Mein Papa stirbt und keiner hilft!

[elpida]

Liebe Lisa,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche. Durch die Erkrankung meines Mannes haben wir wirklich gelernt uns an kleinen Dingen zu erfreuen, sowie Wichtiges
von Unwichtigem zu unterscheiden und jeden schönen Moment zu genießen.

Ich freue mich für Dich, daß Du jetzt Hilfe gefunden hast, auf die Du jederzeit zurückgreifen kannst. Oft reicht es ja schon aus zu wissen, daß da Jemand
ist der helfen kann und wird um das Gefühl der Entlastung zu haben.

Für Deinen Vater freue ich mich, daß er durch die Pflaster schmerzfrei ist, das
ist - meiner Meinung nach - das Allerwichtigste in seiner Situation.

Für das Gespräch mit der Pflegekasse drück ich die Daumen (hartnäckig bleiben und alles an Unterlagen vorlegen, was ihr habt).

Liebe Grüße
Bärbel

[Lisa35]

Hallo Bärbel,
ich hoffe Deinem Mann und Dir geht es "gut"! War irgendwie in den letzten Tagen nicht in der Lage zu schreiben. Erst ist mein Papa irgendwie völlig aufgeblüht - ich hätte fast vergessen, dass er überhaupt krank ist. Bei dieser Krankheit ist so viel vom Kopf gesteuert - Wahnsinn. Und nun - das totale Tief!!! Durch den Darmverschluss klappt mit der Verdauung gar nichts mehr. Am Mittwoch war dann die nette Frau vom ambulanten Palliativdienst bei meinem Vater und sagte mir, ich solle nochmal schauen das ich ganz dringend einen Termin beim Onkologen bekomme und ich solle auch ihr die Berichte aus dem Krankenhaus faxen. Gestern habe ich dann nochmal mit ihr telefoniert - sie sagte mir dann ganz lieb, dass ich mir keine Gedanken mehr machen brauche - es wäre ein Wunder das die Leber (voller Metas) bisher noch nicht versagt hat. Mein Papa wär ein Kämpfer und ich solle einfach für ihn da sein und mir keine großen Sorgen mehr machen - das Ende ist nah. Wenn das nur nicht so schwer wäre dies zu akzeptieren! Ich hätte meinen Papa so gern bei mir - aber das will er nicht. Er sagt so schon, was ich in den letzten zwei Monaten für ihn getan habe, wäre wahnsinn und er wollte das gar nicht.
Wie schwer muss das alles für Dich sein!!!! Ich habe einen gesunden Mann an meiner Seite, der täglich versucht mich zu entlasten und zu unterstützen. Ich bewundere Dich und Deine Kraft - wenn ich überlege, wie fertig ich teilweise hier zu Hause bin und gar nicht mehr aufhören kann zu heulen. Vor meinem Papa möchte ich nicht weinen - weil das würde ihm das Herz zerreissen - aber wenn ich meine Gefühle nicht zwischendurch rauslassen könnte - würde ich das Ganze nicht aushalten. Ich weiß sowieso an manchen Tagen nicht, wielange ich das noch verpacke. Nie hätte ich gedacht, dass mich irgendwas mal so umhaut.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute.
Liebe Grüße
Lisa

[elpida]

Liebe Lisa,

schön, daß Du Dich wieder einmal gemeldet hast.
Ich kann gut verstehen, daß Du nicht in der Stimmung warst zu schreiben,
auch wenn es oft hilfreich ist seine Verzweiflung und Trauer hier los zu werden und Weinen befreit ja auch die Seele.
Es tut mir sehr leid, daß Ihr wahrscheinlich nur noch eine kurze gemeinsame
Zeit mit Deinem Vater haben werdet.
Wenn es so weit ist, hilft es ihm bestimmt wenn er merkt daß Du loslassen kannst.
Die Verdauungsstörungen bei Deinem Vater können auch durch die
Morphiumplaster bedingt sein (oder verstärkt werden). Wichtig ist, daß er
viel trinkt (besser gesagt als getan, ich weiß) und zusätzlich sollte
er täglich Lactulose nehmen. Damit erspart er sich unnötige Quälerei beim
Gang zur Toilette. Ich kenn das von meinem Mann, der sich trotz Trinken,
trinken, trinken und Lactulose alle paar Tage recht quälen muß (allerdings
sind seine Opioide auch recht hoch dosiert).

Ansonsten geht es uns "gut", sind voll mit unserem Umzug beschäftigt und
freuen uns auf die neue Wohnung.

Ich wünsche Dir alles Liebe und daß Du weiterhin so guten Beistand durch
Deinen Mann und auch durch den Hospizverein erhältst und vor allem, daß
Dein Vater die ihm verbleibende Zeit ohne Schmerzen und Ängste erleben
darf.

Liebe Grüße Bärbel

[Josi W]

Hallo Lisa
Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und es freut mich das Ihr Euch alle hier beistehen könnt.Denn es gibt soviele Fragen und man ist alleine so hilflos.
Ich kann leider keine Tipps geben habe selber viele Fragen deren Beantwortung ich mir hier zwischendurch hole.

Liebe Grüße und viel Hoffnung# Josi

[Lisa35]

Hallo liebe Bärbel,
es tut immer wieder so gut, wenn man merkt, man ist mit seinem Schicksal nicht allein. Und man kann sich mit Menschen austauschen, die ein ähnliches Schicksal haben. Ich bin wirklich sehr froh, dass ich mich vor einigen Wochen hier angemeldet habe. Ich schöpfe immer wieder soviel Kraft durch diesen Austausch hier.
Danke für den Tip mit Lactulose - ich werde das mal am Montag mit dem Hospizverein besprechen. Sie meinte ja, mein Vater bräuchte gar nicht mehr abzuführen, weil das immer so eine Quälerei ist. Und er sollte lieber die verbleibende Zeit geniessen und nicht auf seiner Toilette verbringen. Ich weiß nur noch nicht, wie sie das meinem Vater erklären will, ohne das er dann weiß das es zu Ende geht. Gestern hatte er auch wieder so einen schlimmen Tag - hat sich mit Abführmedikamenten vollgestopft und nichts ist passiert - ausser das er sich Stunden rumgequält hat. Und als ich ihn dann etwas aufmuntern wollte und ihm sagte, dass es ihm eigentlich noch verhältnismäßig (zum Grad seiner Erkrankung) gut geht, sagte er mir, er wäre ja auch schließlich am Anfang der Krebserkrankung ??????? Er verdrängt alles total - weil eigentlich weiß er, dass er sich im Endstadium befindet - aber vielleicht geht es ihm gerade deshalb an so vielen Tagen noch recht gut.
Das ich loslassen kann (so weh mir das auch tut) - das weiß mein Papa. Ich habe ihm mehrere mehrseitige Briefe geschrieben. In denen ich alles reingepackt habe, was ich ihm noch sagen wollte. Diese Dinge persönlich zu sagen könnte ich nicht - dann würde ich sofort in Tränen ausbrechen und würde kein Wort mehr herausbekommen - und so mit den Briefen - war es für uns Beide gut. Ich bin alles mal losgeworden und mein Papa hat sich sehr gefreut und war sehr ergriffen von den Briefen und hat sich diese an die Seite gelegt und wenn es ihm schlecht geht und er ist alleine liest er sich nochmal meine Briefe durch......
Jetzt habe ich schon wieder ein schlechtes Gewissen - heul Dich mal wieder voll - und Deine Last, die Du zu tragen hast ist noch um ein vielfaches höher.
Wenn mir zwischendurch alles zu viel wird, kann ich mir eine kleine Auszeit nehmen. Aber Du mußt immer da sein.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Freude in der neuen Wohnung. In der Situation noch einen Umzug organisieren - Wow - Hut ab!
Liebe Grüße
Lisa

[Lisa35]

Hallo Josi,
es ist wirklich schön, dass es dieses Forum gibt, denn hier gibt es Menschen die einen wirklich verstehen. Ich habe großes Glück - ich habe einen lieben Mann und auch ganz liebe Freunde, die zu mir stehen. Aber nur die Leute hier im Forum können mich wirklich verstehen - weil hier alle von dieser Sch.... Krankheit betroffen sind. Mein privates Umfeld versucht zwar immer Anteil zu nehmen und mich zu trösten oder mir auch Dinge, die die Sorge um meinen Vater betrifft abzunehmen - aber irgendwie richtig nachvollziehen, können sie diese Situation nicht. Aber das ist wohl ganz normal. Auch ich hatte früher große Probleme mit Menschen die direkt oder indirekt von dieser Krankheit betroffen sind "richtig" umzugehen. Als Nichtbetroffener macht man sich einfach viel zu viele Gedanken - umso wichtiger ist dann ein solches Forum, wo man wirklich verstanden wird. Und dann auch immer wieder neue Kraft tanken kann - um seinen Weg weiter zu gehen. Ich kenne zwar Deine "Geschichte" nicht - aber alle hier haben kein leichtes Los und deshalb wünsche ich auch Dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Lisa

[Jelly]

Hallo Lisa,

das mit den Briefen finde ich eine tolle Idee. Ich glaube, daß es vielen Angehörigen so geht, daß sie, wenn sie ihren Lieben gegenübersitzen, nicht die richtigen Worte finden und dann mit dem Gefühl heimgehen, ich möchte doch noch soviel sagen. Es aufschreiben und den Brief übergeben, super Idee !!!!

Dir und auch für Dir, Bärbel wünsche ich noch ganz viele schöne Momente und ganz viel Kraft !

Liebe Grüße
Jelly

[Lisa35]

Hallo Jelly,
das mit den Briefen ist wirklich gut. Wenn man weiß, dass ein geliebter Mensch gehen muß, gibt es so viele Dinge - die man unbedingt noch sagen möchte. Aber das ist meistens so emotional, dass man beim Reden nur noch Heulen würde und in dem Moment fügt man dem Menschen, den man doch so lieb hat noch mehr Leid zu. Beim Schreiben der Briefe weine ich auch sehr viel - aber mein Papa sieht das in dem Moment nicht. Und er hat beim Lesen der Briefe auch geweint - aber auch alleine, weil er es so wollte... Vielleicht kommt auch noch die Zeit wo wir zusammen weinen werden - aber momentan macht das noch jeder für sich aus. Ich weiß für mich durch diese Briefe - egal wann mein Papa gehen muß - ich habe nichts was von meiner Seite aus unausgesprochen geblieben ist. Ich habe in letzter Zeit oft darüber nachgedacht, wenn mein Papa plötzlich gegangen wäre, dann hätte ich ihm noch nicht einmal mehr sagen können, wie lieb ich ihn doch habe. Und das wär glaube ich noch viel schlimmer.
Ich habe zu meinem Papa immer ein bombiges Verhältnis gehabt - aber durch diese Briefe sind wir noch viel enger zusammengerückt.
Liebe Grüße
Lisa

[elpida]

Hallo Lisa,

Du brauchst wirklich kein schlechtes Gewissen haben. Ich empfinde das was
Du schreibst, nicht als mir (oder uns hier) als Vorheulen. Schließlich bin
ich ja freiwillig hier im KK und daß man sich gegenseitig versucht zu helfen ist doch eine Selbstverständlichkeit.

Natürlich ist der Gedanke an Krebs bei meinem Mann und mir permanent vorhanden, insbesondere dadurch daß er täglich einen Stiefel von
Schmerzmedis einnehmen muß. Aber dadurch hat er wieder enorm an Lebensqualität gewonnen, ist glücklicherweise von Haus aus ein fröhlicher
und optimistischer Mensch und wir genießen unsere kleinen Freuden und haben durchaus auch noch Zukunftspläne.


Daß mit dem Brief für Deinen Vater war bestimmt gut - für Euch beide.

Noch ein praktischer Tip wegen des Stuhlgangs: zusätzlich noch ein
Klistier, damit es besser klappt.
Den Ratschlag, daß Dein Vater auf das Abführen verzichten soll, kann ich
nicht so ganz verstehen.


Trotz allem noch ein schönen Restwochenende
Bärbel

[Lisa35]

Hallo liebe Bärbel,
danke für Deine lieben Worte. Es ist schön, dass es Euch gut geht.

Der Tip mit dem Klistier funktioniert bei meinem Papa nicht. Der Dickdarm ist so zugewuchert, dass dieser kleine Schlauch nicht reingeht. Der Darmtumor war ja der Auslöser des Ganzen und dadurch hat er mittlerweile den gesamten Bauchraum voller Metas und das schlimmste ist wohl, das die gesamte Leber (beide Leberlappen) voller Metas ist. Als die Erkrankung im November festgestellt wurde, wurde davon ausgegangen, dass mein Papa an Leberversagen sterben wird bevor die großen Schmerzen anfangen. Das er sich so wacker hält und kämpft hätte kein Arzt geglaubt. Aber ich glaube mittlerweile bei dieser Krankheit (oder auch bei jeder Anderen) ist sehr viel vom Kopf gesteuert. Ich versuche mit meinem Vater ganz normal umzugehen, so als wenn er gar nicht krank wäre. Wenn ich bei ihm die Wohnung putze oder für ihn koche, versuche ich ihn immer einzubinden, damit er sich nicht unnütz vorkommt. Oder ich fahre ihn ein bis zweimal die Woche zum Knobeln - dort trifft er sich seit acht Jahren mit ein paar Freunden und das möchte ich ihm bis zum Schluß ermöglichen. Und wenn es ihm nicht so gut geht bleibt einer von uns (mein Mann oder ich) bei ihm und dann knobeln wir mit. An diesen Tagen blüht er so auf - dann meint man er wäre kerngesund. Das sind so schöne Momente an die ich mich noch ganz lange zurück erinnern werde. Und unter normalen Umständen hätte ich solche Dinge gar nicht mit meinem Papa gemacht. Weil mich Wochentags in eine Kneipe zu setzen und zu knobeln ist eigentlich nicht mein Ding und noch vor zwei Monaten hätte ich auch nicht gedacht, dass ich sowas mal mache.
Jetzt bin ich wieder völlig vom Thema abgekommen. Die Mitarbeiterin vom Hospiz wußte zwar im Vorfeld was mein Papa hat - aber das die Leber so stark betroffen ist hat sie erst realisiert, als ich ihr letzte Woche den Bericht vom Krankenhaus gefaxt habe. Und ich glaube, sie möchte meinem Papa weitere Quälereien ersparen, weil halt Darmmäßig nichts mehr geht. Man kann ja wohl über einen "längeren" Zeitraum (einige Wochen) mit einem Darmverschluss leben und vorher müßte wohl die Leber versagen?! Aber ich weiß nicht, wie man ihm jetzt sagen soll, dass er mit den vielen Abführmedikamenten aufhören soll ohne das ihm bewußt wird, das es zu Ende geht. Ich habe Angst - wenn er das ahnt - dass er sich total hängen läßt und das dann alles noch viel schneller geht. Na ja, ich laß mich überraschen was die Hospizmitarbeiterin am Montag sagt und ich telefoniere am Montag auch noch mit der onkologischen Praxis, denen habe ich letzte Woche sämtliche Unterlagen und Aufnahmen gebracht - vielleicht hat der Doc noch eine Idee.
Ich wünsche Dir und Deinen Mann einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Lisa

[elpida]

Hallo Lisa,

es ist schön, daß Du Deinem Vater ermöglichst noch so wie Normalität und Freude zu geben wie es eben geht.
Das ist ja auch mit eine Philosophie der Hospiz-Bewegung, dem Betroffenen
Geborgenheit und Freude zu geben, "jeden" Wunsch zu erfüllen und somit
die letzte Zeit so gut wie möglich zu gestalten.

Meines Wissens ist es nicht ungefährlich bei einem Darmverschluß Abführmittel
zu nehmen, vielleicht solltest Du morgen mal den Onkologen darauf ansprechen.

Einen guten Wochenanfang und liebe Grüße (auch allen Anderen)
Bärbel

[Lisa35]

Hallo Bärbel,
ich hoffe Deinem Mann und Dir geht es gut. Bei meinem Papa und mir ist super viel passiert. Wir hatten endlich den Termin beim Onkologen und jetzt ist alles anders. Plötzlich ist da ein Arzt der einem Hoffnung macht, der nicht sofort meinen Vater abschreibt und ihn sterben lassen will. Ich habe erst gedacht ich träume - alle anderen Ärzte haben gesagt, er habe nur noch wenige Wochen und ich solle mich damit abfinden. Und jetzt - er wird wahrscheinlich schon nächste Woche am Darm operiert. Es wird wohl ein künstlicher Ausgang - aber Hauptsache er muß sich nicht mehr so quälen. Und wenn er sich von der OP erholt hat (ca.2-3 Wochen) soll eine "sanfte Chemo" gemacht werden. Der Arzt hat mir Hoffnungen gemacht, das mein Papa noch ein Jahr oder länger leben kann. Und was das wichtigste ist - ein Leben mit Lebensqualität. Ich bin so glücklich!!!!!! Das Lustige dabei ist er kommt in das selbe Krankenhaus, die ihn im November ohne Hoffnung und ohne Möglichkeiten einer Lebensverlängerung entlassen haben. Und die mir dann bei der zweiten Einweisung im Dezember meinen Vater direkt wieder mitgegeben haben, mit dem Hinweis es wäre der normale Sterbeprozeß und sie könnten nichts für ihn tun. Nach den ihren Aussagen hätte mein Papa schon lange tot sein müssen. Aber er lebt noch und er wird es auch weiterhin - dafür kämpfen wir.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Liebe.
Lisa

[elpida]

Liebe Lisa,

das sind ja wirklich supergute Nachrichten!!!! Es freut mich riesig für Dich
und Deinen Vater, daß Ihr an einen Arzt geraten seid, der Deinen Vater
nicht einfach seinem Schicksal überläßt.
Was ich aber besonders gut finde, daß er Euch keine nicht erfüllbaren
Hoffnungen gemacht hat und Du wohl auch super glücklich bist über
"geschenkte" Zeit, wenn es keine Heilung geben kann.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, daß mit der OP alles gut verläuft und er vor allem einen schnellen Termin bekommt.

Bin jetzt wahrscheinlich für einige Zeit leider off-line wegen unseres
Umzugs.

Bis dahin, liebe Grüße
Bärbel

[Lisa35]

Liebe Bärbel,
danke für die lieben Worte. Ich wünsche Dir, dass beim Umzug alles glatt läuft und das es nicht so stressig wird. Ich schreibe hier weiter, wie es mit meinem Vater ab Montag so weiterläuft - kannst Du ja dann lesen, wenn Du den Umzug gut hinter Dir gebracht hast.
Liebe Grüße
Lisa

[monika49]

Hallo Lisa,
es tut mir sehr Leid für deinen Vater und auch für dich. Ich habe genau das Gleiche mitgemacht. Meine Mutter ist am 31.12 nach nur 4 Monaten an ihrem Gallenkrebs verstorben. Mir erging es genauso ich hatte keine Hilfe bis ich mich an die Hospizstiftung gewandt habe. Auch der Hausarzt meiner Mutter sah keine Veranlassung seine todkranke Patientin zu besuchen. Nur wenn man bettelnd vor der Tür stand ließ er sich herab und kam.. Erst das Schmerz und Palliativzentrum sowie der Hospizverein halfen.
Wenn es dann so ist,dass dein Papa sterben muss dann lasse ihn zu Hause sterben. In seiner Umgebung und mit dir wird er sich sicher fühlen.
Bei meiner Mutter war es jedenfalls so und ich sowie mein Vater und auch meine Brüder waren froh bis zu ihrem letzen Atemzug bei ihr gewesen zu sein.
Es ist eine ungeheurer Beruhigung für uns gewesen zu sehen,dass sie ganz ruhig eingeschlafen ist.

Wende dich mit deinen Nöten an ein Hospiz die werden dir helfen und immer für dich und deinen Vater da sein. Ich habe nur die besten Erfahrungen gemacht.

Alles Liebe für deinen Vater und dich
Moni49