Dringend Hilfe gesucht

[Steffi95]

Hallo, ich bin neu hier und würde mich gerne mit Betroffenen austauschen. Im März 05 wurde bei meiner Mutter Lungenkrebs festgestellt, die aggressivste Form. Es ist inoperabel. Das sie vor 5 Jahren schon Brustkrebs hatte, wurd jetzt nur bestrahlt und keine Chemo gemacht. Der Tumormarker steigt immer weiter und da man nun nicht mehr bestrahlen kann, erhält sie Tarceva. Dieses Medikamnet nimmt sie nun einen Monat, sie dacht das das in Zyklen genommen werden muss. Nun meinte der Arzt allerdings, dass die es immer weiter nehmen muss. Die Nebenwirkungen sind schrecklich!! Sie war nachdem sie es zwei Wochen nicht genommen hatte wieder besser drauf und nun meinte der Arzt wie geschrieben, dass der Tumormarker hochgegangen sei und sie es weiternehmen müsse. Allerdings fühlt sie sich dermaßen schlecht damit, dass ihr Lebensqualiät total gesunken ist. Nicht nur, dass man weiss dass man sterben muss sondern auch noch diese Wirkung (offene vereiterte Hände und Füße, Gallenschmerzen, Akne usw.)
Weiss jemand wann das Medikamnet anschlagen kann, denn wie gesagt nach 30 Tagen ist der Marker gestiegen und weiss jeamnd wie es weitergeht. Ich mag garnicht darüber nachdenke wie es werden soll. Sie lebt alleine und sie hat Angst und ist einsam, aber austauschen mit Betroffenen möchte sie auch nicht. Mit ihr über die Zukunft traue ich mich nicht zu sprechen, weil sie ann jeglich Hoffnung verliert. Ach es ist einfach alles zum K...!!
Vielleicht kann mir jemand sagen, wie es weitergeht, oder j´hat jemand Erfahrungen, ob die Nebenwirkungen aufhören. Ihr Arzt ist total ätzend und unnahbar. Sie will nicht, dass ich mit ihm spreche, weil er ja ach so toll ist (fachlich) und sie Sorge hat, das man dann unfreundlich ist. Für Ergebnisse abzufragen (wie jetzt beim Blut) musste sie 4 mal anrufen und das wenn man eh total nervös und fertig ist. Dann kommt in einem Satz, nehmen sie das weiter, auf die Frage nach den Nebenwirkungen, ja das gibt sich irgendwann. Na ja und so geht die Zeit ins Land und ich werde auch schon immer fertiger, weil man ja nicht weiss wie sich alles entwickeln wird. Sorry wenn ich euch so zutexte aber ich bin in einer schrecklichen Situation, in der ich keine Lösung oder Linderung finde! Steffi

[Steffi95]

Hallo, es ist schde, dass ich kein Feed Back bekomme! Mir ist schon klar, dass nicht jeder gleich antworten kann, aber ich hatte mich soo gefreut ein Forum zu finden......

[Joachim]

Hallo Steffi,

ich habe mich auch gewundert, dass Du noch keine Antworten bekommen hast. Wahrscheinlich deshalb, weil es noch nicht so viele Angehörige und Betroffene gibt, die mit Tarceva Erfahrungen gemacht haben.
Ich lese im KK seit fast einem Jahr nur noch mit, aber weil Dir bis jetzt noch gar niemand geantwortet hat, werde ich doch rückfällig.
Ich kann mir zumindest so halb vorstellen, wie es Dir gerade geht... Ich hab Anfang 2004 den Thread „Kleinzeller und Chemo“ eröffnet, weil bei meinem Vater Lungenkrebs festgestellt wurde. Außer selbst betroffen zu sein gibt es wohl kaum etwas Gemeineres als hilflos daneben zu stehen und nichts tun zu können. Die Gedanken drehen sich nur noch im Kreis, man weiß nicht wie es weitergehen soll. Dieses Gefühl und diesen Zustand kennen leider fast alle hier im LK-Forum.
Du hast geschrieben, dass Deine Mutter an der aggressivsten Form von LK leidet und jetzt Tarceva bekommt. Das ist eigentlich ein bisschen ein Widerspruch, weil Tarceva wird so weit ich weiß nur beim nicht-kleinzelligen Lungenkrebs eingesetzt. Und der ist nicht ganz so aggressiv und schnell wachsend wie der Kleinzeller. Weißt Du was für eine Art Lungenkrebs das genau ist, vielleicht sogar noch die Klassifizierung (TNM-Schema)? Oder ist das vielleicht sogar ein Ableger vom ursprünglichen BK und wird als solcher behandelt?
Was Tarceva betrifft, kenne ich mich leider auch nicht so aus. Es soll beim nicht-kleinzelligen LK in etwa 50% der Fälle wirksam sein und den Tumor für eine gewisse Zeit zum Stillstand oder sogar zum Schrumpfen bringen. Die Hauptnebenwirkung liegt in diesen Hautstörungen wie sie Deine Mutter hat. Nur bei Ihr scheint das ganz extrem zu sein. Und deshalb ist Dein Zweifel, ob das alles sein muss nur zu verständlich. Die Frage ist doch, bringt das Alles noch was, oder ist das nur noch eine Quälerei? Hat Deine Mutter was davon, möglicherweise einige Monate länger zu leben, wobei die Lebensqualität einfach keine mehr ist?. Oder ist es besser, auf Tarceva zu verzichten und eine bessere Lebensqualität zu haben? Harte und schwere Fragen, ich weiß! Diese Fragen kann nur Deine Mutter für sich selbst beantworten. Und Du kannst sie nur insofern unterstützen, dass Du ihre Entscheidung – egal wie sie ausfällt – akzeptierst und mitträgst. Versuch ihr das Gefühl zu geben, dass sie wirklich ganz für sich selbst entscheiden „darf“, ohne auf Dich oder andere Rücksicht nehmen zu müssen.
Aber zuerst müsstet Ihr mal dafür sorgen, dass Deine Mutter eine anständige ärztliche Versorgung bekommt, auch in psychischer Hinsicht. Was Du über den Arzt schreibst hört sich richtig übel an. Wo ist Deine Mutter denn in Behandlung? Die Ärzte sind verpflichtet, Deiner Mutter gegenüber Auskunft zu geben. Und auch Dir gegenüber, wenn Deine Mutter das möchte.
Ihr müsst die Ärzte löchern bis zum geht-nicht-mehr. Und bloß nicht abwimmeln oder einschüchtern lassen! Du hast nicht geschrieben, wie weit der Krebs schon fortgeschritten ist; nur das er inoperabel sei. Aber vielleicht gibt es noch die Chance, dass der Tumor durch Tarceva sich verkleinert und dann doch operiert werden kann. Ich wünsche es Euch ganz arg. Und wenn diese Chance besteht, dann denke ich kann man auch die Nebenwirkungen akzeptieren, so schlimm sie auch sind. Außerdem, habt Ihr schon mal richtig Dampf gemacht beim Arzt, ob man gegen diese Nebenwirkungen nicht was tun kann?
Ich wünsch Deiner Mutter und Dir, dass es Euch beiden bald wieder wenigstens ein bisschen besser geht.

Lieb`s Grüßle

Joachim

Und: Du hast hier niemanden zugetextet! Dazu ist diese Forum schließlich da.

[tanja580]

Hallo Steffi,
ich bin "nur" stille Mitleserin, wollte mich aber doch nun mal zu deinem Beitrag äußern. Meine Mama ist seit Januar 2005 an Lungenkrebs erkrankt, nicht-kleinzellig, Adeno-CA mit Metastasen an den Knochen. Somit ist es fortgeschritten und kann nicht operiert werden, Stadium IV, T1N1M1, sie hat insgesamt 12 Chemos bekommen, die sie sehr gut vertragen hat. Nun ist der Tumor so weit zurückgegangen, dass sie Tarceva bekommt quasie als Nachsorge. Sie nimmt es erst seit 2 Wochen, aber ich muss sagen, es geht ihr blendend. Sie hat überhaupt keine Nebenwirkungen. Heute muss sie das erste Mal zur Blutuntersuchung, aber da das Blut immer in Ordnung war, mach ich mir keine Gedanken. Ich möchte dir ein wenig Mut machen, vielleicht verschwinden bei deiner Ma ja bald diese Hautprobleme, etc. Seit meine Ma Tarceva nimmt ist ihre Lebensqualität um vieles gestiegen. Ich fands einfach wichtig, dir das mitzuteilen, auch, obwohl meine Ma Tarceva ja noch nicht so lange nimmt wie deine. Waren die Probleme denn von Anfang an da?
Ich hoffe, dir etwas weitergeholfen zu haben, verliert den Mut und die Hoffnung nicht - denn ohne eine positive Einstellung geht gar nichts!
Liebe Grüße Tanja

[Gaby]

Leider ist es bei Tarceva ( wie bei Iressa) so, dass die Nebenwirkungen sich kaum vermeiden lassen. Sie treten erst nach einer Weile auf, bei meinem Partner nach ca. 3 Wochen, aber dann so massiv, dass er auch eine Zwangspause gmacht hat, um besonders den Fingern eine Auszeit zu gönnen.

Gegen die Nebenwirkungen haben wir folgendes unternommen:

Die massive Akne im Gesicht und im Brustbereich wurde etwas besser, nachdem wir alle zwei bis drei Tage Packungen aus Totem Meer Salz aufgetragen haben ( gibt es in Drogeriemärkten als Gesichtspackungen). Er hat dann auch mind. zweimal pro Woche gebadet nur mit Totem Meersalz als Zusatz.
Die Finger und Füsse hat er mehrmals täglich in einem Bad mit Kernseife gebadet, dadurch gingen die massiven Entzündungen etwas zurück. Allerdings war das wohl auch die unangenehmste Nebenwirkung, denn er konnte zeitweilig nichts mehr anfassen.(

Tanja, es wäre schön, wenn deine Mutter weiterhin keine Nebenwirkungen hat. Ich drücke euch die Daumen.

Steffi, vielleicht helfen deiner Mutter ja die Tipps etwas und verschaffen ihr bei den Nebenwirkungen Erleichterung. Lebensverlängerung unter Einbusse der Lebensqualität kann nicht das Ziel der Behandlung sein. Wenn es deiner Mutter ohne Tarceva gesundheitlich besser geht, dann akzeptiere ihre Entscheidung. Vielleicht sollte sie doch den Arzt wechseln, denn es ist wichtig, das man Vertrauen zum Arzt hat und sich gut betreut fühlt. Gerade bei der Palliativmedizin sollte das im Vordergrund stehen sowie die Erhaltung und Verbesserung der Lebensqualität, nicht die Lebensverlängerung um jeden Preis. Ich wünsche euch viel Kraft und den Mut zur richtigen Entscheidung.

[schnuddel28]

Hallo steffi,
ich habe auch dieses erfahren müssen. mein papa hat im august 04 erfahren das er lungenkrebs hat(kleinzelliges Bronchialkarzinom).er ist dieses jahr an einer nicht entdeckten lungenembolie verstorben.
Meine mutter hat auch das kleinzellige bronchialkarzinom. sie ist 64 jahre jung und sieht jetzt aus wie eine 90 jährige frau. sie ist jetzt bett lägerisch und wird nächste woche in ein hospiz kommen denn wir können sie zu hause nicht mehr pflegen. bei meiner mama wurde der krebs zu spät erkannt sonst hätten die ärzte mehr für sie tun können. ich wünsche dir das es bei deiner mutter frühzeitig erkannt wurde und ihr geholfen werden kann und ich wünsch dir sehr viel kraft und deiner mutter auch. bitte kämpft dagegen an und gebt nicht auf.alles liebe wunscht schnuddel28 (tanja)