Follikuläres NHL -Who Grad 3

[Rosemie]

Campario, alles Gute für morgen und Freitag - hoffentlich geht es Dir danach wieder so gut wie nach der zweiten Chemo. Aber jede ist halt anders. Aber immerhin ist dann, wie Du auch schreibst, Halbzeit.

[campario]

So, rituxi ist durch. Hab wegen des prednisons gefragt, da ist tatsächlich was schiefgegangen . Ich soll 5 Tage 100 mg nehmen. Und 4 neupogen spritzen...

Ultraschall ist auch gemacht: insgesamt sehr positiv!! Nur noch wenige verdächtige lymphis, 2 in der Leiste, einer im Bauch noch verdächtig aber auch kleiner.sonst sehr zurückgegangen bzw weg alles ! 😊😊😃

[Landpomeranze]

Guck an mit dem Prednison,

ansonsten


SUUUUUPER


Und ich werd Montag Rituxi auch wieder gut vertragen, muss einfach sein und Ultraschall will ich auch, wenn sie sonst keine Kontrolle machen und dann hoffe ich, dass mein Ultraschall auch soooo gut wird.......

[campario]

Jaja, man muss mitdenken! Dein Befund wird prima, ganz bestimmt!! Nach dem rituxi schlafen und dann ein starker Kaffee dass die magrnwände ächzen , dann kann der Abend kommen😉

[Rosemie]

Das stimmt mit dem Mitdenken. Anfangs bekam ich ja gesagt, bzw. aufgeschrieben, daß ich immer 5 Tage lang Prednison nehmen muß. Dann stand da aber nichts mehr und es wurde mir auch nichts mehr gesagt. Ich habe dann auch nachgefragt - aha, vergessen. Jetzt frag ich mich aber, was diejenigen machen, die nicht mitdenken und sich voll und ganz auf die Ärzte verlassen.

Da ich eine ausgeheilte Hepatitis B habe, muß immer kontrolliert werden, ob die weiterhin "schläft". Unter dem Einfluß der Chemo hätte die sich wieder aktivieren können, auch noch hinterher. Wenn ich nicht immer wieder sage, daß bei den Blutuntersuchungen diese Untersuchung auch gemacht wird, würden sie es jedes mal vergessen.

Super, Campario, daß nur noch wenige Lymphknoten verdächtig sind und die Chemo anschlägt.

[campario]

Prednison nimmt man doch ab dem chop Tag und nicht schon am rituxi tag, oder? Und ich weiß nicht, ob ich schon erwähnt habe, dass ich (bisher) ein indolentes (niedrigmalignes) follikuläres lymphom grad 1-2, Stadium 4b habe (seit schätzungsweise 4.5 Jahren). Da es dafür keinen aktiven Therad gab bin ich damals mal zu euch geflogen😀
So groß ist der Unterschied ja denn auch nicht. Alle bekommen chop. Und morgen ist Bergfest😉

[Rosemie]

Ja, ab dem Chop-Tag. Ich hatte dann immer eine 10er Packung von Prednisolon 50 mg - mußte also 5 Tage lang morgens 2 Tabletten schlucken, so daß ich auch 100 mg hatte - habe eben mal nachgesehen.

[Landpomeranze]

Ja, bei mir ist es ja auch ein niedrigmalignes, denn der Teil, der hochmaligne war, ist durch die Chemo weg, aber das niedrigmaligne ist ja noch da . Warum ich da nen Smiley setze, weiß ich eigentlich auch nicht (und noch einer)

Und ist doch gut, dass du hierhin geflogen bist, campario, hier ist es doch schön
< da ist nur alkoholfrei drin

Darf ja wohl nicht sein, Rosemie, dass die nicht wissen, dass sie es bei dir besonders kontrollieren müssen.

Bei mir ist es ja nur der Vitamin-D-Spiegel, da bekomme ich Tabletten und muss jede Woche eine nehmen, der war echt gaaaanz unten. Wie lange oder ob der dann auch noch irgendwann mal kontrolliert wird, weiß ich nicht. Frage ich am Montag am besten auch mal.

Aber bei dir, Rosemie mit ner ausgeheilten Hepatitis ist das ja echt ein Ding.
Aber sie schläft und schläft, hoffe ich.

So, allen hier liebe Grüße und einen schönen Abend
Birgit

[Landpomeranze]

Ich habe ja heute wieder Rituximab bekommen und es wurde wieder Ultraschall gemacht und ich bin froh: Das Ding ist wieder etwas geschrumpft :-):-):-)
Von 8, 6 x 3, 4 auf 8, 5 x 3, 1. Nicht so viel, aber Hauptsache, es ist wieder weniger.
Ich werd dem Ding schon zeigen, dass es nicht erwünscht ist und amgeblich geht es ja nie ganz weg, aber das sehe ich noch nicht so :-):-):-). Milz auch komplett frei.

Jetzt kann ich frohgelaunt am Mittwoch in die Reha fahren.
Liebe Grüße Birgit

[Rosemie]

Auch wenn es nur ein kleiner Schritt war, immerhin ist das Ding weiter geschrumpft und ja, jetzt kannst Du beruhigt zur Reha fahren. Ich wünsche Dir eine gute Zeit - genieße die Entspannungsübungen und nutze die Angebote, um wieder fit zu werden. Die Vorträge sind zwar manchmal lästig, aber in Kreuznach waren auch wirklich sehr interessante dabei. Und meist kann man zumindest etwas für sich mitnehmen.
Alles Gute für Dich und melde Dich mal, wie es Dir gefällt.
LG Rosemie

[Tatjana60]

oh liebe birgit... das ist doch schön, dass es weiter geschrumpft ist... so soll es weiter gehen, beim nächsten kontrolltermin noch ein bißchen mehr.... liebe campario---und ich hab schon gedacht, bei der nächsten chemo kann ich dann einfach auch weniger predni nehmen...mag dieses zeugs ja auch gar nicht... war wohl nix... also weiter 5 tage die 100 aber supi bei dir, wie es so schmilzt... wie der schnee in der sonne... so heißt es doch so schön so soll es sein...
bei mir ist immer noch alles offen, jetzt steht doch noch ne 7. chemo wohl auf dem plan, viell. keine 8. mehr...wohl nach dem CT am 6.1. dann werd ich ja sehen..ist der rest noch sehr viel, da kann ich mir das klemmen mit ner 7.... dann hilft de eine dann auch nicht mehr... ist nicht mehr so viel da, werd ich wohl dann noch ene machen.... strahlentherapie termin hab ich auch schon am 16.1.... da wird sich ja dann zeigen, ob eine bestrahlung möglich ist....diese ganze ungewissheit nervt doch ganz schön... also nix mit letzter zyklus jetzt am 2./3. 12. hat einer von euch auch 8 zyklen gehabt? hab schon jetzt ganz schön mit schlappheit zu kämpfen, jedenfalls öfter.... neupogen vertrage ich auch besser wie neulasta, ist ne echte alternative...
wünsche euch einen sonnigen tag.
lg tatjana

[campario]

Super, Birtit, dass es weiter geschrumpft ist, das ist doch der richtige Weg und viel viel Spaß in der Reha! Ich war mal fünf Wochen in Bad Nenndorf mit Wibelbruch und fand es totenlangweilig, aber es war auch wirklich keiner in meiner Altersgruppe und Krankheitsgruppe. witzig war's trotzdem und essen und spazierengrhen schön. Such dir nette Leute und erkunde den Ort. Fahr mal wohin...

tatjana vielleicht kannst du deinen Arzt fragen ob du nach den fünf Tagen Prednisolon ausschleichen kannst : am fünften Tag schon 75 mg und dann runter
Auf 30, 10... So macht man das ja auch bei anderen Krankheitsgruppen wie Morbus Krohn und ähnlichen. Und wegen der Wassergeschichte in den Beinen und so weiter, lass dir einfach Lasix o.ä. zum entwässern verschreiben. du musst das ja nicht so erleiden! Man muss die Ärzte fordern!

Neupogen ist auch für mich eine echte Alternative zum Neulaster! Die Beschwerden sind kaum spürbar. ich spritze es abends und am nächsten Morgen ist alles gut. bin ich froh das es eine Alternative gibt!!

Ansonsten habe ich meine dritte Chemo und somit das Bergfest überstanden. Die Chemo selber war heftig, von Freitag auf Samstagnacht, aber auch weil alle anderen um mich herum zu Hause krank waren. Ich bekam noch 38,3 Fieber das aber dann am Laufe des Vormittags zurück ging. Ich brauchte nicht ins Krankenhaus oder Ähnliches. Jetzt bin ich am 5. Tag wieder fit und froh😊
viele Grüße, bis demnächst,
Campario

[campario]

Oh, sorry für die Rechtschreibung und Tippfehler, ich schreib vom Handy mit Mindisplay, da geht das manchmal total verkehrt...!

[Landpomeranze]

Hallo Rosemie, hallo Tatjana, hallo campario, hallo alle anderen,

dann will ich mich doch auch nochmal schnell melden. Ich bin ja sehr zufrieden, dass es wieder ein bißchen geschrumpft ist. Falls sich das anders angehört hat, ne, ne, das passt schon.

Ach ja, meine CD4- Helfer-Zellen schwächeln ein wenig, deshalb habe ich jetzt ein Medikamt, welches ich 3 x die Woche nehmen muss, "Cotrim", kennt das jemand?

Ich glaub schon, dass mir die Reha gut tun wird, liebe Rosemie und ich freu mich auch schon ein bißchen :-). Gepackt habe ich fast alles, meine Güte, was habe ich da eingepackt für 3 Wochen. 1 Koffer und ne Sporttasche. Aber alleine Sportzeug, Bademantel nehmen ja schon ne Menge Platz weg.
Und auf Vorträge würde ich mich eigentlich freuen, je mehr Infos desto besser, denke ich. Soooo viel Ahnung habe ich ja noch gar nicht.

Und Tatjana, das Prednison musste ich auch immer 5 Tage nehmen, bei jeder Chemo.
Ich hatte ja 6 x RChop und 2 x Rituximab danach, 8 x Chemo nicht.
Die Ungewißheit ist ja wirklich schwer zu ertragen, ich drück alle Daumen für dich.

Und campario, ach, ich freu mich einfach auf den Sport und irgendwie wird es schon nette Leute da geben, ich bin ja schon älter und davon wird es auch genug geben Die Gegend soll ja ein Traum sein und ich habe ein Zimmer mit Blick ins Tal - habe ich heute gehört - und dann werde ich durch den Taunus und Spessart wandern und winke euch dann zu

Und Glückwunsch zum Bergfest, dann ist es bald geschafft.

Alles Liebe und Gute für euch und ich nehme den PC ja mit (ohje Ladekabel schnell noch einpacken), bis bald also

liebe Grüße
Birgit

[Cecil]

Zitat von Landpomeranze

.....
Ach ja, meine CD4- Helfer-Zellen schwächeln ein wenig, deshalb habe ich jetzt ein Medikamt, welches ich 3 x die Woche nehmen muss, "Cotrim", kennt das jemand? .....

Ja ich, vom Eigengebrauch (wenn ich mich recht erinnere, 2x960 mg pro Woche).
Cotrim ist zunächst mal ein Antibiotikum, das in den meisten Fällen vorbeugend gegen einen Pilz namens pneumocystis jirovecii gegeben wird, der vorzugsweise die Lunge befällt (bzw. immer schon da ist, sich aber bei Immunschwäche wie rasend vermehrt) und dann schwerste Pneumonien hervorrufen kann.

Einer der Bestandteile wird wohl zunächst in der Leber verstoffwechselt und dann beide Wirkstoffe über die Nieren ausgeschieden. Daher regelmäßig trinken und die Blutwerte beider Organe immer mal nachschauen.

Dir viel Spaß bei der Reha, liebe Birgit!