Warum als Chemo nur 5FU?

[soshilfe]

liebe hope!

ich hoffe, dass dein schüttelfrost heute nicht mehr da ist - und du dich wieder besser fühlst.

im moment bin ich total verwirrt. ich lese hier soviel nach und recherchiere, dass ich schon alles durcheinanderbringe. nur soviel ist mir jetzt klar: bei einem rektum-ca ist eine vorherige betrahlung oder kombinierte radio-chemo-therapie gerade in einem stadium wie es meine mutter hat, günstiger und auch DIE wahl. warum also wurde meine mutter erst operiert - und bekommt jetzt nur einen wirkstoff? ich habe wirklich ganz deutlich das gefühl, dass sie bei ihren ärzten gar nicht gut aufgehoben ist. nur was soll ich jetzt machen? ich will sie nicht beunruhigen, aber ohne sie kann ich ja nicht wirklich was unternehmen.
habe auch gelesen, dass sie mit ihrer chemo keine besonders guten chancen hat - da sie ja lymphmetas hat und es deshalb nur eine frage der zeit ist, wann fernmetas auftreten. eine vorherige bestrahlung hätte auch ein rezidiv-risiko senken können... ich bin verärgert und auch traurig, dass es bei meiner ma nicht optimal gelaufen ist. muss jetzt überlegen, was ich machen kann. es gefällt mir gar nicht. wenn sie doch nur eine bessere chemo bekommen würde...

lieben gruß
maret

[soshilfe]

hallo ihr leiben!

habe gerade mit meiner mama telefoniert - geht ihr nicht gut. nun fallen ihr auch noch die haare aus..... sie ist am boden zerstört, denn der arzt meinte, dass kommt fast nie vor...

liebe grüße
maret

[jf80]

Liebe Maret!

Fallen deiner Ma viele Haare aus?? Also Büschelweise?
Ein bisschen Haarausfall ist bei der Bestrahlungs und Chemotherapie nämlich normal.. aber wie gesagt nur ein bisschen.. bei meiner 5 1/2 Wöch. Therapie hab ich nicht viel davon mitbekommen.. ( halt nur die Haare im Schambereich..) aber jetzt bei der läng. Chemo merk ich das da schon mehr Haare ausfallen.. aber gott sei dank nicht büschelweise.. übrigens wurde mir das auch bei meiner damaligen Chemo und Bestrahlungstherapie von der behand. Ärztin als eine der Nebenwirkungen mit angegeben.
Ich bin mit meiner Behandlung über den Berg und kletter jetzt langsam abwärts.. ich hab jetzt noch Chemo bis anfang januar, dann kommt die Rückverlegung des Stomas und dann noch eine schöne Anschlusskur.. wenn nichts dazwischen kommt..
Ernährungsmäßig hab ich mich nicht unbedingt umgestellt.. das einzige auf was ich verzichte sind Bohnen, Krautsachen die Blähen können, außerdem bin ich vorsichtig bei Hefeprodukten.. also Kuchen.. da frag ich dann lieber vorher nach .. ansonsten ess ich das was mir schmeckt.. so wurde es mir auch von meiner Behand. Ärztin gesagt, ich weiß noch ganz am Anfang meiner Therapie hat mir jeder irgendwelche Ernährungstipps gegeben, irgendwann wußte ich überhaupt nicht mehr was ich essen konnte und was nicht. Selbst Broschüren mit Ernährungstipps.. sagen alle was anderes ..
Liebe Maret, du bist nicht allein.. du hast uns hier in dem Forum.. hast du nicht auch liebe Freunde, denen du dich anvertrauen kannst, bei denen du dich auch mal ausweinen kannst und wieder neue Kraft tanken kannst?? Übrigens find ich die Ideedas du deine Ma ja mal zu einem Arztgespräch begleitest gar nicht so schlecht..

Nehm dich mal ganz fest in den Arm, Halt durch!
Jana

[jf80]

Liebe Maret!

Nochmal kurz eine Frage, bekommt deine Ma die Chemo auch über eine Pumpe mit 5 FU?, d.h. auch für 7 Tage (24 Std.) ??
lg, Jana

[soshilfe]

ja, sie bekommt eine dauerinfusion mit der pumpe. wieso fragst du?

[hope38]

liebe maret!
hm, es ist wohl schon so, daß heutzutage häufige die neoajuvante therapie, also die chemo-und bestrahlung, bei tiefsitzenden rektum-ca gemacht wird. ist das bei deiner mutter gewesen? man will das schrumpfen des tumors erreichen, um schonender operieren zu können.
mir sind keine haare am kopf ausgefallen von der behandlung vor der op, eher so wie bei jana untenrum;-)! aber auch mir wurde gesagt, daß es hätte sein können.
ich bekomme die härtere chemo, weil bei mir 4 lymphknoten betroffen waren. das soll aber auch häufig vorkommen, daß die im bereich des tumors betroffen sind. hmm, man weiß nie.
das ist alles sehr schwer für dich. und wenn du auch noch private probleme hast, ach ja, das ist echt mist!
ich hoffe, ihr findet einen weg!!

liebe grüße, hope

[soshilfe]

liebe hope!

bei meiner ma sind auch lymphknoten betroffen, so wie bei dir. deshalb ist die chemo auch so wichtig. und deshalb verstehe ich auch nicht, dass sie nur diese monotherapie bekommt. jetzt erkundige ich mich wegen dieser antikörper. vielleicht gibt es da noch eine möglichkeit. aber ich schätze, der arzt wird kein offenes ohr dafür haben, denn sonst hätte er es schon gemacht. mal sehen, was ich herausfinde. hier bekommen ja einige noch antikörper dazu. das scheint ganz erfolgversprechend zu sein.

ja, bei meiner ma sass das ca sehr tief. ich kann mich noch daran erinnern, dass der chirurg meinte, dass das mit der niere kein problem sein wird, aber mit dem darm. er kann noch nicht sagen, ob der schließmuskel erhalten bleiben wird!!! leider haben wir kinder das erst erfahren, als mutti schon im kh war - und da hatte ich von all diesen dingen noch gar keine ahnung. denn bei so einer situation wird immer vorher bestrahlt, schon um den tumor zu verkleinern und den schließmuskel zu erhalten - mal ganz abgesehen davon, dass dadurch noch mehr überlebensvorteile für den patienten entstehen...

deshalb sind wir nun auch doppelt so aufmerksam.

ach, diese furchtbare krankheit - bringt soviel angst, hilflosigkeit und wut...

liebe hope, ich wünche dir was...

liebe grüße
maret

[jf80]

Hallo Maret!

Meld mich vom Verwöhnwochenende meiner Eltern zurück!!
Ach das tat mal wieder gut so richtig von vorn bis hinten verwöhnt zu werden.. nur manchmal kann es auch etwas nervig werden.. meine Eltern würden mich manchmal am liebsten in Watte packen..
Zu meiner Frage: in einem anderen Thread hattest du auch von dem Haarausfall deiner Ma geschrieben.. und da klang es irgendwie so als wenn deine Ma ( ich glaub du hattest geschrieben deine ma bekommt die 2 Chemo..) keine Pumpe kriegen würde.. ganz am Anfang ist übrigens auch ein bissel Übelkeit normal.. deine Ma muß nur was zu Ihrem Onkolgen sagen. oder der der die Bestrahlung macht.. dann bekommt sie was gegen die Übelkeit..
Das Problem an der ganzen Sache ist, das ich 26 bin und nicht 68 so wie deine Ma.. mir haben Ärzte auch immer gesagt das ich alles so gut vertrage liegt auch daran das ich noch so jung bin, wenn ich mir überleg mein Körper wär 40 Jahre älter.. da ist das schon was ganz anderes..
das die Haare schon anfangen nach der 2ten chemopumpe auszufallen find ich wirklich seltsam.. sie soll das nochmal bei ihrem behand. Arzt ansprechen, vielleicht gibt es ja auch noch ganz andere Ursachen.. z.B. was mit der fehl. Niere, oder irgendwas an der Schilddrüse.. ich mein mal gelesen haben das wenn Schilddrüsenüber-oder unterfunktion vorhanden ist auch Haarausfall sein kann.. das kann man durch eine Blutabnahme.. TSH wert bestimmen..

Liebe Grüße, Jana

[Ralph]

Hallo Maret,

ich habe mir die zahlreichen Mails von dir über deine Ma noch einmal angesehen. Ich verstehe immer noch nicht, warum sie 5FU ohne Folinsäure bekommt. Ich habe 5FU mit Folsäure 1998 als adjuvante Therapie meines Darmkrebses (Sigma CA) bekommen ( pT3N1M1 hepar) und gelernt, dass man 5FU nie ohne Folsäure anwendet, da dies die Zellen "sensibilisiert". Als Privatpatient durfte ich allerdings auch die Rechnungen sehen: das 5FU ist spottbillig ( damals weniger als DM 100 je 24h- Infusion), die Folsäure kostete aber mehr als DM 1.000 !!! Jedes mal!! Kann es sein, dass euer Arzt an sein Budget denkt ? Onkologen haben da meines Wissens allerdings andere Möglichkeiten der Abrechnung. Dies ist nur ein Gedanke - wir müssen heute aber damit rechnen, dass dies die Qualität unserer Betreuung beeinträchtigt.

Ich hoffe, dass deiner Mutter angemessen geholfen wird.

Liebe Grüsse, Ralph

[soshilfe]

Hallo Ralph!

Wir haben eben auch genau diese Bedenken. Ich habe jetzt in mehreren Tumorzentren angerufen. Mir wurde gesagt, dass 5FU eine Standardtherapie bei Rektum-Ca sei - das sagt ja nun nicht wirklich viel aus, oder? Denn es gibt auch andere Möglichkeiten.

Es ist jetzt schwer für uns Kinder, zu reagieren. Unserer Mutter geht es psychisch irgendwie immer schlechter. Wie sollen wir jetzt mit ihr über die Chemo reden? Denn ohne sie kommen wir nicht an den Onkologen ran... Weiss nicht, wie ich ihr sagen soll, dass sie vielleicht nicht die optimale Therapie bekommt?! Aber Schweigen kann ich auch nicht.

Ihr "Strahlenonkolge" - der gibt übrigends als einziger Auskunft, auch telefonisch - meinte, dass man immer den Gesundheitszustand meiner Mutter sehen müßte. Das kann ich nun nicht einschätzen, ob es ihr wirklich so schlecht geht oder ob er nur die Therapie seines Kollegen damit rechtfertigen will. Wie toxisch ist denn die Folinsäure für den Körper? Gibt es dazu Info`s?

Viele Grüße
Maret

[Ralph]

Hallo Maret,

ich bin kein Arzt und ein Rektum -CA ist immer noch etwas anderes als ein Colon - oder Sigma -Ca. Bei mir wurde die Bestrahlung abgelehnt - "ihr Tumor sitzt zu hoch". Folsäure ist Vitamin B. Meines Wissens überhaupt nicht toxisch sondern stimuliert die Zellen zur Teilung. 5FU als klassische Chemo (im Gegensatz zu den modernen auf den Tumor zielgerichteten Substanzen wie den Angionesehemmern wie Avastin oder den monoklonalen Antikörpern wie Cetuximab/Erbitux oder gar Panitumumab ) zielt drauf ab, dass sich Tumorzellen häufiger teilen als normale Körperzellen und will sie bei dieser Teilung "umbringen". Folsäure regt sie dazu an. Nebeneffekt ist, dass schnell teilende Zellen wie z.B. die der Haare oder weißer Blutkörperchen auch betroffen werden. Dies ist aber der Stand von vor 10 Jahren !!!! Ich kenn mich zwar mit Rektum-Ca nicht aus, aber im Bereich des Colon -Ca ist eine Gabe von Nur-5FU hinterwäldlerisch!!!! Sorry für den harten Satz - ist aber so.

Euer Problem ist eher eine Problem "wie überzeuge ich meine Mutter , dass ein anderer Arzt angesagt ist ." Liebe Maret, ich beneide dich nicht, wünsche dir /Euch aber alles Gute.

Ralph

[soshilfe]

hallo ralph!

habe mit den behandelnden ärzten nicht sprechen können. habe aber an anderer stelle - hotline der kk - angerufen. der arzt dort sagt mir, dass man mit nur einer niere schlechte karten bei einer chemo hat. der arzt hatte meine mutter nicht vor sich, er konnte sich also kein urteil bilden über ihre körperliche verfassung, aber da mit dem darm auch die eine niere entfernt wurde, sagte er, muss die andere niere ja komplett die "arbeit für zwei erledigen". das organ und der körper wären also schon damit belastet. eine chemo ist da natürlich knallhart - und daher, so denkt er sich, ist die 5FU allein dann schon optimal, zumal man dann eine andere dosis geben wird. das erscheint mir auch logisch.

meine ma hat seit mittwoch auch fieberschübe und sie meint, sie kann nicht genug wasser lassen. sie hatte auch einen aufgedunsenen bauch. leider hat man sie daraufhin noch nicht genau untersucht. das ist eine katastrophe! sie geht morgen zu ihrem hausarzt. habe sie gebeten, heute ins krankenhaus zu fahren, denn damit ist nicht zu spassen. vielleicht arbeitet die niere nicht richtig, denn es hört sich nach wassereinlagerungen an. aber da sie es in der klinik bei den bestrahlungen ja gesagt hatte und man daraufhin keine untersuchungen veranlasst hat, denkt sie, dass das richtig so ist. sie hat das gefühl ,dass sie allen auf die nerven geht und ja doch nichts getan wird... also kann sie sich den weg gleich sparen... am liebsten würde ich mich heute die 2 stunden ins auto setzen und hinfahren und sie ins kh zerren. will nachher noch einmal mit meinem vater sprechen. habe echt angst und fühle, dass meine ma nicht in guten händen ist.

ja, so eine chemo ist belastend für den körper und muttis körper hat anscheinend arg damit zu kämpfen - schon jetzt nach dem 2. zyklus.

ach, diese verd....te krankheit. das tut mir im herzen so weh....

gruß an euch alle

maret

[jf80]

Liebe Maret!

Diese Wassereinlagerungen sind meines Erachtens nach auch nicht normal!!
Ich versteh nicht, weshalb wenn deine Ma dies schon bei der Bestrahlung gesagt hat, da niemand was unternimmt.. normalerweise muß sich sowas doch zumindest der behand. Strahlenarzt mal anschauen?? Das klingt jetzt vielleicht blöd, aber dann muß deine Ma halt die Ärzte nerven!!! Es geht doch um Ihre Gesundheit!! Ich brauchte bei mir als die komb. Bestrahlungs und Chemotherapie war immer nur kurz zu sagen, das ich ein Arzt sprechen wolle, wenn ich ein Problen hatte.. und wenn der Bestrahlungsarzt keine Zeit hatte bin ich zu meinem Arzt gegangen der für die Chemopumpe zuständig war..
Eigentlich sollte das in einem Krankenhaus, das eine onkol. Abteilung hat selbstverständlich sein...
Die Erklärung des Arztes der Krankenkasse den du angerufen hast, klingt einleuchtend, ich frag mich nur, warum dir das kein behand. Arzt deiner Ma das so erklären konnte.. Kannst du nicht deine Ma irgendwie nach Berlin holen?? Hier gibt es soviele große Kliniken die sich glaub ich eindeutig besser um deine Ma kümmern könnten, wie da wo sie jetzt ist!!
Ach übrigens noch eine kleine Anmerkung, die 5 FU Pumpe ist nicht so spottbillig wie Ralph beschrieben hat, ich hatte damals in Buch die 5 FU Pumpe von der Firma Baxter.. und da ich wöch. eine Rechung für die Medik. zuzahlung bekommen hab, stand da auch der Preis der Pumpe mit drauf.. 252,77 Euro!!!!!
Liebe Grüße und trotzdem einen schönen dritten Advent!
Jana