Liposarkom im Oberschenkel

[Annerose1960]

Hallo

Ich suche jemanden der auch ein Liposarkom im Oberschenkel hat oder hatte. Meine Mutter wurdé im Dezember letztes Jahr in Heidelberg operiert, danach hatte sie 6 Wochen lang Stahlentherapie im Katharinenhospital in Stuttgart. Jetzt soll evtl. noch mal eine Chemotherapie gemacht werden, diese hatte sie vor der OP schon einmal. Hat jemand Erfahrung mit einer Chemotherapie nach OP und Bestrahlung?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße
Annerose

[Martin 40]

Hallo Annerose,

tut mir leid dich unter diesen Umständen hier begrüssen zu müssen.
Es werden dir sicher ein paar nette Leute antworten die Erfahrung mit Chemo und Bestrahlungen b. Liposarkom haben.
Ich selbst hatte ein Grad 3 Liposarkom im Unterschenkel, welches im Jänner operiert wurde und jetzt bald bestrahlt wird. Chemo gibt es bei mir keine.
Wie geht es deiner Mutti jetzt? Hat sie die Behandlungen halbwegs verkraftet?
Wie groß war ihr Liposarkom und welchen Grad hatte es?

Ich wünsch dir alles Liebe,

Martin

[Annerose1960]

Hallo Martin,

vielen Dank für Deine Antwort! Zuerst einmal muß ich etwas klären ich heiße Annerose und bin 48 Jahre alt. Meine Tochter hat sich mit meinem Namen im Forum gemeldet, um zu sehen ob sich jemand meldet,der die gleichen Probleme wie ich hatte. Sie macht sich sehr große Sorgen um mich und hat mit erst heute gesagt das sich im Forum angemeldet hat

So nun möchte ich kurt schildern wie es mir bisher erging. Im Juli 2007 wurde bei mir der Liposarkom im Oberschenkel entdeckt darauf wurde eine Gewebsprobe entnommem die sich als bösartig herrausstellte. Darauf hin bekam ich 3 Phasen Chemo die ich im November 2007 beendete. Drei Wochen später wurde dann eine Kernspintuntersuchung durchgeführt in der man feststellen konnte das sich mein Tumor verkleinert hatte und nun Operiert werden konnte. Dann ging alles ziemlich schnell noch am 20. Dezember 2007 wurde ich dann in Heidelberg operiert. Die Operation verlief gut und der Tumor konnte gut entfernt werden. Eine Besonderheit bei meiner OP war das ich gleich nach der OP noch an der offenen Wunde bestrahlt wurde dieses Verfahren wird bis jetzt nur in Heidelberg durchgeführt.

Ende Dezember wurde ich dann entlassen und mußte noch 6 Wochen mit Krüken laufen und durfte mein linkes Bein nur teilbelasten. Am 23. Januar 2008 fing ich dann mit der Bestrahulng im Katharinen Hospital in Stuttgart an. Ich bekam 30 Bestrahlungen, die ich am 5. März nun beenden konnte. Letzte Woche hatte ich dann meine Abschlußuntersuchungen CT und MRT. Ein paar Tage später hatte ich dann Besprechung mit Oberarzt dir Schleicher(Onkologie) der mir dann sagte das die Untersuchungsergebnisse im Moment alle in Ordnung sind und ich in drei Monaten meine nächsten Kontrolluntersuchungen haben werde. Auch haben wir beschlossen das ich jetzt keine Chemo mehr machen werde so wie es mir von den Heidelberger Ärzten empfohlen wurde. So nun noch zu deinen Fragen! Mein Liposarkom hatte den Malignitätsgrad G2 und war Tumorstadium III . Zu meinem Zustand ! Fühle mich im Moment ganz gut doch dieser Zustand ist sehr schwankend es kann sein Morgen geht es mir schon wieder schlechte. Dabei spielt auch mein Seelenzustand eine große Rolle leider habe ich auch in der Zeit wo ich nicht so viel laufen konnte auch einiges an Kilos zugelegt was mich auch sehr belastet. So das wäre im Moment alles von meiner Seite über Antwort würde ich mich freuen.

Liebe Grüße und alles Gute weiterhin von Annerose.

[schwesterchen]

Hallo liebe Annerose,

erstmal auch von mir, herzlich Willkommen hier in unserer kleinen, aber feinen Runde.

Es tut mir sehr leid, dass Du an einem Liposarkom erkrankt bist.
Finde es aber super klasse, von Deiner Tochter, dass sie sich kümmert und Dich hier angemeldet hat .
Hier kannst Du jederzeit Deine Fragen und Sorgen loswerden, es wird sicherlich immer jemand da sein, der Dir versucht zu helfen.

Was mich interessieren würde, warum Du Dich gegen eine Chemotherapie entschieden hast, obwohl sie Dir empfohlen wurde?
Wer hat Dich denn beraten? Ich hoffe Du bist in Behandlung eines Sarkom-Spezialisten!!?
In Heidelberg gibt es doch die Sarkomsprechstunde und dort wurdest Du doch bestimmt auch operiert oder?
Kann Dir nur raten, nochmals eine Zweitmeinung eines Sarkomspezies einzuholen.
Hier ein link zur Ärzteliste:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=28913



Wünsche Dir weiterhin alles erdenklich Gute

Alles Liebe

Heike

[sonjaM]

Hallo Annerose,

zuerst ein herzliches Willkommen. Die Idee Deiner Tochter ist toll, denn ein Austausch ist doch sehr wichtig. Schön, dass die OP erfolgreich verlaufen ist und es Dir zumindest nicht schlecht geht. Schwankungen sind sicherlich aufgrund der Diagnose normal und die Seele spielt halt eine große Rolle. Habe auch mitbekommen, dass die Therapie mit der Bestrahlung während der OP gut sein soll, da minimale Restbestände verbrannt werden. Leider kann man dies im Bauchraum nicht machen. Hatten wegen meiner Mama nämlich auch gefragt. Die Ärzte raten in HD bei einem Grading 2 und 3 zur Chemo. Soweit ich weiß, ist es aber noch nicht erwiesen, dass es tatsälich etwas bringt. Prof. Hohenberger hatte zumindest vor 2 Jahren eine Studie laufen, in denen die einen Patienten Chemo bekamen und die anderen nicht. Leider habe ich nie was über das Ergebnis erfahren. Vielleicht läuft die Studie auch noch. Kann auch verstehen, dass Du die Chemo nicht machen möchtest. Ob dies richtig war, wird man nie erfahren. Meine Mama hat das erste Mal keine Chemo gemacht und es kam wieder. Dann hat sie bei zweitenmal gedacht, dass es durch die Chemo nach OP vielleicht nicht mehr kommt. War auch nichts. Also bei ihr war kein Unterschied, ob Chemo oder nicht.
Drücke Dir die Daumen, dass alles gut bleibt. Ach ja, was heist bei Dir G3, Stadium III. Ich kenne nur das Grading.

Alles Liebe
Sonja

[sanne2]

Hallo Annerose,
schön, Dich kennenzulernen, natürlich weniger schön der Umstand!
Ich denke mal, dass Du in Heidelberg in den besten Händen bist. Eine Chemo bei einem G2 Tumor zu geben, lese ich zum ersten Mal. Selbst eine Chemotherapie bei G3 Tumoren sind eher selten, da sie angeblich nicht so sehr greifen soll.
Mein Mann hatte sein Liposarkom, G3, 2003 im linken Oberschenkel samt OP`s,Chemo und Bestrahlung. Ich habe schon so oft darüber geschrieben, dass Du sicherlich schon etwas nachlesen konntest.
Vielleicht beruhigt es Dich etwas, wenn ich Dir schreibe, dass mein Mann bis jetzt gesund geblieben ist (krebsfrei), trotz schlechter Prognose seitens drei verschiedener Onkologen. Er hatte immerhin einen G3 Tumor.
Auch wenn es nicht sonderlich tröstlich ist, so ist die Chance bei Deinem G2 Tumor, vollkommen gesund zu werden und zu bleiben, doch relativ groß.
Hast Du Einschränkungen bei den Bewegungen?
Wie sieht es mit einer Reha für Dich aus? Tut neben dem körperlichen Aspekt auch der Seele gut!
Wenn Du Fragen hast, dann stelle sie. Ich hatte damals hunderte Fragen im Falle meines Mannes.
Ich wünsche Dir gute Besserung und alles Gute für die Zukunft!
Liebe Grüße
Sanne

[Marion Ingrid]

Hallo Annerose,
bin auch noch neu hier, bei mir wurde im März nach OP festgestellt, dass es sich um ein Sarkom handelte. Allerdings stand in meinem Bericht nichts von "G"
sondern nur dass es sich um eine "R1-Situation" handelt. Mich würde interessieren, wer dich in Heidelberg operiert hat bzw. bei wem du in Behandlung bist. ich wurde ebenfalls in HD operiert, hatte das Sarkom auch am Oberschenkel, meine OP erfolgte im St.Josefshaus in HD.
Nachdem ich nun auf diese Seite gestossen bin, habe ich von den vielen netten Menschen hier sehr viele hilfreiche Tipps bekommen und bin sehr dankbar dafür. Mir wurde empfohlen nach ca. 3 Monaten nochmals ein MRT machen zu lassen. Allerdings habe ich jetzt am Montag in HD ein Termin in der Sarkomsprechstunde und möchte mir eine zweite Meinung einholen. Ich werde euch dann berichten.
Bis dann viele Grüße
Marion

[Schmatte]

Hollo Marion,

gut, dass Du Dir gleich einen Termin zur Sarkomsprechstunde geholt hast. Wenn Du Spezis vor Dir hast, wirst Du auf alle Deine Fragen auch eine Antwort bekommen bzw. es wird wenigstens versucht, Dir Behandlungsmöglichkeiten aufzuzeigen und mögliche Untersuchungen vorgeschlagen. Weitere OP`s würde ich auch nur dort vornehmen lassen, die Erfahrungen sind einfach größer und es ist so wichtig, dass kommende OP`s richtig gemacht werden.
Übrigends gibt es Sarkome, bei denen kein Grading angegeben wird, wie z.B. meins - das Klarzellsarkom - es ist von Haus aus schon das Schlechteste und deshalb gibt es dort keine Einteilung. Fragt morgen danach, am besten mach Dir eine Liste Deiner Fragen, meist vergißt man trotzdem noch was.

Alles Gute für morgen, bin gespannt auf Deinen Bericht.
Liebe Grüße
Schmatte

[Marion Ingrid]

Hallo Schmatte,

leider hab ich dein Posting erst jetzt gelesen und hab ganz vergessen nach dem Grading zu fragen, bei mir ist es ein Liposarkom.
Ich war also heute morgen in der Radioonkologie in der Uniklinik HD bei der Sarkomsprechstunde. Im Krankenhaus in dem ich operiert wurde, sagte man mir ja bei der Befundbesprechung, ich solle in etwa 3 Monaten zur Kontrolle ein MRT machen lassen um zu sehen, ob da noch was ist.
Der Prof. in der Sarkomsprechstunde hat sich sofort telef. mit dem Arzt in Verbindung gesetzt der mich operiert hat. Dieser teilte ihm mit, dass die Ränder nicht so großzügig entfernt wserden konnten, da sie zu sehr in Blutgefäse und Nervenbahnen hineinreichen. Nach gründlicher Durchsicht meiner mitgebrachten Unterlagen, kam man nun dort zu dem Ergebnis, ich solle nach deren Meinung eine 6-wöchige Bestrahlung, jeden Tag zu je 3 Minuten, ausser am Wochenende machen, um sicher zu gehen.
Im Moment bin ich noch etwas unsicher, wie ich weiter vorgehen soll, ich habe allerdings am nächsten Dienstag noch einen termin, bei einem Spezialisten aus eurer Liste in Mannheim und werde jetzt abwarten, wozu er mir rät.
Vielleicht kann mir hier jemand sagen, wie die Erfahrungen bezügl. der Betrahlungen sind, auch über die Nebenwirkungen etc.
Viele Grüße an euch alle
Marion