Neuer im Bunde braucht dringend Therapie

[Delong]

Hallo zusammen,
bin Baujahr 1961, wohne in Stuttgart und von Beruf Entwicklungsingenieur.
Letztes Jahr im April hatte ich Blut im Urin und ging deswegen zum Hausarzt.
Der ist auch Facharzt für innere Medizin und war an einer Klinik für internistische Onkologie.
Erste Diagnose eine Entzündung, Therapie mit Antibiotika.
Bei der dritten Ultraschalluntersuchung meinte er die rechte Niere ist etwas größer.
Daraufhin bekam ich eine Überweisung zum Radiologen.

Diagnose des Radiologen war ein Tumor an der Niere mit der Größe 12.5x8x5cm.
Weiter ging es mit der Überweisung in eine lokale Fachklinik für urologische Onkologie.
Ein zweites CT vom Thorax ergab Verdacht auf "Mikrometastasen" in der Lunge.
Die Pünktchen im Bild sind etwa 4mm groß, an der Auflösungsgrenze des CT.
Die rechte Niere wurde komplett rausgenommen, ein Gefäßchirurg entfernte den Cava-Zapfen.
Die Klassifikation des Tumors war noch T3b, M1 und R2 (das schau ich noch genau nach).
Der Pathologe schrieb "überwiegend klarzellig", 5 Lymphknoten waren ok.
Einer davon war entzündet, aber nicht befallen. Insgesamt knapp 1200g Fleisch.
Wegen dem R2 hab ich beim Chirurgen angerufen. Der sagte er hat alles rausgeschnitten.
Das R2 geht in meine Akte ein, steht u.a. in den CT-Befunden "R2-Situation".

Überweisung zu einer Lungenfachklinik, Untersuchung und Empfehlung Sunitinib-Therapie.
Der nachsorgende Urologe erklärte mir er kennt sich mit RCC nicht aus,
empfahl mir einen Professor für Onkologie zur Weiterbehandlung.
Der ist ärztlicher Direktor einer führenden Klinik in meiner Heimatstadt.
Als Kassenpatient ist die direkte Behandlung nicht möglich.
Ich brauche Überweisungen vom Hausarzt zum Onkologen und dann zum Prof.

Der schlägt mir zunächst die Teilnahme an der SWITCH-Studie vor.
4 Wochen Sorafenib, dann Pause und 4 Wochen Pazopanib.
Alle Ärzte raten mir zu, Studie ist gut, Prof hat guten Ruf.
6 Wochen nach der OP wird eine Eingangsuntersuchung mit CT gemacht.
Thorax und Oberbauch. Keine Veränderung, alles wie beim vorigen CT.
Der Radiologe schreibt in den Befund, die Pünktchen sind keine Metastasen,
sondern Rundherde nach einer Entzündung, zu 99% gutartig.
Weiter empfiehlt er die Nachkontrolle in 6 Monaten.

Der Prof sagt ich bin zu gesund und könne an der Studie nicht teilnehmen.
Er empfiehlt gar keine Therapie zu machen und erst mal abzuwarten.
Die Medikamente hätten erhebliche Nebenwirkungen, gibt er zu bedenken.
Der Krebs könne ein paar Jahre ruhig bleiben und dann wieder wachsen,
dann sind neue, bessere Therapien da mit weniger Nebenwirkungen.

Mein Kopf sträubt sich. Du weißt da ist möglicherweise was im Körper,
Du möchtest gern was machen aber es ist besser zu warten.
Der Hausarzt ist sich sicher daß der Prof weiß, was er macht.
Nächste Untersuchung nach 3 Monaten im September 2013.
Alles in Ordnung, sowie im CT und Ultraschall als auch im Blutbild.
Der Prof sagt in 5 Monaten im Februar 2014 wiederkommen.
Der Hausarzt geht beim Blutbild von 14-tägigen auf monatliche Untersuchung über.
Vielleicht hab ich ja Glück.

Im Blutbild Ende Januar steigt der LDH-Wert auf knapp über 370 an.
Anfang Februar beginne ich eine ambulante Reha, kurz darauf das neue CT.

Im Befund berichtet der Radiologe über vergrößerte, metastasenverdächtige
Lymphknoten, Raumforderungen und eingelagertes Fett in der Leber mit
Inhomogenitäten in der Dichte. Abhängig vom Ultraschall empfiehlt er
ein MRT der Leber zum Ausschluß hepatischer Filiae.

Der Ultraschall bestätigt zwei große Gebiete auf der Leber, 6 und 4.5cm groß.
Echoarme, unscharf begrenzte Raumforderungen (damit sind Tumore gemeint).
Die Ärztin empfielt ein MRT wegen eines weiteren echoarmen Rundherdes in der Nierenloge.

Arztgespräch mit dem Prof über den Befund des CTs
Erste Frage, wie ich es mir gehe. Das sagen Sie mir gleich, antworte ich.
Es hat sich was geändert, ich muß bald eine Therapie machen.
Ich könnte jetzt an der Studie teilnehmen.
Das ist keine besonders schlechte Nachricht.

Dann vergleicht er die Nebenwirkungen der Medikamente mit denen von Aspirin.
Ich sage daß Aspirin kaum Nebenwirkungen habe, sonst wäre es nicht auf dem Markt.
Und daß die Nebenwirkungen nach meinem Wissen stärker sind als Aspirin.
Er bekommt jeden Tag Nachrichten was durch Aspirin alles passiert.
Ich hab da nicht weiterdiskutiert und in die Erinnerung ein "Achtung" vermerkt.

Er schlägt zwei Alternativen zur Therapie vor
- Teilnahme an der Switch-Studie (immer noch offen)
- Intensivkur mit hochdosiertem Interleukin 2 mit 20% Chance auf Heilung

Am Abend blättere ich durchs Netz, jemand nannte mir den Begriff IMA901.
Ein Link zeigte auf den Krebs-Kompaß, ein weiterer nach Tübingen.
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...0-p-54960.html

Weiteres Nachforschen ergab, daß es zu diesem Impfstoff eine Phase3-Studie gibt.
Es wird zusammen mit Sunitinib genommen und ist besser als reines Sunitinib.
Ich finde das sehr interessant und nehme das mit ins nächste Gespräch.

Zweites Arztgespräch mit dem Prof über den Ultraschall
Das Ergebnis des Ultraschalls bestätigt das CT, da waren wir uns einig.

Er spricht über die Interleukintour, das dauert 1-2 Wochen und ist stationär.
Hochdosiert. Kann vorkommen daß ich auf die Intensivstation muß.
Die Therapie macht man nur mit absolut gesunden Patienten.
(in Wikipedia-Nierenkrebs steht, das wäre heute Standardterapie in USA.)
Die Heilungschancen sind aber nur 10%, er hat sich getäuscht.
Keine weiteren Infos, Links oder sonst. dazu.

Über seinen zweiten Vorschlag Switch-Studie hatten wir früher genug gesprochen.
Die Studynurse gibt mir nochmal die Unterlagen.

Dann frage ich nach dem Impfstoff aus Tübingen und der Studie.
Er geht generell auf die Impfansätze ein. Das versuche man seit den Achtzigern.
Es hat aber nie geklappt, da wären sogar mal Ergebnisse gefälscht worden.
Es wäre nicht der richtige Weg. Ja, er telefoniert mal mit denen in TÜ.
Alles jedoch völlig unverbindlich.

Zum Abschluß frage ich nach dem Termin fürs MRT.
Ein MRT ist nicht notwendig, es sei ja alles klar, bekomme ich zur Antwort.

Ein paar Stunden später sitze ich beim Hausarzt im Sprechzimmer.
Ich meine, wer die Nebenwirkungen dieser Medikamente so verharmlost,
der ist nicht ehrlich zu mir und dem kann ich nicht vertrauen.
Und das Vertrauen in den Therapeuten ist elementar wichtig.

(Mit diesem Argument lehne ich immer solche Nonsensevorschläge ab wie
http://http://www.gesundheitlicheaufklaerung.de/mms-eine-ganzheitliche-therapie oder
http://www.nutrimaxorganic.com/healt...ato_juice.html oder
http://http://www.joaodedeus.ch/
Gibt es im Krebskompaß eine Sammlung, ich hätte noch mehr davon.
Alles wohl gemeinte Tipps von Freunden und Bekannten.
Leider fallen da zu viele Nichtnachdenker drauf rein.)

Ja, meint der Hausarzt, holen Sie sich unbedingt eine zweite Meinung.
Ich rufe in Tübingen für Sie an und mache einen Termin für Sie aus.


Das war jetzt ziemlich lange, danke für die Geduld, wer noch liest.
Mir gehts um die Zukunft, nach vorn, was meinen die Erfahrenen?

Was steckt hinter der hochdosierten Interleukintherapie?

Die Infos in dem alten Thread zu IMA901 sind sehr spärlich.
Weiß jemand was Neues?
Mein Hausarzt meinte die Studie wurde eigentlich Ende 2013 geschlossen.
Es seien aber weitere Patienten da und sie überlegen einen neuen Arm aufzumachen.

Sobald ich nächste Woche mehr in Erfahrung bringe gebe ich es auch gern weiter.
Wer gibt mir seine Meinung und sein Wissen? Ich kann jetzt guten Rat gebrauchen.

Delong

[Jan64]

Hallo Delong,

ich meine auch eine 2. Meinung ist da sehr hilfreich, Tübingen ist eine gute Adresse.

Als erstes sollte man die Möglichkeit einer chirurgische Entfernung aller Metastasen untersuchen, wo nix ist braucht auch nichts therapiert werden.

Im Grunde behandelt man in Deutschland das metastierte Nierenzellkarzinom zur Zeit mit den sogenannten Targetmedikamenten (Sutent, Nexavar, Votrient, Inlyta, Afinitor, Torisel und Avastin). Diese Medikamente wirken hauptsächlich auf die Blutversorgung des Tumors. Der Vorteil dieser Medikamente ist die Möglichkeit sie in Folge nacheinander einsetzen zu können, es gibt keine Kreuzresistenzen. So können lange Überlebenszeiten realisiert werden. Leider ist eine Heilung unter diesen Therapien eher unwahrscheinlich. Eine optimale Abfolge dieser Medikamente ist noch Gegenstand von Untersuchungen (Switch-Studie I + II). Unerwünschte Wirkungen haben alle dieser Medikamente. Der Wunsch des Patienten und seine persönliche Situation ist mit ausschlaggebend für die Entscheidung für oder gegen eine bestimmte Therapie.

Interleukin + Interferon oder Interleukin high Dose werden nur in wenigen ausgesuchten Fällen eingesetzt. Diese Therapien zielen auf eine Heilung ab. Allerdings ist das Ansprechen sehr gering bei gleichzeitiger schwerer Toxitität (Herzinfarkt, Schlaganfall). Deshalb werden diese Dinge nur bei ausgesuchten Patienten ( jung und sehr guter Konstitution) angewandt. Eine solche Therapie ist z.Z. die große Ausnahme.

Die Sache mit der Impfung ist ziemlich in der Versenkung verschwunden. Man geht in Zukunft wahrscheinlich wieder über das Immunsystem, aber sehr viel gezielter als früher, z.B.: Nivolumab. Erste Studien laufen recht erfolgreich. Aber auch diese Dinge versprechen keine Heilung.

Viele Grüße

Jan