weichteiltumor

[Andra2]

danke für die guten Wünsche, ich melde mich auf jeden Fall, wenn ich wieder internetfähig bin.... Wenn es ein böser Gremlin ist, sowiso und wenn es ein guter ist, erst Recht.

HalloAndra,
auch von mir alle guten Wünsche für Deine OP.Mein Mann war ja auch davon betroffen und er hat alles gut überstanden.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, das es nichts Böses ist.
Gruß Sanne

[Andra2]

hallo Sanne, schön, dass dein Mann alles gut überstanden hat. War es ein Liposarkom? Und wo war das Vieh lokalisiert? Wie lange ist es her?

liebe Grüße

Andra

Hallo Andra,
Du kannst das alles bei Sabine unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Mein Mann wurde im Okt. 03. operiert. Leider muss ich dazu sagen, das der Röntgenarzt mit seiner Einschätzung "hochgradiger Verdacht auf ein Weichteilsarkom" recht hatte. Nur die Ärzte im Krankenhaus konnten sich nicht so recht damit zufriedengeben. Sie haben noch lange an meinem Mann herumgedoktert bis dann doch diese Diagnose nach OP feststand.
Sollte es Dir(hoffentlich nicht) auch so ergehen, kannst Du hier im Forum vieles nachlesen.
Lass Dich aber nicht verunsichern. Meinem Mann geht es wieder gut!!! Er kann alles, wie auch vorher machen. Er treibt wieder Sport, ist auch wieder frech"zwinker" mir gegenüber.
Alles alles Gute für morgen.
Es war übrigens ein sehr großes Liposarkom am linken Oberschenkel.
Gruß Sanne

[Andra2]

Hallo Sanne, ich hatte in der Zwischenzeit schon den Thread gefunden, in dem du über deinen Mann berichtest. Mein Gremlin (kann gut oder böse sein, ) ist im rechten Oberschenkel, die größe ist auf dem Bild ja ganz gut zu sehen. Kannst du dich erinnern, wie die Bilder der mrt bei deinem Mann aussahen und ob meines vielleicht doch gaaaanz anders aussehen?
Nee, mir ist schon klar, dass solche Vermutungen nicht viel bringen und ich einfach abwarten muss......

Hallo Andra,
leider kann ih keinen Vergleih machen, da ich diese MRT Bilder auch nie gesehen habe.
Ich weiß das das Ungewisse am schlimmsten ist. Das haben wir und sehr viele Andere leider auch mitmachen müssen. Da kann ich Dir keinen guten Tipp geben, denn die Angst kann man Dir sowieso nicht nehmen. Stelle Dich auf das Schlimmste ein und wenn dem nicht so ist, ist die Erleichterung am größten. Andersherum finde ich es viel schlimmer.
Gruß Sanne

[Andra2]

ja, so gehe ich gerade damit um. Denn mit einer guten Nachricht muss ich mich im Vorfeld ja nicht so auseinandersetzen, darauf komme ich eh klar.

hallo
bei mir wurde gestern auch ein weichteiltumor im arm festgestellt. tut ziemlich weh. bin auch erst 14. aber ich kann dich gut verstehen wegen der ungewissheit. muss jetzt zum röntgen und zum ultraschall und dann mal schauen was da herauskommt habe aber auch ein bissschen angst, dass es ernster sein könnte.

mfg julia

[Andra2]

hallo julia,

als ich gerade deine zeilen gelesen habe, dachte ich an die Tage, die zurückliegen, in denen alles ungewiss ist. Ich schreibe hier im Forum als sonnenwind und als andra (keine Ahnung, warum 2 Nicks), du kannst meinen Verlauf bis hierhin verfolgen.

Ich bin heute aus dem KH entlassen worden, bisher sieht alles gut aus. Zwar steht der endgültige histologische Befund noch aus, der Schnellschnitt spricht jedoch zunächst für einen benignen Spindelzelltumor, also gutartig. Es steht zwar auch noch drin, dass die Diagnose Desmoidtumor noch nicht vollständig ausgeschlossen werden kann, aber die Docs sehen das Ganze zuversichtlich.

Ich werde hier unmittelbar nach Bekanntwerden des Ergebnisses dieses posten.

Dir, liebe Julia, wünsche ich jetzt alles Gute für die Zeit der Ungewissheit. Und eine Schulter zum Anlehnen, Menschen in deiner Nähe, die bei dir sind. Und vor Allem wünsche ich dir einen gutartigen Tumor.

Im Übrigen solltest du auf ein MRT bestehen (magnetresonanztomograph), dort ann man solche Dinger besser darstellen.

Hallo Andra,
ich freue mich für Dich, das Dein Ergebnis wohl eher gutartig war!!
Werde weiterhin nachlesen, wie die endgültige Histologie aussieht, denke aber mal, das die Ärzte es während der OP auch durch einen Schnellschnitt bestimmen können.
Lieben Gruß Sanne

[Andra2]

Ich bin wieder raus aus dem Krankenhaus. Seit gestern. Gerade war ich nochmal in der Ambulanz zum Verbandswechsel und habe jetzt ein Duschpflaster. Geile Sache das! Naja, wenn man davon absieht, dass ich, bzw. mein Liebster, mir gestern für über 13 Euronen eines gekauft hat, weil ich seit Dienstag nicht mehr in den Genuss des Duschens gekommen bin..... Aber Duschpflaster an sich sind schon eine praktische Angelegenheit.

Was meinen Gremlin anbelangt, der sieht gut aus. Der Schnellschnitt hat ergeben, dass es sich um einen Spindelzell-lipom oder einen Desmoid-Tumor (sog. Fibromatose) handeln sollte. Man hat mir den Tumor entfernt, jetzt schmückt eine ca 15cm lange Narbe meinen delligen Oberschenkel. Naja, da muss ich die diesjährige Miss World Wahl wohl absagen, das mit dem Bikini wird wohl nischt.

Da man mir ein Stück Faczie mitentfernen musste, darf ich die nächsten zwei Wochen mein Bein nicht belasten, da ansonsten der Muskel das Bestreben hat, sich durch das Loch zu drücken. Dann müsste ich noch mal aufgeschlitzt werden, und da halte ich mich doch lieber an den Krücken fest.

Kleiner Tip für Krückenläufer: Sicherlich kennst du diese Blasen an den Händen, die durch die ungewohnte Belastung auftreten. Im Sportgeschäft gibt es selbstklebende Frotteebänder für Tennisschläger. Wenn man die um die Griffe wickelt, lässt der Schmerz enorm nach. Auch die Schwitzehändchen bekommt man in den Griff.....

Falls jemand mit meinen oben angegebenen vorläufigen Diagnosen etwas anfangen kann, freue ich mich über Auskünfte......

Im Laufe der kommenden Woche erhalte ich das endgültige histologische Ergebnis.

Hi,

aggressive Fibromatose ist ein Desmoid-Tumor,richtig.Und gutartig,stimmt wohl.Mit Spindelzell-Lipom kann ich nich so viel anfangen,aber liegt wohl daran dass es bei dir am Oberschenkel war und bei mir eher an der Hüfte/Becken und alles was drumherum ist.Trotzdem wird es wohl so ziemlich dasselbe sein was wir da haben.

Bei mir fing das letztes Jahr an mit der Op.Letztes Jahr wurd ich dreimal operiert,ließ sich nicht so gut entfernen der Mist und das Ergebnis war immer schlecht und ich konnte wieder unters Messer.
Nach dem dritten Mal ham sie's dann doch hinbekommen und als ich zH war musst ich alle halbe Jahre zum MRT,röntgen. Wo dieses Jahr dann wieder was gefunden wurde,ich also wieder ins KH musste.Diesmal waren es 'nur' zwei OP's.Jetzt warte ich bis zum Ende des Jahres und kann nur hoffen dass aufm Rö-Bild nich wieder was zu sehen ist.Langsam ist meine Kraft und sind meine Nerven immer wieder ins Kh zu kommen endgültig ausgeschöpft.Dazu muss man auch noch sagen dass wenn nichts gefunden wird endlich ne plastische OP gemacht werden könnte.Weil so halt ich das länger nicht aus..
Das dazu.Allerdings stehen die Chancen wohl schlecht dass es nicht mehr wieder kommt.Ich weiss ja nicht was sie bei dir gesagt haben..Wundert mich sowieso dass du bis zum endgültigen Ergebnis schon zu Hause bist.Ich musste immer paar Tage warten bis das Ergebnis da war und weiter gings oder ich durfte eben weg ausm KH.
Übrigens bin ich grade 23Jahr geworden,wie siehts bei dir aus?

LG

[Andra2]

Hi, schön, dass du geantwortet hast. Ich bin 33 Jahre alt, Mutter von drei Kindern und studiere seit letztem Jahr Kunst (LA Gym/Ges), nachdem ich mein Abi auf dem 2. Bildungsweg letztes Jahr nachgeholt habe.

Du sagst, Fibromatose ist gutartig. Meint gutartig einfach, dass es zwar an gleicher Stelle wiederkommt, jedoch nicht in andere Organe metastasiert? Denn das Ding scheint ja schon recht deja-vu mäßig drauf zu sein.

Wie sieht das Ganze denn bei dir momentan kosmetisch gesehen aus. Ist es sehr schlimm?

Dass ich aus dem KH gekommen bin, bevor das Ergebnis da ist, ist doch okay. Mir gehts doch gut und wenn ich wieder rein muss, dann ist es halt so. Aber so kann ich hier zu Hause rumlümmeln.... Ich glaube, dass die Krankenkassen auch dafür sind, die Leute schnell rauszulassen. Ich frage mich eher, warum du da bleiben musstest? Ging es dir noch nicht so gut, dass du hättest gehen können zwischendurch?

Mein Ergebnis bekomme ich am Freitag. Spätestens jedenfalls.....

[Andra2]

Ja, ich freue mich natürlich auch, dass wenigstens das Liposarkom unwahrscheinlich geworden ist. Das schlimmste, was nun kommen kann ist die Fibromatose, bestenfalls ist es der Spindelzelltumor in benigner Form......

Huhu.

Warum die mich nicht ausm Kh gelassen haben..Hm beim ersten Mal,also letztes Jahr wars so dass die die erste Op gemacht haben um zu sehn obs überhaupt gutartig ist (wenns bösartig gewesen wär meinten die hätten die mir das Bein abnehmen müssen..) und da war klar dass die nochmal operieren mussten um den Rest rauszukriegen.Dann als es 'gutartig' war und nochmal op wurde dauerte es so ca. 3 Tage bis das Ergebnis da war ob alles weg ist oder nicht.Ich denke mal die haben selber vermutet dass sie nicht alles wegbekommen haben,deshalb haben sie mich gleich dabehalten.Dieses Jahr wars dann genauso.Dauerte wieder so Tage bis zum Ergebnis,dann kam wieder dass noch was da is und nach der zweiten Op dauerte es zwei Tage bis dann kam es wär alles ok.Hätte sich auch nich wirklich gelohnt für zwei Tage nach Hause wenn dann wieder op werden muss.
Aber diese Warterei,das hat mich total verrückt gemacht.Einmal kam das Ergebnis sogar an nem Freitag und ich musste bis Montag zur nächsten Op warten.Echt übel.

Gutartig meinen die wohl dass es nicht an anderen Stellen wiederkommt.Und wenns bösartig wär müssten die mehr wegnehmen,wie sie bei mir meinten dann das ganze Bein.
Einerseits hat man schon n bissl Glück gehabt.Ich mein,was wär das fürn Leben nur mit einem Bein?! Ich denke dem hätte ich auch nicht zugestimmt solang mir nichts weh tut.aber daran wolln wa nich denken..Und trotzdem isses in gewisser Sicht schon bösartig weils eben immer wiederkommen kann an der Stelle,bösartig is da eigentlich noch untertrieben..

Hatten die Ärzte dir denn jetzt irgendwas gesagt was man machen kann damits nich mehr wiederkommt?

Kosmetisch gesehen siehts naja grauenhaft aus.Das ist n wirkliches Problem für mich.Die komplette linke Po-seite sieht verstümmelt aus.Naja is eben jetzt n Loch da und die Narbe die komplett darüber läuft.Es gibt so'n Schaumstoffdings was ich unter die Hosen zieh damit mans nich sieht,sonst würd ich mich wohl gar nich mehr ausm Haus trauen.Mit meinem Freund bin ich über n Jahr zusammen und du wirst es nich glauben aber er durfte es noch nicht sehen oder anfassen.Ich finds einfach selber superscheisse,unnormal,verkruppelt usw. Ich war auch jetzt schon zum zweiten mal bei ner Psychotherapeutin aber die kann mir auch nur sagen ich solls zeigen weil meine Beziehung sonst kaputt geht aber wenn man selber die Überwindung nicht bekommt kann die viel reden..Sowieso bin ich nich ganz normal mehr seitdem.zB kann ichs auch nur Ärzten zeigen oder meinen Eltern oder auch reden,reden darüber zB wo das genau ist kann ich noch nicht einmal mit meinen besten Freunden.Ich finds einfach peinlich und wär das Schlimmste für mich wenns alle wüßten.Nach außen hin tu ich auch so als ob ich ganz die Alte wäre,mach immer allen Spaß mit wie früher,wenn dann rede ich nur oberflächlich darüber und heulen neee schon gar nich vor den anderen obwohl in mir drin irgend etwas kaputt gegangen ist.. Naja,psycho wohl

Ich drück dir die Daumen für dein Ergebnis.