Bauchwasser ??

[HolgerS]

Zitat von Simone W.

Dann wäre es noch schön , wen die forschenden Ärzte das auch alles lesen und behrzigen würden ! Vielleicht sollte man mal eine Fallsammlung verfassen und ins Krebszentrum schicken !?
Simone

Hi Simone,

Du schreibst im Konjunktiv. Bedeutet das, dass sie es nicht tun?
In Bochum hat man uns folgendes (sicher auch zur Beruhigung) gesagt: "egal was Sie im Internet finden - wir haben diese Information auch. Da uns das auch sehr interessiert".
Und das glaube ich auch Prof. Schmidt, der mit seinem Kollegen Uhl ebenfalls diese Krankheit besiegen möchte und die beide ja auch forschen.

Gruß

[Simone W.]

Ob sie es tun oder nicht (ich glaube eher dass die meisten hier nicht lesen , da sie zeitlich einfach damit überfordert wären) - jedenfalls glaube ich , dass zu wenige Patienten solche Studien angeboten bekommen.
Den Eindruck habe ich jedenfalls in "unserer" Onkologie gewonnen .
Zu og. Studie habe ich über eine amerikan. Freundin noch folgende Infos erhalten , die ich natürlich vorbehaltlich hier weitergebe :"
Offenbar sind diese Impfungen immer noch in Forschung, das jetzt seit zwei Jahren. Die Forschung wird an 60 Patienten ausgefuehrt, davon haben 80% das erste Jahr ueberlebt und 76% das zweite Jahr. Anscheinend nimmt das Institut internationale Patienten an und es gibt Reisehinweise und wie man eine Anmeldung bekommen kann usw. Allerdings sieht es nicht so aus als nehmen sie Patienten fuer diese Impfungen an, da sie noch in der Forschung sind.
Eine Beschreibung der Behandlung: die erste Impfung wird 8-10 Wochen nach der Operation angewandt, dann 4 weitere Impfungen nach der Chemotherapie. Die ganze Behandlung erstreckt sich ueber 32 Monate.

Fuer Kontakt per e-mail: jhis@jhmi.edu
Fuer ein Datum zur Untersuchung: europe@jhmi.edu oder Telefon: 1-410-614-3061 "

Wenn jemand Näheres erfährt - her damit.
LG Simone

[Simone W.]

Vielen Dank allen .
Ich komme gerade vom Onkologen (5 Stunden) und berichte nur kurz , weil ich ziemlich k.o. bin.
Pa wurde punktiert . Etwa 2 Liter Bauchwasser .
Der Arzt meinte , der Zustand komme nicht -wie ich erfragte -von einer anfänglichen hepatischen Enzephalopathie . Ich denke das aber immer noch !
Vielleicht war es doch ein Schlaganfall , vielleicht ist aber was "irgendwohin" gewachsen . Offensichtlich interessiert es keinen mehr was den Zustand auslöste . Ich hasse die Sitution , weil ich immer denke , wenn man eine Ursache hat ,kann man auch entsprechend reagieren .
Ich hatte auch das Gefühl , der Arzt ist nicht offen mit uns .
Die Chemo ist abgebrochen , einen mögliche Weiterführung mit Xeloda vorerst auf Eis gelegt .
Port ist abgehakt .
Heute gab es vitamine , am Donnerstag noch mal Blut- dann schaun wir weiter .
Zur Appetitanregung bekam Pa Cortisontabletten .Mal sehn ob`s hilft.
Er tut mir so unendlich leid , wie er da so unglücklich sitzt und um Hilfe bettelt und es keine Hilfe mehr gibt.
Mein Vater hat ja auch die MST 10 , nimmt aber immer nur für zwischendurch einen . Ich dénke , wir müssen da höher dosieren . Ich werde auch nach den Schmerzlutschern fragen . Allerdings sind die Schmerzen momentan sehr viel besser geworden , dafür ist er total schlapp , manchmal richtig verwirrt (hepat.Enzeph.?).
Komischerweise sind die Leberwerte insgesamt besser geworden .
Mein Schwiegervater meinte aber , mein Vater sei "gelb" , was ich nicht so sehe ,vielleicht weil ich die Veränderung von Tag zu Tag nicht so extrem wahrnehme.
Nun warten wir mal , ob die Vitamine , das Blut und das Cortison ihn noch mal etwas pushen ...
Was denkt ihr über Xeloda ? Wobei das im Moment eh nicht in Frage käme .
Eine angenehme Nachtruhe
Simone

[Volker E.]

Respekt!
Hallo Simone W. !

Danke für deine Antwort in unserem Thread. Du hast heute schon viel mitgemacht. Wir wünschen Euch weiterhin viel Kraft ...
An welchen bestimmten Arzt denkst du denn wegen der weiteren Untersuchungen wegen den starken Schmerzen im Unterschenkel bei meiner Mutter(Fachrichtung)
Auch wir werden weiter kämfen.....

Liebe Grüße von Volker und Familie

[Sonja A.]

liebe simone,

hilfe im sinne von deutlicher besserung oder heilung gibt es nicht.
ihr könnt eurem vater und mann aber sehr helfen:
versprecht ihm, stets füt ihn da zu sein und ihn zu unterstützen (auch wenn ihr es seid, diese worte werden deinem dad angst nehmen).
sagt ihm, dass er der chef ist. sagt ihm, dass er nicht für euch etwas machen muss.
sage ihm, dass du auch für deine mama immer da sein wirst.

UND:

nochmals: kontaktiere bitte einen palliativdienst. frage notfalls in einem hospiz nach adressen. das unterlassen dieser schritte kann ich sehr verstehen, denn es bedeutet wohl für dich das ende. es ist aber auch ein anfang in eine schmerzfreiheit und in eine zeit, die sehr schön und voll mit liebe für euch sein kann und euer aller gemeinsames weiteres leben entscheidend in richtungen lenken kann. egal wo du anrufst, es wird eine hilfreiche hand da sein, die für alle deine gedanken, ängst und v.a. für deinen dad hilfreich sein wird. habe mut. du hast es in der hand, das größte für deinen dad zu tun: liebe schenken und schmerzen vertreiben lassen.

nicht ihr müsst "irgendwie" höher dosieren. ihr braucht endlich profis in sachen schmerzen. eine verwandte frage mich auf einer hochzeit ganz traurig, ob mein dad auch so schmerzen haben musste. ihr dad starb auch an bsdk und hat sehr gelitten. nein, musste mein dad nicht. das muss niemand. wenn man nur die richtigen leute kontaktiert. schafft ihr es, deinen dad alleine zu pflegen? seid ihr allen anstehenden situationen gewachsen ohne unterstützung von profis, auch fürs seelische? das sind hausärzte selten. palliativmitarbeiter bringen einen glanz in ein zuhause oder auf eine station. als wenn ein engel eintritt. es ist unglaublich, was für eine sicherheit und zuversicht sie vermitteln.

lass ruhe einkehren. werde du ruhiger wenn es geht. genieße die zeit mit deinem dad. ich kann sehr mit dir fühlen, war auch so wütend und verzweifelt und wollte alles nicht wahrhaben. zum glück bin ich aber auch ein mensch, der immer das schlimmste abgesichert haben will in wichtigen dingen. deswegen hatte ich mich frühzeitig um das bestmögliche für die letzte zeit gekümmert. es würde dir ruhe geben, wirklich.

fühl dich gedrückt,

sonja

[Sonja A.]

simone, ein weiterer versuch:

das schmerzzentrum heidelberg hat ein schmerztelefon Montag bis Freitag 13.00-15.00 Uhr 06221-422000 und arbeitet mit niedergelassenen ärzten zusammen: Telefon: 06221 56-6254

leider gehört dein papa noch zu den 50% der patienten, deren schmerztherapie ungenügend ist. du kannst es ändern.

lg, sonja


http://www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma...t_20020202.htm

"...Es ist davon auszugehen, dass bei mehr als 50% der Patienten die Schmerztherapie ungenügend ist. Durch das Schmerzzentrum der Universitätsklinik Heidelberg in Kooperation mit den niedergelassenen Kollegen, der Brückenpflege und von Familienangehörigen bietet sich hier die Möglichkeit, eine Verbesserung der Schmerzversorgung im ambulanten und stationären Bereich zu erreichen."

Schmerzzentrum Heidelberg

Adresse: Schmerzzentrum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 131
D-69120 Heidelberg
Telefon: 06221 56-6254
06221 56-5161 (Patientenanmeldung)
Montag - Donnerstag von 8:00 - 16:00 Uhr und
Freitag von 8.00 - 14.00 Uhr
Fax: 06221 56-4399
E-Mail: schmerzzentrum@med.uni-heidelberg.de
Internet: Schmerzzentrum Heidelberg


Das Zentrum für Schmerztherapie und Palliativmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg:

ist eine Sektion der Klinik für Anaesthesiologie
behandelt Patienten mit chronischen Schmerzen
arbeitet interdisziplinär eng mit zahlreichen Kliniken, Abteilungen und Instituten des Universitätsklinikums sowie mit niedergelassenen Ärzten zusammen
veranstaltet Schmerzkonferenzen, Symposien und öffentliche Weiterbildungsveranstaltungen
ist aktiv an der Aus- und Weiterbildung von Studierenden der Medizin und dem Pflegepersonal beteiligt
berät niedergelassene Ärzte und Patienten in Fragen zu chronischen Schmerzen
betreut zusammen mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) ein Schmerztelefon (Montag bis Freitag 13.00-15.00 Uhr 06221-422000)
ist aktiv durch wissenschaftliche Projekte an der Forschung beteiligt

[L_K]

Zitat von Simone W.

Wenn jemand Näheres erfährt - her damit.

Moin Simone,

die Arbeit wird am John Hopkins von E. Jaffee und D. Laheru betreut, der Impfstoff GVAX kommt von Cell Genesys. Vorraussetzung ist die OP am John Hopkins. Ich hatte irgendwo gelesen, dass z. Z. keine neuen Patienten aufgenommen werden. Theoretisch ist es möglich den Hersteller direkt anzuschreiben, ob er den Impfstoff im Rahmen eines "compassionate-use" Programms zur Verfügung stellen würde.

Im Bereich der Immunotherapien tut sich einiges. Interessant ist auch die GemVax-Sparte von Pharmexa. GV1001 wird demnächst in 2 Phase III Trials gehen: PrimoVax (GV1001 vs Gemcitabin), 520 Patienten, auch in D; TeloVax (GV1001 + Gemcitabin) mit 1100 Patienten nur in GB. Beide richten sich an Patienten mit inoperablen Tumoren. Eine Impfung nach einer OP wurde ab 2003/wird evt. noch in einer Pilotstudie an der Ullevål University in Oslo erprobt.

Ein Kollege hat neulich auf einer Konferenz die Ergebnisse von Insegia (oder G17DT) von Aphton gesehen, die sehr vielversprechend aussahen. Die Trials laufen noch und sind geschlossen, ein "compassionate-use" Programm gibt es explizit nicht.
Dies sind jetzt nur einige Beispiele von recht fortgeschrittenen Wirkstoffen, die aber alle noch eine lange Zeit bis zur Marktreife brauchen. 2 ganz brauchbare Reviews kann ich Dir noch geben
- D. Laheru, E. M. Jaffee, Nature Rev. Cancer 2005, 5, 459-467 Klick
- S. Mosolits, G. Ullenhag, H. Mellstedt, Ann. Oncol. 2005, 16, 847-862 Klick

Im November hat die FDA Tarceva als erstes neues Medikament seit über 8 Jahren für die Behandlung von fortgeschrittenem Bauchspeicheldrüsenkrebs zugelassen. In Kombination mit Gemcitabin wurde eine leichte Verbesserung beobachtet, die FDA geht davon aus, dass es sich hierbei in Zukunft um die neue Standardtherapie handeln wird. Tarceva ist in Europa bereits zur Behandlung von NSCLC zugelassen und in der Apotheke erhältlich.

Lars

Zitat von Volker P

Ihr sucht hier Hilfe dann helft auch selber.

Bei meinem Vater wurde kurz vor Weihnachten (Biopsie am 23.12.) Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert, bereits metastasiert. Mir fällt das mitlesen schon furchtbar schwer, über seine Krankheit schreiben kann ich (noch) nicht. Dabei spielt die Anonymität überhaupt keine Rolle.

Trotzdem - oder gerade deshalb - an dieser Stelle einen riesen Dank an alle, die die Kraft haben hier allen unermüdlich zu helfen.

[Andrina]

Hallo Simone

Es tut mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht! Und dann noch das herumschlagen mit den Ärzten, die manchmal einfach zum aus der Haut fahren sind!

Ich weiss, was dir dein Papa bedeutet und ich bin überzeugt, dass auch dein Papa das seit jeher so empfindet... egal was passiert, das kann euch niemand mehr nehmen! Trotzdem hoffe ich, dass es mit ihm nochmals aufwärts geht! Xeloda kombiniert mit Gemzar hat bei meinem Vater sehr gute Erfolge erzielt... zuerst sind die Metastasen um die Hälfte kleiner geworden, dann gleichgeblieben!

Liebe Simone, ich schick dir ein dickes Kraftpaket und drück dich mal ganz doll!

Andrina

[Katharina]

Danke Lars für Deine Infos. Das ist doch bereits Hilfe! Du msst hier nicht Deinen Selenschmerz rauslassenm wenn Dich nicht danach ist!!
Zu Tacerva kann ich hier nur immer wiederholen (nach dem auch in anderen Foren ähnliche Erfahrungen gemcht wurden)
Es ist ein Teufelszeug! Der Erkrankte hat vielleicht ein paar Wochen/Monate länger, aber die Lebensqualitätist dahin. Es treten folgende Nebenwirkungen vermehrt auf: (Nicht wissenschaftlich belegt aber durhc diverse User hier dokumentiert!!)
-quälender juckreiz am ganzen Körper
-Haarausfall
-kaputte Schleimhäute überall wo welche sind
-übelkeit
etc.etc.
Es bleibt wirklich abzuwegen, ob diese Qualen gerechtgertigt sind. Okay- der Tumor bekommt eins auf die Mütze! Aber zu welchem Preis??
Es entscheide jeder für sich selber und nicht bei jedem muss es so arg kommen.
LG

[Simone W.]

Danke Lars für die tollen Infos .
Hast ja wirklich gründlich recherchiert.
Mir hilft es sehr , hier zu schreiben . Irgendwie erleichtert es mich jeden Tag !
Vielleicht hilft es Dir auch , wenn Du es nur mal versuchst !
Hier haben immer alle ein offenes Ohr für Dich !
Alles Gute
Simone

[Simone W.]

Hallo Volker ,
so gut kenne ich mich mit Thrombosen auch nicht aus , aber ich weiß dass es Spezialisten für Gefäßerkrankungen gibt . Ich glaube , man nennt sie Angiologen .
Wie man eine Thrombose genau diagnostiziert weiß ich nicht , aber wenn es zum Beispiel per Ultraschall möglich wäre , müsste es auch ein anderer Arzt erkennen können. Vielleicht auch ein Neurologe ?
Könnte man aber auch mal beim Hausarzt erfragen.
Viele der Betroffenen -auch hier im Forum- haben Thrombosen oder ähnliche Begleiterkrankungen (wie mein Pa: einen Schlaganfall).
Nicht locker lassen !

Danke Sonja , das mit dem Schmerztelefon ist eine gute Idee ! Vielleicht wissen die einen Spezialisten hier in der Nähe (wobei ich mittlerweile bezweifle , dass hier in der Nähe überhaupt irgendwelche Spezialisten gibt..)
Meinem Vater geht es heute etwas besser , wer weiß wodurch . Vielleicht war er wirklich dehydriert .
Ich habe mir viele Gedanken darüber gemacht , ob der Therapieabbruch und die "Entmarkumarisiserung" die richtige Entscheidung waren und bin zu folgendem Ergebnis gekommen :
da sich sowohl die Therapie , als auch jetzt der Abbruch hauptsächlich auf Vermutungen stützen und nur durch Ultraschall abgeklärt wurden (wo angeblich ja auch nichts "dramatisches" zu sehen ist) , werde ich den Onkologen morgen drängen , ein CT oder MRT machen lassen.
Denn was , wenn es wirklich ein Schlaganfall war und die Chemo in Wirklichkeit gut greift (da die Schmerzen immer weniger werden) , denke ich , daß unsere Entscheidung ein Fehler war .
Natürlich sollte es meinem Vater körperlich etwas besser gehen , wenn die Therapie weiter gehen könnte . Aber ich will nicht wieder mit Hypothesen anfangen .
Ich weiß natürlich auch , daß es trotzdem nicht gut um ihn bestellt ist , aber ich möchte auch keine Chance verpassen und wenigstens Fakten haben.
Will nur sagen : es ist doch nicht normal , dass während der gesamten Chemo (seit Juli`05 jetzt) nicht ein einziges CT gemacht wurde , um die Wirkung zu kontrollieren , oder ???

Sonja , Du fragst mich , ob wir meinen Vater zuhause pflegen können . Meine Antwort ist JA ! Im Moment kommt er ja noch alleine ganz gut klar , aber wenn es nötig ist , ist rund um die Uhr jemand für ihn da ! Meine Mutter ist eh immer bei ihm. Zur Not würde ich vom Büro zuhause bleiben und meine Ma entlasten .Wenn er wirklich mal pflegebedürftig wäre, gibt es einen netten Pflegedienst . Die Leute kennen wir alle persönlich.Aber wer weiß , vielleicht stirbt er so wie er gelebt hat : still und bescheiden und braucht gar keinen Pflegedienst mehr.
Du willst doch nicht sagen , dass er in einem Hospiz besser gepflegt , umsorgt , mehr geliebt und getröstet würde als bei uns zuhause ?
Wenn Du meinen Vater kennen würdest , wüßtest Du , daß wir ihm nichts schlimmeres antun könnten , als ihn weg von zuhause sterben zu lassen.
Mein Vater hat früher -als er noch fit war-mal zu mir gesagt , ich sei das Beste , was ihm im Leben passiert sei . Und ich werde es ihm beweisen, daß er recht hatte und dem besten Vater der Welt alle meine Hilfe , Liebe und Pflege zukommen lassen . Ich werde ALLES für ihn tun , so wie er es sein Leben lang (solange er gesund war) für mich getan hat !

Herzliche Grüße Simone

[Jörg46]

Hallo Simone

Ich muß das einfach mal los werden, ich finde überaus bewundernswert wie Du Dich hier im Forum angagierts, Du hast für jeden ein offenes Ohr und glänzt mit extrem gut rechachierten Antworten und dieses trotz Deiner wahrlich nicht gerade schönen Lage und überaus schwierigen Situation in der Du Dich selbst befindest.

Ich wollte einfach nur mal Danke sagen!!

Liebe Grüße Jörg

[Sonja A.]

liebe simone,

deine überlegungen sind sehr gut und die vorgehensweise top.
lasst bilder machen, das ist wirklich das beste und entscheidet dann.
man muss aber halt nicht nur auf bsdk gucken sondern auch sonst sehen, was die chemo mit dem körper macht.
NEIN! ich will nicht und wollte nie sagen, dass es dein vater im hospiz besser hätte.
es ist wunderschön, dass er so eine tolle tochter hat. damit machst du ihm das größte geschenk.
nur zur erklärung: wir wollten meinen papa auch zuhause pflegen, aber dazu kam es nicht. schmerzen, wieder ins kh, dort gelang die einstellung nicht, dann zur palliativstation in ein anderes krankenhaus: dort blühte papa sehr auf. wir waren bis auf nachts immer bei ihm, er war eigentlich nie alleine, auch nicht bei seinem hinübergang. so, wie wir es versprochen haben. leider war das zuhause nicht möglich aufgrund der schlecht einstellbaren schmerzen. dort musste er keine haben. als basis die schmerzmedikation pflaster + tropfen. dann zusätzlich innerhalb von 2 minuten nach klingeln ein schmerztropf, der umgehend half. zuhause hätten wir papa "zudröhnen" müssen. hier wurde auf den punkt dosiert. gepflegt haben wir ihn auch selber. mein papa fühlte sich dort sehr sicher, hatte vor den schmerzen große angst und wollte deswegen auch nicht unbedingt nach hause. egal, wir waren immer bei ihm und DAS war das wichtigste.
wir waren sein zuhause.

ich wünsche euch super ergebnisse.

viel erfolg mit dem schmerztelefon. kann mir vorstellen, dass die dort nur spezialisten kennen aber kleine profis in der nähe eher von hospizen vermittelt werden.

lieben gruß,

sonja

[Simone W.]

Lieber Jörg ,
Du beschämst mich ein wenig , denn eigentlich ist es doch selbstverständlich , daß ich hier zu helfen versuche , denn ich habe ja auch schon sehr viel Hilfe hier erfahren .
Daher möchte ich das Kompliment an Euch alle weitergeben : Danke , daß Ihr da seid .
Liebe Sonja ,
ich glaube jeder muß seinen eigenen Weg wählen und Ihr habt den für Euch richtigen Weg gewählt !! Natürlich gibt es immer Umstände , die eine Pflege zuhause nicht mehr möglich machen , aber ich sagte ja : ich werde ihn so lange zuhause behalten , wie ich es -oder die Ärzte- verantworten kann .
Ich weiß nur , daß er nie gerne von zuhause weg war und deshalb möchte er auch gerne zuhause sterben .
Hospize sind eine tolle Einrichtung und den Menschen , die dort arbeiten gebührt mein größter Respekt und Anerkennung.

Nun habe ich erst mal in allen anderen threads was geschrieben ,
weil ich erst mal ein wenig meine Gedanken ordnen musste .
Wir haben wieder den ganzen Nachmittag in der Onkologie verbracht . Mein Vater bekam 2 Blutkonserven ; die Vene war nicht besonders - es lief sehr schlecht . Es sind fast keinen guten Venen mehr da . Infusionen also kaum noch möglich .
Ich mußte den Onkolgen erst um ein kurzes Gespräch bitten , das er erst mal ablehnte "jetzt ist es gerade sehr ungünstig -später!" . Dann - als die Schwester die Infusion abnahm und nach einem neuen Termin fragte , sagte ich ihr , wir wüssten nicht wie die weitere Behandlung aussieht und würden jetzt nach Hause fahren . Sie meinte , ob wir den Arzt sprechen wollten und ich "nein- ich habe ihn eben um eine Sekunde gebeten , die hatte er aber nicht -JETZT fahren wir nach Hause". Sie dürfe uns nicht ohne neuen Termin gehen lassen- okay - dann hatte der Doc doch Zeit für uns.
Fazit : Es ist keine weitere Behandlung geplant . Erst mal abwarten , wie es mit der Blutkonserve so geht , wenn man "Lust" habe , könne man sich nächste Woche noch mal melden und über Xeloda reden .
Ein CT ? Nein - das ändert nichts an den Konsequenzen ....

Ich denke , Ihr wisst alle , was das bedeutet :
wir sind fast am Ende unseres langen Leidensweges angekommen .
Und ich bin jetzt sprachlos und unendlich traurig.
Simone

[Jörg46]

Liebe Simone

Ich weiß absolut nicht mehr was ich Dir nach Deinem heutigen Posting sagen soll, das einzigste was mir da noch einfällt ich fühle mit Dir und meine Gedanken sind bei Euch.
Wenn ich Deinen Worten folge fängt für Euch jetzt eine sehr schwere Zeit an, ich bin von Traurigkeit erfüllt, ich wünsche Euch viel viel Kraft.

Liebe Grüße Jörg

Ps. das Lob mußte einfach mal gesagt werden