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Alt 29.05.2018, 10:05
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Beiträge: 35
Standard Luftnot

Hallo zusammen,

Ich lese regelmäßig hier im Forum, bin aber bisher eher stille Betrachterin. Heute habe ich allerdings mal das Bedürfnis mir etwas von der Seele zu schreiben, denn es geht mir nicht so gut und vielleicht hat der ein oder andere ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir ein paar Tips geben.

Kurz zu mir, mein Name ist Alexandra, ich bin 48 Jahre alt und habe letztes Jahr im September nach einer recht langen Odyssee die Diagnose Lungenkrebs bekommen. Adenokarzinom im linken unteren Lungenflügel mit Metastasen auf beiden Lungenflügeln. Wie es mir damit ging brauche ich wohl niemandem zu sagen, es waren ein paar harte Wochen bis das Ganze richtig angekommen ist und man sich ansatzweise auf den Gedanken einlassen konnte.

Histologie: muzinöses Adenokarzinom
cT4; cNx, cM1c, Stadium IV
PDL 1 Expression: TC Score (Cologne Score 1)
EGFR, Alk, Ros negativ

Ich habe dann recht zügig mit Chemotherapie angefangen, die ich im wesentlichen auch ganz gut vertragen habe (Cisplatin, Alimta, Avastin)und Anfang Januar war es so, das der Krebs zumindest nicht weiter gewachsen war. Ich würde dann auf eine Erhaltunstherapie umgestellt (Avastin) die aber leider nicht angeschlagen hat. Ich hatte das schon selber gespürt, denn es ging mir nicht so gut und das CT hat entsprechende Ergebnisse gebracht.

Aufgrund meines Staging war dann der nächste Schritt die Immuntherapie mit Nivolumab. Ich habe Anfang April damit angefangen, bisher ingesamt zwei Sitzungen und habe sie gut vertragen. Bis zu dem Zeitpunkt ging es mir noch einigermaßen ok und ich war selber noch mobil (bis auf körperliche Anstrengung). Das einzige was mir etwas zu schaffen machte zwischendurch waren seit Januar ein paar kleinere Infekte die ich aber dank Antibiotika meist in den Griff bekommen hatte.

Das Drama fing eigentlich vor 5 Wochen an, als ich wieder einen Infekt bekommen habe, nur leider dieses Mal in einem Ausmaß das die Therapie nicht gemacht werden konnte und ich erstmal ins Krankenhaus musste. Ich bekam ziemlich Luftprobleme, aber dank Antibiotikatherapie ging es mir recht schnell besser und nach 10 Tagen konnte ich wieder nach Hause, allerdings für mich gefühlt schon mit deutlich eingeschränkter Atmung, weswegen ich auch für zu Hause stationären Sauerstoff verordnet bekommen habe. Die Frage im Krankenhaus war immer ob der Infekt evtl. durch die Immuntherapie ausgelöst worden sei, wofür sich aber keine Bestätigung gefunden hatte. Dementsprechend sollte es mir der Immuntherapie weitergehen. Leider dauerte es nur 1,5 Tage bis ich erneut mit 40 Fieber zurück ins Krankenhaus musste, der Infekt war wieder zurück. Das Ganze Procedere also nochmal von vorn, Antibiotika Therapie und zur Sicherheit mal Kortison (schleiche ich schon wieder aus da es gefühlt garnichts gebracht hat).

Nach weiteren 10 Tagen sollte ich dann wieder nach Hause und ich hab mich auch gu gefühlt, aber in der letzten Nacht bekam ich Starken Husten und konnte auch nichts abhusten (was ungewöhnlich ist da ich immer gut abhusten kann) und am nächsten Tag hatte ich massive Luftprobleme. Trotz Sauerstoff konnte ich kaum zur Toilette ohne solche „Spitzen“ in der Atmung zu haben das ich für einen Moment dachte das es einfach nicht ausreicht mit der Luft. Das hat sich über den Tag gezogen und damit verbunden habe ich dann Angst und Panik bekommen. Gegen Mittag habe ich dann etwas zur Beruhigung bekommen was mir etwas geholfen hat und mir eine kleine Auszeit verschafft hat, aber alles in allem war die Luft zu einem richtigen Problem für mich geworden.

Zur Nacht habe ich dann eine Morphinspritze bekommen, die ihre Wirkung nicht verfehlt hat. Ich konnte die Nacht schlafen und auch meine Atmung war ruhig, so das ich mich von diesem für mich Horrortag etwas erholen konnte. Mit der Luft das wurde leider nicht wirklich viel besser und ich habe dann Oxycodon Tabletten bekommen, diese nehme ich 2x täglich und sie haben mir deutliche Verbesserung gebracht was das atmen angeht.

Ich bin jetzt seit letzten Donnerstag wieder zu Hause und rein körperlich von der Kraft her geht es mir viel besser. Die Luft funktioniert leider nicht mehr so wirklich, wobei ich mir einbilde das es immer noch minimal besser wird.

Mein größtes und schlimmstes Problem ist aber glaube ich mein Kopf, denn seit dieser akuten Attacke komme ich sehr schwer klar. Ich kann nur noch mit Licht schlafen, ich muss immer die Fenster aufhaben, da ich sonst sofort Bklemmungen bekomme und ich habe zwischendurch immer wieder das Gefühl die Luft reicht nicht und alles um mich herum ist viel zu eng. Dazu kommt das Wetter was mir doppelt zu schaffen machen und mir auch oft das Gefühl gibt zu ersticken. Ich kann die Gefühle und Momente garnicht so richtig beschreiben, aber es macht mir Angst und der Gedanke daran das es immer so bleiben wird verstärkt diese Angst dann nur noch.

Ich habe diese Woche noch einen ersten Termin beim Psycho Onkologen und hoffe das mir das etwas hilft, aber es wäre schön zu wissen das es nicht nur mir so geht, bzw. das das Ganze wieder besser werden kann. Ich würde es mir soooo sehr wünschen, denn meine Lebensqualität ist derzeit für mich auf einem absoluten Tiefpunkt angekommen.

Es tut mir leid das es so ein langer Text geworden ist, aber ich wollte das immer schon mal etwas zu Papier bringen. Es würde mich freuen wenn der ein oder andere es liest und mir vielleicht ein paar Anregungen geben kann.

Danke
Alex


Edit: Sorry grad erst gesehen durch copy&paste war viel Text doppelt. Hab ich korrigiert.

Geändert von Lexi2110 (29.05.2018 um 16:22 Uhr)
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