeit bekomme ich keine Behandlung. Auch die bildgebenden Verfahren haben teilweise versagt: Im PET CT zur Darstellung gekommene vermeintliche weitere Primärtumore an der Prostata und im Darm (es wäre somit der seltene Fall eingetreten, dass ich 3 von einer unabhängige bösartige Tumore habe; Feststellungen der Experten) haben sich nach histologischen Untersuchungen als falsch herausgestellt. Selbst vermeintliche bis 2cm vergrößerte Lypmhknoten mit erhöhtem Stoffwechsel (von den Experten als Metastasen eingestuft) konnten bei Detailuntersuchungen gar nicht lokalisiert werden.

Ich lebe mit der Diagnose, in wenigen Monaten sterben zu müssen, nun schon 2 Jahre, ohne dass irgendetwas Negatives dazugekommen ist.
Das sollte manchen vielleicht positiver stimmen - mit und ohne OP.

LG
Hans

[PiQ]

Hallo an alle...
seit dem letzte Eintrag ist einiges passiert im Bezug auf die Behandlung meiner Mutter.
Die Operabilität des Tumors ist schließlich tatsächlich nicht gegeben, da die Bauchaorta eingeschlossen ist.
Nachdem dann wenigstens der Verschluss des Gallengangs per ERCP (im zweiten Versuch) durch einen Stent vorerst behoben wurde, wurde sie vor eineinhalb Wochen entlassen.

Das Onkologenteam (dass wir erst am letzten Tag des fast vierwöchigen KH-Aufenthaltes kennenlernen durften) schlug die Teilnahme an einer Studie vor, mit damit verbundener Chemo. Dazu hätte meine Mutter aber regelmäßig Fahrten von 300km auf sich nehmen müssen, zu denen sie sich momentan einfach nicht im Stande sieht.

Sie hat sich daher mittlerweile an das Mutterhaus in Trier gewandt, dass auch von Essen aus angeregt wurde, da es über eine fortschrittliche Onkologie verfügen soll und für meine Eltern gut zu erreichen ist. Diese wollen nun die Chemo durchführen und schlagen außerdem ihrerseits die Teilnahme an einer Phase3-Studie mit Tarceva (Roche) vor.

Soviel zum momentanen Stand. Wir warten ihre Entscheidung ab, da sie durch die angegebenen NWs verunsichert ist.

[ronin1970]

Hallo,

ich würde auch unbedingt noch einmal eine Zweitmeinung von Heidelberg oder Bochum einholen !

Viele Grüße

[PiQ]

Hallo nochmal.

Also, meine Eltern leben nicht im Ruhrgebiet. Die Fahrt zur Therapie in Essen ist meiner Mutter auf Dauer zu stressig.

Zum jetzigen Zeitpunkt ist tatsächlich wohl keine Operabilität gegeben. Man hat es versucht - aufgemacht, geguckt, wieder zu gemacht - und aufgrund der Infiltration der Pfortader dann beschlossen, zunächst zu versuchen den Tumor eventuell zu verkleinern durch Chemo.
Soweit ich weiß, steht dieser Weg auch in Trier noch zur Debatte, wobei die Chemo dort im Vordergrund stehen soll (event. inkl. der Behandlung mit Tarceva). Sollte sich der Tumor soweit verkleinern, dass er operabel wird, wird man weitersehen, WO operiert werden soll.

Soweit der Stand der Dinge.