Yes I Can

[loewi]

ich habe selber habe ja drei kinder verloren

carlotta noemi als ich gerade mal 13 war
samuel anima als ich 15 war
doch am nächsten in meinem herzen ist mir mein sohn aron maria. 16 wochen haben wir ein leben geteilt.
die meisten kennen die hintergründe ein wenig, wie mein sohn geboren wurde. ich sage bewusst, wie er geboren wurde.
heute nacht habe ich zum ersten mal nach der operation bewusst wieder von aron geträumt. er stand neben meinem bett und hat meine hand gehalten und sich von mir verabschiedet. ich habe seine kleine hand in meiner gespürt und seine weichen lippen auf meinem gesicht, als er mir zum abschied einen kuss auf die wange gegeben hat. ist er jetzt für immer gegangen?

es war noch etwas anders. ich wollte ihn mir schön(er) reden den traum. neben aron stand eine vertraute person (nicht mein vater, sondern prof j. ) und hat ihn mitgenommen...

[loewi]

ich habe gestern ein wundervolles buch angefangen. von jutta richter "der anfang von allem" in dem es um die geschichte von adam und eva geht. eine liebesgeschichte, ein roman, wahnsinnig süß und liebevoll geschrieben...

aber schon am anfang tauchte eine frage auf und vielleicht weiß wwer eine antwort drauf:

gott hat adam und eva erschaffen. dann war da die sache mit dem sündenfall und nun meine frage: hat gott deshalb jesus gesandt???

[loewi]

jetzt schreib ich einfach mal drauf los, was mir die letzten tage so durch den kopf geht.
die erste große op ist jetzt zwei monate her, die zweite vier wochen. seit der letzten habe ich ja ziemlich abgenommen. und der bauch ist flacher geworden, was bei der menge an gewicht nicht mit sieben kilo oder sechs erreicht werden kann. woran ich die ganze zeit denke ist, dass ich vielleicht diese masse an bauchumfang brauchte, vielleicht an meiner schwangerschaft mit aron festgehalten habe

nur so ein gedanke

[loewi]

gestern bin ich nun aus der Reha zurück gekommen. Und ich hatte euch ja versprochen, dass ich dann Bericht erstatte. Ganz ehrlich? Es gibt viel Gutes dort, einige Kritik, aber einen ganz entscheidenden absolut negativen Kritikpunkt - und das ist die medizinische Versorgung vor Ort. Aber ich fange mal mit dem Guten an:

- die psychologische Betreuung dort ist 1a!!!!
- auch die Physiotherapeutin die ich dort hatte - klasse - ebenso wie die Krankengymnastin (die mir persönlich am meisten gebracht hat!) -dazu später noch mehr

- ich habe an einigen Vorträgen teilgenommen:

"Ernährungsberatung" - durchaus interessant, wenn es denn auch von Seiten der Klinik so mit der Umsetzung klappen würde. Man sagte uns es sei wichtig das Essen zu genießen. Schwer möglich, wenn man rein theoretisch um halb eins das Mittagessen kriegen soll (das aber erst gegen zehn vor eins oft kommt) und man um eins die nächste Anwendung hat. Zwar sollte man bescheid sagen, dass man früher dann das Essen gerne hätte, nur wenn man zum Teil bis zwölf halb eins auch noch anwendungen hat, ist das schwierig.

"Sexualität nach großen Operationen" - es nahmen etwa 15 Männer daran teil und (mit mir) zwei Frauen. Der Arzt ging auch nicht, bzw. nur auf meine konkreten Nachfragen, auf dieses Thema bei Frauen ein

naja gut. Aber nun zu meinem absolut negativen Kritikpunkt, über den ich inzwischen auch die Arge in Bochum in Kenntnis gesetzt habe und das ist die ärztliche Betreuung vor Ort (lange Geschichte):

Die Aufnahmeuntersuchung erfolgte am zweiten Tag durch den Gynäkologen (ein sehr netter Mensch). Der ging allerdings in meiner dritten Woche in Urlaub ging, was ihm ja auch zusteht - keine Frage. Doch kein Gynäkologe war ansonsten im Haus und die Vertretung übernahm ein Urologe.
In der dritten Woche Mittwoch fing es an, dass ich Schmerzen im rechten Unterbauch bekam. Ich muss dazu sagen, dass ich schmerzunempfindlich bin und es einen extrem starken Reiz braucht, bis ich Schmerzen wahrnehme (sie aber für mich erträglich noch sind) und trotz allem ist es für mich ein Warnsignal und ich nehme es ernst. Erst eine Woche später bekam ich bei dem Urologen montags einen Termin (auf mein Drängen!). Dieser "diagnostizierte" ohne mich zu untersuchen "es könnten Darmverwachsungen sein". Am Tag drauf habe ich mich bei Prof. G. beschwert und er schickte mich zu einer Gynäkologin im Ort.
Neben den Schmerzen bekam ich einen Ausschlag am Bauch. Kleine Pöckchen, die ich nachts im Schlaf aufkratzte und das ganze verteilte sich. Wurde von den Schwestern als Ausschlag behandelt und versorgt, lediglich ein Pfleger meinte mal, es könnte eine Gürtelrose sein. Leider habe ich auch nicht drauf gedrängt, dass ein Arzt drauf schaut, denn ich bin der Meinung dass gerade in einer onkologischen Klinik das auch die Aufgabe des Pflegepersonals ist. Jedenfalls wurde der Ausschlag weiter versorgt und begutachtet, die Schmerzen eher belächelt ("das passiert schon mal dass es nach der OP noch zwickt!")
Schlussendlich war ich am Dienstag, als ich wieder zuhause war, wegen der Schmerzen bei meinem Arzt. Er sah die Pflaster am Bauch und als er dann die inzwischen vernarbten Flecken sah und ich ihm genau beschreiben konnte, wie und wo die Schmerzen auftraten, sagte er sofort, dass es eine Gürtelrose sei und er schüttelte nur den Kopf über so ein Verhalten!

Und über dieses No GO werde ich wie gesagt die Arge in Kenntnis setzen, als auch die Klinik und meine Krankenkasse. Denn gerade, nochmal in einer onkologischen Klinik, darf so etwas nicht passieren, dass eine infektionskrankheit nicht diagnostiziert wird. denn es sind dort viele Patienten mit einer niedrigen Leukozytenzahl.

So nun habe ich Frust abgelassen

Aber ansonsten war die Reha gut, ich habe seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus am 23.März etwa 13 kilo abgenommen.


in der reha gab es ein labyrinth und die eine therapeutin (sporttherapeutin) hat auch vorträge dazu gehalten. ich war sehr skeptisch am anfang, hatte angst, was es mit mir macht. habe dann ihren vortrag gehört und war fasziniert. aber die angst einmal in das labyrinth zu gehen blieb.

dann habe ich angefangen steine für das labyrinth zu gestalten, mit den namen meiner kinder. für jedes kind einen stein. und letzten donnerstag war es dann soweit, dass ich gespürt habe, nun ist der richtige moment. ich habe die drei steine mit mir genommen und sie im labyrinth intuitiv platziert. so hat nun jedes meiner kinder seinen platz. und es war sehr sehr bewegend.

dann fiel mir ein, dass ich nach meiner rückkehr aus new york einmal ein labyrinth gedicht geschrieben habe:

Ich gerate tiefer und tiefer
In das Labyrinth meiner Seele
Blicke hinter den Vorhang und
Tauche ein in ein zeitloses Gebiet
In das Labyrinth meiner Seele
Wie bei Alice im Wunderland fühle ich mich
Manches mal gehetzt
Wie das weiße Kaninchen mit der Taschenuhr
Im Labyrinth meiner Seele
Doch vollkommen unbeirrt und
Voller Vertrauen in meine Stärken
Mache ich mich auf
Immer tiefer
In das Labyrinth meiner Seele
Weiß dass hinter jeder Ecke eine
Gefahr lauern kann
Jedoch intuitiv gehe ich den
Weg des meisten Widerstandes
In dem Labyrinth meiner Seele
Denn früher habe ich meinem
Vertrauen in mich widerstanden
Und mich lieber hinter hohen Wänden
Klein
In eine Ecke verkrochen
In der Mitte im Labyrinth meiner Seele
Im Labyrinth meiner Seele
Selbstbestimmt gehe ich Schritt für Schritt
Verlaufe mich auch schon mal
Lande in Sackgassen oder dunklen Seitenstraßen
Im Labyrinth meiner Seele
Blicke auf und sehe schon mal über Mauern drüber
Um neue Wege zu finden die mich zu mir führen
In die Mitte im Labyrinth meiner Seele
Was wird mich dort erwarten
In der Mitte im Labyrinth meiner SeeleWas wird mich dort erwarten
Es warten dort
Der Respekt die Ehre die Würde die Extrovertiertheit die Introvertiertheit
In der Mitte im Labyrinth meiner Seele
Ehrlichkeit Natürlichkeit aber besonders Geduld und das
Vertrauen in mich
Sind mein Kompass auf dem Weg
Durch das Labyrinth meiner Seele
Erst wenn ich in dieser Mitte gefunden habe
Wonach ich strebe
Im Labyrinth meiner Seele
Dann kann ich mich aufmachen
Mit dem gefundenen Schatz
Raus aus dem Labyrinth meiner Seele
Und
Rein in meine Wirklichkeit

[loewi]

als ich letzte woche aus der reha wieder kam, lag ein brief von der arge in meinem briefkasten, dass sie meinen antrag auf alg II abgelehnt haben, weil ich einen termin am 11.5. nicht wahrgenommen habe, der mir am 16.4. mitgeteilt wurde

1. war ich am 11. noch in der reha, was ich denen auch entsprechend rechtzeitig mitgeteilt habe als ich die verlängerung bekommen habe.

2. haben sie mir den brief am 16.4. zugestellt mit eben termin für den 11.5. aber wenn ich da noch in der klinik bin nützt mir das gar nichts!

so, nun habe ich einen ersatztermin bekommen - für den 8. juni... die spinnen doch.

also werde ich heute hingehen und habe auch alle sachen dabei, die ich brauche...

ich hasse das da hin zu gehen

dann muss ich denen sagen, dass meine mutter die miete zahlt, aber das sollte doch kein hinderungsgrund sein, mir den antrag zu bewilligen. im gegenteil. umso weniger müssten die ja zahlen. jedenfalls ich bin froh, dass meine betreuerin mitgeht.

ich finde es einfach super beschämend da hin zu gehen und um geld zu bitten
das wichtigste ist mir doch nur, dass die meine krankenversicherung übernehmen und meinen lebensunterhalt ein wenig abdecken. ich will kein geld für die miete
aber ich habe echt das gefühl mich dafür rechtfertigen zu müssen. ich weiß, sie haben ihre vorschriften und eigentlich will mir ja keiner was böses, aber warum schaffe ich das nicht, es nicht persönlich zu nehmen???

ich meld mich nacher nochmal wenn ich es hinter mir habe.

[loewi]

seit meiner op hat sich mein leben verändert...gott wie oft habe ich das gesagt? ja, zum positiven, aber in einem punkt hat er sich für mich (zumindest zum jetzigen zeitpunkt) sehr zum negativen verändert. es ist mir total hier darüber zu schreiben. aber wichtig.

ich habe seit meiner op überhaupt kein lustempfinden...gar nichts.

sex war mir nie sooooooo wichtig, aber es war so für mich, dass ich es als etwas sehr schönes erleben konnte und auch sehr genossen habe. in den monaten nach meiner sterilisation im letzten jahr habe ich noch einmal ein anderes gespür für mich, meinen körper, meine bedürfnisse, meine lust bekommen. auch durch eine für mich positivere erfahrung der selbstbefriedigung. das war bis dahin etwas, das ich fast zwanghaft betrieben habe...doch nach der sterilisation habe ich auch die wunderschönen seiten entdeckt.

aber jetzt empfinde ich nicht einmal annähernd dabei lust. ich habe am donnerstag mit dem arzt darüber geredet, der mich operiert hat und er hat mir zwei dinge gesagt, die dabei eine rolle spielen:

a) natürlich die hormone die fehlen
b) ist es aber natürlich auch eine kopfsache. ja, ich weiß, aber es ist schwer das hinzunehmen. er sagt, ich fange gerade an, wieder fuß zu fassen, in jeglicher hinsicht und werde auch die sexualität für mich neu entdecken. er versteht meinen frust, sagt aber, dass ich versuchen soll nicht in ein solches frustloch zu verfallen, denn aus diesem sei es schwer wieder raus zu kommen

ich weiß und ich setze mich auch nicht unter druck, denn ich will nicht und niemals wieder sexualität als etwas zwanghaftes erleben (müssen) und dennoch leide ich gerade sehr stark darunter...
ich habe mich in einem erotikfachgeschäft beraten lassen von einer frau, die die gleiche op hatte wie ich und sie sagte, sie kennt es genauso, sagte auch, dass das immer wieder auftreten kann, diese absolute lustlosigkeit und sie kann sehr nachvollziehen, dass es mich belastet. sie hat mir dann eine stimulierende creme empfohlen und auch mit dieser tut sich nichts

wie gesagt, es ist mir voll peinlich das so zu schreiben, aber ich will es auch nicht immer für mich behalten????

[loewi]

wie ja einige von euch schon mitbekommen haben, bin ich ja wieder seit ein paar wochen wieder richtig schlecht drauf. ich stecke wieder in einer phase, in der ich mich weigere, meine krebserkrankung zu akzeptieren. doch das ist ja nicht alles, denn jedes beschäftigen damit führt mir vor augen, was für ein rattenschwanz da dran hängt ... meine arbeit, das aufarbeiten meiner vergangenheit, überhaupt erstmal einen richtigen ansprechpartner zu finden, einen dem ich das mal alles vor die füße kotzen kann...statt dessen richte ich es in vielerlei hinsicht wieder mehr und mehr gegen mich selber: sei es in der bulimie oder indem ich mich auf g. einlasse oder indem ich meine gürtelrose so weit immer wieder aufkratze dass es nicht vernünftig heilt...(das wird jetzt ein ende haben, weil ich jeden tag zum verbandwechsel muss)...
dann habe ich die tage meinen schwerbehindertenausweis bekommen - mit "nur" 60% - bin hin und her gerissen, denn ich will ja nicht unbedingt mehr doch die vom versorgungsamt haben eben als begründung nur die entfernung der gebärmutter rein geschrieben und überhaupt nicht die konseqouenz - eben auch die entfernung der eierstöcke die mir immens zu schaffen macht:

hitzewallungen, schlafstörungen, stimmungsschwankungen mit depressionen die immer krasser werden, aber was mir am meisten zu schaffen macht ist eben die sex. lustlosigkeit. ja, auch wenn es zum teil kopfsache ist, aber beide frauenärzte haben mir auch gesagt, dass es definitiv an den fehlenden hormonen liegt. ja toll, aber soll ich das deswegen hin nehmen? nein, sehe ich gar nicht ein, nachdem ich im vergangenen jahr zum ersten mal in meinem leben wirklich lust und spaß am sex entdeckt habe...ich habe auch positive erfahrungen mit selbstbefriedigung gemacht und dachte, ich nehme mir die zeit und die ruhe, mich auf diese weise wieder meinem körper zu nähern, aber da geht überhaupt nichts und es macht mich so wahnsinnig , weiß nicht ob ihr das nach vollziehen könnt......
mein frauenarzt wird beim nächsten nachsorgetermin auch einen hormonspiegel bestimmen. in sechs wochen ist der nächste termin, erste nachsorge . er wird dann sicherlich auch nochmal den lymphknoten unter die lupe nehmen der mir derart zu schaffen macht seit einigen wochen. er verursacht mir solche schmerzen dass ich kaum auf der seite liegen kann betruebt.gif...
so jetzt haben wir fast halb eins und ich sollte eigentlich schlafen. werd ich jetzt auch endlich mal ... fürs zunölen

10.8.2009
gerade beim kopieren dieses eintrages stelle ich fest dass ich die hälfte vergessen habe. an diesem tag ging es mir grottenschlecht. ich bin beim frauenarzt raus und habe heftigst dissoziiert. ich kann mich noch daran erinnern, dass ich in w. in die tagesklinik gegangen bin in der ich schon einige male war. gott sei dank habe ich die ärztin erwischt die ich damals als bezugsperson hatte. sie hat sich ein paar minuten zeit genommen - viertel stunde - und hat mir eine psychoonkologin empfohlen. die bei der ich heute bin . aber was an dem tag danach geschehen ist bis zu dem zeitpunkt als ich an der haltestelle in d. stehe auf dem weg nach hause (wie ich dahin gekommen bin weiß ich nicht mehr und dazwischen liegen dreieinhalb stunden) und g. plötzlich neben mir steht. einfach nur das bedürfnis in den arm genommen zu werden und ich vergesse wieder einmal mit was für einem menschen ich es zu tun habe. es ist in diesem moment dass ich in der dissoziation noch einmal dissoziiere und keinerlei kontrolle und handlungsvermögen mehr habe.
erst als er um neun meine wohnung verlässt, erwache ich aus dem dornröschenschlaf und fühle mich einmal mehr benutzt und vollkommen aufgelöst, weil ich keinerlei erinnerungen an die vergangenen stunden habe