Unsere Bekanntschaft mit BSDK

[elismoser]

Das ich mal eine Thema in einem Krebs-Forum verfasse, hat ich mir bis vor acht Wochen auch noch nicht träumen lassen.

Am 20. Oktober 2005 hatte mein Mann schmerzlosen Ikterus verursacht durch Cholestase.
Es folgte ein MRCP wo auch "Zysten" in der Leber ersichtlich waren.
Am 21. Oktober 2005 ein EUS mit FN Aspiration der Zysten einschließlich in der Leber -- wir bestanden darauf, denn auch mit EUS ist das machbar und man vermeidet so den extra Eingriff. Anschließend ERCP mit Stent.
Am 28. Oktober 2005 -- erst konnten wir uns nicht entscheiden, ob Heidelberg oder Hamburg (in Hamburg werden genau so viele Whipple's gemacht wie in Heidelberg ... in Ulm wesentlich weniger, da das Zentrum noch im Aufbau ist) -- atypische Whipple-OP durch Professor Izbicki am UKE. Atypisch deshalb, weil zusätzlich Sektion IV der Leber entfernt und die Pfortader rekonstruiert wurde, zusätzlich eine Appendektomie, eine radikale Lymphektomie.

Alles verlief super. Nach 2 1/2 Wochen Entlassung. Zehn Tage zuhause und zehn Pfund Gewichtszunahme.

Dann Reha "Schloss Schönhagen" ... die war nicht so gut und wurde nach fünf Tagen abgebrochen, da mein Mann sich einen Infekt holte. Ausserdem waren wir mit dem dortigen Chefarzt, Dr. Rogge, nicht sehr zufrieden:
1. Er hat die Ernährung geändert, er hat die tägliche Creon-Dosis verringert, er hat die Heparin-Injektionen abgesetzt usw.
2. Ergebnis war ein Gewichtsverlust von drei Kilo.

Jetzt, sieben Wochen post-OP ist mein Mann wieder zuhause und wird wieder wie es sein soll fünf bis sieben Mal am Tag "gefüttert".

Was ich damit sagen möchte:

Es gibt auch Hoffnung im fortgeschrittenen Stadium.

Was es leider nicht gibt:

Genügend hoch ausgebildete Chirurgen. Viele der guten Ärzte gehen dahin, wo man eben mehr verdient wie eben in der Schweiz, USA usw.

Es zahlt sich aus, sich vorher ... leider muss das ja ganz kurzfristig und schnell sein, da sich die Krankheit nicht längerfristig anmeldet ... ausgiebig zu informieren.

Ich hatte folgenden Fragebogen für Professor Izbicki vorbereitet, die er auch "tapfer" und offen beantwortete--die Reihenfolge ist vielleicht etwas ungünstig:

1. OP-Termin?!
2. Einfluß der schlechten Leberwerte auf dieOP
3. Welche post-OP Behandlungen gibt es?Welche post-OP Behandlung würden Sie empfehlen
4. Dauer der OP ( durchschnittlich 6 Stunden?), Dauer des Krankenhausaufenthalts, Dauer der Reha -- wir verstehen, dass Sie keine genauen Termine/Zeiten nennen können, denn es hängt ja vieles vom Allgemeinzustand meines Mannes und anderen Variablen ab. Wir hätten gerne Ihre Erfahrenswerte.
5. Reha -- wo???
6. detaillierte Beschreibung/Erklärung der OP- und Anästesie-Risiken
7. Erfolgschancen--wieder Ihre Erfahrenswerte
Schließlich steht mein Mann trotz Alters im Berufsleben und wir müssen einiges planen/umplanen usw.
8. Wieviele Whipple-OPs werden im UKE monatlich ausgeführt? Wieviele davon von Ihnen?
9. Mortalitätsrate und Morbiditätsrate?

Nach der OP ist es wichtig, dass sich ein Angehöriger um die richtige Ernährung kümmert. Die meisten Krankenhäuser werden heute von Großküchen beliefert, haben dennoch eine kleine Diät-Küche. Immer danach fragen und dann mit der Diät-Küche das Essen abstimmen.

Whipple-Patienten brauchen kleine Mahlzeiten (oftmals bleibt nur ein Teil des Magens übrig). Sie leiden unter Völlegefühl und die Absorption ist durch die Resektion des Duodenums vermindert, gerade was Eisen und fettlösliche Vitamine anbelangt. Darüber hinaus brauchen Whipple-Operierte viele Kalorien und Ballaststoffe, damit es nicht zur Darmträgheit kommt. Keine blähenden Gemüse. Es kann jederzeit zu Laktose-, Fruktose-, Glukoseinteleranz kommen oder eben bei bestehender Intoleranz, muss man entsprechend abändern.

Unsere "Whipple-Diet" sieht so aus:

1. Frühstück:
Tee, Yakult, 1 1/2 Vollkorn Toast oder Ballaststoff Knäcke entweder mit frischen Ziegenquark und Marmelade oder eben mit Wurst/Käse, frischen Obstsaft oder Preiselbeersaft (verträgt er super).

2. Frühstück: Mini Portion frisch gemachten Quark mit frischem Obst. In den Quark mische ich Schlagsahne, da er Laktose gut verträgt und der Kalorien wegen.

3. Mittagessen:

Hausgemachte Suppe (beispielsweise kann man ein Kilo Biokarotten stundenlang kochen, je länger desto mehr ist vom Beta-Carotin verfügbar), Griesnockerl u.ä. Die Suppe abschmecken und mit Eidotter und einem Esslöffel gutem Olivenöl anreichern. Die gekochten Karotten kann man auch mit Kartoffeln super pürieren, Avocado drunter mischen und zum Abendessen reichen.

4. Nachmittags:

Selber gemachten Quark- oder Apfelstrudel -- wir machen ihn ausschließlich mit gutem Olivenöl.

5. Abends

Kleine Portion Biolachs in Olivenöl gebraten, 1 Salzkartoffel, 1 Tomate

6. Etwa zwei Stunden vor dem Zubett-Gehen:

Einen halben klein geschnittenen Apfel o.ä. ein paar Stückchen fetten Käse (Blauschimmel usw.)

Weiterhin gibt es immer kleine Schüsselchen mit Nüssen zum Naschen. Nüsse haben viel Omega III (also nicht nur Fisch), auch Avocados sind super.

Die in der Apotheke erhältlichen höchst-kalorischen "Shakes" mag mein Mann nicht.

Um Völlegefühl zu vermeiden, ist es immer gut, erst nach den Mahlzeiten zu drinken geben, nicht zu den Mahlzeiten und nicht vorher. Mittag- und Abendessen kann man auch austauschen. Unser Lebensstil war immer, abends warm zu essen.

Creon sollte man der Essensportion anpassen. Elektrolyte lassen wir regelmäßig von der Hausärztin untersuchen, damit wir gleich mit Zugaben irgendwelchen Mängeln entgegenwirken können.

Pflegeversicherungsantrag sollte zügig gestellt werden und nicht erst, wenn es dem Ende entgegengeht. Man muss nur darauf drängen, dann kann man alle Hilfsmittel, die man eventuell irgendwann braucht, auf Abruf genehmigt bekommen.

Auch für den Onkologen habe ich einen Fragebogen vorbereitet. Der Termin ist am 22. Dezember 2005 zur Besprechung einer möglichen post-Whipple Chemo. Ich halte euch auf dem Laufenden und werden den Fragebogen auch hier einstellen.

Allen Besuchern und Patienten dieses Forums wünsche ich das Allerbeste, viel Kraft, Mut und nie die Hoffnung verlieren.

Lis

[Maria Berlin]

DANKE!!!!! Super, diese Info. Ich werde sie sofort an meine Freundin weiterleiten, deren Mann seit kurzem auch Betroffener ist. Die beiden sind für einige Wochen von Berlin nach Heidelberg gezogen, da er dort (Büchler) eine Radiochemo macht, um danach operiert werden zu können. (hoffentlich). Sie leben in einer kleinen Studentenwohung. Dein Ernährungsplan wird sehr willkommen sein. Meine Freundin hat es sonst nicht so mit kochen, aber jetzt muss und will sie ran.

alles Gute
Maria