Auch bei meinem Papa Diagnose Lungenkrebs

[Steffi1410]

Hallo ich heiße Steffi und bin 43 Jahre alt. Ich lese schon einige Zeit hier mit und muss sagen dass ich schon viel Aufklärung allein durch das Lesen einiger Beiträge hier bekommen habe. Mein Papa (68) hat am 30.01.2012 die Diagnose Lungenkrebs bekommen. Die uns alle geschockt hat. Ich werde hier mal den gesamten Verlauf bis heute nieder schreiben. Entdeckt wurde der Lungenkrebs nur weil er zu einer Schmerztherapie in ein Krankenhaus überwiesen wurde. Er hatte starke Schmerzen in der rechten Hüfte (er konnte nur noch an Krücken laufen)und sein Orthopäde wusste sich keinen Rat mehr und überwies ihn dann eben zur dieser Schmerztherapie. Sein rechtes Bein war schon so geschwollen das der dortige Oberarzt sofort in Panik verfiel und alles untersuchte was mit dem Herzen zu tun hat. Mein Papa hatte Herzryhtmusstörungen und eine Lungenentzündung und wurde aus diesem Grund für einen Tag auf die Intensivstation verlegt. Die Herzsachen pendelten sich recht schnell wieder ein, so dass man sich endlich der Ursache widmen konnte warum er eigentlich dort vorstellig wurde. Am 27.01.2012 wurde dann eine Lungenbiopsie gemacht. Das erste Gespräch nach dieser Biopsie war dann eben dieser 30.01.2012.Wir kamen meinen Papa an diesem Tag ganz normal besuchen und als wir rein kamen sagte er zu mir ich solle mich bitte bei einer Schwester melden da die Ärztin mit uns spreche wolle. Da ahnte ich schon nichts Gutes zumal die Ärztin auch sehr schnell im Krankenzimmer stand. Sie fragte Papa wer denn bei dem Gespräch dabei sein solle (es waren nur Mama, mein Mann und ich da).Er sagte dann knallhart er wolle nicht dabei sein und sich alles nochmal anhören sie sollte mit uns raus gehen. Das taten wir dann auch, wir sind Mama und ich, mein Mann blieb bei Papa. Die Diagnose traf uns wie ein Schlag. Die Ärztin verkündete uns auch das sie an der schmerzenden Hüfte für Dienstags (31.01)eine weitere Biopsie geplant haben um festzustellen ob der Primärtumor von der Lunge schon gestreut hat. Am Mittwoch lagen alle Ergebnisse vor die für mich als Laie ein Donnerschlag waren. Ich liste den Befund aus dem Arztbericht jetzt einfach mal hier auf:
Diagnose:
Metastasiertes Lungenkarzinom
Tumorstadium:
G 2
Histologie:
PE bei Bronchoskopie: mäßig differenziertes, stark verhornendes Plattenepithelcarcinom, nach klinischen Angaben in der Biopsie vom Oberlappen der Lunge links.
PE des Tumors der Spina iliaca frontalis rechts: Infiltrate eines mäßig verhornenden Plattenepithelkarzinoms im Knochen des Beckenkamms mit ausgedehnten Nekrosen.

MRT und Stanze des Tumors im linken Beckenkamm ergibt Hinweise auf Metastasierung:
9cm große Metastase im Becken, Nebennierenmetastase links, Metastase im Pankreasschwanz, Lymphknotenmetastasen hilär und mediastinal
Histologischer Nachweis eines Plattenepithel-Karzinoms nach bronchoskopischer Punktion sowie schwere eitrige Bronchitis
Interdisziplinäre Tumorkonferenz des St.-Anna-Hospital beschließt palliative Chemotherapie mit Cysplatin und Navelbine sowie lokale Radiatio aufgrund ausgeprägter Schmerzen im Beckenbereich.

Daraufhin wurde er in ein anderes Krankenhaus verlegt wo die Strahlentherapie beginnen konnte. Er bekam seine ersten Chemos und die Radiotherapie begann geplant waren 10 Bestrahlungen.
Am 17.02.2012 wurde er übers Wochenende nachhause entlassen(ihm ging es richtig gut an diesem Wochenende) und wurde dann dienstags wieder von uns ins Krankenhaus gebracht um die 2 fehlenden Bestrahlungen noch machen zu lassen. Am Freitag den 24.02.2012 wurde er wiederum entlassen, weil für Montag den 27.2.2012 die ambulante OP für den Port vorgesehen war.
Es ging ihm aber immer schlechter an diesem Wochenende, er bekam sehr sehr schlecht Luft und am Sonntag schmerzte ihm die Rippe auf der rechten Seite.
Am Montag wurde wie geplant der Port gesetzt und danach kamen dann Untersuchungen wie Röntgen usw. Ergebnis Papa wurde als Notfall stationär wieder aufgenommen, er sollte ja eigentlich wieder nach Hause. Die Ergebnisse hauten uns wieder mal um: beidseitige Lungenentzündung, kl. Lungenembolie und Verdacht auf Thrombose. Der Verdacht wurde dann gestern bestätigt im rechten Bein ist Thrombose. Heute waren wir wieder da und er sieht immer noch sehr schlecht aus, wir haben auch irgendwie das Gefühl das er nicht blass aussieht sondern eher leicht gelblich. Sein Bauch ist auch geschwollen, ich fragte ihn heute spaßeshalber Papa bist du schwanger? Er lachte und sagte das glaub ich bald auch, klopfte sich auf den Bauch und das hörte sich schon sehr hohl an. Wir merken halt auch dass er immer schwächer wird. Mir fällt grad ein dass er bis heute Morgen ein Katheder hatte und im Beutel war Urin mit Blut vermischt. Von den ganzen Schmerzmitteln lässt die Konzentration nach und er ist auch öfter verwirrt und bringt viele Dinge durcheinander. Am Freitagmittag habe ich einen Termin bei seiner neuen Ärztin und solange mache ich mir mehr und mehr Sorgen. Oh man was für ein Roman, aber ich wollte euch nichts vorenthalten was wir bis jetzt wissen. Für mich selber habe ich im Moment einfach das Gefühl nur noch zu funktionieren(vor Papa bin ich stark damit er sich nicht auch noch um mich sorgt). Meine Mama ist sehr labil und wir Kinder haben einfach den Eindruck das sie alles beiseite schiebt was Papas Krankheit angeht.
Über Reaktionen von euch in welcher Form auch immer würde ich mich sehr freuen, denn alleine das Lesen hier hat mir schon hin und wieder ein wenig Kraft gegeben.

Liebe Grüße Steffi

[schnuffine09]

Hallo Steffi,
erstmal willkommen hier, obwohl es kein guter Anlass ist.
Ich komme aus der Angehörigen- Prostata- Krebs- Ecke und habe im Jahr 2009-2010 meinen Vater begleitet.
Ich kann dir nicht viel sagen zu Lungenkrebs, möchte dir und euch aber viel Ktraft wünschen und gebt nicht auf, es gibt so viele unterschiedliche Verläufe, Menschen, denen gesagt wurde, es ist bald vorbei, leben Jahre später noch, andere sterben zu schnell.
Alles ist möglich!
Alles Gute,
Steffi aus Lübeck :-)

[Moonlight2011]

Hallo Steffi,

das G2, welches Du als Tumorstadium angegeben hast, bezeichnet das sog.
Grading. Damit wird die Aggressivität des Tumors angegeben.

G2 = mäßig differenziert. G1 bietet die beste Prognose, G4 die schlechteste.

Wurde denn auch ein Staging vorgenommen? Also Bezeichnungen mit TxNxMx?
Bei M (Metastasierung) müsste bei Deinem Vater eigentlich M1, vielleicht noch mit einem b dahinter, stehen. Das steht für das Vorhandensein von Metastasen.
Bei N müsste eine 2 oder eine 3 dahinterstehen. Das T (für Tumor) gibt die Größe des Tumors an.

Ich habe gerade noch in einem anderen thread geschrieben, dass Lungenkrebs grundsätzlich heilbar ist, wenn in einem frühen Stadium erkannt. Er ist es nicht immer, aber Lungenkrebs endet auch nicht immer und in jedem Fall tödlich.

Bei Deinem Vater hat der Tumor leider schon "gestreut", es sind ja schon Metastasen vorhanden, und das gleich an mehreren Stellen. Da sieht es leider nicht mehr so gut aus, denn bei Metastasierung befindet sich der Patient schon im (späten) Tumorstadium IV .
Und da wird die Chance auf Heilung wirklich ganz ganz klein, leider.
Auch die Angabe "palliative Chemotherapie" zeigt, dass die Tumorkonferenz sich sicher ist, dass es nicht mehr heilbar ist. Palliativ = lindernd, kurativ = heilend.

Ich habe allerdings auch von jemanden hier im Forum gelesen, der trotz Hirnmetastase bei Lungenkrebs schon 7 Jahre nach der Erstdiagnose geschafft hat.

Du musst also leider die Realität annehmen, dass es bei der Mehrzahl von Metastasen nicht mehr wirklich gut aussieht bei Deinem Papa, aber hoffen und wünschen darf man immer.

Und ich wünsche Euch nur das Allerbeste!

Liebe Grüße,
Mona

[Steffi1410]

Hallo Moonlight,
die Bezeichnung TxNxMx habe ich schon vergeblich in 2 Arztbriefen gesucht. Ein Staging wurde mittels CT gemacht das ist das einzige was ich gefunden habe. Der Tumor ist inoperabel das haben uns die Ärzte schon mitgeteilt. Er sitzt auch schon sehr nah an den Atemwegen so erklärte uns das der Oberarzt in der ersten Klinik, daher wohl auch die extreme Atemnot. Da wäre dann der letzte Ausweg wohl einen Stent zu setzen damit er besser Luft bekommt. Im jetzigen Krankenhaus ist aber im Moment nicht die Rede davon. Mir macht im Moment wirklich große Sorge dass so viele andere Krankheiten dazu kommen. Wie lange macht ein eh schon kranker Körper das alles mit? Wir empfinden auch die Verschlechterung des Allgemeinzustandes als rasant schnell. Beim Husten spuckt er auch ziemlich oft Blut. Es tut weh Papa so zu sehen, er war immer stark für uns und natürlich für meine Mama. Ich bzw. wir möchten auch nicht das er leiden muss. Man sagte uns das die palliative Behandlung nur dafür vorgesehen ist die Lebensqualität die noch verbleibt verbessert werden soll. Im Moment zweifeln wir halt daran weil die Schmerzen nach wie vor da sind und es verschlimmert sich alles so drastisch. Nächste Woche soll er wohl wieder Chemo bekommen, die typischen Nebenwirkungen bleiben im Moment, Gott sei dank, noch aus. Aber die Chemo steht ja auch noch am Anfang. Was meine Mama betrifft die tut mir natürlich auch sehr leid aber ich sage ihr immer egal was wir ( weh wehchen usw .) haben es zählt nur Papa. Sie neigt dazu das sie in extrem Fällen immer zum besten gibt das es ihr schlecht geht. Papa geht mittlerweile offener mit dieser Diagnose um als am Anfang. Da sagte er uns wir sollten allen erzählen er habe einen Bandscheibenvorfall. Ich war entsetzt hat dieser Mann uns doch zum nicht lügen erzogen. Aber es war der erste Schock und mittlerweile spricht er offener darüber. Im jetzigen Krankenhaus fühle ich mich schon sehr allein, bis auf vergangenen Montag haben wir dort noch mit keinem Arzt sprechen können. Papa ist halt verwirrt und ihm ist das alles zu viel was die Ärzte ihm morgens alles sagen. Morgen habe ich aber endlich den Termin mit einer Ärztin und hoffe das sie mir viele Fragen beantworten kann. Mir macht auch Angst das sie am Montag zweimal nach einer Patientenverfügung gefragt haben. Die Ungewissheit ist das was mich so fertig macht. Die Hoffnung gebe ich nicht auf das Papa doch noch mehr Zeit bleibt, aber es wird immer schwerer daran zu glauben. Mein Papa feiert am Montag den 5.3.2012 seinen 69 Geburtstag. Wir haben so viel geplant für ihn, da dachten wir aber er wird zu Hause sein nun liegt er dann wohl doch im Krankenhaus.
@ schnuffine09
Danke für die Wünsche.
Ich finde es toll das hier so viele Menschen sind die selber ihr Päckchen zu tragen haben aber doch auch für viele andere da sind. Aus diesem Grund gefiel mir dieses Forum auch sofort als ich durch meine Googlesuche auf euch hier gestoßen bin.

[ange]

Liebe Steffi,

am Anfang ist es gerade für den Betroffenen ganz schwer damit umzugehen. Wie sag ich es meiner Familie, wie äussere ich meine Angst usw...Meine SM hatte es damals einfach verdrängt, darüber spricht man nicht. Und das hat sie leider sehr sehr lange getan. Als sie endlich drüber reden konnte, und diese Krankheit akzeptiert hatte, ging es ihr psychisch sichtlich besser, jeder braucht seine Zeit, der Eine kommt gut damit zurecht und kann offen reden, der andere muss sich erstmal für sich damit auseinandersetzen.
Nervt die Ärzte solange, bis ihr endlich erfahrt was ihr wissen wollt. Versucht morgens bei den Gesprächen dabei zu sein, falls möglich. Sagt den Ärzten, das es deinem Vater zuviel ist, wenn er alleine bei den Gesprächen ist, das er das gar nicht alles behalten kann und gar nicht alles aufnimmt. Man muss manchmal leider sehr hinterhersein um Infos zu bekommen. Wir haben auch viel mit der Hausärztin gesprochen, was uns geholfen hat für den Umgang mit meiner SM. ( Wesensveränderung, sie meckerte nur noch rum, nichts war richtig... wie wir am besten mit ihr sprechen sollen, wegen der Verdrängung usw. ) Wir haben gelernt, das sie das einfach gar nicht mehr ist, die Krankheit und die Medis haben sie so verändert. Auch das hatte sich aber wieder gebessert. Wir haben ihre Aussagen nicht mehr so persönlich genommen.
Das nächste Thema war dann die Pflegestufe, Pflegebett, Pflegedienst usw... Sie wollte niemals einen Gehwagen, geschweige denn einen Rollstuhl. Nachher war sie so glücklich damit!! wir haben einfach alles gemacht, ihr das gesagt und am Ende war sie halt doch froh drüber.
Eine Patientenverfügung ist schon wichtig, es kann immer was dazwischenkommen, wo sich dein Vater nicht mehr äussern kann, dann hat er aber die Person festgelegt, die für ihn Entscheiden darf und in seinem! Sinne handelt.
Ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und gib die Hoffnung nicht auf!!!
Liebe Grüsse
ange

[Moonlight2011]

Zitat von Steffi1410

Mein Papa feiert am Montag den 5.3.2012 seinen 69 Geburtstag. Wir haben so viel geplant für ihn, da dachten wir aber er wird zu Hause sein nun liegt er dann wohl doch im Krankenhaus.

Tja, wem sagst Du das.

Mein Papa hat ja auch ein Bronchialcarcinom (gehabt), ist jetzt chirurgisch entfernt worden.

Er ist vor kurzem 56 Jahre alt geworden und war da auch im Krankenhaus.

Aber es hilft ja alles nichts.
Wenn er dafür wieder gesund wird, dann ist der eine Geburtstag im Krankenhaus auch egal.

LG,
Mona

[MaPa15]

Hallo,


es tut mir leid, das auch dein Papa diese mist Krankheit hat.

Meine Papa war an seinem letzten Geburtstag zuhause, aber wirklich genießen konnte er das nicht. Ihm ging es nicht gut und er so voll Angst. Er hatte 3 Wochen zuvor die Diagnose Metastasen im Gehirn bekommen.

Ich glaube, es ist egal wo er ist, hauptsache er ist mit euch zusammen. Das finde ich wichtig.

ich wünsche dir sehr viel Kraft und drück dich mal feste


Liebe Grüßse simone

[Jasofe]

Ach Steffi, ich kenn das auch. Das Auf und Ab der Gefühle von dir, deinem Papa und deiner Familie.

Ich denke, du machst es genau richtig. Ich kann schon gut verstehen, wenn KLeinigkeiten einem die Tränen in die Augen treiben und man sich so sehr über einen "guten" Tag freut.

Alles Liebe für dich, deinen Papa und deine Familie

[Steffi1410]

Heute mal wieder ein kleiner Bericht von mir.Ich sitze hier und warte das unser Telefon bimmelt, denn heute wird Papa wohl für einige Zeit (ein Paar Tage) aus dem Krankenhaus entlassen.Gestern haben wir das Wohnzimmer für ihn hergerichtet.Er hat ein Sauerstoffgerät vom Doc verschrieben bekommen und ich habe alles fertig installiert und angeschlossen, damit er es sofort nutzen kann wenn er in der 2ten Etage angekommen ist.Ich freue mich darüber das er heim darf, aber gleichzeitig begleitet mich Angst um ihn. Als er das letzte Mal daheim war ging es ihm rapide schlecht.Beruhigend ist im Moment einfach nur das er das Sauerstoffgerät für zu Hause bekommen hat und eins für unterwegs.So quält ihn es wenigstens nicht zu sehr das er kaum Luft bekommt.Ansonsten ist alles beim alten geblieben, es gibt Höhen und Tiefen.Über die Medikamentenumstellung usw.werde ich erst später berichten können, wenn ich die Enlassungspapiere in der Hand halte.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende so weit es geht.

Liebe Grüße Steffi

[Rachel]

liebe steffi, ich wünsche dir ein paar schöne tage mit deinem papa zu hause. ich hoffe das es ihm gut geht und das ihr die tage gemeinsam genießen könnt.

alles liebe für euch
gitti

[JessyHH]

Hallo Steffi,
ich kann so gut verstehen wie es dir geht... wir haben die Diagnose großzelliges Bronchialkarzinom mit Hirnmetastasen seit ende Juli und uns begleitet seit dem auch ein stetiges auf und ab. Man funktioniert nur noch und kann garnicht mehr genau sagen wie es einem selber überhaupt geht.

Schön ist ja aber erstmal auf jeden Fall dass dein Papa nun erstmal nach Hause darf. Sicher tut es ihm auch wieder gut ein wenig "Alltag" in vertrauter Umgebung zu haben.

Ich wünsche euch nur das beste und drücke euch alle Daumen.

Fühl dich gedrückt

[Steffi1410]

Hallo ihr Lieben,

danke erstmal für die lieben Worte.Man schöpft wirklich Kraft hier wenn man meint man liegt am Boden.

Papa geht es den Umständen entsprechend mal gut, mal wieder etwas schlechter.Im Moment macht ihm aber was zu schaffen wo ich euren Rat sehr gut gebrauchen könnte.

Wir haben ihn ja gestern aus dem Krankenhaus abgeholt, das er sich gefreut hat mich und meine Schwester zu sehen ( um ihn abzuholen ) brauche ich nicht beschreiben.Meine Eltern wohnen im gleichen Haus wie mein Mann und ich ,was sehr von Vorteil ist. Allerdings wohnen sie in der 2.Etage und das ist auch mein bzw.Papas Problem.Er schafft es kaum bis gar nicht mehr die Treppen zu steigen.Wir haben gestern sehr sehr lange gebraucht bis er endlich oben angekommen ist.Nach dem er dann endlich sein Sauerstoffgerät in Betrieb nahm und er sich ein wenig erholt hatte sagte er unter Tränen : Wir müssen hier raus!Ich kann das nicht mehr und will doch nicht nur in der Wohnung bleiben.
Das es uns allen das Herz brach könnt ihr euch vorstellen.Meine Eltern sind nächsten Monat 44 Jahre verheiratet davon leben sie 43 Jahre in diesem Haus bzw.Wohnung.Ich google seit gestern rum ob es nicht irgendeine Möglichkeit gibt Papa zu helfen das sie die Wohnung nicht aufgeben müssen.Wir wären bereit ihn mit einem passenden Hilfsmittel rauf und runter zu tragen.Nur muss es ja auch handlich sein.Treppenlift kommt nicht in Frage da er viel zu teuer ist.
Weiß einer von euch ob es so eine Art leichten aber sicheren Stuhl gibt womit wir das bewerkstelligen können?Ich bin am Ende mit meinem Latein und möchte meinem Papa doch so gerne helfen.

Liebe Grüße Steffi

[Dirgis2009]

Hallo Steffi1410,
ich habe seinerzeit - als ersten Schritt - für meinen Vater ein Rezept
von seinem Hausarzt für einen Rollstuhl besorgt. Dann habe ich
bei Ebay ein Alber Scalamobil (Treppensteiger) ersteigert. Da an
dem Rollstuhl eine entsprechende Halterung für das Scalamobil
angebracht werden muß, habe ich auch hierfür ein Rezept besorgt
Nach Verhandlungen mit der KK wurde dies genehmigt. (Hatte ja schon
das Scalamobil auf eigene Kosten erworben - 180,--€ -). Im schlechtesten
Fall müßte die Montage der Halterung selbst bezahlt werden (ca. 450,--€).
Das Sanitätshaus das den Rollstuhl geliefert und die Halterungen
angebracht hat, hat - kostenfrei - auch das gebrauchte Scalamobil
auf Funktionalität überprüft, so daß ich von daher auch Sicherheit
hatte.
Würde mich freuen, wenn ich helfen konnte.
LG

[Steffi1410]

Hallo Dirgis2009 und ein Hallo an alle,

dank deines Tipps haben wir jetzt einen Rollstuhl beantragt (Rezept vom Arzt) und auch ein Pflegebett (ebenfalls Rezept vom Arzt).Die Ärztin von meinem Papa hat sogar alles in die Wege geleitet das wir endlich die Pflegestufe beantragen können.Heute war ich dann bei der Krankenkasse um dort alles zu regeln.Gut war auch das ich alle Vollmachten bei mir hatte und ich jetzt bei der Krankenkasse die Ansprechpartnerin bin.Die Sachbearbeiterin hat mit mir für die Pflegestufe alles ausgefüllt was nötig war, das war sehr hilfreich.Auf Nachfrage von mir wie lange es denn nun dauern würde bis der Rollstuhl und das Pflegebett geliefert werden würden sagte sie das geht jetzt alles sehr schnell.Ich bin da frohen Mutes denn alles andere wie z.b. das Sauerstoffgerät ging ja auch recht fix.Es kommt auch noch jemand zu uns bzw.zu Papa nach Hause von der Krankenkasse um ein Gutachten zu erstellen.Das wäre aber ein normaler Ablauf.Im Grunde heute auch für Papa ein schöner Tag,da viele Dinge erledigt wurden die ihn doch recht viel belastet haben.So auch das die Pflege durch mich gewährleistet ist und nicht ein Pflegedienst zu ihm kommt.Denn er möchte von uns/mir gepflegt werden.Diesen Wunsch werde ich solange es irgendwie möglich ist auch erfüllen.

Also noch mal vielen Dank Dirgis für deinen hilfreichen Tipp.

Liebe Grüße Steffi