negativer BK

[leola]

Ich wollte eigentlich nur mal sagen das es mir auffällt, das es immer nur Infos über hormonabhängigen BK gibt. Habe ich heute erst wieder in einer Zeitschrift festgestellt, glaub es war die Bunte. Ich weiss ja, das wir so etwas wie die Exoten sind, aber manchmal kommt es mir schon so vor, als ob wir sowieso schon fast tot sind, weil es bei uns nun mal keine Alternaitven ausser Chemo gibt. Trotzdem gibt es uns mit allen Vor- und Nachteilen. Mich ärgert es halt sehr, das unsere Fälle nicht so richtig zur Kenntnis genommen werden, dabei brauchen wir AUCH Unterstützung, vielleicht sogar besonders, weil wir ja keine Alternativen haben. Musste ich nun mal loswerden, weil mir die ganzen Berichte einfach oft auf den Keks gehen.


Leola

[Birgit64]

Hallo Leola,

da bist du nicht die Einzige, der das aufgefallen ist. Ich hab einen hormon-unabhängigen BK mit HER-2-neu 3+. Als ich noch in HH gelebt habe bin ich auf verschiedenen Veranstaltungen zum Thema BK gewesen und ausnahmelos auf allen wurde zum Thema 'hormonabhängiger BK' ausufernd über neue Therapieansätze sowie Erfahrungen mit bereits länger bekannten Therapien berichtet, aber nicht auf einer einzigen über beispielsweise HER-2-neu, was für mich persönlich interessant wäre. Irgendwann hab ich es aufgegeben zu solchen Veranstaltungen zu gehen.
Ärgern lohnt sich nicht. Besser ein Exot als gar nicht mehr am Leben und du weißt doch Totgesagte leben länger.

Liebe Grüsse

[Inge Payne]

hallo leola,


mein tumor war auch hormonunabhängig, da sind wir doch jetzt schon zu dritt. sicher kommen noch mehr exoten dazu!

dicke umarmung
inge

[BarbaraO]

Hallo Leola und Birgit,


warum sollte man denn in der Öffentlichkeit über hormonunabhängigen BK diskutieren?

Bei Euch läuft es doch so: OP, Chemo, Bestrahlung---fertig
Bei uns kommt nach Euren "fertig" eine Antitormontherapie. Die dauert im Schnitt 5 Jahre. Für die Betroffenen sind das lange schlimme Jahre.
Aber wir vergessen so leicht, wieviel man gerade daran verdienen kann. Dafür sind diese 5 Jahre viel zu kurz( Aromasin und Arimidex kosten immerhin ca. 560 Euro).
Wenn das kein Argument für öffentliche Diskussionen ist, weiß ich auch nicht weiter.
Denn alle Veranstaltungen zum Thema BK werden schließlich von der Industrie gesponsert, wenn nicht sogar ganz bezahlt. Da muß dann auch was "rüberkommen".
Und weil man an Euch nichts extra verdienen kann, kommt Ihr auch nicht vor. So einfach ist das

Tschüß Ihr Exoten

Barbara

[Brigitte2]

Hallo,
naja, das ist ja klasse, dass wir nach der Behandlung OP, Chemo, Bestrahlung fertig sind. Und wieso verdient an uns dann niemand? Wir haben doch das Gefühl, wir müssen etwas für uns tun. Und wir nehmen dann Mistel, Selen, Noni und Aloe Vera Vitamine nach Dr. Rath und was das sonst noch alles so angeboten wird. Wer verdient denn daran?

Es gibt halt weniger hormonnegative als -positive. Also wird auch mehr über die gesprochen.

Auch ich bin hormonnegativ und hatte meine Diagnose vor 11 Jahren. Seitdem hatte ich keine Metas und kein Rezidiv. Und ich bin froh, dass ich keine Hormontherapie machen musste. Und das mit dem dummen Gefühl, dass man nichts an Therapie danach machen kann, lässt mit den Jahren auch nach.

Ich wünsche Euch alles Gute und ein schönes Wochenende.
Brigitte

[elsi]

Liebe betroffene Frauen, ich kann gut nachvollziehen wie es Euch geht. Die gleiche schwere Erkrankung aber die Aufmerksamkeit ist nicht mit allen darauf ausgerichtet. Warum das so ist, kann ich nicht sagen. Einige Erklärungen gab es ja in den vorherigen Beiträgen. Gehöre zu der anderen Fraktion und doch sind wir Alle betroffen. Mein Erlebnis dazu: in der AHB wurde in fast jeder Veranstaltung von der betroffenen Seite und von der gesunden Seite gesprochen. Leider sind beide Seiten bei mir betroffen. Aber null chance damit ein offenes Ohr zu bekommen. War einfach nicht vorgesehen im Plan. Manchmal habe ich mich sehr geärgert oder es einfach dabei belassen. Ist wohl eine Überforderung gewesen, dass gleich doppelt zu behandeln. Kraftvolle Grüße ich höre Euch elsi

[Eva B.]

Hallo,
bei mir war der Tumor auch hormonunabhängig. Da er aber HER2neu 3+ war, gibt es doch Herceptin, Lapatinib u, ä., worüber gerade in der letzten Zeit häufig gesprochen wird. Die Hormonrezeptoren sind doch nicht die einzigen Gewebemerkmale, über die man nachbehandeln kann.
Viele Grüße
Eva

[Manuela46]

Hallo,

auch mein Tumor war Hormonunabhängig, dafür wurde aber auch gesagt das er sehr agressiv ist. Ob das eine Beruhigung ist??? Ich bekomme auch ein Jahr lang Herceptin und spritze auch Mistel, natürlich bin ich froh wenn keine Metastasen nachkommen. Aber ist das auch sicher? Die Ungewissheit bleibt doch bei jeder, egal was für ein Tumor Frau hatte.

Sicher, wir bekommen keine Hormontherapie hinterher, dafür schlage ich mich mit allen Problemen der Wechseljahre rum wie extreme Hitzewallungen und diverse andere Sachen.

Was mich ärgert, ist die Tatsache, das manche glauben, ok, Krebs gehabt, operiert und evtl Bestrahlt und jetzt seit ihr gesund!!! Sind wir das wirklich???

Lieben Gruß

manuela

[BarbaraO]

Liebe Manuela,

wir sind nach OP, Chemo und Bestrahlung wieder gesund. Das habe ich schon weiter oben ironisch bemerkt. Wir hormonabhängigen Damen müssen "eben noch ein paar Pillen" nehmen.
Fast alle Beschwerden, die wir haben, haben gesunde Frauen auch. Auch sie vergessen schon mal was. Auch sie haben Schweißausbrüche. Auch sie können nicht mehr so wie früher. Man ist ja schließlich keine 20 mehr.....
Wir betroffenen Frauen wissen das voneinander. Egal ob hormonabhängig oder nicht.
Außenstehende unterscheiden da gar nicht. Sie wollen den Unterschied auch nicht wissen.
Wenn Du wieder hörst:"Du bist doch nun wieder gesund" oder "Das habe ich auch", dann ist das nur eine feine Umschreibung für "Kannst Du jetzt nicht endlich mal damit aufhören?"

In der privaten Welt werden wir es also nicht ändern können.

Sonst sollte doch mehr Gewicht auf den hormonunabhängigen BK gelegt werden, da viele Frauen in ihrer Verzweiflung zu dubiosen Mittelchen greifen und hoffen, dass sie ihnen helfen.


Liebe Grüße

Barbara

[Delfine1]

Hallo zusammen,

für Außenstehende spielt es doch keine Rolle, ob hormonabhängig oder -unabhängig. Alle denken, man sei doch 1-2 Jahre nach der OP, Chemo und Bestrahlungen wieder gesund. Das kann man auch keinem übel nehmen. Woher sollen sie das auch wissen? Als ich die Diagnose bekam und hörte, dass die Brust gerettet werden kann, war ich selbst erleichtert und der Meinung, nach der OP sei alles wieder ok, und ich könne spätestens nach drei Monaten wieder im Büro sein.

Ich bin eine von denen, deren Krebs hormonabhängig war und war wegen der nötigen AHT sehr unglücklich darüber. Ich glaube aber, der Grund, warum viel mehr von hormonrezeptorpositivem statt -negativem Krebs gesprochen bzw. geschrieben wird, ist dass der häufiger ist. Ich habe gelesen, dass 70% aller erkrankten Frauen rezeptorpositiv sind.

Liebe Grüße
Delfine

[Ritschy]

Hallo meine lieben "negativen"!

Ich komme gerade von der Diplompatientinnentagung in Augsburg und habe dort sehr viele interessante Vorträge gehört. Am beeindruckensten war für mich der Satz von Prof. Untch, Klinikum Großhadern:"Nach den beeindruckenden Studienergebnissen über Herceptin und der Möglichkeiten in der Behandlung für hormonsensible Tumor ist es jetzt an uns (Forscher, Ärzte etc.) neue Optionen für die Behandlung der hormonnegativen Tumoren zu finden, die einen denkbar ungünstigen Fall für uns Ärzte darstellen"! Ich setzte meine Hoffnung auf die Zukunft, hoffentlich auf eine nahe und hoffe natürlich darauf, diese auch zu erleben!!

Herzliche Grüße
Ritschy

[Kikki567]

Hallo zusammen!

Auch ich gehöre zu den hormonunabhängigen "Exoten", dafür auch mit einem aggressiven Tumor.
Aber ich bin froh das es so ist (hormonunabhängig).

Meine Freundin ist vor vier Jahren an auch an Brustkrebs erkrankt, allerdings mit hormonabhängigen Tumor und ich weiß was sie bis heute mitgemacht hat.
Nach Chemo befinde ich mich derzeit in Bestrahlungstherapie, danach AHB und dann später wieder zurück in den Alltag. Bin auch froh drum.
Wenn ich dran denken würde jetzt müsste ich noch 4 1/2 Jahre mich mit irgendwelchen Therapien rumschlagen, wäre ich glaub ich nicht so guten Mutes wie ich es jetzt bin. Sehe was meine Freundin alles mitgemacht hat.

Ok, ich musste eine 6x Chemo hinter mich bringen. Aber ich hoffe nächstes Jahr wird alles besser und bin froh wenn es vorbei ist. (Hoffentlich).

Der Beitrag von Ritschy lässt doch hoffen, dass es für diejeniegen die sich benachteiligt fühlen vielleicht in naher Zukunft noch Alternativen zur jetzigen Therapie gibt. Das ist doch schon mal was.

Gruß,
Kikki