CCC und das Leben geht weiter

[Feldinchen]

Hallo Mathias,
Aufgeben ist irgendwie noch nie eine Option für mich gewesen!
Aber ganz wichtig war für mich immer, dass ich die Entscheidungen selbst treffen konnte und alle Therapien mitbestimmen konnte und auch Pausen für Urlaub und so bestimmen kann.
Urlaub ist immer gut!!
Gut, dass du das durchgezogen hast, das hat dir Kraft zum weitermachen gegeben.

Aber was mir grade jetzt wieder deutlich geworden ist, und was mich grad in meinem Elan hemmt, ist diese blöde Ungewissheit und dass ich nur kurze Zeiträume überblicken kann zum Planen!
Aber es geht weiter und ich plane,
wenn auch nicht langfristig!
Ich hoffe du hast jeden Zigarillo im Urlaub genossen ��!
Liebe Grüße
Anke

[fluturi]

Hallo Mathias,

schön, dass du eine so gute Zeit hattest. Das hast du dir verdient. Der Kampf geht weiter. Du hast Kräfte gesammelt und gibst nicht auf. Das zählt!

[Mathias974]

Hallo Mathias,


auch ich belese mich gerade wegen der SIRT, bei mir würde es in Hamburg durchgeführt werden. Magdeburg hingegen nimmt an einer Studie teil, wo unter anderen danach eine gezielte Chemo verabreicht wird.
Ist nicht gerade die schlechteste Therapie, gerade weil dabei auch die Gallengänge mit bearbeitet werden.
Das einzige was mich abschreckt ist das man dabei nur lokal betäubt wird, nur wird das wohl auch nicht so schlimm werden.
Hat man bei dir schon die Voruntersuchungen gemacht, um zu schauen das die Kügelchen nur in der Leber bleiben?

Werde berichten was weiter passiert, da ich ja erstmal noch am 22. nach Heidelberg ins NCT fahre. Vielleicht haben die ja noch andere Möglichkeiten.


LG
Mathias

[Dude42]

@Feldinchen Hallo Anke. Das mit der Ungewissheit langfristig etwas zu planen, nervt mich auch zur Zeit. Wir wollten eigentlich im August mit meinen Kindern nochmal nach Norwegen, aber jetzt durch die Strahlentherapie trau ich mich nicht etwas zu buchen. Ich habe noch keine Folgetermine und ich habe keine Ahnung wie belastend die Therapie wird. Nur aufschieben dem Urlaub zuliebe würde ich die Therapie nicht. Ich hab schon ein mächtig schlechtes Gewissen. Meine letzte Behandelung (TACE) war im März. Vom Gefühl her ist es jetzt echt an der Zeit was zu tun.
Zum Thema Zigarillo. Ich habe erst 01/2015 mit dem Rauchen aufgehört(nach 25Jahren). Eine Freundin hatte zu der Zeit ihr 1.Rezidiv und ist 02/2015 an Lungenkrebs gestorben. Damals haben mir alle Zigaretten nach Krebs "geschmeckt". Mit anderen Worten, ich hatte da schon echt Bammel vor einer Erkrankung, obwohl ich von meinem Krebs noch nichts wusste. Vorahnung?
Ich weiß es ist völlig unvernünftig, aber die Schei* Dinger haben echt gut geschmeckt

@fluturi Ich habe gelesen, dass die OP bei deinem Vater nicht so toll gelaufen ist. Verliert bloß nicht den Mut. Auch wenn z.Z. nur Chemo möglich ist, es geschehen immer wieder kleine und große Wunder. Die Ärzte haben mich vor einem Jahr auch schon abgeschrieben. Palliative Chemo. Ich gebe ja zu, das große Wunder ist noch nicht eingetreten, aber ich lebe noch und blicke optimistisch in die Zukunft. Ich drück euch die Daumen,daß er die Chemo gut verträgt und sie gut anschlägt.

@Mathias Die Voruntersuchungen habe ich am 30.06. Habe gerade die schriftliche Einladung aus der Post geholt. Jetzt wegen der örtlichen Betäubung mach ich mir keine Sorgen. So wie ich das verstanden habe, ist es in etwa der gleich Ablauf wie bei einer TACE. Sprich Katheter in Leistenarterie und in dem Bereich eine Örtliche. Da merkt man echt nicht viel von.
Habe hier im Forum auch schon Horrorstorys über TACE gelesen. Kann ich nicht bestätigen und ich hoffe mal die SIRT wird ähnlich.
Mit der Studie werde ich auf jeden Fall nachfragen und berichten.

Viele liebe Grüße an Alle
Mathias

[Lucy96]

Hallo Matthias
Bin ein stiller Mitleser und gebe jetzt mal meinen Senf dazu:)
Ich finde es ganz klasse wie Du mit Deiner Diagnose umgehst,mach weiter so
Bleib positiv und kämpfe.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das sich alles zum Positiven wendet.
Kenne mich leider mit diesem Krebs aus,mein Mann war betroffen.
Eine Frage habe ich
Hat man Dir eine DNA chemo vorgeschlagen?
Liebe Grüße Heike

[Dude42]

Hallo Lucy
Vielen Dank für deine lieben Worte. Sowas gibt einem immer neue Energie.
Zu deiner Frage, DNA Chemo habe ich so noch nicht gehört, ich hatte am Anfang Chemotherapie mit Gemcitabine und Cisplatin, wobei beide Wirkstoffe in die DNA eingreifen. Aber vielleicht meinst du ja was ganz anderes. Kannst ja mal schreiben.
Liebe Grüße
Mathias

[Lucy96]

Hallo Mathias
Das hat mein Mann auch bekommen
Es gibt nochmal ne Biopsie aus der Tumorgewebe entnommen wird und dann werden DNA Merkmale ausgelesen und wenn alles passt,wird eine chemo nur für dich speziell zusammengemischt.leider kann man noch nicht alle Gene auslesen,kenne aber jemand bei dem es ging.aber der Versuch ist es wert. Ich weiß allerdings nicht ob das jede Uniklinik macht.wie ich das mitbekommen habe wohnst du in der Nähe von Magdeburg .
Wenn es dir schmeckt Rauch weiter deine Zigarillos, ich gönn es dir;)

[paralellwelt]

Hallo lieber Mathias es freut mich das dir Norwegen so gut gefallen hat und form allem auch deiner Seele so gut getan hat. Denn nichts ist wichtiger bei dieser Krankheit als das man versucht Stress zu vermeiden und versucht Freude Kraft und Energie zu tanken. Ich hätte da noch eine Bitte an dich könntest du mir deine private E-mail Adresse geben? Weil ich eine sehr,sehr wichtige Frage habe und es mir unangenehm ist sie öffentlich zustellen So das ist meine E-mail multiversum@freenet.de du kannst mir ja zuerst schreiben wenn du möchtest aber wie gesagt mir ist die Frage sehr wichtig und ich würde sie dir gerne persönlich stelle Ganz liebe grüße und viel Kraft von paralellwelt

[Lucy96]

Hallo Matthias
Was sagt Magdeburg ? Hoffe es ging für dich positiv aus.
Habe dir ne Nachricht geschickt weiß aber nicht ob die ankam,sorry bin blond😜
Es geht dir hoffentlich gut.
Du schaffst das👍
Liebe Grüße

[Dude42]

Hallo an Alle
Bin noch in Magdeburg. Melde mich morgen von Zuhause ausführlich, denn mit smartphone schreiben ist nicht meins
Trotzdem schon mal danke für euer Interesse.
Liebe grüße
Mathias

[Lucy96]

Halt durch,schick dir ne große Portion Kraft und Stärke

[Dude42]

Hallo Leute
Bin wieder zurück in der Heimat, nur zum Schreiben bin ich noch nicht so recht in der Lage. Hab kaum geschlafen die Nacht Und hab mir jede Mahlzeit so nach 2 Stunden nochmal durch den Kopf gehen lassen. Also entweder das Kontrastmittel war ein Anderes oder das radioaktive Zeug was zur Emulation der Sirt eingespritzt hat, ist mir nicht bekommen. Werde mich morgen wieder melden. Jetzt erstmal aufs Sofo
Liebe Grüße
Mathias

[Feldinchen]

Hallo Mathias!
Mist, dass es dir so mies geht! Hatte auch wieder das große Brechen nach der Chemo! Drück dir die Daumen, dass es dir bald besser geht! Erholung dich gut! Denk an dich!
Liebe Grüße und viel Kraft
sendet
Anke