Wie ist das Leben nach einer Speiseröhrenresektion?

[UeberDenAbgrund]

Wer möchte mir etwas über seine Erfahrungen mit seinem Leben nach einer Speiseröhrenresektion mitteilen? Mir steht eine solche OP bevor und ich habe keine Vorstellung, wie sich das danach anfühlen wird. Vielen Dank für eure Hilfe. Jürgen

[irmgard05]

Hallo Jürgen!
Wie sich das anfühlen wird? Eine Frage, wie man sie kaum oder eigentlich gar nicht beantworten kann. Das wird für dich anders sein, als es für mich ist, oder für all die anderen, die einen vergleichbaren Eingriff hinter sich gebracht haben.
Eine Frage, die mich zugleich sehr beschäftigt. Wie fühlt es sich für mich selbst an - schwer zu sagen.
Nachdem ich deine Homepage, bei der ich einiges wiedererkannt habe, gelesen habe, will ich versuchen einiges dazu zu sagen.
Ich selbst bin vor etwa 18Monaten ( ich bin also schon über diese statistischen 16Mon. hinaus) an einem Adenokarzinom T3N1M0 in vergleichbarer Lage operiert worden, ohne Chemo.
Mir geht es gut, auch, wenn ich da Einschränkungen machen muss, da 1 metastasierter Lymphknoten vor einigen Wochen entfernt wurde. Ich bin älter als du, war vor der OP eigentlich aber ganz fit und habe sie auch ganz gut hinter mich gebracht. Man ist aber schon ganz schön geschafft. Der Anesthesist sagte zu meinem Mann, ich würde mich nach der Op fühlen wie ein ungeübter Läufer, der zu einem Marathon ohne Vorbereitung gestartet ist. Ich habe das Ziel erreicht und war fix und alle. Von diesem Punkt an hatte ich aber das Ziel, so gesund wie möglich zu werden. Ich glaube, dass habe ich ganz gut geschafft. Die Esserei ist manchesmal ganz schön schwierig, aber es wird immer besser. Ich muss manchesmal ganz schön kämpfen, mein Gewicht zuhalten. Ich wiege 10kg weniger als vor der Op und habe seit der Op etwa 6kg abgenommen. Jetzt ist es seit einigen Monaten stabil. Was macht das Essen manchmal so schwierig? Es scheint vor allem der fehlende Verschluss zwischen Restspeiseröhre und dem hochgezogenen Magen zu sein. Der Magenteil, der die Aufgabe der Speiseröhre übernehmen soll ist und bleibt in seiner Motorik halt Magen und das kleine Stück Speiseröhre hat ihre Motorik. Und das passt dann nicht immer . Und dann geht nichts rein oder es kommt halt postwendend wieder. Ich weiß nicht, ob es den andern ähnlich geht. MCP Tropfen können da ganz gut helfen diesen Reflex zu unterbrechen. Auch noch während des Essens. Dann nimmt man die Tropfen möglichst lang unter die Zunge und so werden sie sofort aufgenommen.Man muss ausprobieren, was man essen kann. Es ist manchmal überraschen, was geht. Auch kann ich feststellen, was heute gilt, kann morgen wieder ganz anders sein. In der Zeit der Reha und danach noch eine ganze Weile, habe ich gute Erfahrungen mit SAABTropfen gemacht.
Ich stelle z.Zt. fest, dass ich wieder einiges besser kann, als noch vor einem halben Jahr. Ich bin jetzt mit dem Fahrrad gefahren, vor einem 3/4 Jahr war ich nach ganz kurzer Zeit restlos aus der Puste (während Nordic-Walking deutlich besser ging/geht),jetzt bin ich mehr gefahren ohne gleich so k.o. zu sein. Auch meinen Haushalt kann ich wieder besser bewerkstelligen, Berufstätigkeit habe ich nach langem hin und her beendet.
Was die Hilfen der echten Helfer angeht, kann ich dir nur recht geben. Ich denke aber, auch professionelle Hilfen können sehr wichtig sein, so z.B. der Vereinleben mit Krebs.
Jetzt habe ich viel geschrieben, ich hoffe du kannst ein wenig damit anfangen, vielleicht auch jemand von den andern. Liebe Grüße Irmgard

[UeberDenAbgrund]

Hallo Irmgard,

vielen lieben Dank an Dich für deine ausführliche Schilderung des Lebens nach dieser OP anhand Deiner Erfahrungen. - mir gibt er ein Gefühl, nun schon ein wenig mit dem vertraut zu sein, was auf einen zukommen wird. Dies nimmt mir ein wenig Angst vor diesem ungewissen Unbekannten.

Ich denke, dein Bericht wird auch vielen ähnlich Betroffenen eine große Hilfe sein, da ich eine Antwort auf diese Frage noch in keinem Forum gefunden habe.

Ich würde gerne einen Verweis in meiner Homepage auf deine Schilderung über "das Leben danach" im Krebskompass machen, da sie ermutigend ist und somit möglichst vielen Betroffenen zugänglich sein sollte. Gib mir bitte eine kurze Nachricht, ob du damit einverstanden bist

Vielen lieben Dank Irmgard

Liebe Grüße aus Frankfurt

Jürgen

[elke64]

Hallo Jürgen,
ich kann Irmgard aus der Sicht einer Angehörigen nur zustimmen. Mein Mann (43) lebt auch seit Oktober 06 ohne seine Speiseröhre. Und das bis jetzt recht gut. Er testet essenstechnisch alles Mögliche aus und ist oft überrascht, dass er Dinge an einem Tag verträgt und 1 Woche später nicht oder umgekehrt. Mit kalten Getränken oder Eis passt er sehr auf, weil diese Dinge nicht mehr wie vorher bis zum Magen eine entsprechende Temperatur erreichen , sondern ihm innerhalb von 15 Minuten Bauchschmerzen bescheren. Aber alles in allem kommt er auch ohne "Röhre" ziemlich gut zurecht. Viele Kleine, gut gekaute Mahlzeiten sind ja nicht nur für "Euch" gut, sondern werden allen empfohlen. (Das "Euch" bitte nicht falsch verstehen!!)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen
Gruss
Elke

[elke64]

Nochmal ein Hallo,
Jürgen, ich habe gerade dein Krebstagebuch entdeckt und bin total platt!! Diese Art mit der Krankheit umzugehen finde ich toll und sehr mutig, denn Du lässt alle in Dein Innerstes schauen und gibst ihnen die Möglichkeit ihre Ängste und Sorgen wie in einem Spiegel zu sehen. Dazu braucht es eine starke Persönlichkeit- Alle Achtung!-
Deine Behandlung gleicht ziemlich der meines Mannes Mark, der auch vor der OP eine neoadjuvante Chemo hatte ( 2 Zyklen ).
Ich glaube, dass der offene Umgang mit dem Krebs helfen kann, ihn zu besiegen.
Liebe Grüsse
Elke

[irmgard05]

Hallo zusammen, hallo Jürgen, es freut mich,dass ich dir ein kleinwenig Unterstützung geben kann. Nachdem ich geschrieben hatte, fiel mir noch so viel ein, aber das ist alles sehr schwierig so wiederzugeben, dass ein anderer etwas damit anfangen kann. Vieles sind Augenblickempfindungen, Stimmungen und Gefühle, die sich kaum in schriftliche Worte fassen lassen. Schade ist, dass man kaum jemanden Betroffenen findet, mit dem man direkt sprechen könnte. Ob es klappen würde, wenn man jemanden finden würde, bleibe auch dahingestellt.
Vielleicht ein paar Ergänzungen zum letzten Text: Auch das Trinken ist ein Kapitel für sich, insbesondere gemessen an der erwünschten Trinkmenge. Ich habe es eine ganze Weile gemessen, wieviel ich im Laufe eines Tages getrunken habe, da ich es kaum in den Griff bekam. Essen oder Trinken - beides funktionierte nicht gleichzeitig. Eine Zeitlang kam ich kaum an 1Liter am Tag. Ich habe mir angewöhnt immer ein Trinkpäckchen in der Tasche, im Auto, und, und, und zuhaben. Kekse und andere Süßigkeiten,Traubenzucker .. etwas,was schnell Kalorien zur Verfügung stellt. Mittlerweile kann ich mich öfter wieder etwas gesunder ernähren, es funktioniert aber nicht immer.
Mit gebundenen Suppen, in die ich mir Nahrungsergänzungspulver eingerührt habe(übrigens auch im Restaurant vom Koch in der Küche, da das am Tisch so eine Ferkelei ist) bin ich vor allem im ersten Jahr sehr gut zurecht gekommen. Das ging gut, auch wenn da Essen und Trinken in gewissem Sinne zusammen kam.
Das gute Kauen und langsame Essen, das Elke anspricht ist ungeheuer wichtig. Am Anfang habe ich mir regelrecht verboten während des Essens zureden. Das ist mir sehr schwer gefallen.In der Reha habe ich das denen, die mit mir am Tisch saßen erklärt, damit sie nicht vergrätzt sind. Ich mache Pausen beim Essen, stelle fest, dass es manches Mal gut ist zwischendurch aufzustehen und nehme mir heraus zu rülpsen.
Zum Schlafen ist wichtig, dass der Oberkörper etwas höher gelagert ist. Das ist auch bei anderen Situationen wichtig. So hatte ich das jetzt bei Muskelrelaxation nach Jakobson vergessen, mit dem Erfolg, dass ich rausgehen musst, weil ich spucken musste. Das passiert mir manchmal recht oft, dass ich Schleim oder gerade Getrunkenes oder gegessenes ausspucjken muss. Halb so wild, man gewöhnt sich dran, die Umgebenden empfinden das schlimmer als es ist.
Das wär es erst einmal. Wenn du noch was wissen willst,frag - ich werde mich bemühen zu antworten. Du kannst gerne hierauf verweisen - bitte aber mit Nachsicht wegen der Tippfehler. (Du wirst es wohl nicht kommerziell nutzen wollen.)
Liebe Grüße und alles Gute Irmgard