Rhabdomyosarkom, wer noch???

[neitzelk5]

HI HI,
ich 29, (m), hoffe noch welche zu treffen,welche dieselbe Erkrankung haben, Rhabdomyosarkom (alveolär)! Da Ich mir damit sehr einsam vorkomme, würde ich mich "freuen", mich mit anderen austauschen zu können!!!! Bis bald Thorsten

[Buba]

Hi Thorsten,

meine 14-jährige Schwester hat Rhabdomyosarkom (embyonal, teilweise alveolar, steht in der Beschreibung). Sie hat schon 4 Chemos hinter sich, bald bekommt sie auch die Bestrahlung.

[dinschi]

Dieser Thread ist zwar schon ein paar Monate alt, aber auch bei meinem Sohn (17) wurde Mitte Jänner 2009 ein aväoales Rhabdomyosarkom in der rechten Kieferhöhle diagnostiziert (ca. 4,5 cm). Das Knochenmark war bereits befallen und er hatte (hat?) eine winzige Metastase in der Leber. Also high-risk, Stadium 4. Wir sind im St. Anna Kinderspital in Wien, angeblich eines der weltweit führenden KH auf dem Gebiet der Kinderonkologie. Mein Sohn bekommt neun Chemoblöcke, CEVAIE (high risk, Arm B), wobei er auf die erste Chemo so gut angesprochen hat, dass er die abgestorbenen Tumorzellen fast nicht verarbeiten konnte und sein Blutbild derart absackte, dass er beinahe an der schlechten Blutgerinnung gestorben wäre. Jetzt ist sein Knochenmark nach dem ersten Block "frei" (natürlich ist man vor Restzellen nie gefeit) und es geht ihm eigentlich soweit ganz gut. Der Tumor selbst ist noch nicht geschrumpt, aber löchrig geworden. Er bekommt zusätzlich zur Chemo dann später eine Bestrahlung und wenn nötig, wird auch operiert. Als Abschluss wird eine Hochdosis-Chemo verabreicht, die sämtliche Stammzellen vernichten soll. Es werden dann meine aufbereiteten Stammzellen transplantiert (ist eine neue, experimentelle Methode, wo kein genau passender Spender mehr nötig ist, die Eltern genügen).
Laut Erfahrungsbericht der dortigen Ärzte konnten mit dieser Behandlungsmethode die letzten beiden Patienten mit Rhabdomyosarkom im Stadium 4 schon seit 5 Jahren (bzw. 2 Jahren) rezitivfrei (ohne Rückfall) gehalten werden.
Wichtig ist anscheinend, vor der letzten Chemo mit Bestrahlung und Operation den Tumor völlig entfernen zu können und erst dann fremde Stammzellen zu transplantieren. Bei den vorhergehenden sechs high-risk Patienten bestrahlten sie erst danach und sie starben alle (!!!!) am Rezitiv. Die Transplantation eigener Stammzellen erscheint den Ärzten weniger sinnvoll, da man davon ausgeht, dass die eigenen Stammzellen aufgrund eines genetischen Defekts den Tumor ausgelöst haben.

Aber ob mein Sohn schließendlich überleben wird oder nicht, kann natürlich keiner wissen. Wir hoffen das beste, vertrauen auf die neuen Errungenschaften in der Medizin und auf seine Selbstheilungskräfte.

Zum Thema Errungenschaften in der Medizin wollte ich noch erwähnen, dass es die Wilhelm Sander Stiftung gibt, die speziell RMS untersucht. Angeblich wird schon an einer Methode geforscht ohne Chemotherapie den Tumor zu beseitigen (T-Zellen Rezeptoren, die bei Mäusen schon Erfolge brachten) - habe dazu etwas unter dem link http://idw-online.de/pages/en/news300918 und auf www.journalonko.de/newsview.php?id?2070 gelesen.

Weiß jemand mehr dazu?

Alles Gute
dinschi

[neitzelk5]

Hallo dinschi,

ich habe (hatte) auch ein aveoläres Rhabdomyosarkom, Haupt-Tumor linker Unterarm 13 cm *6 cm * 4 cm, den Zeit-Tumor im Nervenkanal am Lendenwirbel LwK 5 und Becken. desweiteren war meine gesamte Wirbelsäule, vom 1. Halswirbel bis zum Steissbein mit Metastasen und kleinen Tumoren übersäht sowie das gesamte Rückenmark war befallen.
Ich bin 29 Jahre alt, wurde nach CWS CAIVE High-Risk-ARM B behandelt. Hatte auch das Staging 4.
Habe 10 Chemos bekommen. Etoposit, Vincristin, Carboplatin, Actinomycin D, Epirubicin, Ifosfamid. Immer in bestimmten Gruppen zusammengestellt. Anschliessend wurden mir meine Stammzellen entnommen. Dann folgte eine Hochdosis-Therapie. Nach dieser bekam ich meine Stammzellen zurück. Von da an bis heute, toi toi, kein Rückfall, bin "sauber" keine Metastasen oder Tumore mehr.
Habe keine Bestrahlungen bekommen.
Nach der ersten Chemo begann mein Tumor schon zu "schmelzen", und war nach der dritten Chemo nicht mehr fühlbar, schliesslich vollkommen weg.

Ich wurde/werde ind Universität zu Lübeck behandelt, von Prof. Dr. Thomas Wagner. Er soll schon so eine art Koriefäe auf sein Gebiet sin, fühlte mich dort auch sehr gut aufgehoben und verstanden.

Durch das Vincristin habe ich eine PNP (poly-neuropathie) bekommen, Chemovergiftung. Dadurch sind meine Füsse teils gelähmt und die Feinmotorik in den Fingern ist gestört. Aber vollkommen egal, es gibt schlimmeres und komme recht gut damit zurecht.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen das alles gut wird und bleibt!!!!! Ist ein zäher weg mit viel Schmerzen meist!!!!!

Liebe Grüsse Thorsten

[dinschi]

Hallo Thorsten,

danke für deine positive Antwort!!!!! Schön, dass die Chemo bei dir so gut gegriffen hat - und du gar nicht bestrahlen musstest!! Bei Julian wirkt sie auch sehr gut - nur haben uns die Ärzte von Anfang an darauf hingewiesen, dass das bei diesem Tumor besonders trügerisch ist. Er lässt sich relativ "leicht" mit Chemo und Bestrahlung kurieren (bei Kindern zumindest), aber bei ca. einem Viertel kommt er wieder. Deshalb machen die Ärzte bei Julian auch keine Eigen-Stammzellentransplantation, weil angeblich defekte Stammzellen dafür verantwortlich sind. Zumindest glauben sie das in seinem Fall. Sein Tumor liegt auch ziemlich blöd in der Kieferhöhle, er wird auf alle Fälle bestrahlt, weil er dort nicht so wie bei dir "wegschmelzen" kann, sondern nur löchrig wird. Wie ist es dir eigentlich bei dieser Hochdosis-Chemo ergangen? Wie lang liegt man da "isoliert"? Hast du zusätzlich komplementäre Therapien gemacht? (Homöopatie, TCM., etc.) Was mich noch interessieren würde: wie lange bist du schon rezidiv-frei?

Sorry, dass ich dich so löchere, aber ist gibt ja nicht viele mit diesem Tumor, dessen Name klingt wie ein Dinosaurier ;-)

liebe Grüße!

[neitzelk5]

Hallo dinschi,
ja, das mit der Eigen-Stammzellen-Entnahme ist so´n zwiespalt, aber als Laie greift man zu allem was man gegriffen bekommt. Ich hoffe das Beste!?!?! Mit der Hochdosis sah es so aus, das ich ersteinmal 24 Stunden vorher den Mesna-Trops bekommen habe für die Nieren usw. und dann Ringerspülungen intravenös. Dann wie bei der normal Chemo halt die Flaschen und Beutel, danach wieder Spülungen und dan wieder Chemo, 3 Tage lang. Nur sehr viel Chemo insgesamt und diese laufen immerhin 3 Tage, nicht wie "gewohnt" paar Stunden. Ist die eine Chemo durch dann Spülung, dann nächste "MIXTUR". Nach den drei Tagen, nix mehr. Dann wird geguckt wie schnell oder langsam die Leukos und Neutrophile "sterben", sinken die Leukos unter 500, geht es ab ins Schleusenzimmer. Erreichen diese dann den Totpunkt ca. 0, werden die Stammzellen per Tropf dir gegeben. Aber, die Zeit bis der "0-Punkt" erreicht ist, ist von jeden relativ unterschiedlich, +/- ein zwei Tage. Nachdem die Stammzellen dir verabreicht wurden, dümpelt man in seinem "gemütlichen Zimmer" herum. Mir ging es die Zeit über sehr gut, was nicht die Regel ist!!!!!!!! Eigentlich, geht es einem....... "gut"!!!! BRECH!!!! Das in der Schleuse sieht so aus, das wenn Besuch kommt, Ärzte oder Schwestern, das sie sich mit Mundschutz und Kittel bekleiden und sich sehr gründlich die Hände desinfizieren müssen, ist sehr wichtig, weil man selbst hat keine Abwehrkräfte mehr. Sollte jemand ne laufende Nase oder kranke Kinder zuhause haben, einfach wegbleiben, ist wirklich besser für den in der Schleuse. Kein Essen von auswärts, keine Nüsse oder was damit zutun hat, Fungizid-Mittelchen für den Mund, gegen Keime, und kein Fenster öffnen wegen Pilzsporen von aussen!!!
Nach ca. 10 Tagen sollten die Leukos, bzw viel wichtige sind die Neutophile, die gehören zu den Leukos dazu, wieder über die 500 gestiegen sein, und die Schleusentür geht wieder auf !!! Aber die 10 Tage darin waren schlimm, weil richtig langweilig!!!!!
Aber nicht vorher verrückt machen, es rollt langsam auf einem zu, und dann bekommt man das auch noch gewubbt, wie wir wissen, es geht alles noch schlimmer!!!! Schleuse ist ja schon ein weiter Fortschrit, normal, in Richtung BESSERUNG!!!!

Wünsche euch saumässig viel KRAFT!!!!

Alles liebe
Neitzel