Neues Mitglied

[Maaddiin]

Nach etwas längerer Funkstille von mir möchte ich mich wieder melden.

Seit Montag bekomme ich meine chemo und vertrage die bislang erstaunlich gut.
Habe bislang keine Nebenwirkungen feststellen können.
Meine Rückenschmerzen sind deutlich zurückgegangen seit gestern.

Negative Nachricht:
Ich wurde im Stadium iiic eingestuft, da meine bhcg werte sechsstellig sind.
Der histologische Befund ist 95% Seminom und 5% teratom

[wiesel007]

HI,

gut wenn Du die erste Runde gut verträgst. Auf Grund Deines Stadiums empfehle ich dir dringend eine Zweitmeinung einzuholen. Vom Ruhrgebiet zu Prof. Albers nach Düsseldorf ist es ja nicht weit. Einfach einen Termin machen und in den Bleo Wochen -wenn es körpelich geht- da hin fahren. Bilder und Befunde mitbringen. Da bekommst du eine Zweitmeinung von einem der Topexperten.

Immer daran denken, selbst mit dem Stadium sind die Chancen immer noch gut, ich war mit 3b unterwegs und einer Metastase von 12 x 11 x 4 cm im Bauch.

[Maaddiin]

Hey Wiesel danke für den Tipp.
Ja ich bin nach wie vor positiv gestimmt.
Ich bin noch prallel im weltgrößten hodebkrebsforum tc-cancer unterwegs, weil dort sehr viele Fälle mit Stadium 3c unterwegs sind.
Fast alle haben es geschafft.

Die profs sagen mir dass ich halt keine metas außerhalb der Lymphknoten habe und die jetzt ganz genau auf die entwicklung meiner tumormarkerwerte achten müssen.

Nächste Woche kontaktiere ich mal albers

[BOB the builder]

Hallo Martin,

gut, dass die erste Woche gut läuft. Das ist ein gutes Vorzeichen, da Du die PEB Armee offensichtlich gut verträgst und nicht irgendwie allergisch reagierst oder sonst irgendwelche Überreaktionen zeigst.

Was mich wundert ist, dass ein fast vollständiges Seminom einen so hohen Beta-HCG Wert produzieren kann. Aber wie man bei mir immer gesagt hat: Es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt....
(Ich hatte ja höchstwahrscheinlich Lebermetastasen ohne das die Lunge auch nur im Ansatz befallen gewesen wäre.... Auch sehr, sehr ungewöhnlich, erst recht bei einem reinen, klassischen Seminom).

In den kommenden beiden Bleowochen wünsche ich Dir viel Erholung und dann viel Erfolg für Zyklus 2.

Viele Grüße,

BoB

[b45]

Das mit den Stadien würde ich fast ignorieren. Ich hatte nie irgendeine Einstufung oder sonst was bekommen, ich denke nicht, dass es für deinen persönlichen Erfolg relevant ist. Wichtig ist nur wie Du die ganze Sache für dich siehst.

Dass der Tumor ßHCG aktiv ist (vorallem so stark) hat auch einen Vorteil - Du kannst nur anhand der Marker bestimmen, ob und wie gut die Therapie anschlägt. Du brauchst kein Zwischenstaging CT/MRT - wenn die Marker zurück gehen, geht auch der Tumor zurück, so einfach ist es. Man kann die wirklich wöchentlich bestimmen lassen - kostet "nix". Und für die Nachsorge ist es für dich etwas leichter/einfacher, denn das Blut kann man immer und sehr schnell testen lassen, während CTs länger dauern und etwas aufwendig, aber vor allem giftig sind.

Es ist sehr gut, dass Du die Chemo erstma so gut verträgst. Ich kenne Leute die die Woche danach noch zur Arbeit gegangen sind. Ich würde das nicht empfehlen - wenn Du genug Kräfte hast, dann lieber erholen auf frischer Luft.

Viel Erfolg!

[Maaddiin]

Nochmal eine etwas ausführlichere Zwischenmeldung von mir, da ich mich seit gestern Abend so fühle als wäre ich gesund, wenn nicht ab und zu Bauchschmerzen auftreten würden

Meine stationären Chemotage waren ohne Nebenwirkungen und anstatt Apettitlosigkeit hatte ich sogar Hunger. Was mir sehr zu schaffen gemacht hat, war die Tatsache, dass genau in meiner ersten Chemowoche sich das Wetter überlegt hat, die heißeste Woche des Jahres einzuleiten.
Es führte dazu, dass ich teils 8-9 Liter Flüßigkeit zu mir genommen habe und deswegen etwas weniger gegessen habe.

Schlimm war dann Freitag Abends bis Sonntag Abends zuhause, da ich in einer Dachgeschosswohnung lebe und keine Klima oder Ventilator da hatte
Und die Tage 6 und 7 habe ich quasi durchgeschlafen zuhause. Mind. 15 Stunden am Tag.
Selbst als gesunder Mensch hatte ich bei Hitze kein Hunger und deswegen habe ich noch ordentlich abgenommen, was ich jetzt versuche bis zum nächsten Zyklus wieder reinzukriegen. (Mein Plan sind 5 kg drauf)

Gestern wurde mir Blut abgenommen um ein Zelltief auszuschließen und dort war alles in Ordnung. Tumormarkerwerte wurden zwar bestimmt , aber diese fielen deutlich höher aus als vor der Chemo.(BHCG 205.000) Der Prof. sagt, dass das während der Chemo aufgrund Halbwertzeit und Zersetzung des Tumors erstmal so sein kann, aber am Ende des 1. Zyklus (nächste Woche) diese runter sollten.

Was ist bisher seit der Chemo geschehen:
Schmerzen vor der Chemo:
Ich konnte nur auf der rechten Seite schlafen. Ich musste alle 6 Stunden Novalgin 30 Tropfen + Ibu 300 nehmen um einigermaßen auf meine Schmerzen klarzukommen. Nach 4 Stunden kamen die Schmerzen bereits wieder und ich biß die letzten zwei Stunden die Zähne durch bis ich wieder Schmerzmittel nehmen konnte.

Schmerzen jetzt:
Weg! Ich kanns selber nicht fassen, aber ich nehme nur alle 12 Stunden 30 Tropfen Novalgin und das nicht, weil ich starke Schmerzen habe, sondern weil mir alle Ärzte sagen, dass ich trotzdem noch einen kleinen Spiegel im Blut haben sollte. Ab und zu habe ich im oberen Rücken Schmerzen , aber das geht ebenfalls zurück.

Bewegung vor der Chemo:
Ich war platt, nach 2 Stunden Bewegung müde. Ich lief wie ein buckeliger 90 jähriger und mein linkes Bein hat bereits einbußen beim einziehen gehabt. Ich konnte mich in mein Auto nur reinsetzen indem ich mein linkes Bein mit den Armen unterstützt habe und reingehoben habe...

Bewegung jetzt:
Ohne Einschränkungen!!!

Was mir noch aufgefallen ist:
-Ich hatte einen dicken Lymphknoten (3cm) links am Hals. Dieser ist komplett verschwunden bzw ist nicht mehr tastbar
-Ich habe bislang ab und zu Bauchschmerzen an den Stellen an denen die Tumore liegen (ähnliches habe ich im Chemotagebuch von DerNik gelesen).
Generell sind die Bauchschmerzen eher nachts und leichter als vor der Chemo.
-Ich kann keine Pasta sehen/riechen. Wenn meine Freundin Pasta macht, muss ich würgen, wenn ich nur daran denke. Sonst kann ich ALLES essen.
-Ich nehme dumpfe Geräusche heftiger wahr und hohe eher leiser. Laut Prof. soll ich das im Auge behalten.
-Meine Temperatur hat letzte Woche stets 37,3-38 betragen. Laut Prof erstmal unbedenklich wegen den Außentemperaturen. Sollte aber von nun nicht mehr auftreten. (seit gestern Mittag habe ich 36,6)

[Angsthase159]

Hey Martin!

Das hört sich doch alles schon mal recht gut an. Sehr gut, dass sich deine Schmerzen nach und nach verflüchtigen Ich glaube du bist auf einem guten Weg und ich wünsche dir ganz viel Kraft weiterhin. Und das ist echt doof mit der Hitze gewesen, aber nun is es ja was angenehmer und dadurch bestimmt besser verträglich für dich!! Viel Kraft weiterhin!!!