Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasen

Hallo Leute, meine Mutter (70) bekam Ende März/04 nach einer Gelbsucht die Diagnose BSDK. Man hat sie operativ zwar auf, aber gleich wieder zugemacht weil der Tumor sich bereits ins veneöse System verzweigt hatte und somit inoperabel war. Meine Mutetr hat die Chemo abgelehnt und sich nur bestrahlen lassen. Parallel dazu hat sie sich von einer Heilpraktikerin behandeln lassen und sich hat sich über Germanium informiert und nimmt nun dieses. Im Moment geht es ihr immer besser. Der Stent musste nicht gewechselt werden, was ein Zeichen dafür ist, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Sie fühlt sich auch fit und gut. Sie hat nach graviernder Gewichtsabnahme auch wieder etwas an Gewicht zugelegt. Metastasen waren zum Zeitpunkt der OP nicht vorhanden. Wie es nun aussieht werden wir erst Mitte November erfahren, wenn es ein neues CT gibt. Ansonsten kan ich nur sagen: Kopf hoch und positiv denken....auch wenn es oft mehr als schwer fällt.... maloal@web.de

Hallo Sonja A.
Vielen dank für deine worte.
ich habe meiner ma schon gesagt das sie noch geduld haben muß und das es nicht alles so schnell geht wieder gesund zu werden.
ich habe ihr auch nahe gelegt gleich zum arzt zu fahren wenn sie schmerzen hat und nicht noch tage warten soll.sie hat halt angst das der arzt etwas neues entdeckt und sie ins krankenhaus muß.das ist ihre größte angst.
mein vater hat ihr jetzt einen rollstuhl besorgt,weil sie nicht mehr zu fuß so richtig kann weil sie momentan zu schwach ist.wir waren heut mit ihr draussen und sie hat ihn vor sich hergeschoben und als sie nicht mehr konnte hat sie sich reingesetzt,und mein vater hat sie geschoben.es war für mich ein total komisches gefühl,meine ma darin zu sehen und wenn ich ehrlich bin war ich auch ein wenig geschockt.
wir versuchen wirklich alles damit es ihr gut geht.sie ist zeitweise am weinen und sagt "ICH WILL NICHT STERBEN".aber sie muß meiner meinung nach auch mitmachen.sie macht sich gedanken um meinen vater was ist wenn sie nicht mehr da ist.ich bin 28 und habe meine eigene familie.aber mein dad würde von heut auf morgen alleine sein.
ich hab auch vielleicht ein bischen wut auf sie.wie kann sie nur krank werden und uns irgentwan zurücklassen?sie ist doch meine mutter die kann mich doch nicht einfach alleine lassen.ausserdem 52 jahre ist sie was ist das schon.mich macht es wütend das ich so machtlos bin und nix beeinflussen kann.
wenn ich als kind krank war hat sie mich auch gesund gepflegt und jetzt ist sie krank und ich kann nix machen

[Markus]

Hallo zusammen,
ich schreibe mal wieder ein paar Zeilen.
Ich war am Freitag und Samstag lange bei meinem Dad; am Sonntag nicht.
Von gestern auf heute habe ich bei ihm im Krankenhaus übernachtet.
Er ist jetzt auch schon sehr verwirrt, gerade von Samstag auf Montag hat es deutlich zugenommen. Er sagt jetzt praktisch keinen vernünftigen Satz mehr.
Am Sonntag, als meine Schwester und meine Mutter bei ihm waren, war er auch aggressiv.

Meine Mutter, die selbst kaum mehr gehen kann und überwiegend im Rollstuhl sitzt, zerbricht fast daran. Die Hausärztin hat uns abgeraten, den Vater nach Haue zu nehmen. Die Entlassung wird vermutlich am Donnerstag sein, und nachdem ich gerade mit meiner Schwester telefoniert habe, werden wir ihn wohl nicht nach Hause nehmen, sondern in ein Pflegeheim.
Übernachtung für Angehörige etc. ist dort gut möglich. Das fällt uns trotzdem ziemlich schwer.

Die Verwirrung durch die Metastasen im Kopf ging praktisch innerhalb einer Woche von ganz klar zu völlig verwirrt.

Viele Grüße und weiterhin Danke für alles Drandenken.

Markus

Hallo Markus
Hat dein Papa denn Metastasen im Kopf? Es kann auch sein, dass die Nieren versagen und der Körper samt Hirn langsam vergiftet wird. Hört sich komisch an, aber lt. Ärztin der Palliativstation wäre das ein gnädiges Sterben.
Hilft denn kein Reden gegen die Aggressionen deines Papas? Ihm sagen, dass ihr seine Wut verstehen könnt? Ich kann die Verwirrtheit deines Papa nachvollziehen, Papa hatte zum Glück nur einen Tag, an dem er nichts Sinnvolles sagte. Danach ging es aber wieder aufwärts.

Wie alt seid ihr beide eigentlich? Du bist bestimmt auch zu jung, um ohne Vater durchs Leben zu gehen.

Habt ihr keine Palliativstation in eurer Stadt? Dort könnten die deinen Papa viel besser umsorgen und es wäre auch immer ein Arzt in der Nähe. Oder ein Hospiz? Papa war auf einer Palliativstation und die PflegerInnen dort sind wahre Engel. Er fühlte sich dort viel besser aufgehoben als irgendwo anders. Und wir konnte immer bei ihm sein.
Hier findest du Adressen:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM

Viele Liebe Grüße an dich.
Sonja

[Markus]

Hallo Sonja,

danke für deinen Beitrag von gestern abend. Auch für den Link mit den Hospizen.
Das scheint wirklich alles zu weit weg zu sein für uns. Ich muss es zum großen Teil auch meiner Schwester überlassen, weil sie die Hauptlast trägt und ich weiter weg bin.
Sie kennt das Heim, auch Leute, die dort arbeiten und es scheint gut zu sein.
Übernachtung für Angehörige jederzeit möglich.

Der Arzt hat drei Anhaltspunkte genannt, dass es Metastasen im Kopf sein können.
Erblindung, Verwirrung und Aussetzen der Atmung (die dann vom Körper wieder angstossen wird, weil zu wenig Sauerstoff da ist)

Gutes Zureden hilft leider nicht. Das vergisst er nach einer Minute und es geht wieder von vorne los.
Aber er hat sich z.b. von mir rasieren lassen, was er bei den Krankenschwestern nicht immer zulässt.

Ich bin übrigens 38, meine Schwester 47. Papa ist 72.
Liebe Grüße, in bin ein wenig in Eile

Markus

Hallo Markus,
wäre ja auch zu schön, wenn gutes Zureden helfen würde.
Da bist du ja 11 Jahre älter als ich...aber zu jung um ohne Vater zu sein ist man immer. Unser Papa ist 69 geworden. Seine Eltern sind Mitte 80 geworden und er wollte die 100 erreichen. Bis zur Diagnose BSDK sprach auch nichts dagegen.
Ein Mist das alles.
Lieben Gruß, Sonja

Hallo meine lieben,
zu dir lieber markus möchte ich sagen das es mir echt für dich leid tut das du deinen vater so leiden sehn mußt, bzw das du mit ansehen mußt wie der körper durch diese schreckliche krankheit zu grunde geht.Die Krankheit nimmt auch keine rücksicht auf das alter der angehörigen und ob die damit klarkommen oder nicht.ich bin auch erst oder schon 28 mein mann ist 2 jahre jünger als ich und ich muß echt sagen das er mich gut unterstützt für seine 26 jahre.mein sohn ist 6 und der versteht es garnicht warum seine oma nicht mehr so kann wie vor einem jahr.man versucht es den kindern zwar so gut wie möglich zu erklären aber so richtig ankommen tuts nicht.meine tochter ist grad 2 und von sternzeichen krebs.mein sohn denkt jetzt das sie auch sterben muß.mit einem kind über so eine krankheit zu sprechen ist unwarscheinlich schwehr.
Naja wie dem auch sei ich hab morgen mit meinem dad einen termin im onkologischen forum bei uns in der stadt.ich bin ja echt mal gespannt was die uns so erzählen.berichte euch dann morgen. gruß und kuß von mir an euch alle!

Hallo zusammen,
das gespräch im onkologischen forum war gut aber hat mir nicht wirklich weitergeholfen.
meine Mutter hat heut morgen schwere atemnot gehabt,so das mein vater sie ins krankenhaus gefahren hat.
meine eltern dachten das die atemnot vom wasser im bauch kam so wie die letzten male auch.
aber es war so wenig wasser vorhanden, das man nichtmal punktieren mußte.
mein vater fragte die ärtztin warum dann der bauch so dick sei.und die antwortete nur kalt "das wird wohl der tumor sein".meine mutter entglitten sämtliche gesichtszüge die sie noch hat.
ich meine ein bischen mehr einfühlungsvermögen einem patienten hätte ich schon erwartet.meine mutter mußte dann da bleiben und is in ein einzelzimmer gekommen,wo vor der tür ein schild steht
"paliativ".was bedeutet das?is das ne art sterbezimmer?
nebenan ist noch ein raum für angehörige.sie bekommt jetzt sauerstoff zugefügt.sie ist in der annahme das sie am montag das krankenhaus verlasen wird.ich glaube da nicht dran.könnt ihr mir weiterhelfen?
liebe grüße danny

Hallo Danny,
es tut mir furchtbar leid, dass es Deiner Mom so schlecht geht. Diese "kaltschnäuzige " Erfahrung haben auch wir gemacht mit unseren hiesigen Ärtzen. Nach einem Donnerwetter von mir wurde der Spiess dann umgedreht. Kommt denn diese Atemnot wirklich vom Tumor? Ist er denn so gross? Palliativ heisst nicht Sterbezimmer, d.h. man wird "lebensverlängernd " behandelt.Bei einer kurativen Behandlung besteht eine Aussicht auf Heilung. Leider ist es bei unseren Lieben meist eine palliative Behandlung.
Ich wünsch Dir viel Kraft und alles Gute für Deine Mama.
LG Gabi

Hallo Danny,
habe gestern meine Mutter zu Hause besucht. Lebe 140 km weit weg voh ihr. Man hat bei ihr im März 04 BSDK diagnostiziert . OP war nicht mehr möglich. Meine Mutter hat die Chemo gegen den Willen der Ärzte abgelehnt und sich nur bestrahlen lassen. Sie lässt sich mit Bio-Ressonanztherapie und mit Germanium behandeln. Es geht ihr super gut. Die Tumormarker haben sich halbiert, ihre besch.... Blutwerte sind nun fast normal. Sie ist inzwischen auch wieder in der Lage den Haushalt zu schmeissen (meine Mum ist 71 Jahre). Sie schwört auf das Germanium. In Deutschland ist das Pulver leider verboten und im Ausland auch nur unter Schwierigkeiten erhältlich. Aber man kann es bekommen. Stelle im Internet einfach mal die Abfrage nach organischem Germanium.....und sie dir das was du findest kritisch an. WIe gesagt...man hat miener Mutter noch ca 3 Monate gegeben gehabt....jetzt sind schon 7 vorbei und es geht ihr gut. Pallitative Massnahmen bedeuten einfach nur, dass es keine Heilung mehr gibt, aber man versucht, die Lebensqualität des Betroffenen zu erhöhen. Er soll die Zeit, die ihm noch bleibt ,möglichst ohne Schmerzen und so weit es geht uneingeschränkt erleben dürfen......Gib die Hoffnung nicht auf....maloal@web.de

Hallo gabi aus N.
ja es ist schon frech was sich manch ärtzte so raus nehmen.
meine mutter denkt das sie am dienstag das krankenhaus verlässt.ich weiß nicht ob der dicke bauch wirklich vom tumor kommt.es war halt in der letzten zeit so das sie immer luftnot hatte wenn sie viel wasser hatte.
nur gestern wo sie ins krankenhaus gekommen ist war angeblich zu wenig wasser vorhanden zum punktieren.bei ihr werden jetzt erstmal die medikamente umgestellt.ich war gestern 3 mal da gewesen und heute morgen einmal.sie brauch seit heut nacht den sauerstoffschlauch nicht mehr.mit dem essen ist das auch so ne sache.sie ißt halbe wenn nicht viertl portionen und trinkt frisubin.weiß jemand ob man das auch so bekommt oder muß es immer vom artzt verschrieben werden?
dir maloal,möchte ich danken für dein gutes zureden.meine mutters blutwerte sind soweit in ordnung.das einzigste was nicht so ganz hinhaut sind ihre tumormaker die waren ja jetzt bei 36.000.ich denke mal jetzt am wochenende was zu erfahren ist schlecht.wir müssen bis morgen abwarten da ist dann mehr personal dort und hoffen auf aufklärung.
ich dachte das ein paliativzimmer das ist wo man so lange drin liegt bis man nicht mehr ist.warum ist sie dann nicht in ein "normales"zimmer gekommen?
man soll die hoffnung ja echt nicht aufgeben aber so langsam ist davon nicht mehr viel übrig, weil es keinen tag gab wo man mal was positives erfahen hat immer gab es nur negative nachrichtn und da bleibt die hoffnung nun mal auf der strecke.habt ihr schon mal etwas von veronal gehört?mein vater sprach dieses medikament mal an.ich weiß aber nicht was es bedeutet.
vielen dank Danny

[Kerstin]

Hallo Danny,

das Fresubin bekommst du rezeptfrei in der Apotheke. Es gibt verschiedene Sorten. Lass dich einfach mal beraten. Alternativ kannst du auch auf der Herstellerseite mal schauen: http://www.enterale-ernaehrung.de/pr...gen/index.html und ggf. per Mail oder Telefon Kontakt aufnehmen. Die sind furchtbar nett und beraten gut.

Ich denke, dass deine Mutter auf ein Palliativzimmer gelegt wurde, weil das Personal dort mehr Erfahrung und Kompetenz hat, als auf der "Normalstation". Viele Kliniken haben solche Abteilungen/Zimmer eingeführt, um den Patienten bestmögliche Betreuung zu gewähren.

Für deine Mutter und dich alles Gute.

LG
Kerstin

Hallo Danny,
unser Hausarzt verschreibt das Fresubin. Für 30 Päckchen bezahlen wir dann 8 Euro Zuzahlung. Leider kann ich Dir nicht bei Veronal helfen.

Hoffentlich kann Deine Mutter bald wieder nach Hause.

Monika

[Kerstin]

Hallo Monika,

der Hausarzt meiner Mom hat sich bisher geweigert, Fresubin auf Kassenrezept zu verordnen. Habt Ihr eine bestimmte Indikation oder macht Euer Doc das einfach so? Wäre lieb, wenn du mir kurz antworten würdest. Das Fresubin ist ja nun wirklich schweineteuer. Ich zahl's ja gerne für meine Mom, aber wenn es auch anders geht ...

LG und vorab schon vielen Dank
Kerstin

Hallo Kerstin, Fresubin muss er einfach verordnen bei dieser Erkrankung, ansonsten rufe bei der Kassenärztlichen Vereinigung an! Kann sein, dass der Arzt eine Bescheinigung schreiben muss, aber das ist ja kein Problem...

LG
Gaby