Was ist Sarkom?

[sanne2]

Hallo Conny,
ich habe gelesen, dass Dein Bruder leider von einem Sarkom betroffen ist!
Deine Aussage, Deine Mutter wäre nicht resolut genug um die genaue Diagnose zu erfragen, kann so eigentlich nicht stimmen. Vielleicht erzählt Deine Mutter Dir nicht alles, wahrscheinlicher ist aber, dass sie vieles von dem Gesagten verdrängt, so ist es häufig.
Von dem Gesetz her kann Dein Bruder, da noch minderjährig, ohne Zustimmung Deiner Mutter gar keine Chemo erhalten. Sie muss es sogar unterschrieben haben. Ob Du, als seine Schwester Auskunft seitens der Ärzte erhälst, ist Ermessenssache. Eigentlich auch nur mit Zustimmung Deiner Mutter.
Ich würde mit Deiner Mutter zusammen das Gespräch mit dem Arzt suchen. Eigentlich sollte Dein Bruder schon über seine Erkrankung informiert sein. Vielleicht kann er es nicht so wiedergeben?
Außerdem stehen Euch Kopien von allen Untersuchungen zu, wenn Ihr die verlangt. Es wäre schon wichtig Unterlagen zu besitzen. Wie gesagt! Die Kopien stehen Euch zu, da kann niemand "nein" sagen.
Schön, dass Dein Bruder den ersten Zyklus so gut überstanden hat. Und vor allem, sei nicht so resigniert! Das bekommt Dein Bruder mit. Dein Vater ist an Krebs gestorben, dass ist sehr schlimm. Aber Dein Bruder ist noch sehr jung. Mein Mann hatte ein Weichteilsarkom mit ähnlicher Prognose wie Dein Bruder und es geht ihm nach vier Jahren immernoch gut. Hatte auch Chemo und Bestrahlung und alles gut überstanden. Dein Bruder schafft es auch! Bestärke ihn darin!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Kerstin N.]

Hallo Conny,

dem was Sanne schreibt, kann ich mich voll anschließen.

Es ist sehr schwer als Angehöriger mitansehen zu müssen, wenn ein geliebter Mensch plötzlich so krank wird.
Trotzdem müßt ihr nach vorne sehen und die Dinge in die Hand nehmen.

Vor über zwanzig Jahren erkrankte ich an einem Riesenzelltumor über dem rechten Knie (ein Tumor, der gerne wieder wächst und Metastasen in der Lunge bilden kann).
Damals stellten mir die Ärzte sehr schlechte Prognosen für die Zukunft aus.
Nur einem sehr engagierten Orthopäden habe ich es zu verdanken, daß ich mein Bein behalten konnte.
Der Tumor war schon sehr groß geworden und hatte bereits das Knie in Mitleidenschaft gezogen.
Inzwischen sind so viele Jahre vergangen, aber der Schrecken und der Schock von damals fährt mir gleich wieder in die Glieder, wenn ich an die Ungewissheit und an die Angst der ersten Zeit nach der Diagnose denke.

Meine Tochter war damals erst ein Jahr alt. Ich war 23.

Damals konnte meine Familie kaum mit der Diagnose umgehen. Von meiner Mutter fühlte ich mich total alleine gelassen. Alle hatten mich bereits aufgegeben.
Das war für mich das Schlimmste, schlimmer als die Krankheit.
Ich weiß, daß die Leute es nicht böse meinten. Sie konnten einfach nicht mit der Situation umgehen. Mich hat das jedoch sehr verletzt.

Ich kann euch nur den Tipp geben: haltet zusammen! Sprecht zusammen mit den Ärzten!
Wichtig: fragt nach, wenn ihr etwas nicht versteht, auch öfters!
Wenn euch etwas nicht in Ordnung erscheint, dürft ihr das ansprechen.

Ich war damals so blauäugig, weil ich so unwissend war. Das hat meine Angst noch verstärkt.
Heute, viele Jahre und viele Operationen später, bin ich erfahrener im Umgang mit Ärzten geworden.
Das kommt mir heute sehr zugute, weil meine Mutter sehr schwer an Brustkrebs erkrankt ist und auf die Hilfe unserer Familie angewiesen ist.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Mut und Kraft- und auch viel Optimismus, um diese Zeit zu überstehen.

Liebe Grüße
Kerstin N.
P.S.: Mein zuständiger Onkologe hat mir damals erzählt, diese Art von Tumoren wachsen bei jungen, heranwachsenden Menschen so häufig, weil bei ihnen der Stoffwechsel noch sehr beschleunigt ist. Da kann es schnell mal zu Zellentartungen kommen.

[steffdani]

Liebe Conny,

mein bester Freund hat vor zweieinhalb Jahren auch Knochenkrebs im rechten Bein bekommen. Das Bein musste sofort amputiert werden, denn der Krebs war schon weit fortgeschritten. Ich habe ihn Monate später mal gefragt, ob er um sein Bein trauert, aber er sagte, er sei froh, dass endlich die wahnsinnigen Schmerzen weg seien. Ich habe ihn erst kennen gelernt, als er schon Krebs hatte und ich muss sagen, ich habe noch nie einen so lustigen und lebensfrohen Jungen gesehen. Er macht ständig Späße, denkt sich Streiche aus und bringt alle zum Lachen. Ich habe Dutzende von Witzen gespeichert, um ihm weiteren Stoff zum Lachen zu bringen, aber die eindeutig lustigsten hat er mir erzählt. Wir haben uns oft gekringelt vor Lachen.
Tränen, die man lacht, muss man nicht weinen.

Außerdem habe ich überall nach den Sachen gefragt, die er sammelt, damit er immer wieder etwas zum Freuen hat. Ich schmiede mit ihm Pläne für seine Ausbildung, damit er Ziele hat. Ich hoffe und glaube, dass es ihm hilft, seine Krankheit als etwas Vorübergehendes zu sehen. Was ich damit sagen will: versuch deinem Bruder zu helfen, indem du ihn in seinen Zukunftsplänen bestärkst, bau sein Hobby richtig aus, damit er sich daran fest hält und bring ihn möglichst oft zum Lachen, das hilft am meisten, finde ich. Organisier Party's mit seinen Freunden, geh mit ihm in die Disko, soweit die Chemo es zulässt. Mein Freund macht das auch alles und es tut ihm richtig gut.

Und für Dich solltest Du diese Augenblicke des Glücks, wenn er sich freut, speichern. Wenn du möchtest, darfst du gern mit mir Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann ich dir irgendwie beistehen.

Ich wünsche Dir und Deinem Bruder alles Gute

Stefanie

P. S. Mach Dir um die Lunge keine zu großen Gedanken, Daniel hatte 20 Methastasen in der Lunge, bekam wochenlang besonders starke Chemos, um sie zu verkleinern und vor zwei Jahren wurden die Methastasen raus operiert. Die OP ist gräßlich, aber es hat sich gelohnt, er konnte im Nu wieder aufstehen und machte direkt im Anschluss einen Ferienjob, so gut ging es ihm.

Also Kopf hoch, grüß Deinen Bruder schön von mir, er packt das!!

Melde Dich bei mir, wenn Du möchtest.

Liebe Conny,
schreibst du mal, wie es deinem Bruder geht? Es würde mich sehr interessieren.
Liebe Grüße
Steffdani

[Schmatte]

Liebe Conny,
hab gerade Deine Bericht gelesen und ich drück Euch die Daumen und wünsch, daß es bei Deinem Bruder nicht so arg kommt und er die Hoffnung nicht aufgibt.

Ich würd gern wissen, was es für ein SArkom ist, bei mir hat es nämlich auch im Knie angefangen (lies dazu meinen Bericht), aber letztlich gibt es ja unterschiedliche Sarkome. Allerdings sind Sarkome besonders selten und sehr bösartig. Sicher findest zu unter Weichteilsarkomen mehr Informationen und eventuell auch Erfahrungen, wenn Du weißt, was es genau ist.

Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute
Schmatte

[Conny Ne.]

Hallo ihr Lieben,

danke schön für Eure Antworten,

mein Bruder isr seit Montag wieder daheim und muss am Donnerstag wiedeer nach Berlin.
Leider weiss ich immer noch nicht welche Art von Krebs es ist, da er keine Arzt Bericht mit bekommen hat.
Es ist diesmal ein ganz anderer Fal wie bei meinem Papa. er hat nämlich hier in meiner Stadt im Krankenhaus gelegen und ich hatte alle Hebel in Bewegung setzten können um fest zustellen woran wir alle sind.

Ich kann wegen meiner Arbeit leider nnicht nach Berlin fahren (momentan) um ein Gespräch mit dem Arzt zu führen (ich muss auch mit meiner ganzen Familie schimpfen, dass sie mir nichts sagen). Er muss am donnerstag schon wieder nach Berlin um wieder chemo zu bekommen. Ich hatte auch schon den Arzt angerufen, aber leider wurde abgeblockt. Ich weiss nicht was ich machen soll,ich denke, dass meine Familie mich schonen möchte, da ich zu den Zeiten wo mein Papa so krank war, die einzige war, die die Familie hoch gehalten hatte. Ich wusste als einzige was los war. Aber ich muss unbedingt wissen was mit meinem Bruder ist.
Wenn in nächster Zeit nichts passiert muss ich wohl nach Berlin.....
Ich vertrete die Meinung, dass ich wissen muss was los ist, denn nur so kann ich ihm helfen...
Das war damals auch so, aber die ganze Last lag auf mir, ich habe es bis jetzt noch nicht verarbeitet und es ist 3 Jahre her.
Ich muss euch sagen, dass es schlimm für mich ist, wenn man nichts erfährt.
Wenn man alles selbst rauskriegen muss. Ich denke aber, es geht meinem Brüderchen momentan ganz gut und er möchte auch nicht sprechen.
Ich hab schon alles versucht. Er verdrängt es. Er denk er kann in einem halben Jahr wieder aufs Fussballfeld. Was soll ich machen?

Bis denne.

Lg
Conny

[Maria56]

Liebe Conny,
Ich halte es für möglich, dass dein Bruder lt. COSS96 behandelt wird. D.h. 5 Blöcke Chemo vor der OP - Adriamycin,- 2 Wo Pause - Methotrexat, Methotrexat - in zwei nacheinader kommenden Wo, ohne Pause, - Ifosfamid und Cisplatin und nochmal Ifosfamid und Cisplatin, dann OP. Nach der OP geht es wieder los, dort gibt es abhängig von der Gewebeprobe der OP 4 verschiedene Zweige. Suche einfach nach COSS96 im Internet.
Plan der Chemo kannst du an unserer WEB Seite sehen:
mail.sovegjarto.hu/~maria ( ohne www einfach kopieren )
Wünsche viel Kraft deinem Bruder
Maria

[steffdani]

Liebe Conny,
ich weiß, was du meinst: ich bin auch immer gern informiert über alles. Das war bei meiner Schwangerschaft (ich habe kiloweise Bücher aus der Bücherei geschleppt) schon so, bis zu den Krebskranken in meiner Umgebung. Bei meiner Schwägerin hatte ich Kontakt zu einem Krankenpfleger, dem ich immer ihr Aussehen und Befinden beschrieben habe. Der hat mir schonungslos erklärt, was los war und so hatte ich schon eine Woche vor den anderen keine Hoffnung mehr. Das ist dann die negative Seite. Ich hab es dann auch ganz allein getragen und keinem was erzählt. Vielleicht tat es meiner Schwägerin aber gut, dass sie mit mir über den kommenden Tod sprechen konnte und dass sie mir noch einiges für die Zeit danach (Beerdigung usw.) sagen konnte. Trotzdem ziehe ich es heute vor, die Hoffnung bis zuletzt zu behalten und werde diesen Krankenpfleger nicht mehr anrufen. Gerade bei so jungen Menschen wie deinem Bruder und meinem Freund Daniel finde ich es wichtig, dass sie an ihre Zukunft glauben und alles Positive, was sie erleben können, gut gelaunt auskosten. Lad daher so oft es geht, seine Freunde ein, in der Zeit wo weniger Chemos kommen, fahr ihn zu Partys, Fußballspiele anschauen usw, soweit das möglich ist.
Daniel hat vor zwei Jahren auch wahnsinnig viele Chemoblöcke direkt hintereinander erhalten. Das ist bei Jungendlichen nötig, da sie sich noch im Wachstum befinden und die Krebszellen sich schneller teilen als bei Erwachsenen. Die Chemos sind auch stärker. Bei Daniel wurden dadurch die 20 Methastasen in der Lunge kleiner und konnten anschließend raus operiert werden.
Wenn es Daniel schlecht geht, verdrängt er es auch, genau wie dein Bruder. Er spielt dann CGA San Andreas auf seiner Playstation (hab ich ihm geschenkt) und will dann auch nicht angesprochen werden. Ich glaube, in solchen Momenten ist er nicht der krebskranke Junge mit nur einem Bein, sondern der Held des Spiels, der durch Amerika zieht, wahnsinnig stark ist und Ganoven verhaut. Das ist sein Second Life.
Ich denke, bei Männern (bzw. Jungs) ist es häufig so, dass sie lieber nicht dran denken und alles verdrängen, während wir Frauen alles so oft wie möglich erzählen müssen, um damit fertig zu werden. Darum hier nochmals mein Angebot: du kannst jederzeit Kontakt mit mir aufnehmen. Ich drücke Euch ganz fest - es wird ganz bestimmt alles wieder gut.
Liebe Grüße,
Steffdani

[tina79]

Hallo Conny,

auch ich war an einem Sarkom erkrankt. bevor meine Chemo losging, musste ich etwa 6 Wochen warten, weil man auch meinen Tumor nicht bestimmen konnte. Bis Anfang diesen Jahres hiess es immernoch Osteosarkom, in meinem letzten Arztbericht konnte ich das erste Mal eindeutig Ewingsarkom herauslesen.
Ich habe mich insgesamt 2x damit rumgeschlagen. Das erste mal in 2004 und dann noch letztes Jahr 2006. 2004 wurde ich mit Chemo-OP-Chemo behandelt. Anschliessend mit Ixoten-Tabletten nach Hause geschickt. 2006 stellte sich ein Rezidiv heraus, welches mit Chemo- OP und anschliessender Strahlentherapie behandelt wurde. Ich bin jetzt seit etwa einem viertel Jahr wieder arbeiten und habe alles "gut" überstanden.
Warum ich das alles schreibe? Ich wurde in Berlin-Buch behandelt. Allerdings in der Robert-Rössle-Klinik, ich weiss nicht ob Dein Bruder auch dort ist? Ich kann nur sagen, dass ich dort voll und ganz zufrieden war-sicher man muss chon selber hinterher sein wenn es um Fragen geht, die beantwortet werden wollen o.ä. aber ich denke bei der "Masse" die dort täglich an Patienten aufläuft ist das keine Aussnahme. Ich kann auch von den Ärzten nur gutes berichten, bis auf wenige Ausnahmen ;o) Vor allem die Orthopädie dort ist mir gut in Erinnerung und auch heute fühle ich mich bei den Kontrollunteruschungen dort gut aufgehoben.
Wenn ich Dir irgendwie weiterhelfen kann, kannst Du mich gern privat anschreiben. Keine Frage, dass ich Dir und Deinem Bruder nur das Beste wünsche!!

LG, Tina