Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Rosemie]

Birgit, das ist ja eine Super-Nachricht, ich freue mich mit Dir.
Ja, bei mir ist alles o.k., bislang kam ich über alle Erkältungen gut hinweg, d.h. ich habe mir nichts eingefangen, ich fühle mich relativ fit, letzte Woche haben wir viel im Garten gearbeitet. Der Frühling kann kommen!
Nächste Woche muß ich in die Klinik, den Port spülen lassen. Dann hat das wieder Zeit bis zum CT im Mai.

[Tatjana60]

oh, das ist ja so toll liebe birgit ... herzlichen glückwunschhört sich echt super an und ist es auch... dann bin ich ja mal auf dein CT ergebnis gespannt, aber erst mach mal schön urlaub und erhol dich richtig... und dir liebe rosemie wünsch ich fürs port spülen alles gute , schön, dass es dir soweit gut geht.... campario, gut, dass das teil jetzt raus ist, nun hoffen wir mal, dass es nun auch bei dir aufwärts geht und die leukos mal stabil bleiben.... und diese blöde magen darm geschichte jetzt wirste sicher auch bald überwunden haben... hoffe, das fieber geht schnell wieder runter so ohne AB.... ich drück ja sowas von die daumen....
bei mir hat der ultraschall ergeben, das mein hausarzt meinte, er sieht etwas mehr wies letzte mal, hat auch mehr gemessen, kann aber auch nicht genau sagen, ob es wirklich eine veränderung ist, weil die darmschlingen wohl so blöd gelegen haben... dann erwähnte er wieder was von pankreas sieht verändert aus, da bin ich gleich wieder voll in panik geraten, aber er meinte, das er eingeengt ist durch das narbengewebe, aber das war ja schon immer der fall, daher ja damals auch die falsche anfangsdiagnose... jedenfalls war ich ziemlich am boden zerstört und bin dann auch gleich zu meinem onkologen hoch, ist ja nur ein paar häuser weiter und der meinte gleich... ja, nun beginnt der nervenkrieg... er selbst macht keinen ultraschall, weil es einfach zu ungenau ist und man sich dann nur verrückt macht.... sollte man im ultraschall eine veränderung dort sehen, wo vorher nichts war oder eine sehr große zunahme des größenwachstums zu sehen sein, dann sollte man schnell ein CT machen , aber in dem fall bleibt es beim CT am 24.4.... für den radiologen ist es sonst ja auch schwierig , eine veränderung richtig zu interpretieren, wenn der abstand zum letzten CT zu kurz ist.... verstehe ich schon, zumal ich ja auch vorher über ein jahr damit rum gerannt bin, bis das teil 12 cm groß war...ohne behandlung... und jetzt kommt es dann auf die 5 wochen auch nicht mehr an, die behandlung im e fall ist ja eh die gleiche... hochchemo und SZT... was anderes kommt dann bei mir leider nicht in frage...
verdauungs und gewichtsmäßig gibt es auch keine wirkliche positive veränderung, kann machen und ausprobieren was ich will, bleibt alles im großen und ganzen wie gehabt, mal einen tag besser, dann wieder schlechter. hab schon öfter mit depressionen zu tun, weil ich auch oft ständig müde bin und brennende augen habe... geht auch dann plötzlich wieder weg und mal bin ich auch gar nicht müde am tag... diese stimmungsschwankungen sind schon nervend finde ich, hatte ich früher nie... so, nun hoffe ich, ihr habt alle eine recht gute woche und dieser sturm geht endlich mal zu ende und macht nicht noch mehr kaputt, müssen hier ständig wieder was richten auf dem hof....lg an euch alle tatjana

[Rosemie]

Tatjana, wahrscheinlich würde ich in einem solchen Fall voll die Panik schieben, aber es ist schon gut, daß Du Dich nicht unnötig verrückt machst. Ende April wirst Du mehr wissen und ich drücke ganz fest die Daumen, daß nichts an der Bauchspeicheldrüse ist, und auch sonst nichts gewachsen ist, was eine Hochdosischemo und SZT erforderlich machen müßte.
Alles erdenklich Gute für Dich und auch für Campario, der es hoffentlich wieder einigermaßen gut geht.

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

hallo Rosemie, schön, dass es dir gut geht, das freut mich richtig. Ja, die Gartenarbeit gab und gibt es hier auch schon, es ist toll zu sehen, wie der Frühling Einzug hält, auch wenn er hier grad ne Pause macht.

Hallo Tatjana,

ohje, da hatte ich so gute Nachrichten von mir zu erzählen und ich freu mich immer noch und dann schaue ich hier rein und lese deins. Das tut mir super leid und ich hoffe sehr, dass nix an der Bauchspeicheldrüse ist. Irgendwie aber doof von dem Arzt, so eine Sache auszusprechen, obwohl er nicht genau was sagen kann. Na gut, nichts sagen, wäre auch irgendwie doof. Ich hoffe so sehr, dass das CT dann nichts Doofes bestätigt und du vor allem um Hochdosischemo und SZT rumkommst. Ich drücke dir alle alle Daumen.

Und dann noch Stimmungsschwankungen oder Depressionen, das tut mir auch leid und ich hoffe, du kommst da wieder raus.

Sturm? Was für ein Sturm? Wo wohnst du denn Tatjana, hier bei mir am Niederrhein ist nichts mit Sturm.

Tatjana CT im April, Rosemie im Mai, ich im Juni.........Bei mir ist es ja echt das erste dann seit einem Jahr. Das letzte war echt nach der Chemo im Juni 2013, bisher im Ultraschall nur "gute" Ergebnisse, da bin ich gespannt.

Und Campario, ich hoffe, bei dir ist soweit auch alles wieder gut und die Leukos haben sich was stabilisiert.

Viele liebe Grüße
Birgit

[campario]

Hallo ihr lieben,
Bin vor einer Woche aus dem Krankenhaus raus, immer noch fett erkältet, nach zwei Tagen hat die kleine magen Darm angeschleppt. Von Sonntag auf Montag hat's bei uns Eltern zugeschlagen. Meine leukos waren nach dem Krankenhaus eh noch auf 11000 und sind dann hoch auf 12800. dann eine Nacht hoch gefiebert, jetzt fieberfrei. Mundsoor schon wieder, Psyche total am Ende. Habe kaum noch kraf und Mut und esse nicht mehr. Was soll ich tun...?!

[Tatjana60]

das geht ja gar nicht liebe campario... ich weiß, ist immer leichter gesagt wie getan, aber du musst auf alle fälle was essen. ich weiß wirklich, wie schwer das ist... gerade auch in meinem fall muß ich mich so oft aufraffen und selber irgendwie motivieren, aber das mußt du auch... du hast die kleine und die braucht dich verdammt noch mal klar, jetzt wo ihr noch den magen darm virus am hals habt ist es noch schwerer für dich. als "gesunder" ist man dann ja schon schwer getroffen udn fühlt sich elend und nun, in unserem falle doch erst recht... das ist schon klar, aber aufgeben geht gar nicht.
wie war das noch ... grins... wir ziehen uns an unseren perücken dann wieder aus dem sumpf .... wir kriegen das hin und kommen da durch und auch bei euch wird es bald wieder besser gehen. aber ess was, was du gern magst und nicht so auf den magen schlägt, so und nu ab in die küche und stell deinen man mal mit an

[campario]

Hey,
und leider gerade vergessen,
Ich freue mich riesig für dich liebe Birgit!! Das ist ein toller Erfolg dass das Gewebe so zurückgeht!!!
Total Klasse! Obs jetzt am Rituxi lag oder woran auch immer, das macht Mut und Hoffnung! Weiter so, die 2,5cm auch noch weg!

@Tatjana: wie sagtest du so schön mal, "Ultraschall ist nie genau, deshalb rät dein Doc auch nicht dazu" und so isses. Dein Hausdoc ist auch kein Radiologe und Gewebe verändert sich in so einem kleinen Bereich immer mal. Am Ende liegts vielleicht ganz prophan am Heparin. Irgendwas macht das ja auch...
So und nun ziehen wir uns an unseren neuen 3 Haaren aus dem Deck ok? Ab morgen ist Sommer!

[Saranja]

Hallo Campario,

auch ich wünsch dir, dass es dir schnell wieder besser geht, insbesondere psychisch.
Ich weiß, wie es ist, in so ein Loch zu fallen.
Kannst du nicht irgendwas essen, auf was du Lust hast? (Auf IRGENDWAS hat man immer Lust!) Und wenn es was absolut Exotisches ist, egal, besorg es dir.
Ich denke an dich. Und glaub mir - jeder hier kann deine momentane Stimmung nachvollziehen. Vielleicht geht's dir heute schon wieder besser. Ich wünsche es dir!!!!

[campario]

Hey, ihr lieben!
Wir haben rotaviren, toll! Alle sind mittlerweile durch nur ich häng seit Freitag schon wieder täglich stundenlang auf dem Klo. Weiß jemand wie lange sowas dauert bei erwachsenen?und wie der Verlauf ist? Kann ich außer trinken u elektrolyten noch was tun? Mein Mann und meine Mutter hatten's nur 2tage. Ich dachte das wäre ne Kinderkrankheit... Bin schon total runter vom Kreislauf und jeden Tag wird's heftiger...
Erkältung immernoch unverändert. Und Freitag sind wieder Antikörper dran. Ob das trotzdem geht?
Liebe Grüße !

[Cecil]

Hallo, campario,
Ew stecken sich in der Regel bei ihren Kindern mit Rotaviren an. Ich dachte, bei Kindern gäbe es mittlerweile eine Impfung gegen Rotaviren?
Du solltest Dich außerdem diätisch ernähren: Bananen, geriebener roher Apfel, gekochte Möhren, Pfefferminztee im Wechsel mit schwarzem Tee.
Außerdem könntest Du Deine Ärzte bitten, außer den ohnehin kontrollierten Leukozyten auch mal den Stand Deiner Immunglobuline zu kontrollieren. Deine Anfälligkeit für Infekte gäbe Anlass zur Kontrolle, sofern nicht bereits geschehen.
Da Deine Immunabwehr geschwächt zu sein scheint, brauchst Du immer länger als ein gesunder Ew, um solch eine Infektion wieder abzuschütteln. Leider ist das so, wird aber hoffentlich wieder besser.

Alles Gute!

[campario]

Hallo ihr lieben, unseren Rotavirus haben wir überstanden, es war hart aber gottseidank ist es seit Montag bei mir vorbei. Meine Antikörper Behandlung musste jetzt um eine Woche deswegen verschoben werden. Cecil, ich habe noch mal nach meinen Werten geschaut, die IG Werte sind seit Beginn der Blutkontrollen alle immer viel zu niedrig, besonders der IGM wert. Das heißt also meine Immunabwehr durch die Gedächtniszellen ist schlecht, was ja zu vermuten ist, da meine B Zellen ja geschädigt sind durch den Krebs. Ich bekomme also auch Infekte die ich schon mal hatte, ich baue keine Immunität auf...
Aber ich frage mich, kann man da irgendetwas machen??? Denn ich leide doch sehr unter den andauernden Infekten! Meine Immunglobulinspiegel entspricht ungefähr der eines Säuglings beziehungsweise sechsjährigen Kindes. Durch den Antikörper werden ja noch mehr b Zellen platt gemacht, ich verstehe allmählich die Zusammenhänge... aber wirklich, kann man da etwas machen? Eine Bluttransfusion vielleicht? nochmal Impfen? Habe ich eigentlich noch Impfschutz?? Leider ist jetzt Wochenende und alle Ärzte sind nicht mehr zu erreichen, aber dieses Thema brennt mir ab jetzt unter den Nägeln! Wer weiß was?
Viele liebe Grüße!

[Cecil]

Hallo, Campario,

wenn es noch lange hin ist bis zum nächsten planmäßigen Termin, würde ich nächste Woche nach einem kurzem Anruf außerplanmäßig zu meinem Onkologen gehen, evtl. noch einmal ein aktuelleres BB machen lassen und die nächsten möglichen Schritte mit ihm besprechen.
Rein theoretisch könnte man ärztlicherseits Immunglobuline zuführen (substituieren), falls das die Lösung des Problems sein sollte.
Das kann nun aber auch noch bis nächste Woche warten; lass Dir das WE nicht vers ......
Soviel ich von unserer Kinderärztin gelernt zu haben meine, hält die Immunität gegen die meisten frisch durchgemachten Virusinfektionen immer nur sehr kurze Zeit (ein paar Tage, höchstens Wochen) an.
Dein Impfschutz dürfte meiner laienhaften Meinung nach noch vorhanden sein; mir ist nur bekannt, dass eine Fremdstammzelltransplantation den Patienten impftechnisch auf den Stand eines Neugeborenen zurückwirft.

Deine Ärzte werden Lösungen haben, da bin ich sicher. Schönes WE!

[Landpomeranze]

Hallo ihr lieben,

ich war jetzt länger nicht hier, hatte irgendwie viel zu tun. Es ist schon ein Unterschied zu der Zeit, als ich noch krank geschrieben war, jetzt bin ich halt viel im Büro und durch das "auf dem Land wohnen" und "in der Stadt arbeiten" ist halt auch der Weg weiter. Aber ich fahre meistens mit dem Zug, ab und an Auto und im Zug kann man schön lesen, in den Himmel gucken usw., ich kann da zum Glück gut entspannen.

Ansonsten ist bei mir alles gut, ich kann nicht klagen.

Aber hier war ja ne Menge los,

@ Tatjana: Oh, Nähe Mecklenburger Seenplatte, da habe ich mal Radurlaub gemacht, das war sooooooo toll. Siehste, da, wo andere Urlaub machen :-.). Das mit dem Sturm habe ich wirklich gar nicht mitbekommen, wie geht das denn? Ich lese doch Zeitung und gucke Nachrichten, komisch...., ausgerechnet das habe ich verpasst? Aber jetzt ist ja wieder alles gut????

Und wie geht es dir?

@ Rosemie: Huhu, alles gut bei dir? Du warst auch länger nicht hier? Das Wetter ist toll und ich hoffe, du entspannst bei der Gartenarbeit oder ruhst dich einfach nur aus.

@ campario: Und wie geht es dir? Hast du nochmal mit dem Arzt gesprochen und evtl. ein aktuelles Blutbild machen lassen? Ich hoffe, dass es dir besser geht und du keinen neuen Infekt eingefangen hast.

@ Cecil: Du gibst echt immer tolle Tipps und dafür wollte ich auch mal danke sagen, hoffentlich kommst du hier auch nicht zu kurz. Wie geht es dir denn?

@ Saranja: Ja, wir können hier sicher alle die Stimmungen und Tiefs verstehen und deshalb ist dieses Forum einfach eine tolle Sache.

Ich schick euch allen und allen anderen viele liebe Grüße und wünsche eine gute Zeit

Bis bald
Birgit

[Rosemie]

Hallo Birgit,
schön von Dir zu lesen, vor allem, daß alles o.k. bei Dir ist und Dich der Job auf Trab hält.

Bei mir gibt's auch nichts Neues, ich habe zwar einige Wehwehchen, die aber mit dem Lymphom nichts zu tun haben, sondern mit Arthrose, momentan ganz stark in den Daumengelenken und ich mal deswegen zu einem Spezialisten muß, ob ich will oder nicht. Von daher versuche ich auch, nicht zu viel am PC zu sitzen und zu tippen. Das schöne Wetter lockt natürlich auch nach draußen. Am Freitag war ich zum Port-Spülen in der Klinik, jetzt habe ich wieder Zeit bis zum CT Mitte Mai.

Ich hoffe, den anderen geht's auch soweit gut, wenn nicht
LG Rosemie

[Tatjana60]

hallo ihr lieben alle... hab auch zur zeit einiges mehr zu tun, da wir drausseen mal wieder am umbauen sind ect... aber soweit schön zu lesen, dass es euch halbwegs gut geht und ihr den kopf oben behaltet... hoffe liebe campario , dass es nun auch bei dir endlich aufwärts geht....und ihr alles überstanden habt.
ich bin soweit auch o.k. alles unverändert, sämtliche diäten haben nichts gebracht... keinerlei verbesserung... gewicht hält sich aber hartnäckig bei 48 kg, soweit ist es gut. allerdings macht es einen doch ganz schön fertig, weil man ja absolut eingeschränkt ist, wenn man ständig aufs klo angewiesen ist. hab einiges gegoogelt und bin nun auf dieses dumping syndrom gestossen, was ja sonst hauptsächlich magenoperierte haben, mein onko hatte es ja auch schon im verdacht, mal kurz erwähnt...und ich merke , dass es doch das ist, da ich ja essen kann was ich will, immer der selbe effekt, nur die flüssigkeitszufuhr geht gar nicht, dann renne ich nur noch und die menge vom essen ist auch entscheidend... immodium ect. helfen ja gar nicht, was auch dafür spricht. hab gelesen, man soll bindemittel versuchen, stärkemehl, johannisbrotkernmehl, pektine.. hab ich auch promt gemacht, man versucht ja alles... ist zwar schwierig, das zeug runter zu kriegen, da es schon im mund dick wird...aberes hilft schon ein bißchen, muss noch ein bißchen über, wegen dosierung und genauer zeitpunkt der einnahme, damit es auch wirkt ect... aber ich stehe damit ja noch am anfang, mal sehen, wie es diesbezüglich weiter geht... hab meinen ct termin auf den 15.4. vorverlegt, da ich nicht bis nach ostern warten möchte, will es lieber davor wissen, die ungewissheit nach dem letzten ultraschall ist doch ziemlich nervraubend...
so, nun werd ich mal wieder, lasst euch nicht unterkriegen udn wir lesen uns
alles liebe für euch eure tatjana