Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Stefan68]

Hallo Elisasgirl, hallo Cilihead,

besorgt euch ein kleines Fläschen mit Zerstäuber. Füllt dort ein 1 Esslöffel Olivenöl, eine Prise Salz ein und füllt den Rest mit Wasser auf. Immer wenn euch die Mundtrockenheit zu schaffen macht, kurz aufschütteln und mit 2-3 Pumpstösse den Mundraum aussprühen. hilft echt gut. Das schöne ist auch, dass man so ein kleines Fläschen locker mit für unterwegs mitnehmen kann.
Hat uns ein Therapeut in Bad Reichenhall empfohlen. Probierts einfach mal aus.

Gruß Stefan

[mywu]

Hallo, ihr Lieben. Bin soeben von der "Vorbereitungswoche" aus dem Krankenhaus zurück. Die PEG liegt, drückt noch ein bisschen, wird aber stündlich besser. PET/CT und Sono waren Sch.... Der Tumor ist wesentlich größer als von außen zu erwarten war und hat die Lymphknoten beidseitig befallen.
Gott sei Dank ist unterhalb des Halses alles sauber.
Am Donerstag gehts dann los: 40 Bestrahlungen und 5-6 Chemos je nach Verträglichkeit. Ich denke, dass ich mir auf alle Fälle eine Beschäftigung suchen muss. Nur zu Hause sitzen und grübeln, nein danke!
Wünsche allen ein schmerzarmes Wochenend, Gruß, Marion
PS Den Tipp mit der Zerstäuberflasche habe ich mir gleich notiert. Danke

[Chilihead]

Hallo @ alle,

jo, das mit dem Olivenöl hab ich mir auch gleich gemerkt, super! Wird sowie ich ein Sprühfläschen besorgt habe gleich ausprobiert.

Stimmt auch, damals nach der OP noch im Krankenhaus haben die Pflegekräfte ja auch immer kaltgepresstes Olivenöl zum "schmieren" bei auswechseln des Tracheostomas genommen, zum einen flutscht das wesentlich bessser und desinfizierend soll es auch wirken.

Bisher hab ich mal zwei Sorten künstlichen Speichels ausprobiert, aber so ein kleines Spühfläschchen kostet trotz Rezept immer noch 5 Euro Zuzahlung und reicht dann max. 2 Tage; teurer Spass auf die Dauer und außerdem hilft's auch nicht wirklich weiter!

Aber das mit dem Olivenöl wird probiert!

LG, Chili

[mywu]

Kann man das Olivenöl auch mit Salbeitee mischen und schon während der Bestrahlung benutzen oder wirkt das Öl dann eher wie bei einem Brathähnchen?
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenszeit bei T3 mit Lymphknotenbefall?
Gruß aus Schwaben, Marion

[Chilihead]

Zitat von mywu

Kann man das Olivenöl auch mit Salbeitee mischen und schon während der Bestrahlung benutzen oder wirkt das Öl dann eher wie bei einem Brathähnchen?
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenszeit bei T3 mit Lymphknotenbefall?
Gruß aus Schwaben, Marion

Hi Marion,

das geht sicherlich auch mit Salbeitee und ich glaube auch schon, dass es in keinster Weise bei den Bestrahlungen stört...die schießen da mit richtigen Kanonen speziell auf alle Zellen, die sich schnell vermehren...z.B. eben der Tumor. (leider auch die Schleimdrüsen im Mund).
Wirst sehen, den beamen die Ärzte relativ fix auf operierbare Größe zurück und das mit dem Lymphknotenbefall, das wird dann dabei gleich mit erledigt; da kenn ich was von; bei mir war der Krebs auch schon auf die Lymphknoten durchgeschlagen und sie haben es trotzdem wegbekommen.

Und überleben wirst Du sowieso....wieso auch nicht, die früheren "Todesurteile" gibt es heutzutage dank unserer medizinischen Fortschritte kaum mehr...mach' Dir da bloss keinen Kopp drüber

Ich wünsch' Dir ein schönes, beschwerdefreies WE!!!

Chili

[Atlan]

Hallo elisa,
tilidin kenne ich nicht, mache ich mich aber schlau. tramdol ist tramal und sollte nicht bei kopfschmerzen genommen werden. hilft da auch nicht, auch nicht bei schmerzen im hals. es hilft gut bei neuralgien. also muskel- und nervenschmerzen, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. novalgin ist nicht zum schlafen, des wegen weiß ich nicht, was in deinem schnäpschen war. ich kenne ja den jargon auch. das berühmte schnäpschen abends. bei schmerzen im hals und bei zahn- und starken kopfschmerzen hilft es gut, auch bei krebsschmerzen, aber da kommt es darauf an. man kann es gut mir ibuprofen kombinieren. beide medikamente verstärken sich gegenseitig in ihrer wirkung.

@ marion,
warte doch einfach erst einmal ab, wie es dir während der bestrahlung geht. qi gong kann die nebenwirkungen der bestrahlung dämpfen, besonders das guolin qi gong.

liebe grüsse an alle
altan

[silverlady]

hallo ihr Lieben

auch ich melde mich mal wieder zu Wort.

Tilidin ist ebenfalls ein sehr starkes Schmerzmittel. Bei Kopfschmerzen hilft es nicht Es gehört zu den Opioden und wirkt auch bei starken Muskel und Nervenschmerzen.

Ansonsten wünsche in von Herzen alles Liebe.

So, mach mich fertig zur Arbeit

eure
silverlady

[mywu]

Guten Morgen. Tilidin kenne ich. Ist ein Opioid und zum Beispiel im Medikament Valoron enthalten. Wirkt hervorragend bei starken Schmerzen, auch Tumoren. Ich hatte es zur Schmerzstillung bei einer Stressfraktur am Oberschenkel, meinem Mann hilft es, die Arthroseschmerzen bis zur Hüft-OP zu überstehen.
@ Chilli Operiert bin ich schon seit einem Monat. Ich suche nach Zahlen zur Lebensdauer nach Therapie (als Mathematikerin suche ich immer nach Statistiken, die man dann Lügen strafen kann).
Bei uns scheint die Sonne, ich gehe jetzt Fahrradfahren und wünsche euch allen einen schönen Tag. mywu aus Schwaben

[Atlan]

hallo marion,
hattest du einen T3-Tumor? Irgenwann schribest du glaube ich, dein tumor sei 3 cm groß. waren bei dir die Lymphknoten befallen? es ist insgesamt sehr schwer zahlen dazu zu finden.
in der dachdokumentation krebs des robert-koch-instituts wird die relative 5-jahres-überlebensrate für frauen mit 55% für männer mit 47% angegeben (bezogen auf die jahre bis 2004; und das ist schon lange her!)
andere zahlen habe ich bisher nur im Manual Kopf-Hals-Lymphome der Universität München gefunden. dort steht bei wollenberg und zimmermann in "tumoren der mundhöhle und der lippen" folgendens:
T1 - 95 %
T2 - 75 %
T3/T4 - 40 %
die zahlen sind schon alt. das manual stammt aus 2003 und die zahlen beziehen sich auf das zungengrundcarzinom.
in diesem manual sind zahlen für alle möglichen tumoren der mundhöhle ausdifferenziert.
alle zahlen sind immer mit vorsicht zu genießen und stellen keinen anhaltspunkt für deine persönlichen überlebenschancen dar. als ich aus der klinik entlassen wurde, sagte mein arzt zu mir, die chancen seien fifty/fifty. da bin ich beinahe zusammgebrochen. das hieße ja, das Risiko an einen rezidiv zu erkranken sie 50 %. gut ich hatte einen T1 aber G3 mit N2a und M0. Bis jetzt habe ich die fünf jahre überlebt und die medizin schreitet immer weiter voran. wer weiß, wo wir in fünf oder zehn jahren sein werden. es gibt heute bereits medikamente, die beim hodgkinlypmphom eingesetzt werden, von denen man vor 10 jahren nicht einmal zu träumen wagte. da nimmt man praktisch nur noch eine tablette ein und der krebs ist weg. da wird in die signalwege innerhalb der zelle auf molekularbiologischer ebene eingegriffen. und die forschung geht ja immer weiter.
lass dich von zahlen nicht irre machen. ich weiß, dass man am anfang einer krebserkrankung immer danach sucht. man will sich beweise für das eigene überlebeben sichern. aber die gibt es leider nicht. auch nicht in form von zahlen. selbst bei den 95% bleiben ja immer noch 5%, die es nicht schaffen und wer weiß, ob man nicht dazugehört. aber mit statistik kennst du dich bestimmt sehr sehr viel besser aus als ich.
liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

hallo marion,
wenn du willst, schicke ich dir den artikel als PDF-Datei per mail.
lg
altan

[mywu]

Hallo, Atlan. Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Für den Artikel per mail wäre ich dankbar.
Der entfernte Teil meines Tumors war 3 cm. Laut Sono und PET/CT ist aber noch mehr übrig geblieben als alle dachten. Ursprünglich glaubte man auch, er sei gutartig. Der entfernte Teil saß mittig im Zungengrund. Befallen sind die Halslymphknoten beidseitig. Histologisch G3.
Sicher sind Zahlen von 2003 schon relativ alt und Statistiken generell mit Vorsicht zu genießen (Steigerung: Notlüge, Lüge, Statistik alter Mathematiker Witz).
Zur Zeit fühle ich mich gut aufgehoben bei meiner Familie, Freunden und Ärzten/Pflegern. Und da ich von Haus aus ein positiv denkender Mensch bin, gehe ich auch voller Zuversicht auf die erste Chemo- und Bestrahlugsrunde zu.
Euch allen eine ruhige Woche, liebe Grüße aus dem regnerischen Staudenländle, mywu

[Pinky39]

Hallo Julia!
Hallo alle zusammen!

Letzte Woche war ich mit meiner Schwester bei unserer Mutter in Berlin.
Dort trafen wir uns mit dem Sozialdienst. Die Frau war sehr nett und hat mit meiner Mutter gesprochen. Wenn meine Mutter übers Wochenende nach hause will, muß ein Pflegedienst kommen und ihr die Nahrung über den Port anschließen und morgens wieder abklemmen.
Meine Mutter war garnicht begeißtert, denn Sie wollte das 2. WE hintereinander raus und durch diesen Umstand geht es nicht. Auch war meine Schwester nicht da und ich mußte das ganze WE in Spätschicht arbeiten.
Die Frau vom Sozialdienst schlug meiner Mutter nach der Therapie eine sogenannte Reha vor, wo meine Mutter einwilligte. Bei dem Vorschlag mit der Psychoonkologin war sie garnicht begeißtert. hält nichts davon.

Mittlerweile ist der Stand so, das Sie keine Sonde bekommt, alles über den Port. Sie kann seit Freitag nicht mehr essen, nur noch infusion und Astronautennahrung. Das Sprechen wird bei ihr immer schlechter, ich muß öfter nachfragen.
Das Wasser im Bauch wäre nicht von der Leber, die arbeitet gut, mehr haben die Ärzte noch nicht zu Ihr gesagt.
Ab morgen bekommt Sie 2 mal am Tag Bestrahlung, bin gespannt, wie sie diese verträgt.

Ich bin froh, das ich hier schreiben kann, denn hier wird man aufgebaut und bekommt zusruch. Schade, das meine Mutter noch nicht soweit ist um hierher zukommen. Würde ihr bestimmt gut tuen.

Danke Euch allen!!!

LG Nancy

[Atlan]

hallo nancy,
das glaube ich auch. das würde deiner mutter gut tun.
liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo marion,
ich drücke dir heute wie versprochen die daumen und die anderen drücken sicherlich mit.
lg
atlan

[Atlan]

hallo marion,
auch heute noch einmal daumendrücken.
liebe grüsse
atlan