Probleme nach kompletter Magenentfernung

[Wilfried 58]

Ich heiße Wilfried, bin 58 Jahre alt und im März 2009 wurde mir der Magen komplett entfernt. Nachdem ich die Chemo vor der OP gut verkraftet habe, ging es mir schon während und nach der Chemo - nach der OP - mal gut mal schlecht. Mit meinen unerklärlichen Rückenschmerzen (evl. Ergebnis der Rückenmarknarkose) kann ich mittlerweile leben, ich habe ein viel größeres Problem, bei dem mir bis heute niemand helfen konnte. Vielleicht finde ich hier Rat und Hilfe...
Mein Problem: Ich muss bis zu 10mal pro Tag bzw. Nacht die Toilette aufsuchen für das "große Geschäft". Dabei habe ich teilweise sooooo große Schmerzen, dass ich es kaum aushalte, danach weder sitzen noch liegen kann. Alle Medikamente, Schmerzmittel - nichts hilft. Ich muss aber sagen, dass ich seit Jahren unter einer Hämorrhoide am Ausgang leide. Hat diese mit meinen unerträglichen Schmerzen zu tun oder kann es noch andere Ursachen geben?
Ich kann mir nicht erklären, warum ich sooooo oft auf Toilette muss?
Im Forum habe ich gelesen, dass viele unter Appetitlosigkeit und Ekel vor dem Essen leiden. Mir geht es ebenso. Ich habe inzwischen 60 kg (vorher ca. 120 kg) abgenommen. Körperlich geht es mir natürlich so viel besser, aber ich kann die Gewichtsabnahme durch nichts stoppen, was mich sehr beunruhigt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand bei den Problemen helfen könnte und mir ein paar Tipps geben könnte.

Auf baldige Antwort hoffend, liebe Grüße Wilfried 58

[Esmiralda]

Hallo Winfried, lese gerade Deinen Artikel. Mir wurde 2004 der komplette Magen mit der halben Speiseröhre entfernt, allerdings gabs Chemo erst hinterher, 36 Cisplatin und 5 FU. Habe in den 7 Monaten 19 kg verloren, auch durch Toilette (Dauerdurchfall) und Erbrechen.
Es schein also "normal" zu sein, und obwohl es nun schon so lange her ist, hab ich immer noch von Zeit zu Zeit Erbrechen und vor allem Durchfälle. Wie mir der Onko sagte, kann der Darm die Nahrungsmittel nicht "verarbeiten"... so wie es der Magen macht, daher schiebt er alles raus, was größer ist als 2 mm, wir sollen sehr gut kauen, dann wirds besser.Leichter gesagt als getan, aber es ist wahr, wenn ich mir Zeit lasse, dann bleibts drin.
Tja und mit dem Ekel vorm Essen, daß hab ich heute noch, meinetwegen braucht es kein Essen zu geben, drum hab ich eine Armbanduhr, die alle 2 Stunden klingelt, damit icch einen Happen esse, das klappt prima, es dauert eben, bis sich alles wieder einregelt. Geduld ist gefordert, die wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Lieben Gruß, Esmiralda

[Conny2712]

Hallo Wilfried, Vielleicht solltest du es einmal mit Aloe Vera Saft aus der Apotheke versuchen. Mein Mann litt auch immer unter Durchfällen und Schmerzen. Habe hier im
Forum gelesen, das diesem Saft die Probleme einfacher werden. Bei meinem Mann hat das funktiert. Er hatte dann wenigstens diese Beschwerden nicht mehr. Man muß es halt einfach mal probieren. Es gibt auch Maltodextrin in der Apotheke, damit dann man Getänken mehr Kalorien gemischen. Ist vollkommen geschmackslos. Stoppt vielleicht die Gewichtsabnahme. Probier es einfach mal aus, ob es dir hilft, weil jeder ist ja anders. Wünsche dir viel Kraft und Mut. Liebe Grüße Conny

[Gabriele B]

Hallo Wilfried, für mich sieht das so aus, als ob Dein Darm die Nahrung nicht aufschließen kann, und sich ihrer somit so schnell es geht, wieder entledigt. Ich nehme an, Du kennst das Buch von Mestrom und hast Dich auch so mit der ganzen Esserei auseinandergesetzt, um herauszufinden, was Dir guttut und was nicht. Nimmst du Kreon? Ich bin ein Laie, aber meines Wissens hilft es dem Darm, die Nahrung besser aufzuschließen, weil ja die Funktion des Magens komplett ausgefallen ist. Hab Geduld, bei meiner Mama hat es ein Jahr gedauert, bis sie aufgehört hat, abzunehmen. Jetzt nimmt sie zwar noch immer nicht zu, aber immerhin hat sie es geschafft, nicht unter die 40kg Grenze zu rutschen. Auch der Ekel vor dem Essen hat sich mittlerweile gelegt, Hunger hat sie aber auch immer noch keinen. Alles in allem wird es im Moment wenigstens nicht schlimmer, im Gegenteil, es geht eher ein wenig aufwärts. Damit muss man wohl zufrieden sein. Zu Deinen anderen Schmerzen: Wenn Du unter Hämmorrhoiden leidest, dann muss das ja ganz leicht durch einen Arzt herauszufinden sein und dagegen kann man ja leicht etwas machen. Die tun wirklich höllisch weh und das muss nicht sein. Lass es durch einen Arzt abklären, die Untersuchung ist total harmlos. Alles Gute für Dich und ganz viel Geduld wünscht Dir Gabriele

[Wilfried 58]

Guten Abend Esmiralda, vielen Dank für die schnelle Anwort. Zu meinem Glück kann ich sagen, dass ich seit der OP im März 2009 bisher nicht erbrochen habe, obwohl mir oft sehr übel und mir zum brechen ist. Ich habe festgestellt, dass bei Lebensmitteln, die mir nicht bekommen, ich das Dumping-Syndrom (in Form von Schleimspucken) habe.
Deine Tipps (mit dem gut kauen und der Armbanduhr) waren wertvoll und ich werde sie auf alle Fälle ausprobieren.
Alles Gute auch für dich, auf bald mal wieder.
Liebe Grüße Wilfried

[Wilfried 58]

Guten Abend, hier ist Wilfried 58. Heute möchte ich mich auch noch bei Conny 2712 und Gabriele B für die Ratschläge ganz doll bedanken. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie gut es tut, mit jemanden zu sprechen, der auch ohne Magen leben muss, bzw. deren Angehörigen. Ich bin nach meiner OP zur Kur gewesen... Ihr müssst Euch vorstellen, da war NIEMAND ohne Magen. Ich habe mir so viel von der Kur versprochen - gerade auch einen Austausch mit Leuten, die auch keinen Magen mehr haben. Ich war aber der einzigste dort. War ganz doll enttäuscht ....
Deshalb habe ich mich sehr gefreut, dass Ihr mir hier geantwortet habt.
Den Aloe Vera Saft habe ich mir schon besorgt und heute mit der Einnahme begonnen. Ich will nichts unversucht lassen.
Nochmals vielen Dank und ich würde mich freuen, mal wieder von Euch zu hören.
Liebe Grüße Wilfried 58.

[Melanie21]

Hallo Wilfried,
nach langer Zeit lese ich wieder im Forum und bin auf dich gestoßen. Ich bin 28 Jahre und mir wurde im Febuar 2009 der komplette Magen entfernt.

Ich kenne deine Probleme sehr gut. Mein großes Glück war, dass ich nach der Geburt von meinem Sohn 63 kg war, weil vor der Geburt war ich immer sehr schlank, höchstens 54 kg. Ich habe durch due Chemo und Magenentfernung 20 kg abgenommen. Im Moment habe ich 40,6 kg, wo ich sehr stolz drauf bin weil ich es ohne künstliche Nahrung etc. schaffe zu halten.

Die erste Zeit habe ich künstlich Nahrung bekommen. Jeden Tag nachts 12 Std. über den Port, dass war sehr schlimm, weil ich jeden Abend um 18 Uhr an den doofen Tropf mußte und dann mit 3 jährigem Kind ist das sehr blöd. Dann hat sich im August mein Port entzündet und mußte sofort raus geholt werden.
Seit dem esse oder versuche ich alle 2 Stunden zu essen. Ich habe auch nicht wirklich Lust dazu, aber man muss sich zwingen.

Die probleme mit der Toilette kennd ich auch, manchmal habe ich gedacht ich sterbe auf Toilette, die krämpfe gingen von oben bis unten, oder ganz schlimme Blähungen hatte ich.

Ich nehme immer Kreon 25000 oder 40000. Das ist sehr gut, es hilft gegen Fettstühle und verhindert den Durchfall. Man setzt dadurch mehr an. Man nimmt die hälfte der Kapsel nach den ersten Bissen essen und den rest bevor mal fertig ist, die Kapsel muss man aufmachen weil uns der Magen fehlt um die Kapsel zu zersetzen an der richtigen stelle.

Aber mit der Zeit wird es besser werden, ich habe es auch nie gedacht aber es kommt.
Ich hoffe das ich irgendwann mal wieder ganz die alte bin und wieder fit richtig fit bin. Mir fehlt sehr sehr oft die Kraft und Energie und diese brauche ich für mein Kind.

Aber wir haben garkeine andere Wahl als uns dadurch zu schlagen und zu kämpfen, egal wie.

Ich war jetzt in Bay Oeynhausen, Klinik Bad Oxen, dass war super. Es waren 6 Patienten zu meiner Zeit da die keinen Magen mehr hatten, alle anderen hat auch Krebs, Brust, Darm etc. Einfach alles was es an Krebs gibt. Man bekommt da super vorträge, versorgungen und ernährungsberatung. Das kann ich dir nur empfehlen.

ich wünsche dir viel kraft weiterhin.

[Melanie21]

hallo annerose,

das mit Wilfred tut mir total leid, ich habe nur die obere Mail gelesen wo er seine probleme geschildert hat, wo ich meine Mail dann abgeschickt habe, habe ich erst das traurige gelesen, tut mir leid!!!!!!!!!!!!!!!

Das war keine Absicht, wollte ihm paar Tipps geben.