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  #31  
Alt 29.12.2018, 21:29
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,

es wäre schön, mal wieder was Positives von euch zu lesen.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #32  
Alt 29.12.2018, 23:02
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ja, Hibbi, dem schließe ich mich an!

Aber offenbar finden kaum noch Betroffene, von denen es ja eigentlich viele geben müsste, den Weg hierher.

Allen, die es lesen, ein gutes Jahr 2019!

Monika
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  #33  
Alt 31.01.2019, 17:21
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,

Heute habe ich meinen neuesten Befund bekommen. Lunge und Leber sind noch frei von Metastasen.

Seit Absetzen von Cisplatin im November sind die Lymphknoten von 0,5 auf 1,4 cm vergrößert. Auch die Verdickung der Speiseröhrenwand hat etwas zugenommen. Bis jetzt wurde ich weiter mit Capecitabin und Herceptin behandelt.
Cisplatin wurde abgesetzt, weil meine Beine wackeliger und der Körper schwächer wurde. Seit dem Absetzten habe ich wieder leichte Schluckbeschwerden. Seit Weihnachten habe ich 3 Kilo abgenommen, da mir jeglicher Appetit fehlt und ich auch nicht mehr so viel essen kann.
Heute hatte ich die letzte Behandlung mit Herceptin. Capecitabin fällt auch weg.
Nächste Woche habe ich ein Beratungsgespräch in der Radiologie. Ich weiß noch nicht, ob ich mich bestrahlen lassen soll oder nicht. Davor habe ich große Angst. Wenn ich das ablehne, dann habe ich noch die Möglichkeit mich einer neuen Chemo und einer Ramucirumab-Therapie zu unterziehen.

Kann mir jemand seine Erfahrung mit Strahlentherapie näher bringen.
Auch würde mich interessieren, ob jemand Erfahrung mit Ramucirumab hat.

Ich bin wirklich verzweifelt.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #34  
Alt 02.02.2019, 20:46
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ich würde dem Thema bestrahlen offen gegenüber stehen . Abbrechen kann man immer sofort wenn man merkt das man es nicht packt . Mein Mann hat es damals Chemo und Bestrahlen gut vertragen .
__________________
Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #35  
Alt 02.02.2019, 23:12
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Liebe Hibbi,

ich hatte auch keine erwähnenswerten Beschwerden von der Bestrahlung. Nun ist da wahrscheinlich der eine empfindlicher als die andere, aber, was Tinele jetzt geschrieben hat, dass man ja jederzeit abbrechen kann, ist m. E. ein gutes Argument dafür, es mal zu versuchen!

Ramucirumab habe ich erst mal nachgucken müssen, war mir nicht bekannt. Kann das auch mit der Bestrahlung und der Chemotherapie kombiniert werden?

Die ganzen Ängste habe ich auch gehabt, aber gleichzeitig die Einstellung, ich habe keine Wahl (als anzunehmen, was mir an Behandlungsmöglichkeiten angeboten wird oder der Krankheit ihren Lauf zu lassen).

Alles Gute,

Monika
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  #36  
Alt 03.02.2019, 20:52
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Liebe Hibbi,

mein Mann wurde 2009 auch bestrahlt.
Erst hatte er Chemotherapie, dann Bestrahlungen
und dann beides zusammen.

Er konnte nicht sagen, ob die Bestrahlung jetzt schlimmer
war für ihn als die Chemos. Er hat das so angenommen, da er
"sonst keine Chance" gehabt hätte.

Ich weiss, wir müssen da nicht durch sondern du, aber ich
würde dir raten es zu versuchen. Vielleicht ist es ganz anders
als du dir jetzt vorstellst.

Alles Gute und viel Glück!

Monika
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  #37  
Alt 04.02.2019, 11:53
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo Tinele, monika.f und monika 100,

danke für euren Beitrag. Das macht mir wieder etwas Mut.
Am Dienstag habe ich das Beratungsgespräch. Mein Cousin(arbeitet bei einem Pharmaunternehmen) will heute nochmal in den Datenbanken suchen, welche laufenden Krebsstudien in Deutschland gerade aktuell sind.
Vielleicht findet sich ja da auch etwas Passendes.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #38  
Alt 15.02.2019, 13:26
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Nächste Therapie:

Am 26. 2. beginnt die Bestrahlung. Am 27.2. muss ich für eine Woche ins Krankenhaus, dort bekomme ich eine 5-FU-Pumpe und Irinotecan und Bestrahlung. Dann darf ich mit der Pumpe nach Hause, muss aber täglich zur ambulanten Bestrahlung. Dann eine Woche nur Bestrahlung ambulant. Danach kommt das gleiche nochmal.
Bin gespannt, wie ich darauf reagiere. Drückt mir die Daumen, dass ich nicht so gravierende Nebenwirkungen haben werde.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #39  
Alt 17.02.2019, 14:10
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Toll das du so mutig bist . Wünsche dir einen durchschlagenden Erfolg und viel Kraft !
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Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #40  
Alt 20.02.2019, 20:56
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Ich danke dir...

Lieber Gruß
Hibbi
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  #41  
Alt 02.03.2019, 13:01
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
Bin seit Mittwoch im Krankenhaus zur Chemo und Bestrahlung. Bis jetzt vertrage ich alles sehr gut.
Das Essen lässt zu wünschen übrig,aber das ist in den meisten Krankenhäusern wohl normal. Der Arzt sagt,man muss sich einfach jedes mal beschweren.Es dauert lange, bis die Verwaltung reagiert,wenn überhaupt.

Lieben Gruß an alle und genießt das Leben

Hibbi
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  #42  
Alt 03.03.2019, 18:44
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Das sind doch mal gute Nachrichten ! Hast du niemanden , der dir mal was leckeres a la Pizza oder Döner bringen kann ?
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Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014

Seither ist nichts mehr , wie es vorher war .

Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt !
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  #43  
Alt 06.03.2019, 17:20
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
Es gibt auch eine Cafeteria wo man sich was holen kann. Am Freitag darf ich wieder nach Hause. Dann geht hoffentlich alles seinen normalen Gang.....bis ich dann 2 Wochen später wieder hier einchecken darf.

Liebe Grüße
Hibbi
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  #44  
Alt 01.05.2019, 21:59
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Hallo,
ich möchte mal wieder was zu meinem Befinden schreiben.

Nach dem ersten Teil der Chemo und Bestrahlung war ich ziemlich schwach.
Im zweiten Teil bekam ich nur noch Bestrahlung, da die Leukos für Chemo viel zu niedrig waren (1700, gebraucht werden mindestens 3000).
Ich wurde dann mit Vitamin B, Vitamininfusion, Folsäure, Calcium, und was weiß ich noch,aufgepäppelt. Außerdem bekam ich Granozyte zum pushen der Leukos. Die stiegen zwar kurzfristig an, fielen aber zu schnell wieder ab.
Insgesamt hatte ich 28 großflächige Bestrahlungen.

Als ich dann wieder daheim war ging es mir immer schlechter. Ich nahm innerhalb von 10 Tagen 6Kg ab. Ich konnte nichts mehr essen, weil ich mich vor jedem Essen geekelt habe. Die kürzesten Wege ... ins Bad, in die Küche oder ins Schlafzimmer, das ein Stockwerk höher liegt,..... waren eine Qual. Ich konnte mich nicht auf den Beinen halten. Also ging ich wieder ins Krankenhaus um mich aufpäppeln zu lassen. Ich bekam Nahrung über den Port. Allerdings rutschte die Portnadel in der ersten Nacht heraus und das Gewebe um den Port entzündete sich. Damit war dieses Thema erledigt. Es wurden eine Magenspiegelung und ein Bauchsono gemacht. Ergebnis.... Entzündung im Magen und an der Speiseröhre, was auch den Ekel vor Essen erklärt.
Am 14. 5. habe ich Rehatermin. Ob ich den wahrnehmen kann weiß ich nicht. Ich schaffe es nicht mal 50m am Stück zu gehen. Bin ständig müde, mir ist immer kalt. Ich muss mich zum Essen zwingen, sagt der Arzt. Für mein Mittagessen brauch ich den ganzen Nachmittag.
Da nützt auch kein Ernährungsplan, wenn man sich ekelt.... und an Sport, egal welcher, ist nicht zu denken. Auf einen guten Tag kommen zwei schlechte.... Jetzt hoffe ich darauf, dass auf zwei gute Tage nur ein schlechter kommt.

Liebe Grüße
Hibbi
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  #45  
Alt 07.05.2019, 22:00
monika.f monika.f ist offline
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Ort: Mannheim und Königswinter
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Standard AW: Magen/Speiseröhre

Liebe Hibbi,

bisher hat Dir ja keiner geantwortet, der Erfahrungen in der Hinsicht hat. Ich kann Dir nur sagen, es dauert einfach lange, bis man sich von den Strapazen der Behandlungen erholt hat, sei es Chemotherapie, Bestrahlung, oder Operation!

Alles Gute und halt durch,

Monika
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