NHL und nun auch Knochenmark

[ela205]

Hallo!

Ich möchte mein Thema auch hier noch einmal reinschreiben.
Wie der Titel schon sagt hat meine Schwiegermama seit nunmehr 7 Jahren mit Lymphomen zu tun. Das letzte nun, ein hochmalignes NHL wurde nicht frühzeitig behandelt. Dies hat nun zur Folge, dass das Knochmark befallen ist und schon einige Wirbel am Rücken sich aufgelöst haben. Außerdem ist ihr Knie mind. 3 mal so groß wie ein "Normales". Hierbei handelt es sich eindeutig nicht um Flüssigkeit! Womit haben wir nun zu rechnen? Was kommt weiter auf uns zu? Sie bekommt noch Bestrahlung für das Hauptlymphom, was aber nur die Schmerzen lindern soll, außerdem bekommt sie bereits bei Bedarf Morphium (10 mg als Tablette).

Vielen Dank im Voraus Ela

[rockshaver31]

hallo ela

das tut mir sehr leid für euch scmerzthearpie ist jetzt das wichtigste und da sie ja immer lymphome hatte kann man nicht sagen zu spät erkannt , hoch ist sehr schnelllebig.
seit für sie da und eine gute schmerztherapie ist das wichtigste achtet darauf.

wünsche euch alle kraft dieser welt .

[ela205]

Hallo Anja?!

Danke für Deine Worte!

Nunja, bei den letzten Malen galt sie immer als geheilt und das NHL jetzt wurde erst als Entzündung abgetan und dann damit, dass der ARzt meinte, dass es sicher wieder die gleiche Sorte ist wie die Jahre davor (follikuläre) und machen noch Zuwarten könne, also denke ich, dass man schon "zu spät erkannt" sagen kann.
Wie man uns heute sagte, muss man jetzt abwarten, was die nächsten 2 Wochen ergeben. Sie bekommt Endoxan, danach eine kleine Chemo zum Zurückdrängen und wenn es dann noch möglich ist eine Hochdosierte, aber dazu müsste sie stabiler sein. Naja, es hilft wohl nur abwarten. Leider ist es wohl auch so, dass die Dosis von 10 mg nicht mehr wirklich ausreicht, da sie nach Einnahme von 2 tabletten innerhalb von 8 Stunden immernoch Schmerzen hatte.
Das Schlimme ist auch diese ständigen Meinungsänderungen. Vor 2 Wochen hieß es noch "keine Chance mehr" und jetzt, wenn man das alles so machen könnte, ständen die Chancen recht gut.

[ela205]

Habe heute auch endlich mal einen Blick auf den Befund erhaschen können.
Sie hat ein hochmalignes Lymphom II B, B-Zell.

Was bedeutet das B-Zell?

[cryssy]

Hallo ela,

ich versuche mal, Dir zu weiterzuhelfen.
Die Lymphozyten sind eine Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die für das Immunsystem zuständig sind. Diese Lymphozyten wiederum werden unterteilt in B- und T-Lymphozyten. Wenn diese Zellen nun regelwidrig wachsen, können sich daraus die sogenannten B-Zell oder T-Zell Lymphome entwickeln.

Alles Gute für Euch
Cryssy

[ela205]

Hallo Cryssy!

Erst einmal lieben DAnk für die Aufklärung! Gibt es denn da einen wesentlichen Unterschied zwischen den Beiden? Also bezgl. Wachstum z.B. Eigentlich nicht wirklich wichtig, weil nur eine hochdosierte Chemo etwas bewirken könnte und sie dafür im Moment viel zu schwach ist, aber trotzdem möchte ich mich auch dahingehend informieren. Im Internet finde ich nicht wirklich etwas.

Lg Ela

[cryssy]

Hallo Ela,

ich kann verstehen, dass Du noch mehr und alles viel genauer wissen möchtest. Nur, eine Prognose bezüglich Wachstum eines Lymphoms oder Wirksamkeit einer Chemo oder anderer Therapie wie auch immer, kann Dir keiner geben. auch ein Vergleich bringt nichts. Jeder Krebs ist anders, vielmehr verhält sich anders, auch wenn er den gleichen Namen trägt. Und jeder Körper reagiert anders auf angewandte Therapien. Leider ist das so, sonst wäre der Krebs bestimmt schon ausgerottet.
Versteh mich bitte nicht falsch, ich bin kein Arzt und mit halben Sachen ist Dir nicht wirklich weitergeholfen. Wenn Du im Netz nicht weiter kommst, kann ich Dir ein Buch empfehlen und zwar:

Non-Hodgin-Lymphome, Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige von Hermann Delbrück
es ist sehr informativ und gut verständlich geschrieben

Ansonsten würde ich die Ärzte löchern, um Wissen zum Mitentscheiden zu haben und um Deiner Schwiegermutter zur Seite zu stehen. Auch eventuell eine Zweitmeinung einzuholen, ist nie verkehrt.

Übrigens kommt das B-Zell Lymphom wesentlich häufiger vor als der T-Zeller und ich denke mal, dass dadurch auch die Behandlungsmöglichkeiten sowie die Erfahrungen der Ärzte größer sind .

Ich wünsche Euch alles Gute
und hoffentlich geht es Deiner Schwiegermutter bald merklich besser
cryssy

[ela205]

Danke für den Buchtip und Deine Worte! Werde mir das Buch besorgen!

Das mit den Ärzte sprechen ist leider nicht so einfach. Wir wohnen hier in Emsdetten und Schwiegermama liegt in der Uni Münster als ne halbe Stunde Fahrt minimum. Tagsüber muss ich mich um unsere Kleine (gerade 2) kümmern. Klar gebe ich sie mal zu einer Freundin um zu Schwiegermama fahren zu können sooft es geht, aber meist ist dann kein Arzt da. Die Regel ist jedoch, dass ich mit unserer KLeinen und meinem Mann hinfahr und sie dann die Oma wenigstens von draußen sehen und mit ihr sprechen kann. Gestern hatten wir das Glück, dass die eine Schwester unsere KLeine, obwohl das nicht erlaubt ist, zur Oma aufs Zimmer gelassen hat, weil sie meinte, dass sie es nach 3 Wochen nicht mehr mit ansehen kann, wie die KLeine traurig vor dem FEnster steht und Oma auch traurig raussieht. Das werde ich dieser Schwester echt nie vergessen!!! Oma könnte zwar raus, aber aufgrund der Schmerzen geht es im Moment einfach nicht.

Das Schlimme im Moment sind diese Hin-und-Her-Diagnosen. Vor 2 Wochen hieß es noch "gar keine Chance mehr" und jetzt heißt es, wenn sie bis zur Hochdosis kommt, hat sie super Chancen. Tja, aber eben wenn...

[cryssy]

Hallo Ela,

ja, eure Kleine versteht das alles noch nicht, warum kann ich nicht zur Oma... warum kommt Oma nicht zu mir...ich finde es sehr schön, dass es ihr die Schwester dann doch mal erlaubt hat. Ich habe gerade daran gedacht, wie wäre es denn, wenn Du deiner Schwiegermutter ein Foto Eurer lachenden Kleinen hinstellst und umgekehrt?
Ich hoffe doch, dass Deine Schwiegermutter nicht soviele Schmerzen aushalten muss und gut mit Schmerzmitteln eingestellt ist.
Und dieses ständige Auf und Ab, was Diagnosen anbetrifft... die Ärzte sind in Warteposition, wie sich der Gesundheitszustand entwickelt, und für Angehörige und Patienten eine schlimme Warterei, weil wir ja möchten, das irgendwas getan wird, damit es aufwärts geht, ich verstehe Dich nur zugut... sowas macht mürbe

Ich wünsche Dir eine schöne Woche, versuche auch mal abzuschalten und gönne Dir auch mal was Gutes
Liebe Grüße
cryssy

[ela205]

Hallo Cryssy!

Danke für Deine lieben Worte! Unsere Kleine versteht "leider" viel mehr als andere in ihrem Alter. Sie ist ziemlich intelligent und dadurch, dass sie schon so viel spricht, wissen wir, dass sie ziemlich viel von dem was da vor sich geht versteht. Ich spreche, wenn ich merke, dass sie es möchte viel mit ihr über die Oma, frage sie ob wir was Schönes für die Oma basteln sollen etc. Das letzte Bild haben wir ihr am Freitag mitgebracht. Ein schönes Sommerbild mit vielen Tieren darauf. Diese hängt die Oma sich dann alle ins Zimmer.

Ja, ich sollte mir mehr Ruhe gönnen, aber irgendwie ist das meist nur Abends möglich oder am Wochenende. Heute ist das Gespräch mit der Sozialarbeiterin, weil Schwiegermama erstmal nach Hause soll und man ja doch einige Dinge benötigt. Ehrlich gesagt wissen wir nicht, wie es zuhause klappen soll. Sie kann nicht allein zur Toilette und der Gang (mit Unterstützung) ist jedesmal eine Qual, weil sie solche Schmerzen hat. Sie bekommt 10 mg Sevredol bei Bedarf, aber irgendwie lindert das ihre Rückenschmerzen überhaupt nicht. Außerdem kann sie den Urin auch nicht halten, dass heißt, wenn sie sagt, dass sie muss ist die Hälfte schon im Bett. Dagegen bekommt sie seit Samstag auch Tabletten, aber ob die helfen ist natürlich auch so eine Sache. Alles sooo schwierig!

[cryssy]

Hallo Ela,

... mit der Ruhe gönnen.... das ist so eine Sache, ist wohl leichter gesagt, als ausgeführt.
Holt Euch alle Hilfe, die Ihr bekommen könnt. Ist es denn möglich ein Pflegebett und Zubehör zu bekommen? Oder einen Pflegedienst mit einzubeziehen?
Wegen der Schmerzen würde ich den Schmerztherapeuten nach Morphinpflastern fragen, denn wenn sie immer erst etwas bekommt, wenn die Schmerzen da sind, ist das schon heftig.
Ich wünsche dir viel Kraft und Unterstützung für diese schwere Zeit.
Alles Liebe
cryssy

[ela205]

Hallo Cryssy!

Ja, eine Sozialarbeiterin kümmert sich schon um alles. Sanitätshaus und Pflegedienst sind beauftragt. Sie bekommt ein Aufsatz auf ´s Bett, weil es nicht anders passt, somit musste ein Pflegedienst gefunden werden, der am Ehebett arbeitet, was zum Glück kein großes Problem war.
Sie bekommt schon Pflaster, welche auch erhöht worden sind. Die Dosis ist jetzt bei 100, aber irgendwie hilft das alles noch nicht richtig. Es soll aber nochmal ein Arzt der Schmerzstelle kommen, mal sehen was er noch vorschlägt. Das ist so schlimm mit den Schmerzen bei ihr und das ist auch das, was ihr im Moment so zu schaffen macht und nicht erholen lässt.

Danke Dir für den Austausch hier, tut richtig gut!!!

[cryssy]

Hallo Ela,

freut mich zu lesen, dass die Sozialarbeiterin sich kümmert und Dir hilfreich zur Seite steht. An was man da alles denken muss und wem man da alles hinterhertelefonieren muss, da sind die Profis doch wesentlich fitter und schneller als unsereins..
Und wenn der Arzt es auch noch schafft, das Morphin endlich mal richtig schmerzlindernd einzustellen, und Deine Schwiegermutter wieder bißchen Kraft und Zuversicht tanken kann, dann könnt Ihr erstmal durchatmen.

Wenn ich Dir mit dem Schreiben helfen kann, dann tue ich das gerne und wenns Dir dadurch etwas besser geht, freut mich das riesig, denn Du bist die Erste mit der ich hier in diesem Forum Kontakt aufgenommen habe, ganz einfach, weil mir Deine Zeilen ziemlich nahe gegangen sind.

Liebe Grüße
cryssy

[ela205]

Guten Morgen!

Wie es dann ausgeht bzw. weitergeht bleibt wohl leider nur abzuwarten.
Ich finde es so, mir fällt kein richtiges Wort ein, vielleicht traurig, dass der Krebs "nur" nicht beseitigt werden kann, weil der Gesamtzustand es nicht zulässt. Bei dem NHL handelt es sich ja um Stadium 2 mit B-Symptomen.

Ganz alleine bin ich ja nicht. Da ist noch ihr Mann, der mittlerweile aber auch nervlich ziemlich am Ende ist und ihre 2 Söhne, also mein Mann und dessen Bruder, die arbeiten aber Vollzeit und nehmen sich schon ständig frei, wenn es was zu regeln gibt.

Was hat Dich denn in dieses Forum getrieben, wenn ich fragen darf?!

Lg Ela

[cryssy]

Hallo Ela,

die Daumen sind gedrückt, dass sie sich bald zuhause in gewohnter Umgebung wesentlich schneller erholt.

Und natürlich darfst Du fragen. Ich hatte Brustkrebs und ein T-Zell Lymphom. Beide sind mit Chemo, OP und Strahlen therapiert worden. Momentan laufen Untersuchungen, um ein Rezidiv des Lymphoms auszuschließen, was ich natürlich hoffe. Das Netz durchforste ich nach Informationen, damit ich mehr über die beiden Krebsarten weiß und mich dadurch den Ärzten nicht ausgeliefert fühle.
Grade eben habe ich festgestellt, dass die versprochenen 23 Grad nicht eingetroffen sind, und ich mich mal wieder mit Schirm und warmen Pulli begnügen muss... ein paar Sonnenstrahlen hätte ich heute schon noch gerne ... wer nicht...

Alles Gute
cryssy