Erfahrungsaustausch

hallo knut und christel,
da ich und meine mutter die gleichen probleme haben, wasser usw., möchte ich dir und deiner mutter gerne einiges sagen und mit euch in kontakt treten, würdest du dich bitte bei mir melden und mir eure mail adresse zukommen lassen? meine adresse lautet: hasi@kabelnet.at
würde mich freuen bald von euch zu hören, danke!
René

Liebe Helene,


Hast Du den Chemozyklus einigermaßen überstanden?
Klingt so, als ob es gut verläuft. Ich hoffe ich bin nicht zu neugierig, aber hast Du Deinen Onkologen jetzt mal angesprochen?

Liebe Grüße,
Miriam

Liebe Miriam,

nein, ich finde Dich nicht zu neugierig. Ich frag auch immer nach, wenn mich was interessiert. Das ist also wirklich voll in Ordnung. Zur Zeit geht es mir echt gut. Seit die Dosis reduziert wurde erhole ich mich wesentlich schneller von der Chemo also vorher.
Bei der letzten Chemositzung war leider so unglaublich viel Betrieb in der Praxis, daß ich mich nicht getraut habe, meinen Onkologen wegen dieser Impfung zu befragen. Ich glaube auch nicht, daß es nächste Woche bei der nächsten Chemo anders sein wird. Es kommen immer mehr Patienten in diese Praxis, weil sich ein guter Ruf eben schnell verbreitet. Aber ich habe am 20. Februar einen Termin bei ihm, da habe ich ihn dann ganz für mich alleine. Und das Thema Impfung habe ich mir schon auf meinem „Waschzettel“ notiert.

Liebe Grüße
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Hallo ihr lieben
Meine Mutter ist heute wieder zum Wasser abziehen im Krankenhaus. Sie war erst vor einer Woche gewesen, aber da haben die Ärtzte was falsch gemacht.
Als 2 Liter abgelaufen ware kam auf einmal Blut, warscheinlich haben sie was dabei angepiekt. Nun war es heute wieder nicht zum aushalten. An den älteren Einstichlöchern haben sich überall kleine Knötchen gebildet. Is das normal?
Helene zu Deiner Frage: Schulmedizinisch tun wir, bzw meine Mutter jetzt garnichts. ( Außer das Wasser abziehen ). Wir lassen uns von dieser Krankheit nicht unterkriegen. Meine Mutter ist ganz festen Glaubens das es an Ihr liegt wer in diesem Kampf der Sieger bleibt. Sie will die ihr innewohnenden Selbstheilungs- Kräfte durch starken Glauben aktivieren, im Vertrauen auf Gott unserem Schöpfer. Sie ist zu diesem Entschluß gekommen, obwohl wir schon auf dem Weg
in die Klinik nach Bad Bergzabern waren ( wir sind einfach wieder umgedreht). Eins geht nur, entweder durch den Glauben und welche Heilkraft auch immer gesund werden oder den Ärzten vertrauen und an den Nebenwirkungen der Chemotherapie zugrunde gehen. Auf jeden Fall will sie sich nicht weiter vergiften
lassen. Weiter Behandlungen werden nur auf Nichtkonventioneller Art erfolgen, die den Organismus nicht zusätzlich schädigen. Wir machen uns kundig über Reiki oder Geistheilung. Wenn doch eine medizinische Behandlung in Frage kommen sollte dann haben wir über das Internet eine Menge Information über neue Krebsbehandlungen durch Galvanischen Strom herausgefunden. Das belastet den Körper nicht, Krebsgeschwülste werden direkt im oder am Körper lokal erhitzt, sie sterben ab und werden von den Körpereigenen Fresszellen abgebaut. Das ist aber was anderes als die Hyperthermie. Die Studien und Beiträge hören sich absolut plausibel an. Die Behandlung ist ambulant durchführbar ( 2 - 3 std), Die Behandlungsmethode ist den Pharmakonzernen nur zu Billig, weil sie daran keinen CENT verdienen.
Ich hoffe ich hab euch neugierig gemacht, nächstes mal geb ich euch die ganzen
Internet Adressen die ich rausgefunden haben. Ich hab heut auch mal die anderen Krebs Foren durchgeschaut, von diesen Sachen wissen die andern auch noch nichts.
Hi Renè aus Östereich hier meine Adresse
Knut.Ponader@t-online.de

Tschau bis zum nächsten Mal

Liebe Mitstreiter!

Lange nichts mehr von Euch allen gehört! Ich hoffe aber, das ist kein schlechtes Zeichen! Meine Mutter ist inzwischen in der Reha-Klinik und macht langsam Fortschritte, auch wenn man über den Personalmangel nur den Kopf schütteln kann: Deutschland erstickt in Arbeitslosigkeit, aber Pflegepersonal ist nicht zu kriegen, dabei ist das so wichtig!

Bevor meine Mutter verlegt wurde, hat man bei ihr nochmal den Tumormarker bestimmt und festgestellt, dass Krebs bei ihr im Moment "kein Thema" ist, offensichtlich hatte die 1. Chemo die sie anfang November bekommen hatte, schon ganze Arbeit geleistet!

Trotzdem meine Frage: wie zuverlässig ist so ein Tumormarker? Denn dass meine Mutter weiter behandelt werden muss, ist schon klar, bloß hatten ja die ganzen Ärzte vorher immer etwas von "alles voller Metastasen" erzählt (was ich schon damals nicht geglaubt habe) und nun auf einmal soll nichts davon stimmen?!

Es ist schon furchtbar, wenn man den Ärzten so hilflos ausgeliefert ist!

Ich hoffe auf baldige Antwort!

Euch und Euren Angehörigen weiterhin alles Gute!
Karin

Liebe Karin,

ich beobachte das Auf und Ab meines Tumormarkers CA125 seit 3 ½ Jahren. Ich gehöre zu den Patientinnen, bei denen dieser absolut zuverlässig anzeigt. Das ist aber leider nicht bei allen Patientinnen der Fall. Ich kenne einige Frauen, die immer noch erhöhte Tumormarker haben, bei denen aber absolut kein Tumor gefunden werden konnte, auch nicht bei einer PET-Untersuchung. Ich könnte mir gut vorstellen, daß das umgekehrt auch der Fall sein kann. Also, den Tumormarker alleine nie als Maßstab nehmen (zumindest solange keine „Langzeiterfahrungen“ vorliegen wie bei mir), sondern immer zusätzlich noch eine bildgebende Untersuchung (z. B. Ultraschall) durchführen lassen, um sicherzugehen. Aber, wenn der Tumormarker vorher hoch war und jetzt abgesunken ist, würde ich das auf jeden Fall mal als gutes Zeichen interpretieren.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mutter
von Helene

uschi.bobby@freenet.de

Hallo Frau Fischer,
Ich habe von der ersten bis zur letzten Seite gelesen und bin sehr erfreut, dass Sie sich so Tapfer durchgekämft haben. Meine Mutter ist am Eierstockskrebs vor 11 Jahren erkrankt und hat jetzt ein Rezidiv. Bauchfellkarzinose mit Metastasen in der Leber. Man hat ihr 4 Cyklen Topotecan gegeben und der Tumorwert ist noch immer auf 1800, aber das CT hat gezeigt das es nichts bringt und somit hat man die Chemo umgestellt auf Ovastat. Ich war von Ihrer Erfahrung mit den Ärzten und mit den Chemos, die Sie alle bekommen haben so beeindruckt, dass ich heute meine Mutter mit zum Arzt geschleppt habe um nachzubohren ob es eine Möglichkeit gibt auch ihr das Taxol zu therapieren, falls Ovastat nicht helfen sollte. Er hat mich natürlich vertrostet, dass der Professor sicherlich einen Grund dazu hatte Ihr nicht gleich Taxol zu geben, aber er kennt den Grund nicht.
Da meine Mutter auch noch so starke Schmerzen in den Knochen hat habe ich die Befürchtung es könnten auch da Metastasen sein. Auf jedem Fall wurde bis jetzt noch kein Skelettszintigramm gemacht. Wenn man gefragt hat weshalb sie da Schmerzen hat hies es immer das ist die Chemo. Wir sind sehr verzweifelt. Wissen Sie welche Körperlichen Vorraussetzungen man haben muss für das Taxol? Oder können Sie uns noch ein paar Tips geben.
Vielen Dank
Viele Grüße an Sie und an Karin und Ihre Mutter azrakraljevic@aol.com

Meine Mutter hatte auf die 1. Taxol-gabe allergisch reagiert, das konnte dann aber durch Cortison (?) wieder aufgefangen werden. Man sagte uns, dass diese allergische Reaktion häufig der Fall sein kann. Meine Mutter sollte dann bereits ein paar Stunden vor der nächsten Chemo das Cortison (?? ich weiss es nicht mehr genau, ist schon so lange her!) nehmen, aber soweit ist es ja nicht mehr gekommen. Also, es gibt wohl oft allergische Reaktionen, die können aber gut kontrolliert werden. Wichtig ist, dass sobald Ihre Mutter merkt, dass irgendwas nicht stimmt: SOFORT MELDEN!!! Meine Mutter hatte erst gedacht (weil es ihre 1. Chemo war), das "muss wohl so sein", was natürlich nicht stimmte.

Alles Gute!
Karin

Sehr geehrter Herr Kraljevic,

Taxol ist eine für den Körper ziemlich strapaziöse Angelegenheit, aber gemäß meinen bisherigen Erfahrungen das wirksamste Medikament gegen Eierstockkrebs. Ich wiederhole ja derzeit diese Chemotherapie in Verbindung mit Cisplatin. Die Chemo schlägt wieder erstaunlich gut an. Ich komme gerade eben von einer Besprechung mit meinem Onkologen, mein Tumormarker ist weiterhin abgesunken, er liegt jetzt bei 28, also ganz eindeutig im Normalbereich. Und das obwohl ich schon seit einigen Wochen nur noch eine reduzierte Dosis bekomme. Wie gesagt, eine Taxol-Chemo ist kein Spaziergang. Die für mich unangenehmsten Nebenwirkungen sind starke Knochen- und Muskelschmerzen sowie Pelzigkeits- und Taubheitsgefühl in Händen und Füßen. Ich halte es aus, weil ich körperlich noch relativ fit bin. Auf den 1. Blick sieht man mir meine Krankheit auch nicht an. Vielleicht möchte der behandelnde Arzt Ihrer Mutter die Strapazen dieser Chemo ersparen. Wenn dem so sein sollte, dann fragen Sie doch bitte mal nach Caelix. Diese Chemo habe ich auch längere Zeit gemacht. Das Medikament Caelix hat bei mir auch zu einem deutlichen Rückgang der Tumore geführt, außerdem ist Caelix durch seine besondere Beschaffenheit (dringt leichter in Tumorgewebe als in gesundes Gewebe ein) sehr gut verträglich.

Warum bei Ihrer Mutter kein Skelett-Szintigramm gemacht wird, ist mir unverständlich. Bitte bleiben Sie diesbezüglich hartnäckig.

Wenn Sie noch Fragen an mich haben, ich stehe Ihnen jederzeit zur Verfügung. Auch per email (Adresse untenstehend), wenn sie das möchten. Bis dahin wünsche ich Ihnen und Ihrer Mutter alles erdenklich gute und ganz viel Kraft.

Liebe Grüße von
Helene
uschi.bobby@freenet.de

Liebe Karin,

als ich meine derzeitige Chemo begann habe ich auch massiv allergisch reagiert (Atemnot), aber nicht auf Taxol, sondern auf das Carboplatin, das ja mit Taxol gegeben wird. Deshalb wurde ich auf Cisplatin umgestellt. Seitdem „packt“ mich mein Onkologe vor und nach der Chemo „ganz dick“ in Cortison. Dieses Vorgehen war bisher erfolgreich, es ist keine Allergie mehr aufgetreten. Allerdings hat Cortison auch Nebenwirkungen, aber was tut man nicht alles, wenn man weiterleben will. Ich staune oft selber darüber, wieviel mein Körper aushält. Ich war heute bei der Blutbildkontrolle, die Laborschwester wollte gar nicht glauben, daß es sich um das Blutbild einer Dauer-Chemo-Patientin handelt. Alle Werte waren total o.k., wie bei einem Gesunden. Ich würde mir nur wünschen, daß alle meine Mitpatientinnen so eine Roßnatur hätten wie ich. Auch für Deine Mutter hätte ich das gewollt. Ich frage mich oft, warum ich auf der einen Seite mit dieser Krankheit geschlagen bin, andererseits aber einen geradezu unheimlichen Widerstand gegen diese Krankheit entwickle. Ich kann es heute kaum glauben, daß ich letzten Juni noch eine Todeskandidatin war und heute ganz normale Werte habe, aber ich bin sehr, sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße
Helene

Hallo Miriam,

hast Du noch mehr Infos zum Thema „Impfung bei Eierstockkrebs“? Ich habe heute bei meinem Onkologen nachgefragt. Er wußte nichts darüber, erzählte mir aber, daß „Impfung“ bei Hautkrebs und beim Nierenzellkarzinom durchaus ein Thema wäre. Bei Eierstockkrebs sei ihm das aber neu. Professor Knuth ist ihm aber bekannt in Verbindung mit Hyperthermie.

Liebe Grüße
Helene

Hallo zusammen!

Nachdem ich nun einige Tage lang sehr interessiert Eure Beiträge gelesen habe, möchte ich etwas fragen:

Meine Mutter (76) wurde vor einem knappen Jahr an Eierstockkrebs operiert, man sprach von einem Erfolg, es wurden keine weiteren Tumore gesehen. Es folgte eine Chemotherapie, (ich weiß leider nicht, welche), die meine Mutter, die noch sehr fit ist, gut überstanden hat.
Vor zwei Monaten hatte sie nun Wasser in beiden Lungen, welches entfernt wurde. An den Lungen wurde eine "Verklebung" durchgeführt. Nun wurden ihr 3l Wasser aus dem Bauchraum entfernt und man sprach von noch vorhandenen Tumorzellen.
Der Arzt im Krankenhaus scheint mir etwas ratlos zu sein, er erwägt eine weitere Chemotherapie.

Sie fühlte sich bisher im Krankenhaus sehr gut aufgehoben, aber ich bin inzwischen - auch nachdem ich dieses Forum lese - sehr verunsichert, und weiß nicht, wie man ihr am besten helfen könnte. Man liest hier immer wieder, wie wichtig es ist, nicht einfach nur die Ärzte machen zu lassen. So habe ich schon ein schlechtes Gewissen, weil wir bisher den Ärzten voll vertraut haben.

Was wäre denn jetzt sinnvoll zu tun? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es noch?

Vielen Dank im Voraus, herzliche Grüße, Günter

Hallo Günter,
Treosulfan ist Ovastat. Es sind Kapseln die in 4 Wöchigen Zyklus eingenomen werden (3 X am Tag). Dann erfolgt eine Pause von 4 Wochen. Das Medikament ist als Palliative Therapie anwendbar und sehr gut verträglich.
Das einzige ist dass die Haare sehr ausfallen. Meiner Mutter hat diese Therapie nicht geholfen, was aber natürlich nicht heißt das es ihrer Mutter nicht helfen wird. Viel Glück Azra
AzraKraljevic@aol.com

Hallo Azra und alle anderen!

Vielen Dank für Deine Nachricht. Es tut mir leid, dass Ovastat Deiner Mutter nicht geholfen hat. Meine Mutter beginnt nächste Woche damit, sie hofft so sehr, Ihren Krankheitsverlauf abbremsen zu können, nachdem die erste Chemo (Taxol) nicht viel gebracht hat.

Ich überlege seit einigen Wochen, ob man sich wirklich nur der Schulmedizin anvertrauen soll. Meine Mutter ist an einen wirklich netten Arzt im Krankenhaus geraten, aber trotzdem spulen die halt ihr Standardrepertoire ab. Alternativen werden gar nicht erwähnt oder wenn man danach fragt milde belächelt.
Wie sind denn hier die Erfahrungen mit "außerschulischen" Verfahren, auch als Ergänzung zur Standardtherapie?

Viele Grüße, Günter


guenter.maenz@gmx.de

Hall Günter,

freut mich, daß es mit der Ago geklappt hat :-)).

Vielleicht solltet Ihr Euch mit dem Therapievorschlag des behandelnden Arztes noch einmal direkt per mail an Dr. Wagner wenden mit der Bitte um Stellungnahme. Wenn er nicht ohnehin schon in seiner Mail angeboten hat, für weitere Fragen zur Verfügung zu stehen, so bin ich mir sicher, daß er sich mit dem Vorschlag fundiert auseinandersezten und Euch einen Rat geben wird.

Viele Grüße an Deine Mutter, ich wünsche Euch alles Gute.