Kann es nochmal besser werden?

[Lucia Anna]

Hallo,

ich habe auch gerade 36 Bestrahlungen und eine Chemo (8 Monate) mit XELODA - Tablettenform hinter mir und Suuuuper vertragen, kein Haarausfall usw.
Xeloda dockt nur an den tatsächlichen Krebszellen an und nicht an gesunden Zellen, das ist der große Unterschied.

Außerdem benötigt man keinen Port, d.h. schon zwei OP weniger.

XELODA wird deshalb in der Behandlung weniger angeboten, weil die Ärzte in der Praxis oder in der Klinik jeweil € 500.- von der Krankenkasse bekommen je Behandlung !!!
Wird jedoch XELODA privat zu hause eingenommen entgeht den Ärzten dieser Reibach
Gerade junge Ärzte mit einer neuen Praxis legen deshalb sehr großen Wert auf eine Behandlung mit Port bei Ihnen in der Praxis - (10 Patienten pro Tag a 500€ x 20 Arbeitstage x 12 Monate), da wird einem klar weshalb sie einem unbedingt die orale Therapie ausreden wollen, obwohl XELODA wesentlich bekömmlicher für die Patienten ist.
Es war für mich nicht leicht diese Therapie überhaupt zu bekommen. Erst ein älterer Professor hat mir den Zusammenhang erklärt...war deshalb für mich unfassbar !!

Es kann nur zu dem bekannten " Hand-Fuss-Syndrom" kommen, das heißt die Haut an den Händen und Füßen wird sehr dick und schälen sich dann.

Hier wurde mir von meinem Onkologen geraten irgndwelche Fett-Crems zu benutzen.
Wirklich geholfen hat mir letztendlich eine Creme von NOGGI und nun kommt noch etwas hinzu, diese Creme kann man sonst nirgends kaufen nur über das Internet, obwohl sie ursprünglich vom gleichen XELODA-Hersteller angeboten wurde (Roch).
Heute bekommt man nur noch die Empfehlung die Creme in der Apotheke nach dem Roch - Rezept mischen zu lassen....muss man allerdings privat bezahlen, da kann ich sie gleich billiger über das Internet bei Noggi fertig kaufen.

Roch will anscheinend nicht in Verbindung mit der Creme gebracht werden, gibt aber im Beipackzettel zu, dass es zu diesem Problem kommen kann.

Das Handfuss Syndrom ist aber nicht schmerzhaft...juckt evtl. ganz leicht ohne Creme !



Gruß Lucianna

[Birne]

Haloo Ihr Lieben,

oh je, ich bin so was von durch den Wind. Ich hab hab solche Angst. Was kommt auf uns zu? Schaff ich das? Wie geht es dann weiter? Er tut mir so leid.
Am Dienstag waren wir bei einer Frau in München, die Familienausstellungen nach Bert Hellinger macht Zum Glück gingn es meinem Mann an diesem Tag relativ ordentlich, so dass er dieses Unterfangen einigermaßen überstehen konnte. Die Hausärztin meines Mannes ist ja Heilpraktikerin und macht Kinseiologie und pendelt auch. So hat sie ausgependelt, dass meinem Mann der Gesundungswille fehlt. Das würde daran liegen, dass irgendwas vor 5 Generationen nicht aufgelöst war/ist. Deshalb waren wir bei dieser Frau, die das auflösen sollte.
Sie hat meinen Mann erst mal fast eine Stunde nach Familienverhältnissen usw. befragt. Anschließend mußte er einen Stuhl für sich im Raum plazieren und für sein Symptom (Krebs) ebenfalls einen Stuhl. Er stellten diesen sich gegenüber. Jetzt hat die Frau darauf Platz genommen und gefühlt (Energie). So ging das mit verschiedenen Familienangehörigen (Eltern, Großeltern usw.). Es war so ein emotionales Geschehen. Ich war ja nur als Gast am Rande als Zuschauer dabei. Mein Mann hat immer wieder heftig geweint (und ich natürlich auch). Ob jetzt nach der Auflösung der Familienverstrickung die Selbstheilungskräfte aktiver sind? Seit heute liegt er ja wieder (allerdings freiwillig) im Krankenhaus. Aber er klammert sich halt auch an jeden Strohhalm. Wer mag's verübeln?
Ich glaube niemand, der das erlebt hat, kann sich wirklich reinversetzen.
Ich war heute Abend etws ruppig am Telefon. Ich war den ganzen Tag bei meinem Mann im KH und abends als ich zu Hause war, hat ständig das Telefon geklingelt. Eine Bekannte wollte mich "ablenken und sich mit mir in der Stadt treffen nächste Woche oder so. Ich hab aber weder Zeit noch Lust mich abzulenken. Ich möchte doch soviel wie möglich bei meinem Mann sein. Können die das denn nicht verstehen? Ich kann und will mich doch gar nicht ablenken. Und für Flachschwatz hab ich schon gar keinen Nerv.
Morgen muss ich schon wieder zur Mammographie. War erst letztes Jahr im Mai mit Stanzbiopsie und kleiner OP - gutartig. Aber jetzt nach einem 3/4 Jahr schon wieder in Knoten getastet. Hab auch dafür überhaupt keinen Nerv.

Liebe Nicole, vor lauter Gejammer hab ich mich für dein Kraftpaket noch gar nicht bedankt.

Tina, hab gelesen, dass du heute schwer geschuftet hast. Schnauf erst mal durch!

Dini, du arme Unverstandene. Ja, für alle Außenstehenden geht das Leben einfach weiter.

Allen, die mir hier tröstende Worte zusprechen sag ich nochmal Danke

Verzweifelte, wütende und traurige Grüße

Elbi

[Jutta]

Hallo Elbi,

Mytomicin-C wird auch heute noch in Verbindung mit den Wirkstoffen 5-FU (5 -Flourouracil) eingesetzt, sowie in der Blasenkrebsbehandlung genommen. Die Chemos damals waren wirklich der absolute Hammer, ein Produkt aus dieser Zeit wird heute nicht mehr eingesetzt. Wenn ja, dann in neuer Zusammensetzung der Wirkstoffe.

Das Tumorfieber kann eine Nebenwirkung der Chemo sein, und ist wirklich nicht leicht zu behandlen. Dennoch sollte eine Abklärung mittels Blutabnahme erfolgen, gerade bei Tumorfieber sollte dies getan werden!

Was bekommt er gegen die Schmerzen? Denn wenn sein Empfinden schon so hoch ist, sollte hier bald gehandelt werden.

Ist er in LB in Behandlung, oder Stuttgart?

[stellina]

liebe elbi, da warst du ja in meiner nähe. ich sehe bei deinem mann schon einen gesundungswillen. sonst würde er doch nicht den weg nach münchen und den kra hs aufenthalt in kauf nehmen.
und natürlich hast du recht, wenn du nicht dauernd abgelenkt werden willst. es ist doch grade diese situation mit deinem mann, die du mit tragen willst. es ist die intensivste und innigste zeit, die ihr da durchlebt. sie gehört (leider) zu eurem gemeinsamen weg dazu. es ist der größte liebes beweis, zu begleiten, so weit es geht.
ich denke an dich und wünsche dir für jeden neuen tag die kraft, die du brauchst, um deinem mann beizustehen. ich umarme dich, tina.

[Birne]

Guten Morgen liebe Jutta,

dann wäre also diese Chemo nochmal eine echte Option?

Er bekommt Novalgin gegen die Schmerzen und Bronchicum mit Codein gegen diesen ekelhaften Reizhusten.

Eigntlich ist er in Bietigheim-Bissingen im KH (dort ist auch der behandelnde Onkologe). Derzeit ist er aber in Öschelbronn bei den Anthroposophen. Dort sidn wir sehr - ja liebevoll - aufgenommen worden.

Die letzte Chemo wurde im Januar abgebrochen. Kann das immer noch nachwirken, so dass es das Fieber verursacht. Der Onkologe sagte doch eher, dass das Fieber unter der Chemo in Griff zu bekommen wäre?

Liebe Grüße

Elbi

[stellina]

liebe elbi, ich laß dir einfach mal einen ganz lieben gruß hier und ganz viele liebe wünsche. du hast es grad so furchtbar schwer und ich hoffe so sehr, daß du menschen in deiner nähe hast, die dir/euch beistehen. ich nehm dich in den arm, alles liebe, tina.

[robert54]

hallo elbi,
hab von eurer geschichte bisher nichts gelesen, aber das ist so ein sch... und wohl bald auch meine zukunft .
bei deinem mann haben alle chemos irgendwie angeschlagen, trotz mutiertem k-rasgen. versucht vielleicht die xelodachemo mit avastin weiterzumachen, sobald es möglich ist. das oxiblabla ist echt ein killer.

bei mir sind nur mit xeloda und avastin keine schlimmen nebenwirkungen, obwohl ich manchmal auch ein schlaffi bin.
hab gedacht, ich kann in der schischule ganz locker die zwerge von der piste pflücken, aber nach drei stunden jeden tag hats mich regelmässig ins bett gehauen.

wollte dir was zu schmerzmedikamenten schreiben. zwischen meiner op im dezember lag auch eine pause von drei monaten ohne chemo. in der zeit fing es an, mal ganz zart in der seite zu ziehen. zuerst dachte ich an muskelkater, dann kam alle paar tage ein bischen mehr schmerz dazu.
auf der chirurgiestation liegen heutzutage flyer zum thema schmerzen müssen nicht ertragen werden. die haben mich über tumorschmerzen aufgeklärt, dass ja ein krebs nicht nur linear in der leber metastasen bildet, sondern im gesamten bauchraum. dort können nervenzellen abgedrückt werden und so schmerzen verursachen ect.
mein anästhesist war zugleich mein schmerztherapeut. schmerzmittel werden heute kombiniert aus einem psychopharmaka und weiteren ergänzenden schmerzmitteln, die in der kombination hochwirksam und mit wenig schädigenden nebenwirkungen verbunden sind.
bei mir hiess das psychozeugs targin, gegen nervensdchmerzen lyrica (da gibt es lieferengpässe beim grosshandel, hat die apotheke direkt beim hersteller bestellen müssen) und für sonstiges voltaren. hat prima geholfen...obwohl, ich brauch eine halsschmerztablette nur anzuschaun, und schon sind die halsschmerzen weg.
als ich sechs wochen nach der op wieder mit chemo angefangen hab, gingen die schmerzen nach der ersten dosis avastin schnell wech....

wünsch euch alles gute

[Birne]

Guten Abend Ihr alle,
lieber Robert,

danke für deine Tipps zu den Schmerzen.

Jetzt nach 7 Tagen bei den Anthroposophen geht es meinem Mann deutlich besser. Sie betreiben im wahrsten Sinne des Wortes Seelenspflege. Heileurythmie, Bauchwickel mit Kümmelöl, Herz-Salben-Lappen, Lavendelfußbad, rhytmische Massage und Gespräche beim Psychoonkologen.
Wir haben wieder ein bißchen Hoffnung, dass uns noch ein bißchen Zeit bleibt. Das nächste Etappenziel ist in 2 1/2 Wochen ein Skiurlaub in Österreich - vielleicht, ja vielleicht kann ja doch noch was draus werden!?

Die Schmerzen sind mit dem Novalgin im Griff, allerdings drückt der Bauch immer wieder sehr. Das große Ziel, mit der Misteltherapie (oder vielleicht dann mal auch Hyperthermie) beginnen zu können setzt ja voraus, dass das Fieber dauerhaft und ohne Medikamente weg ist. Jetzt hat man, nachdem der Verdacht auf eine Entzündung in der Blase aufkam und dagegen Antibiotika gegen wird, das fiebersenkende Mittel (weiß leider nicht wie es heißt) stufenweise reduziert. Leider hat er jetzt heute Abend wieder erhöhte Temperatur (37,9 °). Morgen wird nochmal Tumorkonferenz gehalten und das weitere Procedere besprochen. Ach ja, als mein Mann mitbekommen hat, dass er Psychopharmaka bekommt, hat er dies sofort abgesetzt.

Lieber Robert, dir wünsche ich, dass es bei dir nicht so kommt und hoffe für deine Nele und dich eine ganz ganz lange Zeit miteinander.

LG Elbi

[stellina]

liebste elbi, schön von dir zu hören. jedenfalls ist dein mann in guten händen und es ist so wichtig, daß er sich angenommen und gut aufgehoben fühlt. denn dieses liebevolle, positive umfeld hat ja auch schon eine wirkung. ich wünsche euch so sehr und von herzen, daß euer urlaub klappt und dein mann wieder besser bei kräften ist. alles, alles gute wünsch ich euch. liebe umarmung und grüße, tina.

[Birne]

Hallo Ihr Lieben,

danke für den lieben Gruß meine liebe Tina.

Der Gesundheitszustand meines Mannes hat sich heute deutlich verschlechtert. Er hat heute Abend fast 39 Fieber und die Aussicht auf eine Misteltherapie können wir erst mal begraben. Er bekommt jetzt wieder fiedersenkende Mittel. Der Bauch is extrem gespannt und schmerzt wieder. Der Arzt meinte, dass das meiste Luft ist, die aus den Darmschlingen in den Bauchraum wandert, weil sie im Darm selbst keinen Platz mehr hat. Er soll sich bewegen und bekommt Fenchel-Kümmel-Tee, Kümmel-Bauchwickel, und tausend andere Sachen. Am Abend ist der Psychoonkologe zu ihm gekommen, weil er selbst heute nicht zu ihm konnte.
Zwischenzeitlich glaub ich, mein Mann weiß, was kommt Ob wir in zwei Wochen in Skiurlaub können , bezweifelt er selbst
Es ist so furchtbar zusehen zu müsen, nichts, aber auch gar nichts tun zu können. Ich würde ihm das alles so gern abnehmen.
Nächste Woche muss ich wieder arbeiten gehen. Mein Hausarzt hat mich diese Woche krankgeschrieben. Aber das geht ja nicht ständig. Ich möchte ihn so gern behalten. Das ist alles so unfair

Traurige verzweifelte Grüße

Elbi

[stellina]

liebste elbi, es tut mir so sehr leid, daß auch euer weg so steinig und hart ist. ich weiß, wie es ist, hilflos, machtlos, ohnmächtig zu sein. es ist kaum zu ertragen. ich kann auch dieses "behaltenwollen" so gut verstehen. alle gefühle sind schmerzhaft, ängstlich und verzagt. es ist wirklich ein schxxxx weg.
mir bleibt nichts anderes übrig, als dir immer wieder die nötige kraft zu wünschen und dich zu umarmen, alles liebe, tina.

[heike_mike]

Liebe Elbi,

das klingt alles auch nicht so gut. :-(
Außerdem Fenchel,Anis,Kümmel Tee fällt mir leiderauch grad nichts ein.
Da wir morgen zu unserem Onkologen gehen können wir vielleicht mal mit fragen.

Drück dich, LG Heike

[Birne]

Liebe Heike,

unsere Krankheitsbilder ähneln ja sehr. Ja bitte, frag doch mal.

Mensch, bei euch ist ja auch nicht grad Eitel Sonnenschein. Wie kommst ihr denn mit diesem Wechselbad Freude/Angst/Sorgen zu Recht?

Ich drück dich mal ganz ganz fest. Wenn ich es so sagen darf, bleibt dir der einzige Trost, der Brauchzweg von deinem Mike - eine Erinnerung an ihn (ich hoffe, dass war nicht zu direkt. Wenn ja, tuts mir Leid.

Laß dich ganz lieb drücken und dich wissen lassen, dass ich ganz genau so fühle wie du. Mit Argusaugen beochten wir jeden Veränderung, jene Mimik, den Appetit, den Bauch - ja sogar die Akkustik der Toilettenbesuche.

Liebe Heike - in tiefer Verbundenheit alle Gute.

Elbi

[paula2007]

liebe elbi,

ich wünsche euch trotz allem ein annehmbares wochenende. mit viel ruhe und hoffentlich einer baldigen linderung der beschwerden!

ich drücke dich

glg, nicole

[heike_mike]

Liebe Elbi,

ich weiß schon wie du es meinst,denke doch selbst so und weiß das der Zwerg mein Anker im Leben sein wird.

HAbe heute gefragt,leider meinte der Arzt so per Ferndiagnose kann er da leider nichts dazu sagen.
Hm,stimmt ja irgendwie.
Einen Geheimtipp hatte er auch nicht außer den Tee und kein blähbares essen halt.
Tut mir wirklich leid.
Geht es deinem Mann heute etwas besser?
Bei Mike hat sich nun der Wasserverdacht bestätigt.

Ist vielleicht ein blöder Vergleich,aber ich hatte auch so einen wahnsinnigen Blähbauch am anfang der Schwangerschaft und sehr große Schwierigkeiten sowie auch bauchschmerzen dadurch.
Im KH wurde auch gesagt den Tee und kein Blähessen.
Sonst nichts.
Vielleicht sind diese beiden Sachen die beste ALternative?

Drück dich und wünsch euch gaaanz viel Kraft.

LG Heike