Mein Papa stirbt und keiner hilft!

[Lisa35]

Hallo, langsam bin ich mit meiner Kraft am Ende. Mein Vater war Anfang November diesen Jahres wegen plötzlicher Gewichtsabnahme und leichtem Unwohlsein bei seinem Hausarzt. Der konnte ihm nicht recht weiterhelfen und mein Vater bestand auf eine Einweisung ins Krankenhaus. Dort stellte man Krebs im Endstadium fest ohne jegliche Hoffnung. Für mich brach eine Welt zusammen. Der gesamte Darm und die Leber sitzen voller Krebs. Da weder eine OP noch Chemo, irgendeine Linderung gebracht hätte, habe ich meinen Vater am Folgetag aus dem Krankenhaus geholt. Seitdem bin ich täglich für ihn da. Keiner sonst ist für meinen Vater da. Der Hausarzt zieht sich zurück, weil er genau weiß, dass er Fehler gemacht hat. Mein Vater war regelmäßig bei ihm und auch bei einem Urologen in Behandlung. Dort wurde regelmäßig die Krebsvorsorge gemacht, da die Familie meines Vaters mit Darmkrebs vorbelastet ist. Im September diesen Jahres hat der Hausarzt letztmalig einen Stuhltest gemacht - auch da war alles oK. Wie kann das sein? Und jetzt wo er weiß, das er viele Fehler gemacht hat, will er meinen Vater am Liebsten gar nicht mehr behandeln. Anfang Dezember war ich das Letzte Mal mit meinem Vater dort. Schmerzmedikamente wollte der Arzt nicht verschreiben. Stattdessen gab er mir für meinen Vater eine neue Einweisung ins Krankenhaus wegen Darmverschluss. Bin dann mit meinem Vater ins Krankenhaus, die sagten mir allerdings, sie könnten meinen Vater nicht aufnehmen, da sie Probleme mit seiner Krankenkasse bekommen würden. Schließlich wäre das der normale Sterbeprozeß und Sterben könnte mein Vater auch zu Hause. Der Darmverschluss war nicht da - mit genügend Abführmedikamenten funktionierte es wieder. Habe meinen Vater dann erstmal ein paar Tage zu uns geholt, da er aber die letzten Jahre alleine gelebt hat, war die Fürsorge von mir ihm schnell zu viel und er wollte wieder nach Hause. Also fahre ich jetzt wieder immer zu ihm und helfe ihm so gut ich kann. Mittlerweile hat er über 20kg abgenommen und ist nur noch ein Schatten seiner selbst. Habe den Hausarzt auch nach einer speziellen Ernährung gefragt, damit die starke Gewichtsabnahme gestoppt wird. Aber er sagte nur mein Vater soll essen worauf er gerade Hunger hat. Auf seinen Zucker bräuchte er auch nicht mehr zu achten, denn daran könnte er ja jetzt nicht mehr Sterben. Heute war ich bei meinem Vater und er hat einen Zucker von 348 - bis 120 ist wohl normal. Ist es normal das man so allein gelassen wird oder haben wir nur Pech mit dem Hausarzt und dem Krankenhaus gehabt? Oder ist mein Vater mit seinen 67 Jahren es nicht mehr wert, dass sich ein Arzt darum bemüht?
Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. In den letzten Wochen habe ich sehr viel gelesen und es hat mir geholfen. Denn man fühlt sich nicht mehr so ganz allein mit seinem Schmerz einen geliebten Menschen für immer zu verlieren. Ich werde für meinen Vater kämpfen. Habe heute bereits eine E-Mail an seine Krankenkasse geschrieben und schreibe morgen das Gesundheitsministerium an. Wenn das die Gesundheitsreform in Deutschland ist - dann kann ich nur froh sein, dass ich privat Krankenversichert bin. Es tut gut sich das einafch mal von der Seele zu schreiben. Vielleicht hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen mit Ärzten oder Krankenkassen gemacht und kann mir Tips geben.

[Sonja A.]

hallo,

es tut mir leid, dass ihr so alleingelassen werdet.
hier gibt es adresse, bei denen überall liebe menschen anzutreffen sind, die euch helfen werden. bitte habe mut und rufe da einfach an. uns haben die auch sehr geholfen. sie haben rat für alle fragen, nicht nur wenn es um hospizbetreuung geht.

http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM

lg, sonja

[elpida]

Liebe Lisa,

es tut mir sehr leid für Deinen Vater und Dich, daß die Diagnose so spät gestellt wurde, daß eine Heilung nicht mehr möglich ist.
Das Verhalten der Krankenhausärzte und insbesondere des Hausarztes empfinde ich als geradezu skandalös.
In der heutigen Zeit hat ein jeder Patient und insbesondere Krebspatienten
einen Anspruch auf Schmerzfreiheit. Und Deinem Vater keine Schmerzmedikamente zu verordnen ist wirklich unglaublich.
Auch kann ich nicht nachvollziehen, wie man einen Patienten der alleine lebt zum Sterben nach Hause schicken kann, wenn weder die medizinische noch
die häusliche Versorgung gewährleistet ist.


Folgende Schritte halte ich für wichtig:

schnell einen anderen Hausarzt suchen,

einen niedergelassenen Onkologen und/oder einen Schmerztherapeuten suchen
bei der Krankenkasse einen Antrag auf Pflegegeld stellen (damit ihr einen
ambulanten Pflegedienst zu Deiner Entlastung und zur ausreichenden
Versorgung Deines Vaters mit hinzuziehen könnt).
Und sofort auf die Dringlichkeit hinweisen, sonst kann es Wochen dauern
bis jemand vom Medizinischen Dienst zur Begutachtung zu Deinem Vater
nach Hause kommt.
Außerdem würde ich mich erkundigen, ob es in Eurer Nähe ein Hospiz gibt, das
Deinen Vater aufnehmen kann, wenn er dazu bereit ist und die Zeit gekommen
ist.

Um eine weitere Gewichtsabnahme zu verhindern oder zumindest zu verlangsamen kann Dein Vater Fresubin/Bioplus trinken. Das müßte ihm bei
der Schwere seiner Erkrankung vom Arzt verschrieben werden, ansonsten
ist es in der Apotheke auch frei verkäuflich (leider nicht billig).

Ich wünsche Dir und Deinem Vater für die kommende Zeit viel Kraft und kompetente Hilfe.

Liebe Grüße Bärbel

[Lisa35]

Danke für die lieben Worte. Es ist schön, wenn man merkt, dass man doch nicht ganz alleine ist. Es war die richtige Entscheidung mich im Forum anzumelden. Einen Antrag auf ambulante Pflege habe ich bereits zweimal gestellt. Der erste Antrag wurde abgelehnt!!! Da mein Vater sich nicht von mir waschen lassen würde, also keine Hilfe in der sog. Grundpflege benötigt. Als ich das hörte bin ich fast ausgeflippt und habe bei seiner Krankenkasse angerufen und habe die Sachbearbeiterin zur Schnecke gemacht. Daraufhin hat sie mir erneut einen Fragebogen zugeschickt, der erneut von mir ausgefüllt wurde, seit 14 Tagen habe ich nichts gehört. Mein Vater kann fast nichts mehr alleine - so schwach ist er. Ich helfe ihm gerne - gar keine Frage - denn ich bin froh, dass ich die Chance habe ihm jetzt noch zu zeigen wie lieb ich ihn habe und das ich alles für ihn tun würde. Aber ich bin keine Pflegerin und daher bald am Ende meiner Kräfte. Mal ganz davon abgesehen, dass ich seit Monaten kaum mehr Zeit zum Arbeiten habe. Ich bin froh, dass ich selbständig bin und Mitarbeiter habe, die mich in diesen Wochen entlasten, dass ich mir die Zeit für meinen Vater nehmen kann. Ich möchte gar nicht darüber nachdenken was wäre, wenn ich irgendwo im Angestelltenverhältnis wäre, dann hätte ich wahrscheinlich schon die Kündigung bekommen. Ich hoffe nur, dass ich den Kampf mit seiner Krankenkasse gewinne, bevor er geht. Mit einem Hospiz habe ich auch bereits schon Kontakt aufgenommen - deswegen hatte ich auch den Antrag der Pflegeversicherung gestellt. Wenn dies durch ist möchte ich meinen Vater gerne in ein Hospiz bringen, denn dort ist er glaube ich am Besten aufgehoben.
Liebe Grüße
Lisa

[Sonne79]

Hallo Lisa!

Mit großer erschütterung habe ich deinen beitag gelesen!das kann ja nicht wahr sein!die krankheit alleine ist ja schon schlimm genug, aber das ganze drumherum bei deinem vater ist ja echt unfassbar! ich wünsche dir viel kraft und mut und finde es toll wie du für ihn kämpfst!

Meine mutter ist auch sehr krank, man kann auch bei ihr nichts mehr machen.Aber die diakoniestation kommt 2x täglich, der hausarzt zu allen möglichen und unmöglichen zeiten und auch im krankenhaus hat man ihr fast jeden wunsch erfüllt.also es kann auch besser laufen!!!
da meine mutter auch ichts mehr bei sich behalten kann wird sie komplett künstlich ernährt, nicht gerade billig, aber auch bei der krankenkasse kein thema.gegen schmerzen hat man ihr ein morphiumpflaster verschrieben, auch nicht gerade einfach zu beschaffen, aber sehr wirksam.

ich würde dir auf jeden fall raten einen fähigen hausarzt zu suchen der regelmässig hausbesuche macht und auch die sachen verschreibt die dein vater braucht!!!

kopf hoch und kämpfe weiter!!!
Alles Liebe sonne

[Lisa35]

Liebe Sonne, es freut mich für Deine Mutter und Dich das ihr in solch guten Händen seit. Ich wünsche mir das für meinen Papa auch - und das werde ich auch schaffen.
Heute morgen rief er mich ganz früh an - konnte vor lauter Schmerzen die ganze Nacht nicht schlafen. Hab mich sofort auf die Socken gemacht und habe ihm Schmerztabletten von mir gebracht. Die haben gott sei dank geholfen. Morgen lauf ich erstmal bei seinem Hausarzt wieder ein und wenn ich keine vernünftigen Medikamente aufgeschrieben bekomme - nehme ich glaube ich die Praxis auseinander. Es wäre super lieb von Dir, wenn Du mir schreiben könntest, wie diese Morphiumpflaster heißen.
Liebe Grüße
Lisa

[elpida]

Hallo Lisa,

Es gibt mit Sicherheit unterschiedliche Schmerzpflaster, die aber der Hausarzt auch kennen müßte, wenn er nicht völlig hinter dem Mond lebt.
Eines ist Durogesic, gibt es in 4 verschiedenen Stärken (25, 50, 75 und 100 µg).
Möglich wäre, daß dein Vater auch mit einer oralen Schmerzmedikation
zurecht kommt, wichtig ist dann jedoch die regelmäßige Einnahme, damit
er über 24 Stunden abgedeckt ist.
Für Schmerzdurchbrüche gibt es Lutschtabletten (Actiq), die den Vorteil haben, innerhalb von wenigen Minuten zu wirken, wogegen bei der Einnahme vonTropfen oder Tabletten die Wirkung erst ca. 1/2 Stunde später eintritt, wa
für den Betroffenen bedeutet unnötig lang Schmerzen erleiden zu müssen.
Voraussetzung für die Verordnung von Actiq ist, daß der Patient als Basismedikation bereits ein anderes Opioid bekommt.

Wegen des Pflegegeldes würde ich nochmal bei der Krankenkasse "Druck
machen". Wichtig ist m.E. auch, daß Du bei der Begutachtung dabei bist
und genau sagst, was Du alles für Deinen Vater machst. Jede noch so
winzige Kleinigkeit (Zähneputzen, Haare kämmen, Nahrung zubereiten und
mundgerecht kleinschneiden etc.) hilft um auf den benötigen Zeitaufwand
für die Pflegestufe zu kommen.
Hilfreich ist, im Vorfeld ein Pflegetagebuch zu führen und gute Infos gibt
es im Internet.


Liebe Grüße
Bärbel

[Lisa35]

Liebe Bärbel, vielen Dank für Deine lieben Worte und Deine Tips. Morgen geht der Kampf weiter - ohne ein Rezept für diese Pflaster werde ich die Praxis nicht verlassen. Ich habe Heute auch nochmal mit meinem Papa über ein Hospiz gesprochen und langsam kann er sich wohl mit dem Gedanken anfreunden. Mein Papa und ich schaffen das auf Dauer auch gar nicht alleine. Werde ich Morgen auch in Angriff nehmen, dass mal ein Mitarbeiter zu meinem Papa kommt und mit ihm spricht. Vielleicht kann er ja auch zu Hause bleiben und dort begleitet werden - er möchte so gern zu Hause bleiben! Und ich möchte doch alles so machen - wie er es sich wünscht.

Liebe Grüße Lisa

[Jutta]

Hallo Lisa,

Falls Du einen Bericht aus dem Krankenhaus hast, schicke den mit Deiner Anfrage zur Pflegeversicherung an die Kasse, damit die Dringlichkeit ersichtlich ist.

Der ambulante Hospizdienst wird Dir keine 24 Stunden rund um die Uhr zur Seite stehen können, die Damen oder Herren kommen nur für ein paar Stunden. Wenn Du Deinen Vater zu hause behalten möchtest, wie es sein Wunsch ist, dann brauchst Du weitere Unterstützung, alleine ist das nicht zu schaffen. Rufe auch einmal bei kirchlichen Vereinen an, ob es dort einen Besuchsdienst/Nachbarschaftshilfe gibt. Ebenso kann Dir der lokale Hospizdienst evtl. weiterhelfen eine Hilfe für zu hause zu finden.
Ambulante Pflege- wie Sozialdienste sind sehr teuer, und ca. 90% des Pflegegeldes ist oftmals bei einer täglichen Betreuung von 1 Stunde aufgebraucht.

Gibt es in Eurer Nähe ein Krankenhaus mit einer palliativen Station? Dort könnte Dein Vater optimal auf alle Medikamente eingestellt werden, die er braucht.

[Lisa35]

Liebe Jutta,
ein Krankenhaus mit Palliativstation gibt es in der Nähe meines Vaters. Das ist das Krankenhaus in dem wir Mitte Dezember waren und die meinen Vater trotz Einweisung des Hausarztes nach Hause geschickt haben. Irgendwie läuft bei uns doch alles quer.
Aber Heute ist ein schöner Tag. Heute Morgen kam DPD mit der Flüssignahrung - jetzt kann mein Vater hoffentlich sein Gewicht halten. Ich habe mit der Hausarztpraxis telefoniert und ein Rezept für die Schmerzpflaster bestellt. Ist zwar eigenartig das ich durchgeben kann, was auf dem Rezept stehen soll - aber hauptsache ich kann es gleich abholen. Außerdem habe ich gerade mit einem Hospizmitarbeiter telefoniert - der kommt am Freitag zu meinem Papa. Leider ist mein Papa über den angekündigten Besuch am Freitag nicht wirklich erfreut. Ich habe gerade mit ihm telefoniert und ich hatte das Gefühl, dass er meint ich will ihn abschieben. Das will ich wirklich nicht - aber ich kann seit Wochen nicht mehr durchschlafen, weil ich mir so Sorgen mache, wenn er alleine zu Hause ist. Na ja, ich fahr gleich erstmal zu ihm hin.
Liebe Grüße Lisa

[Sonne79]

Hallo lisa!
na das sind ja gute nachrichten!!!jetzt brauch ich dir vermutlich nichtmehr schreiben wie das schmerzpflaster heisst!
auch wir hatten schon kontakt zum hospizdienst,sehr nette und hilfreiche menschen.ich drücke dir die daumen dass das gespräch gut verläuft und sie deinem vater solch ein bild vermitteln können dass er sich nicht abgeschoben fühlt, sondern dort gut versorgt!!!das kannst du allein nicht bewältigen!!!
Meine mutter wird ja auch künstlich ernährt, das klappt sehr gut. Bekommt dein Vater auch eine Pumpe( kenne den Fachbegriff nicht), da lässt sich die tropfgeschwindigkeit optimal einstellen.
...und manchmal isst meine mutter auch noch ein hörnchen oder so, aber ohne druck essen zu müssen war für sie glaube ich eine erleichterung!

Kämpf weiter und ganz liebe grüße sonne

[Lisa35]

Liebe Sonne, schön von Dir zu hören. Bei Deiner Mutter scheint die "Sache" schon fortgeschrittener zu sein. Eine komplette Flüssigernährung braucht mein Vater noch nicht. Kleinigkeiten kann er noch essen und ich habe daher auch immer versucht ihm die Dinge zu besorgen oder zu kochen, worauf er gerade Hunger hatte, damit er überhaupt noch gegessen hat. Nur es war einfach immer viel zu wenig und ich konnte natürlich auch nicht bei jeder Mahlzeit da sein und dann hat er meistens nur noch dann gegessen, wenn ich da war und ihn erinnert habe. Mit der Flüssignahrung meinte ich Frubiase - ich hoffe mit dieser Zusatz-Trinknahrung einen weiteren Gewichtsverlust zu stoppen. Ich war heute Nachmittag bei ihm schmeckt ihm klasse - und irgendwie war er super positiv eingestellt. Ich habe auch nochmal mit ihm über das Hospiz gesprochen und er versteht mich jetzt wohl und hat auch gesagt, sobald er nichts mehr eigenständig machen kann würde er dort hingehen. Heute war echt ein positiver Tag - und ganz ganz viele positive Tage wünsche ich Dir noch mit Deiner Mama.
Ganz liebe Grüße
Lisa

[Sonne79]

Hallo lisa!
na das ist ja schön wenn dein vater sich an den hospizgedanken gewöhnen kann!meine mutter wird auch irgendwann ins hospiz gehen, ich hoffe allerdings dass das noch dauert.kleinigkeiten kann sie auch noch essen, aber eben nicht ausreichend.da ist das jetzt schon gut mit der künstlichen ernährung.
da ich heute nochb nicht mit meiner mam telefoniert habe weiss ich noch nicht obs ein guter oder schlechter tag wird, dir wünsch ich auf alle fälle einen guten tag! liebe grüße sonne

[elpida]

Liebe Lisa,

ich hoffe, mit der Verordnung der Schmerzpflaster ist alles glatt gegangen und
sie sind ausreichend hoch in der Dosierung, damit Dein Vater auch
wirklich schmerzfrei gibt.
Schön, daß ihm die Fresubin Zusatzernährung schmeckt, die gibt es übrigens in verschiedenen Geschmacksrichtungen, damit wenigstens ein wenig
Abwechslung dabei ist (meinem Mann schmecken sie alle nicht wirklich, aber
er trinkt sie).
Wie war denn das Gespräch mit dem Mitarbeiter des Hospiz? und gibt es was
Neues bezüglich der Pflegeversicherung?

Ich wünsche Dir trotz allem einen guten Rutsch ins Neue Jahr und für
Dich und Deinen Vater noch eine gute gemeinsame Zeit, viel Kraft und
die Möglichkeit die richtigen Entscheidungen treffen zu können.

Liebe Grüße Bärbel

[Lisa35]

Liebe Bärbel, mit den Pflastern ist alles klar gegangen. Ich habe erstmal die 25er Stärke genommen. Aber schon irgendwie komisch, dass der Arzt noch nicht einmal meinen Vater sehen wollte. Er hat nur nachgefragt, woher ich die Pflaster kenne. Ist schon echt irgendwie eine Pfeife der Typ. Mit der Mitarbeiterin vom Hospiz war echt klasse. Eine ganz liebe Frau - die auch wirklich Ahnung hat. Die ist erstmal fast umgefallen als ich ihr von dem Hausarzt meines Vaters erzählt habe. Dann hat sie ihn sofort angerufen und hat ihm erstmal gesagt, welche Medikamente mein Vater jetzt bekommen soll. Sie besucht meinen Vater jetzt regelmäßig und ich habe Telefonnummern bekommen, wenn ich mal nicht mehr weiter weiß, damit ich dann umgehend Hilfe bekomme. So kann mein Vater auch vorübergehend noch zu Hause bleiben und kommt aber jetzt auf die Warteliste. Sie beruhigte mich auch wegen den hohen Blutzuckerwerten meines Vaters. Ich fühl mich so erleichtert und glaube, dass ich heute Nacht seit vielen Wochen mal wieder durchschlafen kann. Ja und mein Vater war auch ganz begeistert von der netten Frau - aber er war Heute sowieso super drauf. Er hatte gestern ein Pflaster geklebt und hatte somit keine Schmerzen. Und das mit seiner Krankenkasse nehmen wir jetzt als nächstes im Angriff. Ich werde nächste Woche nochmal da anrufen und die Mitarbeiterin des Hospiz wollte sich auch noch mit denen in Verbindung setzen. Ich bin sehr zuversichtlich und das Wichtigste war, dass mein Papa nicht unnötig Schmerzen ertragen muß. Sorry - jetzt habe ich Dich total "zugeschwaffelt" - aber ich mußte das jetzt alles noch mal loswerden, weil ich seit Wochen wirklich verzweifelt war und jetzt glaube ich wird wirklich alles nicht gerade gut - aber besser. Ich wünsche auch Dir vom ganzen Herzen eine gute Zeit mit Deinem Mann - mit ganz vielen Momenten, in denen man sich über Kleinigkeiten freuen kann und viele schöne Erinnerungen, die man für immer in seinem Herzen behält.
Liebe Grüße
Lisa