wo anfangen ???

[ruthra]

Hallo an Euch alle,

lese schon seit einiger Zeit, ganz genau seit 23.Januar im Chat und bin immer wieder erstaunt wie gut Ihr alle informiert seid.....Uns hat es innerhalb einer Woche mit voller Wucht getroffen und seitdem probiere ich einfach so einigermaßen denTag organisiert zu bekommen. Am 23. Januar morgens kam der Anruf, dass meine Schwiegermutter verstorben ist und da sie im Ausland lebte ist mein Mann sofort hingeflogen...am gelichen Tag Nachmittags dann die Diagnose BSDK und Metastasen in der Leber bei meiner Mutter ( 68), bis dahin fit und kerngesund. Mein Vater ist bereits vor 7 Jahren, mit sehr viel besserer Diagnaose an Krebs gestorbern...... Ich bin die einzige Tochter.
2 Tag später wurde dann eine Operation angesetzt die allerdings nicht ausgeführt wurde, " weil nichts mehr zu machen sei". Noch 2 Tag später dann eine Lungenembolie...Zwischendrin noch die Nachrich, dass die Firma in der mein Mann arbeitet im Juni dicht macht....Hört sich wahrscheinlich wie ein schlechter Roman an, ist aber leider Realität. Warte immer noch dass ich morgends aus dem Albtraum aufwache. Selber bin ich selbstständig und versuche auch meine Arbeit ncht zu vernachlässigen ( vielleicht muß ich ja ach ganz bald die Familie ernähren) soviel Zeit wie möglich mit meiner Mutter zu verbringen und mich außerdem auch noch um meine Kinder zu kümmern....Meine Mutter ist seit letzdem Samstag in Kur, wo sie auch Chemotherapie bekommt und seit gestern wieder im Krankenhaus, eines das eben in der Nähe der Kurklinik ist, mit Verdacht auf Herzinfarkt....So gibt es in kürzester Zeit das 3. Ärzteteam und niemand fühlt sich wirklich verantwortlich, so hat man z.B. völlig vergessen mich zu benachrichtigen, dass meine Mutter im Krankenhaus ist.... Wo fange ich denn an überhaupt zu hinterfragen, ob das was da gerade abläuft Sinn macht... ob das die richtige Chemo ist , ob man nicht doch hätte operieren hätte können usw. Alle bestätigen mir immer weider dass alle beteiligern Ärzte ja die Superfachleute sind denn ( wir wohnen in München) die kämen ja aus Großhadern...................ich bin irgendwie überfordert und habe gleichzeitig das Gefühl vielleich irgendwas ganz wichtiges zu versäumen............
Entschuldigt mein Gejammere.....

Euch allen Tapferen eine gute Nacht

Inez

[Volker P]

Hallo Inez,

wenn es kommt dann kommt es Knüppel dick. Aber ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen es wird wieder besser. Ich schicke dir ein großes Kraftpacket.

Sich eine zweiten Meinung z.b. aus Heidelberg einzuholen ist sicher nicht verkehrt.

Gruß

Volker

[ruthra]

Hallo Volker,

Danke für Dein"Mutmachen".
An meiner nächsten Frage gleich kannst Du erkennen welcher unerfahren Neuling ich bin. wie funktioniert das mit " einer zweiten Meinung einholen " ganz praktisch. Bitte ich den jetzt behandelnden Arzt( das ist im Moment wohl der Arzt der Kurklinik, wo sie sich gerade nicht befindet da sie ja gerade in einem neuen Krankenhaus ist) mir die Unterlagen meiner Mutter zu kopiern und die schicke ich dann nach Heidelberg, an wen ??? oder rufe ich in Heidelberg an und die sagen mir ws sie genau brauchen ?

Danke und spätabendliche Grüße

Inez

[MartinaC.]

Liebe Inez,
ich würde von allen Ärzten, die deine Mutter behandelt haben, die Krankenunterlagen anfordern.
Lege eine Akte an, die ihr zu jedem Arzttermin mitnehmt. So hast du alles immer dabei und kein Arzt muß die Unterlagen von einem Kollegen anfordern. Es erspart in vielen Fällen eine Menge Zeit.

Zu Heidelberg: Ich würde auf jeden Fall vorher anrufen. Sie geben dir Auskunft, was sie brauchen und sagen dir dann auch zu welchen Händen du die Unterlagen schicken sollst.

Viel Glück.

[Simone W.]

Liebe Inez ,
ich kann es ungefähr nachvollziehen , was Du gerade durchmachst . Ich erlebe diesen unwirklichen "Alptraum" nun seit über 1 Jahr und hoffe immer noch , daß ich aufwache und alles nur ein schlimmer Traum war .
Ich würde Dir auch empfehlen von allen Befunden Kopien zu machen und eine eigene Akte anzulegen . Ich habe diese Akte bei meinem Vater sehr oft gut gebrauchen können .
Ich möchte die Kompetent irgendwelcher Ärzte nicht anzweifeln , aber ich habe in dem einen Jahr die Erkenntnis gewonnen , daß diese Kresberkrankung sehr speziell ist und sehr spezielle Kenntnisse erfordert , die meiner Ansicht nur DIE Spezialisten haben . Muß ja nicht erwähnen wo die sitzen . Ich möchte Dich daher auch ermutigen Dir eine Zweit- oder nötigenfalls noch eine Drittmeinung einzuholen . Oft ist es schon ganz hilfreich den Hauptbefund (bei meinem Vater war das der pathologische Befund) per mail an einen Fachmann zu schicken. Diese Ärzte haben zwar alle Hände voll zu tun ,aber bewundernswerterweise antworten sie selbst auf solche mails sehr schnell (habe eigentlich mit allen Koriphäen e-mail Kontakt gehabt , Klapdor,Müller,Büchler etc).
Ich kann Dir nur den Rat geben , Dich selbst zu kümmern - sich auf die Hilfe des Hausarztes oder anderer behandlnder Ärzte zu verlassen ist oft zu wenig .
Vor allem wünsche ich Euch viel Kraft für die schwere Zeit , die noch kommt . Versucht Aufgaben zu delegieren , damit Ihr Eure Kraft nicht komplett aufbraucht , denn es kann eine lange harte Zeit werden und braucht Kraftreserven.
Alles Gute
Simone

[ruthra]

Hallo Martina,

Danke für die praktischen Tips, ich glaube genauso werde ich es machen....


Liebe Grüße

Inez


Hallo Simone,

Deine Zeilen haben mir sehr geholfen die Sache vielleicht ein bißchen "mutiger" anzugehen. Bisher war ich doch noch so unter dem Eindruck " Götter in Weiß" ,dass ich dachte die machen ganz selbstveständlich das Beste für meine Mutter und dabei darf ich sie auf keinen Fall durch doofe Fragen, der Bitte um ein ausführliches Gespräch oder sontiges stören, die geben ja einem auch immer da Gefühl sie hätten eigntlich gerade was anders zu tun als sich ausgerchnet mit mir länger auszutauschen................Gleich morgen werde ich versuchen mit Heidelberg in Kontakt zu treten um das mit der "2. Meinung" anzugehen..............
Wünsche auch Dir ganz viel Kraft, ich kann mir noch gar nicht recht vorstellen wie es nach einem Jahr ist, wo jetzt schon alles so schlimm ist und es meiner Mutter eigentlich noch ganz gut geht. Kommen gerade von einem Besuch im Krankenhaus und man könnte sich fast vorgaukeln sie wäre da nur wegen einer kleinen vorübergehenden Angelegenheit....

Liebe Grüße

Inez

[artur.grond]

hallo inez,

auch ich drücke dir fest die daumen für deine mutter und würde auch auf jeden fall eine zweit oder drittmeinung einholen, und heidelberg und bochum sind darauf spezialisiert. es reicht denen auch wenn du den histologischen befund und ct bilder hingibst. dann werden die auch schnell reagieren.
und e´noch einen tipp ich würde die ärzte ruhig nerven und frag alles was du wissen möchtest bzw was du nicht verstehtst, damit verdienen die schließlich ihr geld.

alles gute
p.s ich hoffe auch immer aus einem alptraum zu erwachen der seit anfang des jahres ist, aber leider relität.
lg christiane

[ruthra]

Hallo an Euch alle,

die sich nicht unterkriegen lassen....fühle mich durch Euer Vorbild in Sachen "nicht alles den Ärzten überlassen" endlich so gestärkt und mutig, dass ich mich jetzt selber kümmere, und mich nicht darauf verlasse, dass die Ärzte schon alles richtig machen werden.Habe heute mit Prof. Büchler Kontakt aufgenommen, der (super super !!!!) eine halbe Stunde, nachdem er meine Mail bekommen hat schon geantwortet hat, fahre jetzt in die Kurklink,wo meine Mutter bis zu ihrem Verdacht auf Herzinfarkt war, und hoffentlich auch wieder hinkommt, da die alle Unterlagen haben und und und......... Bei allem "Schlechtgehen" hilft es mir sehr jetzt wenigstens irgendwas Sinnvolles zu dieser traurigen Geschichte beizutragen.

Danke für Euer gutes Vorbild und weiteren Mut für Euch alle

Inez

[MartinaC.]

Ich drück dich Inez.
Was noch sehr informativ ist, dass sind die 10 wichtigen Tips.
Diese findest du, wenn du den BSDK Teil öffnest im Forum ganz oben.

liebe Grüße

[Volker P]

Hallo Inez,

das ist der richtige Weg. Keine Scheu vor Ärzte. Das sind keine Götter in weiß sondern auch Menschen.

gruß

Volker

[Jörg46]

Hallo Inez

Ich kann meinen Vorednern nur beipflichten, nerve die Ärzte mit Deinen Fragen, laß Dich nicht abspeisen mit irgendwelchen Floskeln, denn BSDK ist eine so schwierige Krankheit - wo es nur wenige Ärzte gibt die darauf spezialisiert sind und alle anderen versuchen sich mit für uns Laien unverständlichen Zeug rauszureden.

Aber Du bist ja mit Heidelberg und Prof. Büchler auf dem besten Weg.

LG Jörg

[ruthra]

Hallo an Euch Lieben,

mit Euer aller Unterstützung bin ich jetzt wirklich auf dem besten Weg mir von den "Göttern in Weiß" nichts mehr gefallen zu lassen....Da ich leider noch gar keine Unterlagen bei mri habe ist der Weg dennoch noch etwas steinig, aber ich schaffe das, besonders, weil ich gerade so sauer bin...Stellt Euch vor nach telefonischer Recherche, wo den eigentlich die Unterlagen ( aus inzwischen 4 Krankenhäusern) sind, habe ich in Erfahrung gebracht, dass sie sich in der Kurklinik befinden würden. Habe dort den behandelnden Arzt angerufen, der mir das bestätigt hat, ich hatte ihm ganz genau erklärt wofür ich die brauche ( 2. Meinung aus Heidelberg) . Ich bin dann immerhin fast 60 km gefahren, komme dort an und man übergibt mir einen kleinen weißen Briefumschlag mit einem weißen 1-seitigen Zettel drinn, handgeschrieben....Als ich den behandelnden Arzt, der eigenlich schon ganz dringend weg musste, gefragt habe, ob das sein Ernst sie, erklärte er mir ganz ruhig, dass sei alles, was er hätte, er würde auch dringen noch auf die Unterlagen aus dem Krankenhaus warten.....meine Mutter ist immerhin schon 2 Wochen dort...... auf die Frage wie er sich eigntlich ein Bild von der Situation ohne Unterlagen machen könnte, hat er nicht geantwortet.............Er hat mir dann noch viel Glück gewünscht beim Bekommern der Unterlagen. Das ich überhaupt eine 2. Meinung einholen wollte , fand er im Übrigen auch mehr als überflüssig.Am liebsten hätte ich meine Mutter gleich eingepackt , wollte sie aber nicht beunruhigen..... Für mich ist das aber jetz der endgültige Beweis , dass man sich selber kümmern muß, Ihr habt ja alle sooooooooooooooooooooooooooooo Recht.

Danke nochmal

Inez

[Pritzeline]

Liebe Inez, es ist ein harter Kampf an die Unterlagen zu kommen,auch ich war zwischendurch so verzweifelt, daß ich dachte - ich kriege sie nur noch mitr einem Rechtsanwalt. Auch mein Mann wurde aufgegeben und die Heidelberger haben Ihn gerettet. Warum kann nicht operiert werden, wegen ummauerung oder Metastasen. Und wenn Metastasen - wie viele.
Ich wünsche Dir alle Kraft der Welt und lass nicht locker. Viel Mut und Kraft Pritzeline

[ruthra]

HAllo Pritzeline,

also soviel ich verstanden habe, die Unterlagen habe ich inzwischen nämlich immer noch nicht, wegen Metastasen in der Leber, wieviele habe ich keine Ahnung..........werde morgen "das nach den Unterlagen forschen" wieder anfangen....Was ich auch nicht verstehe, warum "nur" Chemo gemacht wird, aus den verschiedenen treads konnte ich immer weider lesen, dass in einigen Fällen auch bestrahlt würde. Das Schlimme ist ,dass ich überhaupt nicht mehr weiß, wer einen überhaupt noch objektiv berät oder irgendwas nicht anbietet, weil er dazu keine Möglichkeiten hat. Im mOment wird meine Mutter von einem Onkologen betreut der eine kleine onkologische Praxis hat,betreut , der kann eben nur Chemo.....Ich war jetzt mal 3 Tage mit meiner kleinen Familie beim Skifahren in der Nähe der Kurklinik miener Mutter, ich glaube damit habe ich jetzt soviel Kraft geschöpft um wieder einzusteigen..........Was jetz wohl auch noch zur Diskussion steht ist eine Kombination aus Chemo und Hyperthermie, PRof. Issels der hier in München wohl der Fachmann ist, ist aber leider auch schon seit 2 Wochen im Skiurlaub....bin gespannt...

Liebe Grüße

Inez