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  #16  
Alt 22.05.2005, 13:15
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Hallo Dani,

danke für die aufmunterden Worte. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für nächste Woche. Ich werde Dir dann von meinen Erfahrungen und Untersuchungen in der nächste Woche wieder berichten und würde mich sehr freuen wenn ich weiter von Dir hören würde, weil es mir sehr gut tut mich mit Dir zu unterhalten, der auch mit der Situation zu tun hat (wenn auch nur über den Verdacht).
Auch meine Familie hilft mir sehr dabei.

Gruß Chris
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  #17  
Alt 23.05.2005, 10:18
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Hallo Chirs,

danke! Dir drücke ich natürlich auch die Daumen. Erstmal für heute und dann auch eine möglichst nebenwirkungsarme Therapie!

Ja, mir tut das auch gut, sich mit Dir zu unterhalten.

Aber jetzt muß ich erstmal zur Hämatologin, meine Krankschreibung und Laborbefunde für den Chirurgen abholen...
Habe jetzt schon ein bißchen Schiß vor morgen...

Lieben Gruß
Dani
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  #18  
Alt 24.05.2005, 15:56
Bonny Bonny ist offline
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Hallo Dani,

hmmm...jetzt habe ich es fast verpasst...wollte dir die Daumen für deine heutige OP drücken und dir alles Gute für den Befund wünschen,das nichts schlimmes bei raus kommt.Naja die Daumen für den Befund kann ich ja trotzdem noch drücken,denn das Ergebnis wirst du ja erst in ein paar Tagen erhalten....also ***DAUMENDRÜCK****.

LG Bonny
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  #19  
Alt 24.05.2005, 19:32
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Hallo Dani,

bin super glücklich heute.
Das war ein echt langes und nervenaufreibendes Wochende. Am Sonntag abend bin ich vor Angst fast verrückt geworden. Ich konnte an nichts anderes mehr denken als an den Mist im Körper.
War dann gestern und heute im Krankenhaus zur Diagnostik und ich habe keine weiteren Lymphknoten die Befallen sind. Auch das Blut sieht gut aus und die Knochenmarkstanze hat bisher auch nichts ergeben. Den endgültige Befund hierzu kommt aber erst in der nächsten Woche. Somit war es nur einer und der ist drausen. :-))) Ab morgen geht es mit der Chemo los 4 mal "CHOP" mit 3 Wochen Pause dazwischen.

Wie ist es bei Dir heute gelaufen? Ich hoffe verhältnismäßig Schmerzfrei. Hat der Arzt schon was sagen können? Und wann bekommst Du dann den endgültigen Befund?
Ich wünsche Dir für die wartezeit gute nerven und denke daran das kaum jemals das schlimmste eintreffen tut. Schreib einfach mal deine Ängste und Sorgen auf einen Zettel und lege ihn in eine Schublade. WennDu Ihn dann in 4 Wochen wieder anschaust wirst Du hoffentlich darüber lachen das Du Dir solche Sorgen darüber gemacht hast.

Bin morgen und am Donnerstag im Krankenhaus in Hoechst.

Lieben Gruß
Chris
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  #20  
Alt 24.05.2005, 22:25
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Hallo Chris,


wenn Du ein hochmalignes Lymphom haben solltest, solltest Du vielleicht auf CHOP 14 (also 14 tägige Intervalle) bestehen. Das soll die ohnehin sehr hohe Heilungsquote nochmal erhöhen, googel mal nach.

Alles Gute,


Christina
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  #21  
Alt 25.05.2005, 09:47
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Hallo Chris, hallo Bonny,

danke für eure Wünsche für die OP. Ihr habt Euch aber anscheinend nicht genug angestrengt... ;o) Die OP war ne kleine Katastrophe... Der Doc meinte im Vorgespräch, daß dauert so 20-30 min, dann ist die OP beendet.. Pünktlich 10.30 Uhr kam ich auch dran, ich war dann aber dann doch erst 12.30 Uhr fertig. Mir sollte ja ein Knoten unter den Achseln entfernt bekommen.. Dieser hatte aber irgendwie Angst vor dem Doc und verschwand immer unter einem Muskel.. Einmal hatte ihn der Doc schon, aber da verspürte ich Schmerzen und da war es erstmal wichtiger, nochmal die Betäubung nachzuspritzen (musste er insgesamt 2 oder 3 mal machen). Naja, da ich immer die Uhr im Blickfeld hatte, mein Arm eingeschlafen war und ich auch so überhaupt keine Lust hatte, sagte ich dann so nach ner Stunde zum Doc: Wissen Sie was?! Sie nähen das jetzt zu und nehmen jetzt einen Knoten aus der Leiste (die sind ua. auch geschwollen). Ich glaube, der Doc war ganz froh, daß dieser Vorschlag von MIR kam ;o) und er meinte nur, daß er das auch schon überlegt hatte und er versuchts aber nochmal. Hat aber nix gebracht, also hat er mich wieder zugenäht und dann die Leiste genommen und da war das Ding auch schnell draußen... Vom Ansetzen des Skalpells bis zum Ende des Zunähens hat´s dann auch nur 20 min gedauert.. als ich dann wieder zu Hause war, fingen die Schmerzen an.. Die Tabletten, die ich mitbekommen habe, haben aber ganz gut geholfen. Und ich habe es genossen, meinen Mann für mich rennen zu lassen ;o)) Nur musste ich die ganze Nacht auf dem Rücken schlafen und dieser tat mir dann natürlich auch heute morgen weh.. Aber zumindestens konnte ich mich heute schon wieder alleine anziehen etc, was ich gestern abend noch nicht konnte... Musste heute bis jetzt auch noch keine Tablette nehmen... also es wird schon besser... In der Leiste spüre ich so gut wie gar keine Schmerzen. Ich merke zwar, daß da was ist, aber das ist nicht tragisch...

Dir, lieber chris, wünsche ich alles Gute für heute und morgen. Naja, Du liest es ja jetzt nicht. also dann hoffe ich, daß es dir den Umständen entsprechend gut geht. Das erste Ergebnis vom CT ist doch schon mal gut.

Also dann... ich werde mich mal auf die Couch schwingen und mich schonen.

Lieben Gruß
Dani
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  #22  
Alt 25.05.2005, 11:32
Bonny Bonny ist offline
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Hallo Dani,

Mensch das ist ja echt blöd gelaufen bei der Entnahme.Ich finde es aber super von dir,das du dann so einfach dem Arzt vorschlägst einen Knoten aus der Leiste zu entnehmen.Da wäre ich sicher nicht drauf gekommen,in dieser Situation.Da bewundere ich dich echt für dein Durchhaltevermögen und deiner Urteilskraft ;o).
Bei meiner Entnahme ging auch einiges schief.Allerdings wurde bei mir gleich von vorn herein eine Vollnarkose vorgeschlagen.Ich denke mal,das die schon zu diesem Zeitpunkt wußten,wie groß mein Lymphom war.Meine Diagnose stand schon am nächsten Tag fest und da bekam ich auch schon die erste Chemo,allerdings wegen meinem fortgeschrittenem Stadium und dem Zwischenfall bei der Entnahme.Außerdem lag ich im Koma und habe von all dem nichts mitbekommen.
Ja nun geht bei dir die schreckliche Wartezeit los...Haben die Ärzte schon gesagt wie lange es etwa dauert bis sie dir den Befund mitteilen können?
Na,ich wünsche dir auf jeden Fall eine gute Erholung von dem gestrigen Tag...ja genau...lass mal deinen Mann Krankenpfleger sein,das ist auch mal schön so verwöhnt zu werden...hat man ja nicht alle Tage ;o).
Für den Befund drücke ich dir weiterhin die Daumen****DAUMENDRÜCK***
LG Bonny
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  #23  
Alt 25.05.2005, 14:45
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Hallo Bonny,

ja, eine Freundin meinte auch, daß sie in meiner Situation gestern durchgedreht wäre... aber danach war mir gestern einfach nicht ;o) Der Doc war ja auch echt lieb und er tat mir irgendwie leid. Wie er da so ohne Erfolg in meinem Arm rumgewurschtelt hat...;o) Naja, ich habe es ja jetzt erstmal überstanden und jetzt heißt es warten... Meine Hämatologin meinte, daß das mit dem Befund so ca 3 Tage dauert.. Ich hätte wahrscheinlich schon am Freitag was erfahren, aber da wir morgen Feiertag haben, verzögert sich das alles... Sie meinte, ich soll am Montag nachmittag in die Praxis kommen, damit wir den Befund gleich besprechen können... Vormittags bin ich dann noch bei dem Chirurgen zur Wundkontrolle, da werde ich ihn gleich mal fragen, ob der Befund schon da ist und weitergeleitet wurde... Wenn nicht, dann kann ich mir nachmittags den Termin bei der Hämatologin auch sparen... Ich finde, die Warterei im Wartezimmer bzw der Moment, wo man aufgerufen wird, ist der Schlimmste.... Hier zu Hause kann ich mich ja auch irgendwie ablenken und das klappt auch ganz gut.

Ja, ich laß mich verwöhnen.. Mein Mann ist noch arbeiten, aber mein Sohn ist da... Der ist ganz süß und fragt mich ständig "Mama, brauchst du was?"... Ja, mit knapp 5 ist man noch sehr scharf darauf, was zu helfen..;o)

So, ich schwing mich mal wieder auf die Couch.

Lieben Gruß
Dani
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  #24  
Alt 26.05.2005, 17:48
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Hallo Dani,

auch ich beneide Dich nicht für den OP Beschreibung, aber bin auch erstaunt das Du so taff darauf reagiert hast. Sag mal am Montag abend Bescheid wegen dem Befund.
Bei mir sieht es weiterhin gut aus. Keine weiteren Knoten, die Knochenmarksatnze hat in 2 von 3 Fällen kein Befund gebracht und der Doc ist zuversichtlich das das im Stadium 1 ist. Hab gestern die erste Chemo bekommen und bin heute mittag wieder zu Hause. Soweit geht es auch ganz gut. Hab ein bischen Herzklopfen und Herzrasen und Kopfschmerzen. Nächsten Donnerstag dann Blutuntersuchung und dann gehts stark auf die zweite Chemo.

Gruß Chris
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  #25  
Alt 26.05.2005, 18:06
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Hallo Chris,

natürliche berichte ich am Montag über den Befund (sofern er denn dann auch da ist).
Was wird bei so einer "Knochenmarkstanze" eigentlich untersucht?
Und ein Chemozyklus dauert nur einen Tag? Ich dachte immer, daß geht über mehrere Tage? Bekommt man da Tabletten oder ne Infusion?

Mir gehts übrigens so lala... Bin seit Tagen wieder extremst müde. Heute z.b. bin ich nur zum essen aufgestanden (und jetzt zum mailen). Ansonsten lag ich den ganzen Tag auf der Couch. Und das bei dem schönen Wetter...(

Lieben Gruß
Dani
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  #26  
Alt 27.05.2005, 11:17
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Hallo Dani!

Ich melde mich jetzt auch mal hier (nicht bei leukaemie-hilfe ;-)).
Da hast du ja echt nen ganz schönen Scheiß hinter dir, aber ich muss auch mal sagen: Hut ab! Tolle Reaktion!
Ich drück dir die Daumen dass das Ergebnis Montag da ist.

Anhand der Knochenmarkstanze soll untersucht werden ob das Knochenmark befallen ist. Das hat natürlich auch auswirkungen auf das Stadium.
Ja, ein Chemozyklus geht über mehrere Tage. Ich weiß jetzt nicht genau wie das bei Chris und Stadium 1 ist. Ich nehme mal an ein 14 Tage oder 21 Tage Zyklus mit Infusion am ersten Tag und ansonsten nur Tabletten? Da kann Chris aber sicher mehr zu sagen. Mein Freund hatte ja ein höheres Stadium. Bei ihm dauerte ein Zyklus 21 Tage. Infusionen an den Tagen 1 - 3, Spritze am Tag 8, Tabletten von Tag 1 - 14 und danach ne Woche Pause.
Ist also sehr abhängig von der Therapieform.

Dann wünsch ich dir mal ein schönes Wochenende, ich hoffe du kannst zumindest mal ein bisschen raus und die Sonne genießen!

Liebe Grüße
Kirsten


@Chris: Super das es dir so gut geht! Genieß auch du die Sonne und hab ein schönes Wochenende!
Mit Stadium 1 biste doch schon fast wieder durch, oder? Wieviel Chemos bekommst du 2 oder 4?

@Bonny: Dir natürlich auch ein schönes, sonniges WE :-)
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  #27  
Alt 27.05.2005, 11:58
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Hallo Dani,

bei mir läuft die Therapie im drei Wochen Takt. Es ist eine sog. CHOEP mit Rituximab. Tag 1-4 sind die Therapietage mit Infusionen und Tabletten (in der Tageskilinik), Tag 5-21 ist Pause.
Tag 1 gibt es Rituximab (ein Antikörper, der hochspezifisch die Tumorzellen tötet). Das ist erst seit einem Jahr zugelassen und hat, wenn man es nicht verträgt üble Nebenfolgen. Die Gabe wird normalerweise aber strikt überwacht und die Dosierung ist anfangs sehr langsam, so dass schnell reagiert werden kann.
Am Tag 2 gibt es verschiedene Spezialitäten per Infusion. An diesen beiden Tagen dauert es auch immer sehr lange (6-8 Stunden). An den zwei anderen Tagen kommen dann nocheinmal Infusionen, aber die gehen relativ zügig vonstatten, so dass Mittag Schluß ist.
Ich persönlich hatte noch nie mit akuter Übelkeit zu kämpfen. Dass es mir insgesamt nicht besonders wohl ist und auch nicht besonders gut geht, muss ich hinnehmen, immer im Hinterkopf es könnte alles schlimmer kommen.
Mit der Knochenmarkstanze wird ein bischen Knochenmark aus dem Beckenknochen herausgeholt. Das findet unter örtlicher Betäubung statt und tut nicht wirklich weh. es ist ein kleiner Druck wenn die Stanze auf den Knochen aufsetzt, aber das ist nur kurz und auszuhalten.
Bei mir wurde danach noch das Rückenmarkwasser punktiert, um zu sehen ob im Gehirnwasser auch Tumorzellen sind. Das ist relativ unangenehm. Tut zwar nur ganz kurz leicht weh, aber die Nachwirkungen waren bei mir schlimm. Ich hatte tagelang extreme Kopfschmerzen. Der Fehler bei der ersten Punktierung war, dass ich nicht lange genug liegen geblieben bin. Beim zweiten und dritten Versuch wurde ich stationär aufgenommen und bin einfach 20 h gelegen. Danach ging es eigentlich problemlos.
Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute und vor allem viel Kraft und Zuversicht.
winfried
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  #28  
Alt 27.05.2005, 12:30
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Hallo Dani,

zu der Knochenstanze muß ich ja nichts mehr sagen.
Meine Therapie sieht so aus das ich beim erstenmal nur die Chemo bekommen habe das sind verschiedene Spritzen damit es deiner Blase und Nieren nicht schlecht geht und dann kommt der Chemiecocktail rein per Infusion. Dauerte bei mir 3 Std. Dann war ich eine Nacht im Krankenhaus zur Beobachtung. Ich nehme jetzt bis Sonntag, also 5 Tage, etliche Tabletten für den Magen, für die Schleimhäute usw. Am Donnerstag wird mein Blut untersucht und am 12.6 ist die nächste Chemo geplant. Diese soll dann auch mit den Antikörper gemacht werden. Geplant sind entweder 4 Chemo's und dann noch mal Bestrahlung, oder 6 Chemo's. Was ich mache weiß ich noch nicht, aber vielleicht hat jemand Erfahrung mit Bestrahlung. Der Doc meinte das es ein Risiko ist weil es in der Nähe der Speicheldrüse ist und die Gefahr groß ist das eine dauerhafte Mundtrockenheit die folge sein kann.

Chris
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  #29  
Alt 30.05.2005, 13:12
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Hallo alle zusammen,

also, ich war vorhin beim Chirurgen. Gerade in diesem Moment kam auch der Befund vom Labor per Fax rein...: Kein Anhalt für Systemerkrankung oder Malignität!! )
Diagnose ist "nur" eine unspezifische Lymphadenitis. Also irgendeine Entzündung schlummert in meinem Körper... Wie meinte der Chirurg: "Das muß jetzt halt abgeklärt werden, was es nun genau ist".. Ich hoffe nur, daß ich nicht jetzt noch weitere Untersuchungen zu erwarten habe.. Kann keine Ärzte mehr sehen.
Weiteres erfahre ich dann sicherlich heute nachmittag. Da gehe ich nochmal zu der Hämatologin, um den Befund zu besprechen. Irgendwoher muß ja meine Müdigkeit und die teilweise erhöhte Temperatur, Juckreiz, schlechte Blutwerte usw. kommen... Ich schlucke schon fleißig täglich Vitamintabletten..;o)
Achja... aber warum der Arzt auf meine Krankschreibung als Diagnose C83.8 (Lymphom) geschrieben hat...Egal..ich habe den Befund ja vor mir liegen!! )

Das erst mal neues von mir! Habe irgendwie ein schlechtes Gewissen, daß es bei mir, im Gegensatz zu den meisten von Euch, gut ausgegangen ist.... Ich will nur sagen, ich kann Euch jetzt ein bißchen verstehen... Gerade was die Ängste angeht... Das war wirklich eine Sch... Zeit für mich..
Habe aber viel über mich gelernt.

Lieben Gruß
Dani
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  #30  
Alt 30.05.2005, 15:39
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Hallo Dani,

ich freu mich riesig für Dich. Und mach Dir keinen Kopf wegen uns. Wir packen das schon. Ich bin froh das Dich nicht getroffen hat. Ach, ich freu mich wirklich für Dich. Wünsch Dir bei den weiteren Untersuchungen viel Erfolg und hoffentlich trifft man sich mal in einem fröhlicherem Forum wieder.

Lieben Gruß
Chris
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