krebs und jetzt??

[fraunachbarin]

hallo, ich bin hier neu und fühle mich aber jetzt schon wohl.
seit zwei tagen wissen wir, daß meine mutter (66) leberkrebs hat. es war klar, daß das kommen wird, denn sie hat eine zirrhose durch eine hepatitis-c-infektion.
auch eine enzophalopathie II. grades hat sich so langsam bemerkbar gemacht.
ihre quick werte sind unten, und sie konnte nicht mal punktiert werden, geschweigedenn kann man sie operieren.
wir waren jetzt die letzten zwei tage in der uni in heidelberg. gestern wurde noch ein ct gemacht und am nächsten mittwoch erfahren wir, was man noch tun könnte. wobei die ärztin sie vor die wahl stellte: entweder lokale chemo oder diese tabletten. nun hab ich mich schlau gemacht und bin schokiert, was das alles mit sich bringt. der allgemeinzustand meiner mutter ist schon so mies. sie hat sehr stark abgenommen, ist oft verwirrt und ständig müde.
mit der diagnose geht sie unterschiedlich um, momentan baut sie auf die zwei möglichkeiten, aber sie weiß nicht, was da wirklich auf sie zukommt.
ich selber weiß auch nicht damit umzugehen. bin versteinert, kann nicht weinen und laß keinerlei gefühle zu.
meine geschwister und ich wissen, daß sie nicht viel chancen hat. sollen wir sie in dem glauben lassen??? oder ihr klarmachen, was da auf sie zukommen wird?

[dphw]

Hallo fraunachbarin,
wenn du hier schon gelesen hast dann weisst du ,das ich selbst betroffener bin.
Ich machs kurz,......macht eurer Mutter das Leben noch so schön wie möglich,
Findet euch ,so schwer es ist ,mit dem Unvermeidlichen ab und macht euch noch eine schöne Zeit mit eurer Mutter,aber nicht alle auf einmal,nicht erdrücken....!
Ich weiss das mein Rat vielleicht hart ist,aber lest euch die diversen Geschichten
durch und ihr werdet zum gleichen Ergebnis kommen.
Gruss Dieter

[Karolinchen]

Warum kommt eine OP denn nicht in Frage? Eine transplantation war nicht möglich bisher? Was für Tabletten sind es denn die da in Frage kämen?

Mein Vater ist an einer Leberzirrhose leider gestorben und es ging verdammt schnell leider. Ich kenne ja nicht den Zustand Deiner Mutter, hat sie schon Bauchwasser? Ich denke auch dass es eher schlecht aussieht, würde ihr aber keine ANgst machen und sie in ihrem Glauben lassen. Insgeheim wird sie wissen wie es um sie steht und wenn sie aber selbst nach außen etwas anderes zeigt, dann will sie darüber auch nicht offen reden und möchte sich die Hoffnung bewahren, was ich auch richtig finde. Mein Vater hat auch nicht erfahren dass er jetzt sterben wird.

[fraunachbarin]

danke dieter für deine ehrlichen worte. jo damit hab ich schon fast gerechnet, hab ich ja mittlerweile mich dubblig gelesen.
wir müssen erstmal wieder boden unter den füßen kriegen, mit dieser situation frieden finden. ich danke dir

[fraunachbarin]

hallo karolinchen. eine op ist nicht möglich, da ihr quick sehr niedrig ist und sie es auch am herzen hat. desweiteren stimmt was mit der blutversorgung nicht. sie würde lt arzt keine op überstehen.
eine transplantation wäre schwachsinn, denn auch eine neue leber würde von der hepatitis-c angegriffen werden.
wie die tabletten genau heißen weiß ich nicht, nur daß es ein trip durch die hölle wegen der nebenwirkungen ist.
und sie ist wie schon erwähnt nicht gut beieinander

[dphw]

Hallo ,
Die Tabletten heissen Nexavar,ICH nehm sie nicht!!!
Ich lebe mein Leben so zu Ende.
Lest euch die diversen Kommentare durch!!!!
Auch die Chemoembolisation,kurz Tace,muss mind.10 wöchig wiederholt werden!
Macht euch nichts vor,lebt den Rest intensiv und gut ist.
Ich bin jetzt dabei alles zu regeln und fühl mich sehr gut!!!
Alles andere ist m.E. nur Augenwischerei.

Gruss Dieter

[fraunachbarin]

danke dieter..ich wünsch dir weiterhin einen guten weg. lg tine

[Karolinchen]

Entschuldige, ich habe nicht bedacht dass es wegen der Hepatitis nicht gehen würde...
Ich wollte Dir ja nur Mut machen, aber scheinbar hat es alles keinen Zweck. Es tut mir so sehr leid, ich kann es nicht glauben wie viele Menschen am Krebs zugrunde gehen müssen und man kann nichts tun

[fraunachbarin]

ja, die hilflosigkeit schreit zum himmel.

[fraunachbarin]

so heut gehts weiter... nachdem wir entschieden haben, zur uni ulm zu wechseln, weil heidelberg so weit weg ist, haben wir heut vorstellungstermin dort.meiner mutter gehts nach wie vor gut, auch psychisch, und ich geh am stock.
ich hab bedenken, daß die ärzte heut in ulm nochmal was ganz anderes sagen. gut, zuerst muß bei meiner mutter eh erst mal ein knochenszintigramm gemacht werden. hat der krebs da schon gestreut, wird nichts weiter unternommen, so wünscht es meine mutter. und wenn die knochen frei sind, macht sie diese tace..lokale chemo.
ich selber finde keine ruhe mehr in mir..bin zum einen sooo unruhig und zum anderen schlapp und gelähmt. ein beschi***** zustand kann ich euch sagen.
wünsch allen einen schönen wochenstart. lg tine

[Karolinchen]

Und ich wünsche Dir viel Kraft und dass Du es schaffst, mental wieder etwas positiver zu denken bzw. Dich nicht allzusehr aus der Bahn werfen zu lassen... Lass Dich drücken!

[fraunachbarin]

danke liebes karolinchen...
der termin heut in ulm war sehr gut. haben da einen echt guten arzt erwischt.
hab meine mutter mit zu mir genommen, sie wohnt ja weiter weg und ich bin näher an der uni dran.
morgen wird eine darmspiegelung und übermorgen magenspiegelung gemacht. es geht also stressig weiter. aber irgendwie brauch ich das grad...bewegung und nicht stagnieren.
meine mutter sah heut die ganzen chemo-patienten bei der behandlung, da blieb ihr einen moment der mund offen stehn.
aber gleich danach redet sie sich den krebs wieder schön...ich laß sie.
schönen abend noch..lg tine

[fraunachbarin]

inzwischen ist einige zeit vergangen und ich meld mich mal wieder.
es hat sich einiges getan. vorletzte woche hatte meine mutter mehrere untersuchungen... magen-und darmspiegelung, knochenszintigramm. es wurden nirgends metastasen gefunden.
heut vor einer woche hatte sie in ulm ihre erste tace..die eigentlich trotz risiko problemlos verlief. aber danach gings ihr furchtbar. es war ihr hundeelend und sie hat kolliken am oberbauch und geschrien vor schmerzen.
zum glück war sie noch in der klinik. doch trotz infusionen mit schmerzmittel ließen die schmerzen kaum nach. am nächsten tag wurde gleich ein ct gemacht..war o.b.
so wurde sie am tag drauf entlassen, es ging ihr schon wieder besser.
so und nun ist sie zuhause und hat jeden tag hohes fieber. gestern war sie dann beim arzt und der verschrieb ihr amoxicillin, ein antibiotika.
desweiteren hat sie schweißausbrüche.
ich mach mir wirklich gróße sorgen, da ihr entzündungswert auch ziemlich hoch ist.
weiß denn einer von euch, was das alles zu bedeuten hat??
bin wie immer für antworten dankbar.
lg tine

[dphw]

Hallo Tine,
es tut mir sehr leid,das Deine Mutter nach der Tace so leiden muss!
Mit Erfahrungswerten kann ich leider nicht dienen,da ich mich ja nicht behandeln lasse.
Kann es sein ,das mein Weg vielleicht der richtige ist?!
Lieber den Krebs in Ruhe lassen anstatt ihn mit Medi`s zu stören...!
Ich wünsche Dir und vor allen Dingen Deiner Mutter nur das Beste und hoffe,das
die Schmerzen nachlassen und sie ein relativ normales Leben führen kann!

Gruss Dieter

[cc72]

Hallo!

Das tut mir auch sehr leid, dass sie so Schmerzen hat.
Ich kann weiß Gott keine Diagnose stellen sondern nur von meinen Erfahrungen berichten.
Ich hatte nach jeder TACE 1 - 2 Wochen starke Oberbauchschmerzen, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Fieber. Habe die ganze Zeit die Maximaldosis Novalgintropfen genommen. Novalgin macht so nach 1 Std. auch Schweißausbrüche, die dann aber wieder aufhören. Als ich noch Tumore in der Leber hatte, hatte ich auch Nachts ca. 2.00 Uhr Schweißausbrüche (was für Lebererkrankungen üblich ist).
Nach meiner 3. TACE ging es mir sehr schlecht auch noch nach mehreren Wochen. Ich hatte nicht nur abgestorbenes Tumorgewebe, sondern auch zerstörte Gallengänge. Ich ging ausnahmsweise ins örtliche Klinikum weil die Uniklinik Mainz zu weit weg ist von zu Hause. Dort wurde ich mit Antibiotikum behandelt. Nach 2 Wochen ging es auch nicht viel besser und ich hatte wieder Termin zur 4. TACE in Mainz. Dort sagte man die 4. TACE ab und legte mir Gallengangsdrainagen, damit die Galle abfließen konnte. Das hatte man im örtl. Klinikum nicht erkannt.
Fazit:
1.TACE wirkte super auf die Tumore, leider auch auf das gesunde Gewebe (bei mir).
2. Bei mir war die Verträglichkeit leider nicht so gut - zumindest die ersten 1 - 2 Wochen nach TACE.
3. Außer in der Uniklinik wußten meine Ärzte vor Ort (Hausarzt, örtliches Klinikum) mich nicht richtig zu behandeln (Mangel an Erfahrung).

Also möglichst immer mit der behandelnden Klinik, die die TACE gemacht hat, eng in Verbindung bleiben, evtl. nerven, dass etwas nicht stimmt!

Viel, viel Erfolg.