Diagnose B-Zell lymphom Mediastinum/linksseitig

[Kontra]

Hallo Kkay,

wenn Du die Chemotherapie gemeistert hast, ist die Bestrahlung - sorry! - Pillepalle! Jedenfalls ist das meine Erfahrung.

Die Bestrahlung habe ich während der Mittagspause gemacht. Das Taxi stand vor der Tür - zur Klinik - da schallte meistens mein Name schon im Flur (vor der vereinbarten Zeit) - ausziehen, positionieren, brumm brumm, anziehen, Taxi, etwas ausruhen und weiter ging's.

Aber ich kann dich verstehen, ich habe mich auch am Anfang mit Händen und Füßen gegen die Bestrahlung gewehrt. Nach der Chemotherapie hatte ich keine Lust mehr auf Krankenhaus und Behandlung und überhaupt... Nach der OP war jedoch noch Resttumorgewebe vorhanden, das wurde gekillt. Aus. Ende.

Liebe Grüße

Sabine

[Phönixa74]

Hallo,
mein Rest-B-Zell-Tumor (ebenfalls Mediastinum) ist ebenfalls bestrahlt worden - obwohl im PET alles dunkel war.
War ein bisschen ein hin und her, zwei Ärzte waren für Bestrahlung, zwei dagegen... ich hab selbst ewig hin und her überlegt, mich total verkopft, habe schließlich völlig verzweifelt noch einen fünften Arzt um Rat gefragt... und habe mich dann schließlich mit einem relativ neuen Verfahren bestrahlen lassen! Tomotherapie heißt das Gerät und es bestrahlt wohl sehr präzise.

Die Bestrahlung war wirklich nicht anstrengend, nur eben nervig, weil der ganze Tag zerrissen war durch die Termine. Aber gut, waren nur knapp 4 Wochen.
Nach der Chemo hat man eben einfach keine Lust mehr!

Ich habe nix gemerkt von der Bestrahlung, keine Müdigkeit, keine sichtbaren Hautveränderungen. Es ging auch total schnell und war super organisiert.

Nur der untere Teil der Speiseröhre hat irgendwann weh getan und ich konnte ein paar Tage nicht gut schlucken. Das wurde mir aber vorher schon gesagt und das war schnell wieder vorbei.

Meine Diagnose + Therapie bekam ich 2015 und mir geht es jetzt immer noch sehr gut! Toi toi toi! Ok, wenn man von paar Zipperleins absieht...bin aber auch schon mitte 40. Da darf das sein.

Im Prinzip habe ich keinerlei Einschränkungen, mir sieht man nichts an und die Leute kriegen immer ganz große Augen wenn ich meinen Schwerbehindertenausweis vorlege...

Ich finde es krass, dass Deine Schwester die gleiche Diagnose hatte!
Zufall?!

Bei mir war es meine Schwägerin - allerdings hatte die das Lymphom fast 30 Jahre vor mir und damals fast die gleiche Therapie bekommen! Das hat mir großen Mut gemacht!


Du schaffst das auch!

Alles Gute!

P.S.
Noch eine Frage:
Wie kam es zu den Schmerzen?
Ich habe absolut nichts gemerkt, das Lymphom wurde nur gefunden, weil nach einer Ursache für meine extrem hohen Entzündungswerte (CRP) und meiner Anämie gesucht wurde.
Auf dem Röntgenbild hat man es dann gesehen.
Aber gespürt habe ich nix und ein typisches B-Symptom (Nachtschweiß) hatte ich erst NACH der Verdachtsdiagnose...
Mein Tumor saß auch auf der linken Seite und war 8 cm groß.

[Kkay]

Soo. Bin bei 10 von 18 Bestrahlungen angekommen und muss sagen, dass ich bis vorgestern wie ihr beschrieben habt, eigentlich nichts davon mitbekommen habe... bis ich gestern einen totalen breakdown hatte mit Schüttelfrost, erhöhter Temperatur, Halsschmerzen und Übelkeit... kann alles von der Bestrahlung kommen meinte der Arzt - zwar eine sehr starke und unübliche Reaktion aber trotzdem könnte es sein. Naja, mir gehts heute schon viel besser und wir machen weiter ohne Pause

@Carmelitaa, ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe, dass die zellveränderungen gutartig sind! Vielen Dank auch für deine wundervollen wünsche. Ich hoffe auch auf ein gesundes und langes Leben

@Phönixa74, wie schön, dass alles so super bei dir geklappt hat und es dir weiterhin so gut geht!
Zu deinen Fragen~
also die Ärzte und auch meine Recherchen besagen, dass es noch keine Zusammenhänge zwischen Genen und lymphomen gibt. Also müsste man bei mir und meiner Schwester von einem Riesen Zufall ausgehen... wobei das immunsystem ja eine große Rolle spielt und ggfs irgendwas in unserer Kindheit/Jugend zu einer Immunschwäche geführt haben könnte - leider sind das alles nur Mutmaßungen und wir werden es eher nicht mehr erfahren.

Meine Schmerzen kamen letztes Jahr im August nach unserem Surf Urlaub in dem ich einen kleinen Unfall mit dem Brett hatte zum Vorschein. Wir gingen daher sehr lange davon aus, dass der Unfall der Grund für die Schmerzen im linken Brustkorb waren. Jedoch merkte ich irgendwann wie ich einen richtigen Kloß im Brustkorb hatte und einen enormen Druck wahrnahm. Später wurde alles schwerer... das Atmen, schlucken, etc. Der Schmerz strahlte in alle Richtungen aus, vor allem in die Schulter.
Mein Tumor (genannt Adi) war dann letztendlich 16x12x8cm groß. Mehr Platz hab ich im Brustkorb dann auch nicht mehr

Morgen gehts weiter mit der Bestrahlung.

Gute Nacht!

[Symphatisch-Lymphatisch]

Grüß dich!
Mein mediastinales Lymphom war 11 cm groß und ich hatte auch ziemliche Beschwerden mit unerträglichen Schmerzen an Hals/Schulter. Das lag wahrscheinlich daran, dass der Zwerchfellnerv mit eingewachsen war. Meine anschließende Bestrahlung ging 4 Wochen u ausser eine mega Müdigkeit hatte ich keine Beschwerden. Abends habe ich den Bereich immer mit Jojobaöl von Primavera eingecremt.
Das ist jetzt alles 6 Jahre her u ich bin gesund
Drück dir fest die Daumen!

[Kkay]

Hallo zusammen!

Ich melde mich mal mit einem Update zu mir:

Die Bestrahlung ist seit dem 27.7 beendet und mir geht es gut!

Das „einzige“ was mich in den Wahnsinn treibt ist das Drücken und Ziehen in dem linken Tumorbereich, (Mediastinum bis Zwerchfell) der gänzlich in der ursprünglichen Länge und in der Resttumor-Breite bestrahlt wurde.
Meine behandelnde (und äußerst kompetente/hilfsbereite/freundliche) Oberärztin aus der UK Essen meinte, dass das Gewebe durch die Bestrahlung höchstwahrscheinlich einfach arbeitet und sie geht nicht von einem rezidiv aus. Falls die Schmerzen aber schlimmer werden sollten, solle ich bei einem Radiologen vorstellig werden, da mein Abschluss PET CT erst Ende September gemacht wird.

Diese Ungewissheit und die zusätzlichen Gefühle in dem Tumorbereich machen mich wahnsinnig!! Alles andere ist im grünen Bereich. Es ist eher die Psyche, die durchdreht.

Kennt jemand diese Art von drücken etc auch noch nach Wochen der Bestrahlung? Bin um jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße
Kkay

[Carmelitaa]

Hallo Kkay

Also ich glaub ich kann dich ein wenig beruhigen. Ich hab sogar jetzt manchmal, acht Jahre nach meiner Erkrankung, ab und zu ein ziehen in der Schulter bzw. ähnliche Schmerzen im Brustkorbbereich, wie ich bei meiner Diagnose hatte. Auch ich hatte immer Angst und suchte sofort Rat bei meiner Ärztin. Da diese mich immer wieder beruhigte und meinte, dass ich innerlich eine Narbe habe und diese nun am verheilen ist, konnte sie mich sehr gut beruhigen. Ich hab nun gelernt mit diesen Schmerzen umzugehen. Ich beobachte die Schmerzen einfach immer und meistens verschwinden sie auch nach 2-3 Tagen wieder.

Darf ich fragen wie alt du bist?

Liebe Grüsse aus der Schweiz.
Carmelitaa

[Kkay]

Hi Carmelitaa,

Danke, das ist schonmal beruhigend... ich bin dieses Jahr 30 geworden.
Bin seeehr gespannt auf das nächste PET CT Ende September.

Viele Grüße!