Bauchwasser ??

[Sonja A.]

liebe simone,

bitte führe ein gespräch mit dem onkologen und sage ihm, dass dein dad dringend eine gute schmerztherapie braucht.
hat er schmerzpflaster? nimmt der schmerztropfen zusätzlich 4 mal am tag?
wenn nicht, dann solltet ihr schnell handeln.

du kannst auch hospize in der nähe anrufen und dir von denen adressen von ärzten geben lassen, sie profis in der schmerzbehandlung sind.

mach das bitte schnell.

nochmals: dein dad braucht überhaupt gar keine schmerzen haben!
hilf ihm dabei, es wird für ihn und dich eine große erleichterung sein.

lieben gruß,

sonja

[Simone W.]

Hallo Sonja ,
vielen Dank für die Tips.
Ich habe ja mit dem Onkolgen gesprochen .
Mein Vater hat eine ganze Batterie an Schmerzmitteln zuhause . Das Morhiumpflaster , das wir mal probiert haben , hat er nicht gut vertragen.
Ihm wurde ganz schwindlig und er bekam Herzrhythmusstörungen.
Tropfen (Tramal) wirken nicht .
Am besten kommt er mit seinen altbewährten Voltaren zurecht .
Er nimmt jetzt morgens und abends eine und kommt vorerst damit ganz gut zurecht .
Nächste Woche bekommt er einen Port gesetzt . Er hat etwas Angst davor- und das obwohl er vorletztes Jahr diese Riesen Whipple-OP überstanden hat . Kein Vergleich dazu.
Er muss jetzt seine Blutverdünner absetzen für den Eingriff - alles etwas kompliziert , aber es ging nicht anders.Seine Venen waren fast alle zu.
Ich hoffe so sehr , dass wir noch lange zusammen sein können.
Liebe Grüße
Simone

[Sonja A.]

hallo simone,

ich wünsche dir von ganzem herzen noch sehr viel schöne zeit mit deinem papa.


ich drücke die daumen.

lieben gruß,

sonja

[Simone W.]

Das ist lieb , Sonja ,ich hoffe Dein Daumendrücken hilft uns !
Leider hat Papa auch nach der Chemo am Dienstag immer noch Schmerzen .
Ich glaube es war ein Fehler die Chemo so lange auszusetzen , obwohl er sich in der Zeit körperlich doch ganz gut erholt hatte .
Der Krebs aber offensichtlich auch.
Der Onkologe deutete an , daß er die Chemo ändern werde , wenn unter Gemzar keine Besserung eintritt.
Kann mir jemand sagen , was nach Gemzar kommt ) 5 FU ? Oxaliplatin ?
Und wie sind die Nebenwirkungen und noch wichtiger die Wirkung ?
Mittlerweile überlege ich schon , ob ich meinem Vater das alles weiter zumuten möchte , oder ob das Setzen des Ports nächste Woche sein lassen und die Chemo abbrechen (weil einfach keine brauchbaren Venen mehr da sind).
Ob er ohne Chemo noch 3 Monate lebt oder mit Chemo ein Vierteljahr-das bleibt sich ja gehüpft wie gesprungen . Vielleicht geht es ihm ohne Chemo besser ; wenn nur die verdammten Schmerzen nicht wären.
*Ratlos*Simone

[Monika W.]

Hallo Simone,

Hermann bekam nach Gemcitabin Oxaliplatin, dann hatte er
kurz Pause, zwischendrin nur Gemcitabin, weil er es wollte. Als man merkte, daß der Tumor in den Zwölffingerdarm gewachsen war, bekam er Oxaliplatin, Formalin und eine 24 Stunden- Infusion 5 FU, was er aber gar nicht gut vertrug. Nach der 2. Chemo mit 5 FU hatte er Gedächtnisstörungen und war ganz durcheinander.

Es ist aber bei jedem anders, vielleicht verträgt Dein Vater die andere Chemo besser.
Ein Port ist jedenfalls zu empfehlen. Es erspart die Quälerei beim Blutabnehmen, bei der Chemo und man kann sich über den Port ernähren lassen, auch zu Hause.

Liebe Grüße

Moni

[Simone W.]

Liebe Monika ,
vielen Dank für Deine Info !
Mein Pa hat große Angst vor dem Port-setzen .
Da er ja nun die Blutverdünner absetzt hatte er heute nacht Herzrasen (vielleicht aber auch durch die Chemo) und nun befürchtet er , dass ihm bei dem Eingriff "was passiert" . Es ist so entsetzlich ihn so voller Angst zu sehen.
Ich habe zwar versucht , ihm die Angst etwas zu nehmen , aber ich befürchte , es ist nicht ganz gelungen .
Er scheint auch immer schwächer zu werden , hat keinen Appetit mehr und redet kaum noch.
Man kann ihm das Leckerste Essen anbieten , er sagt er kriegts nicht runter.
Hat jemand einen Idee , wie man den Appetit anregen kann ? Nicht daß er noch mehr abnimmt.
MCP -Tropfen nimmt er in Form von Paspertin.

Der Schloß-Apotheker in Koblenz hat mir angeboten hochdosierte ADEK-Vitamin-Kapseln herzustellen , da mein Vater ja keine i.m.Spritzen bekommen sollte !(wegen Marcumar)
Hat jemand Erfahrung damit ? Bringen die überhaupt etwas ?
Ich danke Euch , daß Ihr da seid !
Simone

[Simone W.]

Ich habe einen interessanten Artikel in einer Apotheken-Zeitschrift gefunden und auch hier im Net dazu nachgelesen.
Forscher an der Johns-Hopkins-Universität haben einen Impfstoff in einer Studie getestet,der die Lebenserwartung von BSDK-Patienten erhöhen soll.
Klingt vielversprechend . Die Studie ist abgeschlossen , aber der Impfstoff leider noch nicht zugelassen .
Wahrscheinlich wird es einige von Euch auch interessieren , deshalb hier einige Links dazu :
http://www.krebsgesellschaft.de/news...06,detail.html

http://www.medknowledge.de/abstract/...impfung-da.htm

LG Simone

[Jörg46]

Hallo Simone

habe den Link noch mal reingestellt, ansonsten findest Du diese Diskusionsrunde im Forum Startseite, Chemo, Fragen zum Port, aber ich hoffe das der Link jetzt funktioniert.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=1742

Ein Port ist für vieles sehr sinnvoll, siehe auch Monikas Meinung.

LG Jörg

Wir werden Siegen!!!

[Sonja A.]

liebe simone,

warum hat dein armer papa immer noch schmerzen? kannst du nicht mal bzw. umgehend in hospizen anrufen und dir von denen nummer von guten ärzten geben lassen, die deinem dad helfen?
dein vater ist hilflos. du musst ihm helfen und zwar schnell. sterben ist gemein genug. mit schmerzen bis dahin leben noch viel schrecklicher.

dein dad mag und kann kaum noch essen. es hört sich schlimm an, aber ist normal. leidet dein papa darunter? hat er hunger? möchte er essen? vermutlich nicht, oder? es gehört zum prozess dazu und lässt sich nicht wirklich "beheben".

im vordergrund steht die schmerzbekämpfung. werde deinem dad zuliebe bitte aktiv. jetzt.

lieben gruß,

sonja

[Manuela08]

Liebe Sabine !

ein sehr interesanter Beitrag,da hat man doch noch weitre Aussichten wenn alles nicht hilft. Nur es muß noch zugelassen werden.Und dann die Kassen ,ein langer weg noch im Tunnel.
Noch einen schönen Sonntag LG Manuela

[Simone W.]

Danke Jörg für den Link und danke Sonja für den nochmaligen Hinweis aufs Hospiz.
Leider hat sich die Situation meines Vaters seit gestern drastisch verschlechtert . Er kann kaum noch alleine laufen . Gestern war er noch spazieren , heute knicken ihm die Beineweg . Schmerzen sind besser geworden.Ich habe heute -am Sonntag*schäm*- den Onkologen angerufen weil wir befürchteten , dass mein Vater durch Abstzen des Marcumars (wegen dem Port setzen am nächsten Do.) wieder einen Schlagsamfall gehabt haben könnte .
Der Onkologe war -wie immer-relativ gleichgültig (empfinde ich jedenfalls so) und meinte , das glaube er eher nicht , da Papa Heparin spritzt und er meinte , er denke eher an eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes oder an Dehydrierung (da Papa Wassertabletten nimmt).
Für die Dehydrierung (aber auch für Schlaganfall) würde sprechen , dass Papa mir etwas apathisch oder verwirrt vorkommt.
Ich habe auch gefragt , ob es unter diesen Umständen nicht sinnvoll sei die Marcum,arisierung wieder anzusetzen und auf den Port zu verzichten , aber der Onkologe hielt am geplaten Eingriff fest.
Dennoch bin ich der Ansicht , dass - sollte der Zustand meines Vaters sich nicht mehr verbessern- wir den Eingriff absagen werden und die Chemo gleich dazu .
Denn was nützt diese Quälerei , wenn es einem in Wirklichkeit nur immer schwächer macht. Wer weiß schon , ob er durch die Chemo noch ein paar Tage länger lebt oder eher kürzer.
Er hat keinen Appetit mehr und das Gefühl alles schmeckt nach Chemie.
Ich konnte ihn aber überreden heute Abend seine Lieblins-Pizza zu essen. Die hole ich nachher beim Italiener und bringe sie ihm vorbei . Dann essen wir alle zusammen , vielleicht macht das mehr Appetit.
Liebe Sonja , natürlich werde ich aktiv wo ich nur kann ! Nicht jeder kümmert sich so um die Angelegenheiten seines Vaters , aber ich repsektiere auch seinen Wunsch nicht mehr in ein Krankenhaus zu müssen-solange es eben geht .
Ich denke , notfalls muss man es eben mit Morphiumpflaster versuchen.
Oh Gott , wer hat nur diese verdammte Scheiß-Krankheit erfunden ?

Simone

[Simone W.]

Jepp , für viele kommt es dann leider zu spät :-(
LG Simone

[Neo Plasms]

Hallo allerseits!

Die Zulassung ist ein sehr wichtiger Punkt, an dem man nicht vorbei kommt.
Trotzdem möchte ich noch einmal auf eine Entscheidung des Bundesverfassungsgerichts aus dem Dezember letzten Jahres aufmerksam machen. Hierbei ging es um die Frage, inwiefern gesetzliche Krankenkassen dazu verpflichtet sind alternative Behandlungsmtehoden zu bezahlen.


Karlsruhe, 06. Dezember 2005

Der Leitsatz des BVerfG:

Es ist mit den Grundrechten aus Art. 2 Abs. 1 GG in Verbindung mit dem Sozialstaatsprinzip und aus Art. 2 Abs. 2 Satz 1 GG nicht vereinbar, einen gesetzlich Krankenversicherten, für dessen lebensbedrohliche oder regelmäßig tödliche Erkrankung eine allgemein anerkannte, medizinischem Standard entsprechende Behandlung nicht zur Verfügung steht, von der Leistung einer von ihm gewählten, ärztlich angewandten Behandlungsmethode auszuschließen, wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf besteht.

Sehr empfehlenswert wird es wohl sein im Falle des Falles einen Fachanwalt für Sozialrecht aufzusuchen. Da Gerichtsverfahren ja bekanntlich immer sehr lange dauern, wird man wohl nicht umhin kommen und die Kosten privat vorfinanzieren müssen und dann das Geld von der GKV zurückfordern.
Möglicher Weise steht aber auch der sog. "einstweilige Rechtsschutz" vor den Sozialgerichten zur Verfügung.

Die gesamte Entscheidung ist hier nachzulesen:

http://www.bundesverfassungsgericht.../link.pl?presse

Pressemitteilung vom 16.12.2005

Viel Erfolg!

[Anemone]

Liebe Simone,
es tut mir unendlich Leid, dass es Deinem Papa so schlecht geht. Du bist so tapfer und hast schon so viel für ihn getan. Deine Familie kann sehr stolz auf Dich sein!! Ich würde auch Papas Wunsch respektieren, nicht mehr in eine andere Klinik verlegt zu werden. Die Ärzte sollten jetzt wirklich alles dafür tun, dass er keine Schmerzen haben muss. Alles andere ist im Moment doch nebensächlich.
Simone, ich kann jetzt nicht mehr weiterschreiben, habe ja meinen lieben Mann erst vor 5 Tagen verloren und vermisse ihn schrecklich. Was Du geschrieben hast, erinnert mich sehr an seine letzten Tage.
Fühle Dich von mir ganz fest umarmt, ich denke an Dich und Deine Angehörigen, besonders auch an Deinen Papa.
Alles Liebe,
Anemone

[Simone W.]

Liebe Anemone ,
ich danke Dir für Deine mitfühlenden Worte .
was man in diesen Tagen mitmacht weiß nur jemand , der es selbst durchleben musste .
Meinem Vater geht es heute etwas besser als gestern . er ist nicht mehr ganz so schwach, aber er wirkt immer noch sehr lethargisch und apathisch .
Meine Mutter möchte , daß er die Chemo weiter macht und auch den Port bekommt .
Sie denkt wohl immer noch , dass die Chemo helfen könnte . Ich glaube nicht mehr daran.
Ich würde ihm gerne beides ersparen .
Was würdet Ihr tun ?
Ich werde versuchen morgen während der Behandlung mal mit dem Onkologen alleine zu sprechen und fragen was er persönlich dazu denkt und wie er handeln würde , wenn es SEIN Vater wäre. Mal abgesehen von der finanziellen Seite .
Liebe Grüße
Simone