ich nun leider auch

[Juli95]

Hey Kerstin,
das hört sich doch gut an. Freu mich für dich!
Wenns erstmal ohne Epo klappt wäre ja super. Drück die Daumen, dass sich deine Blutköperchen weiterhin so fleißig selbstständig vermehren!!
Genieß die Tage die du nun fit bist. Wann steht denn die nächste Chemo vor der Tür? Vor Pfingsten bestimmt, mmh? Hoffe du kannst die Fahrt dann fit antreten und genießen (die Emslandluft muss dann noch ihr übriges geben ).

Ich hatte bei meinen Lymphknoten noch Glück. Mir wurden 29 "verdächtige" Lymphknoten entfernt wovon dann aber nur einer befallen war. Hatte dann auch keine Fernmetastasen in Leber, Lunge o.ä.(so blieb ich dann auch im Stad. 3c). Da waren die Ärzte auch überrascht, da der Tumor das gesamte Becken ausfüllte, Tumorauflagerungen auf Darm, Zwerchfell, Leber,..., waren und sie da vor der großen OP auch mit Fernmetastasen rechneten. Aber das genaue BIld zeigt sich halt doch erst bei der OP.

Bei dir? Hat es einen bestimmten Grund dass du grad danach fragst?

Ich wünsche dir weiterhin beschwerdefreie Tage!!!
Liebe Grüße,
Andrea

[kerdy]

Liebe Andrea,
auch bei mir wurden 33 Lymphknoten entfernt, allerdings waren auch 5 oder 6 befallen, allerdings war die Leber frei. Nein, ich mache mir ganz einfach Sorgen, ob die Chemo wirklich alles killt. Gerade bei den Lymphknoten. Alle kann man ja nicht entfernen und so muß ich davon ausgehen, daß es dort noch weitere Mini-Metas gibt. Daß du jetzt schon im dritten Jahr ohne Rezidiv bist, gibt mir Hoffnung, daß es bei mir ebenso sein könnte. Zwar weiß man, daß EK unberechenbar ist und doch hängt man sein Herz an die positiven Beispiele.
Na, we will see...
Im Moment jedenfalls geht es mir ganz gut und ich schaffe es zu verdrängen und mich meiner Familie zu widmen, der Alltag hat mich wieder. Fragt sich nur, wer hier wen zurückerobert hat... Aber ich versuche es zu genießen und auszunutzen, daß ich erstaunlich fit bin, von den täglichen kleineren Unwägbarkeiten mal abgesehen. Die nächste Chemo folgt erst wieder in gut einer Woche, so daß ich noch genug Zeit habe und dann bis Pfingsten auch wieder halbwegs aufrecht stehen kann.
Ich hoffe, daß es auch dir gut geht und du nicht allzu oft daran denken mußt, hoffentlich habe ich dich mit meinen Fragen und Antworten nicht wieder zu sehr ins Thema hineingezogen, manchmal ist das gar nicht so gut, alles wieder hervorzuholen.
Jedenfalls Dir und allen anderen, die mitlesen eine gute , fröhliche und vor allem gesunde Zeit!!
Ganz liebe Grüße
Kerstin

[Juli95]

Liebe Kerstin,
mach dir keine Sorgen wegen zuviel Fragen oder so. Damit kann ich umgehen (sonst schütz ich mich wohl selbst). Ich finde die medizinischen Dinge eher interessant und es tut gut mit seinen eigenen Erfahrungen vielleicht etwas Hilfe zu sein. Gute Tipps sind von Betroffenen wohl immer was anderes als von Ärzten oder "Laien".Und Thema bzw ein Teil von mir bleibt diese Krankheit wohl immer.
Zum Thema Lymphknoten habe ich gesehen, dass das auch im Thread Erfahrungsaustausch aufgenommen wurde. Wohl nicht so ein einfaches/eindeutiges Thema. Ich drück dir die Daumen, dass deine Chemo "alles killt" und du auch bald auf die Zeit zurückblicken kannst!!!!Ich hab da ein sehr gutes Gefühl
Schön, dass du dem Alltag im Moment gut gewachsen bist. Wenn die nächste Chemo auch so läuft waäre ja super! Dann ist bisschen rauskommen Pfingsten bestimmt auch mal ne Abwechslung.
Meine Gedanken sind bei dir und all den anderen noch Betroffenen hier!
Liebe Grüße,
Andrea

[Juli95]

Hey Kerstin,
wollt mal kurz hören, wie es dir die letzte Zeit, die Zeit seit der letzten Chemo so ergangen ist?
Ich hoffe dir gehts soweit gut und du konntest die Reise ins Emsland antreten!
Alles Liebe,
Andrea

[kerdy]

Liebe Andrea,
schön daß du fragst, wie es so geht Ich bin nicht mehr so oft wie früher hier zu gange, manchmal belastet mich das Thema einfach zu sehr.
Trotzdem setze ich mich damit auseinander. Nur eben mehr mit Büchern z. B.
Ein besonders gutes habe ich gefunden: Das Anti-Krebs -Buch von David Servan-Schreiber. Es beschreibt sehr anschaulich und leicht vrständlich, was in unserem Körper vorgeht und wie man den Weg zur Selbsthilfe in puncto Ernährung, Psyche usw. finden kann. Der Autor ist/war selbst erkrankt (Arzt) und hat sich eben auf die "Suche " begeben: nach Ursachen, begleitenden Schritten, Krankheitsbewältigung, Veränderung der Lebenssituation, da er gemerkt hat, daß die allermeisten seiner Kollegen mit allem was außerhalb der Schulmedizin liegt, völlig im Dunkeln tappen. Er hat dabei in akribischer Kleinarbeit viele Statistiken zusammengetragen und ausgewertet, manchmal liest es sich richtig spannend.

Und sonst geht es mir so lala. Am Montag hatte ich die 5. Chemo und nun bin ich etwas lädiert, besonders da die Blutwerte stetig abdriften. Ich hoffe, ich halte noch die 6. durch ohne Hilfsmittel. Na und die Schleimhaut im Magen/Darm-Bereich...

Ja im Emsland war ich zu Pfingsten. Es war sehr schön. Ich habe mich wohl gefühlt und wir konnten viel unternehmen. Z.B. waren wir im Stadtpark von Rheine zum Minigolf und Schach spielen (wollte mein Sohn), in Emsbüren bei Emsflower (da mußte ich dolle an dich denken) und auf der Ritterburg in Bad Bentheim (wollte meine Tochter). Dummerweise packte mich einen Tag später eine blöde Erkältung, an der ich seitdem herumlaboriere. Ich hasse dieses Gefühl der Kraftlosigkeit! Das bringt auch meine Psyche wieder nach unten. So, genug gejammert.

Jetzt sag du doch mal, wie es bei dir geht. Habe ich das recht in Erinnerung, daß du im Juni wieder in Berlin zur Nachsorge bist? Ich bin auf jeden Fall gedanklich bei dir und drücke die Daumen, daß alles gut aussieht und du hinterher noch eine unbeschwerte Zeit mit deiner Freundin verbringen kannst.
Viele liebe Grüße
Kerstin

[Juli95]

Liebe Kerstin,
schön von dir zu hören. Habe deinen Eintrag auch grad erst gelsen, war jetzt auch nicht mehr so viel hier. Und zudem die Woche in Berlin.
Kann es sehr gut verstehen, dass neben der Zeit der Info-Suche auch die Zeit kommt inder man sich nicht mehr soviel mit dem Thema auseinander setzen möchte. Nimm dir das was du brauchst bzw meide das was dir grad nicht so gut tut.

Tut mir leid, dass es dir auch sonst so lala geht. Aber du hast schon so viel geschafft!! Die letzte Chemo schaffst du auch noch. Und für schlechte Blutwerte können die dir auch was geben. Selbst wenn die letzte Chemo sogar noch verschoben werden müsste, da du Zeit zur Erholung brauchst: dann schaffst du die auch noch. Nur noch die eine Chemo. Und glaub mir: Danach erholt sich dein Körper Woche für Woche!! Auch wenn es sich jetzt so anfühlt, dass die Kräfte immer weiter schwinden.

Schön, dass dir das Emsland gut getan hat (außer die dumme Erkältung) und du ja sogar einige Ausflüge mitmachen konntest! Witzig, Emsflower, da warste ja ganz in der Nähe.

Ja, und ich war die letzte Woche mal wieder in Berlin. Hat mich ziemlich umgehauen. Hatte am Mi die Nachsorge. Da konnte meine Ärztin dann aufm Ultraschall einen 5cm großen Bereich nicht zuordnen und meine Nieren waren leicht gestaut. Ich konnte dann am Fr mit einem MRT dazwischen geschoben werden. Hat sich dann als Fehlalarm herausgestellt, Ergebnis der Blutwerte war auch Fr da: Tumormarker niedrig. Also kein Rezidiv, aber diese zwei Tage der Ungewißheit haben mich doch ziemlich aus der Bahn geworfen. Auf einmal war das alles wieder so real. Zudem ist die Nachsorge in der Charite eh noch immer mit sehr vielen Erinnerungen behaftet, da hatte ich einfach die extremsten Wochen während der ganzen Zeit.
Bin seit gestern wieder zu Hause, aber das richtige "Ankommen" im Alltag dauert wohl noch bisschen.
Naja, will mich ja gar nicht beschweren, es ist ja nun kein Rezidiv.
War sehr froh meine Freundin während den Tagen an meiner Seite gehabt zu haben, sie war mir eine große Stütze.
Ein Besuch beim Urologen steht jetzt auch mal wieder an, da die Nieren ja noch etwas lädiert aussahen, aber ich glaub das ist einfach der Restschaden der bleibt. Und die Radiologen konnten auch im MRT sehen, dass der Urin abläuft, zwar langsam, aber er läuft.

So, jetzt werd ich mal langsam ins Bettchen hüpfen.

Ich wünsche dir, dass du dich noch gut von der letzten Chemo und deiner Erkältung erholst! Tu dir und deinem Körper viel Gutes!!!
Ganz liebe Grüße, Andrea

[kerdy]

Liebe Andrea,

puhh, ich war im ersten Moment erschrocken als ich deine Zeilen las. Gott sei Dank haben sich die Sorgen als unbestätigt erwiesen, das ist ja schon mal die halbe Miete! Der urologische Schreckschuss wird sich mit den guten Nachrichten im Hinterkopf (kein Rez., niedriger TM) hoffentlich auch bald zu den Akten legen lassen. Daumen drück!

Irgendwie habe ich das Gefühl daß ich diesmal nicht so recht auf die Beine komme: schlapp, die Beine tun weh, Nervenschmerzen, die Erkältung flackert immer wieder auf und der Magen zwackt und krampft auch immer dann, wenn man glaubt, jetzt hab ichs geschafft und wieder säurehaltiges (leckere Erdbeeren) ißt...
Allerdings hat sich der Blutwert doch wieder erstaunlich erholt.

Aber weißt du was? Meine Haare haben zwischendurch wieder begonnen zu wachsen!!! Ist das normal?!
Ich weiß nicht, ob ich mich darüber freuen soll oder nicht. Man macht sich da ja so seine Gedanken ob die Chemo nicht mehr wirkt ...

Liebe Renja,
nun ist es so, daß komischerweise die Mundschleimhaut ok ist (allerdings habe ich prophylaktisch auch eine spezielle Zahnpasta aus der Apotheke benutzt), nur der Magen bzw. Zwölffingerdarm macht Probleme. Kefir aus dem russischen Laden könnte ich mir besorgen. Kannst du sagen warum das so gut ist? Und wie seid ihr darauf gekommen?

Gewichtsmäßig ist inzwischen alles im grünen Bereich. Ohne Astro-Nahrung. Ich esse sehr diszipliniert und häufig abends noch mal vor dem Schlafengehen eine warme Mahlzeit (wie Mittagessen, hihi), bin allerdings dabei meine Ernährung umzustellen (Anti-Krebs-Diät). Wirklich zunehmen kann man davon nicht, deshlb muß es eben etwas mehr sein. Ist mir lieber als alle möglichen Zusatzmittel auszuprobieren.

Und ein Frage hab ich noch: was ist Li Qi Gong und was ist daran besonders? Ich bin auf der Suche nach Ansätzen, die Krankheit zu bewältigen und habe auch schon über Qi Gong nachgedacht (evl. im Rahmen einer ganzheitlichen AHB). Hat deine Mutter damit Erfahrungen?
Nun hoffe ich, daß es deienr Mum den Umständen entsprechend gut geht.
Liebe Grüße an sie
und natürlich an alle Mitleserinnen/schreiberinnen
Kerdy

[Heiderose]

Liebe Kerdy,

mach Dir keine Sorgen wegen der wachsenden Haare während der Chemo. Bei mir wuchsen sie bereits nach dem vierten Zyklus Carboplatin Taxol und die Chemo hat super angeschlagen damals, kam in den operablen Bereich.

Jetzt in der Chemo secondline habe ich auch schon wieder 1,5 cmlange Haare und das heutige CT hat wunderbare Nachrichten gebracht.

Also geniesse Deine "Haarpracht".

Alles Liebe
Heiderose

[kerdy]

Liebe Heiderose,
das sind ja beruhigende Nachrichten die du schreibst. Bei mir war es auch nach dem 4. Zyklus. Dann werd ich versuchen, mch nicht weietr aufzuregen.

Deine super Ergebnisse habe ich schon im anderen Thread gelesen und auch gratuliert. Aber über solche Neuigkeiten kann man sich nicht oft genug freuen, deshalb nochmal:
Genieße es mit deiner Familie, mit Freunden!!
Liebe Grüße
Kerstin

[kerdy]

Hallo zusammen,
ich muß da mal eine Frage loswerden, die ich schon im TM-Threat gestellt habe, ich allerdings nicht weiß wie stark dieser frequentiert wird:

Jetzt nach meiner 5. Chemo ist der TM bei 20,2
nach der 2. Chemo lag er bei 38,5
nach der 3. bereits bei 17,5 (vor der OP bei 783). Und nun das!
Was soll ich davon halten? Könnte es sein, daß die Therapie zunächst mal greift und der Körper im Laufe der Chemos resistent wird? Mit diesem Gedanken plage ich mich seit einiger Zeit insbesondere deshalb, weil meine Haare nach der 4. Chemo wieder anfingen zu sprießen. Darf das sein?!
Für möglichst viele Erfahrungsberichte oder auch medizinische Erkenntnisse bedankt sich schon jetzt
eine reichlich niedergeschlagene Kerstin

[BirgitL]

Liebe Kerstin,

bring dich nicht unnötig selbst in Unruhe!

Wenn der TM bei 20,2 ist, so befindet er sich im sogenannten "Normalbereich".
Alles, was kleiner 35 ist gehört dazu.

Und, was die Schwankungen angeht, so hat schon die kleinste Erkältung oder der kleinste Infekt Auswirkungen auch auf den TM. Selbst die nach der Chemo einsetzende Tumorvernichtung (was ja gewollt ist) führt teilweise zu einer TM-Erhöhung, weil der Körper die vernichtete Tumormasse ja auch verarbeiten und ausscheiden muss.

Bei mir wurde innerhalb der ersten Chemo der TM so oft gar nicht kontrolliert.
Nur nach der 3. und 6.Chemo!
Und auch jetzt, bei der 2. Chemo-Serie, wird er erstmals wieder kurz vor der 4. Chemo kontrolliert.

Was das Wachsen der Haare betrifft, so ist das oft unterschiedlich.
Meine ersten "Stoppeln" hatte ich im letzten Jahr erst Wochen nach der letzten Chemo wieder.

Ich hoffe, ich habe dich etwas beruhigen können.

Das wird schon, ganz bestimmt!

Gruß
Birgit

[kerdy]

Liebe Birgit, liebe Christine,
Vielen Dank für die Antworten, und klar kenne ich eure Geschichten, insbesondere die von Christine, und nun noch ein wenig besser!

Inzwischen habe ich mich noch ein wenig schlau gemacht und beim EKKZ im Virchow angerufen:
daß die Haare nach der 4. bzw. 5. Chemo wieder anfangen können zu wachsen kommt schon ab und zu vor und hätte auf die Therapiewirksamkeit keinen Einfluss. Schnauf!
Auch der TM kann sich innerhalb der Chemo hin-und herbewegen durch Infekte (wie wir ja schon lange wissen und wenn es dann so weit ist, doch erschrecken). Aber meine Erkältung lag eben schon mind. 10 Tage zurück.... In der Regel pendelt er sich ein zwischen 10 und 20. Hmm...
Naja es hilft nichts, der Verlauf muß eben beobachtet werden.
Beunruhigender fand man die immer noch vergrößerten Lymphknoten der Leiste. Evl muß ich noch mal 2 Zyklen dranhängen!

Und da ich die Leute dort schon mal an der Strippe hatte, habe ich mich auch gleich nach einer passenden Studie für mich erkundigt. Mal sehen...
Liebe Grüße
Kerstin

[kerdy]

Hallo ihr Lieben,
Zeit ist vergangen. Ich habe meinen alten Thread hervorgekramt um zu berichten wie es so geht.

Zuletzt haben mich ja meine gestiegenen TM-Werte beunruhigt (Mitte Juli bei 31,5), wir hatten ja im Thema "Alles über Tumormarker" darüber philosophiert.

Leider überraschte mich einige Tage später ein Darmverschluß, der durch Verwachsungen verursacht (muß ich denn auch alles mitnehmen??) und operiert wurde. Gerade jetzt, als ich körperlich wieder einigermaßen fit war, mich aufs Fahrrad setzen konnte , den Sommer mit den Kindern genießen... Jedenfalls haben sie mir im Krankenhaus offeriert: "bei Ihrer Vorgeschichte machen wir die komplette alte Narbe noch mal auf und sehen uns sicherheitshalber den gesamten Bauchraum an, um zu sehen ob nicht evl. doch etwas nachgewachsen ist!"
Na herzlichen Glückwunsch!

Glücklicherweise war alles blitzeblank, mein Professor war begeistert (und ich erst!), auch deshalb weil ich nun doch noch 3 Tage vor unserem geplanten Sommerurlaub aus der Klinik entlassen wurde und mit der Familie 3 Wochen Ostsee vor mir hatte. Aber 2 Wochen kostbare Lebenszeit hat es mich eben doch gekostet!!

Nun sind wir wieder zurück, was ich im Urlaub schön verdrängen konnte (die TM) drängt sich jetzt wieder auf. Eine Erklärung für die steigenden TM hatten die Ärzte nicht. SO jetzt meine Überlegung: Kann es im Vorfeld der OP so etwas wie eine peritoneale Reizung durch die zunehmende Verwachsung, die den Darmverschluß verursacht hat, gegeben haben? Und dadurch eine Erhöhung der Marker? Geht das oder ist das zu verstiegen?

Die Nachsorge ist erst im Oktober vorgesehen und bis dahin wollte ich eigentlich die Darmrückverlegung (zur Erinnerung: ich habe ein Stoma) geschafft haben. Soll ich das verschieben und erst TM checken und mich evt. beruhigen oder aber auch verrückt machen lassen?

Ich brauch mal euren Rat!
Liebe Grüße und genießt die sonnigen Tage!
Kerstin


























Glücklicherw

[BirgitL]

Hallo Kerstin,

zunächst einmal Gratulation zu der überstandenen OP und der damit verbundenen Einschränkungen.

Schön ist, dass es mit eurem Urlaub dann doch noch so haarscharf geklappt hat, und du dich dort so gut wie möglich erholen konntest.

Wir sind doch für so manche Überraschung gut, das habe ich im Laufe der Zeit auch erkennen müssen

Was nun deine Frage anbelangt so bin ich der Meinung, dass deine Mutmaßung, was die Reizung des Bauchfelles angeht, irgendwie plausibel erscheint.
Verwachsungen können - wie wir aus Erfahrungsberichten wissen - ganz schön üble Folgen haben.
Außerdem haben sich bei dir die Ärzte "vor Ort" ja mit ihren Augen davon überzeugen können, dass - wie du schreibst "alles blitzeblank" ist (das ist doch wohl eine super-Nachricht!!!!).

So würde ich bei einem TM-Wert von 31,5, der ja auch noch im Normbereich liegt, davon ausgehen, dass alles ok ist.

Ich glaube, du solltest dich nicht verrückt machen.
Wenn es dich allerdings beruhigt, laß den TM nach einigen Tagen nochmal bestimmen.

Ansonsten würde ich mich an deiner Stelle jetzt ganz auf die Zurückverlegung des Stomas konzentrieren.

Liebe Grüße
und wünsche dir eine gute Entscheidung
Birgit