Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Xama]

Hallo Ihr Stadium 4 KämpferInnen,

vielleicht ein wenig Off-Topic aber da Ihr die Kombo macht seid Ihr sicher die richtige Zielgruppe. Ihr wirkt so kämpferisch und zielstrebig. Macht Ihr Euch auch Gedanken um die eigene Vergänglichkeit oder blendet Ihr das Thema einfach aus?
Ich würde einfach nur mal Eure Gedanken dazu erfahren, sofern Ihr sie teilen möchtet.
Liebe Grüße,
Xama

[Olympia_4]

Lieber Xama
Ja das ist wirklich eine sehr interessante Frage. Ich kann dir dazu nur meine Haltung äussern und ich denke, das da jede/r eine andere Meinung dazu hat. Gerade da es um das Thema Vergänglichkeit geht.
Ich für meinen Teil gehe da sehr offen damit um. Ich muss aber auch anerkennen, dass das Umfeld da bedeutend mehr Mühe damit hat. Die Gründe dafür sind unterschiedlich. Ich weiss, das ich höchstwahrscheinlich nicht alt werde (bin jetzt 31). Trotz aller Wirksamkeit der heutigen Medikamente, weiss ich, das alles eine verlängernde Massnahme ist. Heilung ist nur in wenigen Fällen möglich, das wäre ein Super-Goodie, aber eben. Es sollte keine falsche Hoffnungen schüren. Ich für meinen Teil, setze mich damit auseinander, das ich relativ jung sterben könnte. Ich kann damit leben auch wenn es unheimlich schmerzt. Mir ist es aber wichtig, das ich soviel Zeit wie möglich holen kann. Ich werde alles daran setzen und Kraft aufbieten. In meinen Augen ist die Alternative, der Tod, so Endgültig, dass jeder Kampf für mich besser ist. So denke ich heute. Kann sein, dass sich das mal ändert, wenn die Schmerzen extrem sind etc. Wer weiss das schon. Zudem bin ich noch ein junges Mami. Es geht in dieser Sache nicht nur um mich selbst, sondern auch um meine Familie. Man sollte auch nicht aus den Augen verlieren, das einem 100'000 Sachen passieren könnten, die dem Leben ein Ende setzen. Gehen müssen wir schlussendlich alle, die Superfrage ist Wann?
Mir ist auch wichtig, dass das Umfeld immer weiss, dass meine Geschichte (Krankheit) tragisch ist, ich aber trotzdem jeden Tag ein bischen Glück verspüre. Ich habe tolle Kinder, einen liebevollen Ehemann und auch sonst habe ich fast alles erreicht, das ich immer wollte. Jeden Tag freue ich mich darüber und das gibt mir sehr viel!

Ich hoffe, ich konnte dir einen Einblick geben und freue mich über deine Meinung dazu.

Grüsse Olympia

[Xama]

Liebe Olympia,

danke für Deinen Blick hinter die "kämpferischen" Kulissen. Natürlich weiß niemand genau, wann das Ende kommt aber mit solch einer Diagnose tritt die eigene Endlichkeit deutlich vor das Auge, zumindest ich kann es schwer ignorieren. Durch meine zahlreichen und schweren Nebenwirkungen der Therapie und die beiden OPs habe ich die letzten 3 Monate im Krankenhaus verbracht und auch sehr viele Schmerzen gehabt. Das hat meinen Optimimus schon oftmals arg zugesetzt. Ich bin auch gerade 43 habe eine liebe Frau und zwei Kinder. Mir ist auch bewusst, dass ich nicht alt werde. Manchmal weiß ich auch nicht, wie lange mein Kampfgeist noch reichen würde aber manchmal hatte ich schon das Gefühl, dass ich nicht mehr weiter kann.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft auf Deinem Weg, auf das Du Deine drei auch noch sehr lange genießen kannst.
Liebe Grüße,
Xama

[sinnwandler]

Hallo ihr Lieben!

Ich schreibe heute in diesem Thread, da die Themen zu Pembolizumab bereits alle sehr alt sind, ich hoffe das geht okay.

Meine Mutter hat ein rezidivierendes Plattenepithelkarzinom, welches 5 Lymphknoten und nun leider auch die Leber befallen hat. Da die letzten Chemo-Zyklen keinerlei Wirkung gezeigt haben, wurde sie in eine Studie mit Pembrolizumab reingenommen. Sie bekommt also nun 2mg/kg Körpergewicht alle drei Wochen. Nun hatte sie vor gut 2 Wochen die erste Gabe und aktuell reagiert ihr Körper darauf sehr heftig. Sie hatte bereits vor der Behandlung massive Schmerzen durch die erweiterten Lymphknoten und nun bildet sich z.B. am Hals eine Ei-große Schwellung und sie hat nochmals gesteigerte Schmerzen im Oberbauch (wo sich die befallenen Knoten befinden). Sie geht heute zum Hausarzt und telefoniert mit dem behandelnden Onkologen. Trotzdem sind wir hin- und hergerissen:

Wir sind eure Erfahrungen? Ist eine so heftige Reaktion bereits nach der ersten Gabe ein gutes Zeichen? Sie bekommt gegen die Schmerzen niedrig dosiert Morphiumplaster, welche aber wohl von der Dosis her erhöhrt werden müssen. Sie trägt die Schmerzen mit viel Fassung und ist extrem positiv gestimmt. Uns würde der Austausch mit Betroffenen, welche bereits Erfahrungen mit Immuntherapie haben wirklich sehr helfen.

Ich freue mich auf Antworten und hoffe der Post ist hier richtig platziert.

[Hans76]

Hallo insgesamt.
Hier meldet sich noch ein Neuer, stellvertretend für seine Partnerin Angela (67).
Gut, daß es so ein Krebsforum gibt, wo wichtige Erfahrungsaustausche möglich sind. Störend finde ich Beiträge, die nichts zur Sache zu tun haben und nur Wünsche enthalten. Man müßte unterscheiden in 1) privat und
2) sachlich.
Ich mache mal den Versuch:
1) privat: alles gute denen, die nicht so eine erfolgreiche oder
nebenwirkungsarme Therapie bis jetzt hatten. Verliert nicht den Mut!
2) sachlich: Angela, 67. Vor 7 Jahren wurde ein Hautkrebs entfernt am Oberarm, Wächterlymphknoten nicht befallen. Im Febr. diesen Jahres plötzlich Schwindelanfälle, MRT zeigte ein 4 x 3 x 3 cm malignes Melanom im Kopf. In 7 stündiger OP wurden ca. 50 % der Krebszellen entfernt - mehr war aus verschiedenen Gründen nicht möglich.
Anschließend Immuntherapie mit Nivolumab - bis jetzt 15 Infusionen, ohne jegliche Nebenwirkungen, aber Verkleinerung verschiedener Metastasen im Körper. selbst im Kopf trotz der hinderlichen Blut-Hirn-Schranke, durch die
die Lymphozyten schlecht durchkommen. Eine Bestrahlung mit insgesamt 36 Gray hat die Durchlässigkeit vielleicht verbessert.
Jetzt im Oktober plötzlich nachlassende Wirkung des Nivolumab - teils noch Rückbildung, teils Neubildung von Buckeln auf der Haut. Eine OP ist angesagt, um den Typ der Metastasen neu zu analysieren und entsprechend neue Therapie, Kombi Nivo und Ipilimumab ist zunächst vorgesehen, zu beginnen. Evtl könnte ja nun auch die BRAF-Mutation geändert sein.
Ich werde das Forum über die Entwicklung informieren.
Hans76

[zuckerbieni 199]

Hallo,
nach 4x Kombigabi ergab das 1. STAGING bei mir ein Rückgang aller lymphknoten inkl. Kackbratzen!!!!!!!!!!!
die 1. Mono Nivo hat sich letzte Woche ohne sagbare Nebenwirkungen direkt angeschlossen.
Yeah yeah yeah yeah yeah yeah yeah
Für euch alle auch nur die besten Ergebnisse
Eure Zuckerbieni

[Gucky]

Na dann gratuliere ich doch gleich einmal.
Ich hab jetzt meine 3. mono Nivo und fühle mich immer besser, hab gestern sogar vorsichtig angefangen etwas Sport zu treiben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[Olympia_4]

Hallo Hans76
Ich freue mich, das du den Weg zu uns gefunden hast, auch wenn aus unerfreulichen Gründen.
Bis zu einem gewissen Grad verstehe ich deinen Unmut bezüglich der Sachlichkeit, ABER.... das Forum ist nicht nur für sachliche Informationen sondern sollte/darf auch unterstützen in emotionalen Belangen. Ich denke, dass sich gewisse User schon länger durch das Schreiben kennen (es läuft auch einiges im Hintergrund bei den PN) und sich so miteinander verbunden fühlen. Aber auch wenn dem nicht so ist, führt die Krankheit doch oft unweigerlich zu emotionalen Instabilitäten und da sind solche Zusprüche einfach Balsam auf der Seele. Wenn das bei dir nicht so ist, kannst du es ja einfach überlesen. Sei mir nicht böse für die harschen Worte, es sollen doch alle ihre Meinung kundtun dürfen, sei ein bischen Nachsichtig.

Herzliche Grüsse
Olympia

[Olympia_4]

Hey Zuckerbieni
Boooaaaaah, was mich das freut für dich!! Da hat sich die ganze Mühe richtig gelohnt!! Weiter so und feiere das richtig schön!

Grüsse und eine dicke Umarmung