FIGO 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?

[Satin]

Liebe Forumsmitglieder,
seit einigen Wochen bin ich hier nur stille Leserin, habe aber über dieses Forum schon viele wichtige Informationen bekommen, vielen Dank! Jetzt wende ich mich an euch in der Hoffnung, dass die vielen erfahrenen und tapferen Frauen hier uns vielleicht weiterhelfen können.

Bei meiner Mutter (68 J.) wurde Mitte August 2007 ein Ovarialkarzinom festgestellt. Die OP Ende August ergab, dass der Tumor schon weit in den Bauchraum gestreut hatte. Laut der Aussage des Chirurgen konnte er gerade mal 50 Prozent der Tumormasse entfernen und dadurch auch nicht die Vorgabe erfüllen, dass die verbliebenen Tumorreste kleiner als 1cm sein sollen. Noch nicht einmal die Gebärmutter konnte aufgrund der vielen Verwachsungen entfernt werden. 2/3 des Dickdarms wurden entfernt, aber der Darm heilte zum Glück ganz gut. Er macht meiner Mutter zwar manchmal mit krassen Durchfällen das Leben schwer, aber das ist im Moment vielleicht auch auf die Chemo zurückzuführen. Metastasen in Lunge oder Leber gibt es zum Glück nicht. Klassifiziert wurde FIGO 3b.

Meine Mutter hat gerade den sechsten und somit letzten Chemotherapie-Zyklus der Primärbehandlung hinter sich, und zwar ausschließlich mit Carboplatin. Ein CT nach der vierten Chemo ergab, dass der Tumor sehr gut angesprochen hat, daher ist man bei Carboplatin geblieben und hat kein Taxol dazugenommen. Der Tumormarker von vormals 3800 ist immerhin auf 500 stark gesunken (Wert nach der 5. Chemo). Sie hat die Chemo auch verhältnismäßig gut vertragen, nicht einmal die Haare verloren (da kein Taxol), was natürlich auch wichtig war für ihre Psyche. Zwischen den Chemos war sie auch immer wieder sehr fit, beschwerdefrei, aktiv und voller Hoffnung.

In drei Wochen soll nun ein abschließendes CT gemacht werden.

Der Onkologe hat meiner Mutter schon vorsichtig erklärt, dass es "leider schon sehr oft vorkommt, dass der Krebs wieder zurückkommt". Das Problem ist halt die verbliebene Tumormasse u.a. auf Bauchfell und im kleinen Becken.

Wir fragen uns jetzt, was wohl auf uns zukommen wird. Was dürfen wir hoffen, womit müssen wir rechnen, was müssen wir befürchten?

Wir wissen, dass die Gefahr eines Rezidivs beim EK grundsätzlich sehr hoch ist, habe aber keine Vorstellung, ob wir bei dem Befund meiner Mutter quasi schon in wenigen Wochen mit einer Progression des Tumors rechnen müssen oder ob wir hoffen dürfen, dass es noch einige Monate (Jahre?) dauern wird, bis der Krebs wieder aktiv wird? Und wenn ein Rezidiv kommt, was passiert dann? Wird sie dann wohl als weitere Chemo doch Taxol bekommen, oder wie geht man üblicherweise bei einem Rezidiv vor? Dann ist noch die Frage wegen dem Tumormarker: Was sagen die Werte 3800 (Anfangswert) bzw. 500 (Wert nach der 5. Chemo) aus? Im Forum habe ich irgendwo gelesen, dass es einen "Normalwert" von 35 gibt. Bedeutet der aktuelle Wert (500) meiner Mutter dann vielleicht verglichen mit diesem Normalwert von 35 eher 50, also wird der Wert mal in Zehnerschritten und mal in Hunderterschritten angegeben?

Wir sind sehr besorgt und wissen nicht recht, auf was wir uns bei diesem Befund einstellen müssen. Müssen wir damit rechnen, unsere Mutter schon bald zu verlieren oder dürfen wir noch auf ein paar Monate (Jahre?) Lebenszeit hoffen?

Ich danke euch allen im Voraus für eure Antworten!

Liebe Grüße
Satin

[HeikeL]

Liebe Satin !
Erstmal ein herzliches Willkommen in diesem Forum,auch wenn der Grund dafür für niemanden angenehm ist.
Warst Du bei den Gesprächen mit den behandelnden Ärzten dabei ? Als Patient ist man ja teilweise sehr aufgeregt und 4 Ohren hören mehr als 2.
Die Tumormarker werden eigentlich immer in Zehnerschritten angegeben.Der Wert von 3800 bzw 500 ist auch durchaus realistisch.
Aber die Tumormarker alleine sind nicht nimmer aussagekräftig. Meine waren sowohl beim Primärtumor als auch beim Rezidiv im Normbereich.
Warum die Ärzte die Standardtherapie mit Carboplatin UND Taxol nicht durchgeführt haben,müßtest Du dort erfragen. Kann es sein,dass Deine Mutter zu sehr geschwächt war?
Bei einem Rezidiv wird,wenn der Tumor auf Carboplatin angesprochen hat und mindestens ein halbes Jahr vergangen ist,oft nochmals Carboplatin eingesetzt. Da Deine Mutter aber anscheinend nicht ganz tumorfrei behandelt wurde,ist es eventuell schon wieder eine andere Sache. Ich hoffe,Ihr seid mit guten Ärzten versorgt,die entweder selbst spezialisiert sind,oder aber mit anderen spezialisierten Kliniken zusammenarbeiten.

Prognosen kann,denke ich,niemand von uns hier abgeben(das tun ja meistens und aus gutem Grund noch nichtmal die Ärzte) und ich glaube,das wäre sehr vermessen.
Bei mir z.B. wird nur eine palliative Therapie gemacht.Mein Rezidiv ist fortschreitend (jetzt sind auch die Lymphknoten auch außerhalb des Bauchraumes betroffen) und ich freue mich über jeden Tag,den es mir gut geht. Das ist das einzige,wozu ich Euch raten könnte,das Leben,soweit es geht,zu leben und zu genießen. Wir wissen alle nicht,was alles noch auf uns zukommt,egal wie doll wir darüber nachgrübeln.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz,ganz viel Kraft. Nach der überstandenen Chemo wird sie sicher Kräfte tanken und es wird bergauf gehen

Seid ganz lieb gegrüßt

Heike

[Siby]

Liebe Satin,
alles was es so zu sagen gibt, hat dir Heike L ja schon geschrieben.
Aber (weiß ja nicht, wo deine Mam in Behandlung ist) eine Zweitmeinung kann eigentlich nie schaden.
Ich wünsche euch alles Gute, viel Kraft und Optimismus.
LG Siby

[MM-Tiga]

Liebe Satin,
ich bin hier im Forum auch für meine Mutter (69) unterwegs (FIGO IIIc), sie hat zwar die "Standard-Chemo" MIT Taxol bekommen, war aber auch nicht tumorfrei operiert worden und hat nun noch, nach Abschluss der Therapie (letzte Chemo war am 12.12.) weiterhin mit Lymphflüssigkeit im Bauchraum zu tun, der Tumormarker war 3 Wochen nach Therapieende bei 79 (nach der OP bei 256 oder sowas), ist also auch nicht im grünen Bereich, das finden ihr Onkologe und die Gynäkologin auch nicht so optimal , das Bauchwasser wird grade untersucht, am 21. Januar entscheidet der Onkologe über das weitere Vorgehen, bis dahin wird meiner Mutter halt bei zu hohem Druck im Bauch die Flüssigkeit abpunktiert. Die Ärzte im Krankenhaus hatten meiner Mutter von Anfang an erklärt, dass diese Krankheit in dem Stadium eigentlich nicht heilbar ist, aber dann so wie eine chronische Krankheit möglichst im Griff behalten werden soll, man ist also auf der Hut und meine Mutter sehr zuversichtlich und gut drauf, das ist wohl auch der Vorteil am älter sein, da rechnet man schon eher mit so Sachen....
Es gibt dann, wie auch die anderen beschrieben haben ja noch eine ganze Reihe weiterer Möglichkeiten, das Leben lebenswert zu halten, darum gehts z.B. auch meiner Mutter, sie ist da ganz cool...
Wir alle sind jetzt hauptsächlich froh, dass die ganze Geschichte gut beobachtet wird, um dann reagieren zu können, wenns nötig ist. Ich lass mich von der Zuversicht meiner Mutter inzwischen anstecken - Hauptsache, sie fühlt sich wohl! jetzt freut sie sich z.B. schon auf die REHA ! und ich freu mich, wenns ihr gut geht!
Ich werde ihr allerdings - je nachdem, was am 21. herauskommt - auch raten, eine Zweitmeinung einzuholen, einfach zur Sicherheit...
So, genug erzählt , ich wünsche Dir und vor allem deiner Mutter, dass bald Klarheit herrscht, was getan werden kann und soll, dass alles gar nicht so schlimm ist, wie's grad aussieht und Deine Mutter noch viiiiiieeeeeel Zeit mit Euch verbringen darf!
Alles Liebe
Manuela

[Satin]

Liebe Forumsmitglieder,

wir danken euch sehr sehr herzlich für eure schnellen Antworten, die uns ziemlich weitergeholfen haben!

Meine Schwester, mein Bruder und ich waren zum Teil bei den Gesprächen mit dem Onkologen dabei, aber wir wagten oftmals auch nicht, so genau nachzufragen, weil wir im Beisein unserer betroffenen Mutter oder auch unseres Vaters, der eigentlich immer die Verdrängungsschiene fährt, Angst vor möglichen schlimmen Antworten hatten. Gespräche alleine mit dem Onkologen zu führen und ihn dabei konkret nach Prognosen zu fragen, ohne dass unsere Mutter dabei ist, finden wir auch problematisch, da wir es als eine sehr unangenehme und unfaire Situation empfinden, wenn wir Kinder mehr über den Zustand unserer Mutter wissen als sie selbst. Vor allem auch, da unsere Mutter mehrfach ausgesprochen hat, dass sie am liebsten gar nicht über den Krebs nachdenken und sich gar nicht so genau informieren möchte, so lange es ihr ganz ordentlich geht. Und unser Vater betreibt totale Augenwischerei und hat das Gefühl, dass unsere Mutter bald wieder „gesund“ ist... Da sind wir im Moment unsicher, ob wir nicht quasi „verpflichtet“ sind, zumindest meinem Vater ein wenig mehr die Augen zu öffnen, wie ernst die Situation eigentlich ist, damit er auch unsere Mutter und ihre Krankheit angemessen ernst nimmt und sich später nicht vielleicht Vorwürfe deswegen machen muss. Eine sehr schwierige Situation ist das...

Noch einmal zu den Tumormarkern: Wenn ein Wert von 35 U/ml Blut „normal“ ist, dann bedeutet der aktuelle Wert unserer Mutter mit 500 also doch nach wie vor eine massive Erhöhung von fast 15 mal so hoch! Zwar ist er alleine durch das Carboplatin sehr gesunken (von 3800), aber halt immer noch voll erhöht! Das ist unerfreulich, aber wahrscheinlich zu erwarten, bei den vielen verbliebenen Tumorresten. Oder haben wir das mit den Zehnerschritten immer noch nicht begriffen, nachdem bei Manuelas Mutter, die ja FIGO 3c hat, ein Wert von "nur" 256 nach der OP festgestellt wurde und nach der letzten Chemo noch 79??? Ist dann der Wert meiner Mutter wirklich 500 oder vielleicht nur 50, also muss man hinten überall immer die Null wegnehmen?

Es stimmt schon, dass meine Mutter zunächst nur Carboplatin erhalten hat, weil sie eine extrem schwere Operation hatte, aber die Ärzte eben wegen der verbliebenen Tumorreste doch recht schnell mit der Chemo anfangen wollten. Und als sie sahen, dass das Carboplatin sehr gut angeschlagen hat, sind sie dabei geblieben. Der Onkologe hat meiner Schwester auch klar gesagt (ohne dass meine Mutter dabei war), dass dies sicherlich nicht die letzte Chemo sein wird für meine Mutter.... Aber vielleicht kann man es bei einem Rezidiv noch ein weiteres Mal mit dem Carboplatin versuchen, da sie es so gut vertragen hat und es so gut angeschlagen hat! Danke für diesen Hinweis, liebe Heike, das werden wir im Hinterkopf behalten und ggfs. nachfragen. Dass bei dem Ausgangsbefund unserer Mutter die Behandlung wie bei Heike nur palliativ und nicht kurativ ist, war uns (Kindern) eigentlich auch klar. Aber die Hoffnung besteht halt, dass, auch wenn keine komplette Remission des Tumors erfolgte, dass er doch wenigstens für ganz lange Zeit „stillschweigt“ und nicht fortschreitet.

Liebe Christine, vielen Dank für deine Antworten! Wir haben gehofft, dass du dich meldest und sind sehr dankbar für die kompetenten Aussagen! Mit der Second-Look-OP haben wir uns auch auseinandergesetzt. Da habe ich allerdings mehrere Studien gelesen, die immer wieder zum Schluss kamen, dass in den meisten Fällen eine Second-Look-OP letztlich keinen Einfluss auf die Gesamtüberlebenszeit der untersuchten Frauen hatte. Aber ich denke, dass dies im Falle unserer Mutter vielleicht doch in Betracht gezogen werden könnte, da die Ärzte doch so viel Tumorrest übrig lassen mussten, diese Reste sich aber dann durch die Chemo sehr gut zurückgebildet haben. Wer weiß, vielleicht ist das dann doch eine Option? Den Rest doch noch komplett wegschneiden, wenn es möglich ist? In jedem Fall auch danke für den Hinweis auf eine zweite Meinung, auch an dich, liebe Siby!

Dem Link von Christine zur Uniklinik Freiburg werden wir auf jeden Fall nachgehen, zumal Freiburg in unserer Nähe ist. Tausend Dank auch dafür!

Zuletzt auch noch danke für den letzten Beitrag von Manuela, der mir Mut gemacht hat! Es stimmt natürlich, man muss darauf hoffen, dass diese Krankheit, wenn sie schon nicht heilbar ist, mit allen zur Verfügung stehenden Mitteln so lange wie möglich wie eine chronische Krankheit so behandelt werden muss, dass so viel Lebensqualität wie möglich erhalten bleibt. Wir werden euch wieder berichten!

Alles Gute für jede von euch, Danke und liebe Grüße!

Satin

[MM-Tiga]

Guten Morgen, liebe Satin,
ich finde es schonmal sehr gut, dass ihr 3 "Kinder" über alles informiert seid und so auch Eurer Mutter am besten helfen könnt! Jetzt wäre es natürlich schon auch toll, wenn Euer Vater es schaffen würde, sich mit dem Thema soweit auseinanderzusetzen, dass er Eurer Mutter bei wichtigen Entscheidungen beistehen und vor allem mit ihr noch ein schönes gemeinsames Leben führen kann! Vielleicht muss er sich ja erst weiter an den Gedanken gewöhnen und ist dann auch bald soweit?!
Mein Vater war z.B. von Anfang an bei den Arzt-Gesprächen dabei, wusste also genauso viel wie meine Mutter, sie sagt auch immer wieder, wie froh sie ist, ihn zu haben (meine Eltern sind auch schon 48 Jahre verheiratet!), nicht nur für all die Fahrten zu den Ärzten und Chemos usw. sondern vor allem als tägliche Stütze, am Anfang hat er sogar unter ihrer Anweisung gekocht , hilft jetzt noch mehr im Haushalt, macht aber auch weiter sein Ding (er ist Bildhauer), trifft sich mit seinen Bekannten etc. - das ist glaube ich auch sehr wichtig: dass die Krankheit nicht das GANZE Leben im Griff hat....obwohl es bestimmt für meinen Vater sehr bitter ist, meine Mutter so "mickrich" zu sehn....
Auch die Beiträge von hier, die ich, wenn sie mir hilfreich erscheinen für meine Mutter ausdrucke, helfen ihr, oft liest sie auch mein Vater.
Meine Mutter sagte immer wieder mal schon früher, dass sie bestimmt vor meinem Vater sterben wird- wir und vor allem er fanden es sehr blöd sowas zu sagen und haben sie sehr geschimpft , ich glaube aber, dass meine Eltern schon irgendwie darauf vorbereitet sind, den Tatsachen ins Auge sehen und so nicht wertvolle Energie mit Lügen und Verdrängung vergeuden...neulich sagte sie zu mir, ICH solle mir keine Sorgen machen ....nett......
Es gibt hier im Forum ja auch den Thread "wie gehts den Männern" oder so ähnlich, da sieht man auch sehr anrührende Beispiele von beistehenden Partnern...
Ich wünsche Eurer Familie, dass sie gut zusammen steht und Ihr gemeinsam das Beste für Eure Mutter tun könnt, offenen Auges und offenen Herzens sozusagen !
Schönen Sonntag noch und alles Liebe
Manuela

[Siby]

Hallo liebe Satin,
nein leider beim Tumormarker heißt 5oo wirklich 500.
Aber jeder Mensch hat seinen eigenen persönlichen Wert das heißt, die 5oo deiner Ma müssen nicht zwangsläufig bedeuten, daß sehr viel mehr Tumormasse vorhanden ist.
Mein Marker z.B. hat immer sehr wenig rangiert, war beim 1. Rezidiv sogar knapp unter Normwert.
Ich habe Frauen kennengelernt, die hatten bei kleinerem Figo-Wert einen weit höheren Marker.
Also wartet ab, oder wie gesagt die Zweitmeinung, die nie Schaden kann.
Alles Liebe für euch Siby

[Satin]

Liebe Forumsmitglieder,

danke nochmals für eure hilfreichen Antworten! Die Sache mit dem Tumormarker ist jetzt endlich klar. Danke auch für die aufmunternden Worte! Ich habe das Zentrum für Tumorbiologie in Freiburg für eine 2. Meinung bereits kontaktiert und berichte dann wieder.

Bis dahin alles Gute!

Satin

[Mosi-Bär]

Hallo Satin,

ich wollte dich auch noch hier im Forum willkommen heißen. Ich finde es gut, daß du dich informieren und damit deiner Mutter (und deinem Vater) helfen willst.

Ich habe jetzt nicht so viel Zeit, will nur kurz noch erzählen, wie sich das bei mir mit dem Tumormarker verhielt.

Ich hatte die Diagnose FIGO IV !!!!, hatte nicht nur Flüssigkeit im Bauchraum, sondern auch zwischen den Lungenlappen der rechten Lunge (nicht in der Lunge, ein sogenannter Pleuraerguß).

Mein Tumormarker war bei 157 !!!!! Das ist zwar hoch, aber eigentlich - so die Ärzte - hätte ich bei dieser Diagnose einen Wert von 2500 ! etwa haben müssen.

Also siehst du, daß der Tumormarker wirklich bei jedem anders reagiert und darum solltet ihr euch deswegen nicht zu sehr verrückt machen.

Ich wünsche deiner Mutter alles, alles Gute weiterhin und daß sich alles zum Guten oder wenigstens zum Besseren wendet.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo Christine,

leider war die Pleuraflüssigkeit mit Tumorzellen durchsetzt!!!

Ich wußte gar nicht, daß ein Pleuraerguß auch anders aussehen kann. Wieder was gelernt und leider festgestellt, daß meine Prognose noch schlechter war, als ich dachte...

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[frieda3]

liebe Mosi,

aber du hast doch sicher chemo etc. hinter dir u. dein tm ist gut. bedenke: im patientenratgeber von prof. du bois steht wortwörtlich, dass ek grundsätzlich in jedem stadium heilbar ist. ich finde, das sind die sätze die in unseren schönen gehirnwindungen haften bleiben sollten!!!!

und dann gibts noch schöne therapien für die beschwerden der verwachsungen wie cranio-sacrale therapie. hilft mir ungemein! nächste woche werde ich meinen netten internisten bitten, mir noch ein rezept zu geben über 10 mal manuelle therapie.

was glaubst du, wie mir der satz dieser therapeutin geholfen hat, ich geb ihn jetzt an dich weiter fürs mrt:
treten sie aus ihrer angst heraus und stellen sie sich die frage, was macht die angst mit uns. angst ist nicht schlimm, sich drauf fixieren wird problematisch sagt sie. diesen satz mit dem raustreten hab ich laut bei meiner gyn vor dem steigen auf den stuhl gesagt (mit dem nachsatz: gar nicht so leicht, frau l...). meine gyn hat auch mit mir gelacht. alles war auf einmal leichter.

liebe, liebe grüße


liebe christine,

wär schön am wochenende zu reden. du musst jetzt doch prothetik machen, las ich? wann und wie? wir hören....

liebe, liebe grüße

von der frieda3

[claudi13]

Hallo, Ihr Lieben!

Statistiken und Prognosen sind dafür da, daß wir das Gegenteil beweisen.
Liebe Mosi,
die Statistik ist ein Durchschnitt und Du bist die Mosi!
Wir schaffen das!
Mittlerweile habe ich auch die Hoffnung wiedergefunden, denn wann es vorbei ist, entscheiden wir nicht. (danke für den Hinweis, Frieda!).

Und wir haben etwas, was lange nicht alle haben: wir haben hier ein ganzes Forum voller toller, tapferer, mutiger Frauen. Nie vergessen!!!!

Eure
Claudia

[claudi13]

Liebe Christine!

Wenn Du Deine Prognose erfüllt hättest.... dann wären wir hier um einen ganz tollen Menschen ärmer.
Gott sei Dank (und das meine ich so, wie ich es schreibe, auch wenn der Spruch abgedroschen ist) gibt es jemanden, der das zu verhindern wusste!

Ich mache mich feste daran, Euch beim Statistiken kaputtmachen zu unterstützen!

Deine
Claudia

[Mosi-Bär]

Hallo liebe Christine, Claudi, frieda,

danke, daß ihr mich aufbaut, aber wißt ihr was? Als ich das heute morgen gelesen habe mit Tumorzellen im Pleuraerguß und mir klar wurde, daß es ja bei mir so war und dann die Prognose....

Erst habe ich mir Gedanken gemacht, aber ganz schnell habe ich diese Gedanken fortgewischt. Mir geht es doch gut, und das schon seit eineinhalb Jahren (am 20. Januar sind die eineinhalb Jahre rum!!!).

Ich habe heute den Termin für's CT gemacht. Am 12. Februar dürft ihr alle die Daumen drücken und am 13. Februar bekomme ich dann alle Ergebnisse. Im Moment bin ich noch total ruhig und cool!

Claudi, ja, hilf uns kräftig dabei, die Statistik kaputt zu machen, ich versuch's ja auch und frieda auch und Christine hat's schon lange getan und alle anderen hier, denen es irgendwie möglich ist, versuchen das ja auch.

Ich wünsche allen alles Gute für alle Therapien und Behandlungen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Hallo, ihr lieben Statistiken-Wettstreiterinnen!!

Ich mach mit, so gerade von mir beschlossen Aber am tollsten an den letzten Thread fand ich Claudias Satz:

"Mittlerweile habe ich auch die Hoffnung wiedergefunden, denn wann es vorbei ist, entscheiden wir nicht." Toll, Claudia, dass Du alles so tapfer in Angriff nimmst!!

Liebe Grüße an Euch alle von Katja