Verzweifelung, Trauer und große Angst

[ravenna3]

Hallo,

Ende Nov. 2011 bekam mein Mann die Diagnose nicht kleinzelliges Bronchial - CA St.4 ; Metastasen an beiden Nebennieren sowie 3-6 Lendenwirbelkörper.
Op wie anfangs gehofft ist nicht möglich.

Unter 4x Chemo mit Carboplatin/Alimta hatte sich Tumor und Metas so verkleinert, das er noch 2 weitere Gaben bekommen hat und dann eine Erhaltungstherapie mit Alimta.
Er hat die Chemos bis auf kleinere Nebenwirkungen ausgesprochen gut vertragen, sein altes Gewicht wieder erreicht und er hatte vor, im Mai wieder stundenweise zu arbeiten.

Alles sah so gut aus.

Seit Ende März hat er allerdings immer mal wieder Schwindel, keine Übelkeit, begleitet von Kopfschmerzattacken die sich allerdings auch schnell wieder verzogen.
Das MRT Schädel war okay, also keine Hirnmetas - wir waren erleichtert.
Allerdings kam der Schwindel und die heftiger werdenden Kopfschmwerzen immer häufiger. Besuch beim HNO ergab auch nichts.

Vor 2 Wochen dann hatte er kurzfristig bei einer Schwindelattacke keine Kontrolle mehr über seinen re. Arm.
Freitag den 4.5 wurde er in der Notfallambulanz neurologisch untersucht, EEG okay und wir wurden mit dem Verweis, uns am Montag noch mal dringends um ein MRT zu kümmern, nach Hause geschickt.
Über's Wochenende spitzte sich die Lage dann zu, fast stündlich diese Schmerz - und Schwindelattacken, er konnte nicht mehr essen und trinken, vor Schmerzen und Schwäche. Sonntag nachmittag bin ich wieder mit ihm zur Aufnahme.

Er hat eine Hirnhautentzündung: Meningitis carzinomatosa - Tumorzellen sind im Hirnwasser nachweisbar.
2x hat er nun schon eine Lumbalpunktion bekommen und Chemo direkt ins Hirnwasser. Direkt nach dem ersten Mal war er wieder beschwerdefrei, kein Schnwindel, kein Kopfschmerz - wieder mein alter, geliebter Mann!!

Am Montag bekommt er nun ein Ommaya - Reservoir; das ist ein Port in den Hirnventrikel, darüber bekommt er die nächsten 2/3 Wochen alles 3 Tage Chemo verabreicht.

Das alles hat uns riesen Schritte zurückgeworfen, wenn ich die Prognosen lese könnte ich so abk...en!!

Aber, und das ist das Wichtigste, ER ist soo zuversichtlich! Und das soll ja die halbe Miete sein ...

Gleich hole ich ihn für den nachmittag aus der Klinik, ein paar Stunden zu Hause mit unseren Mädels ... das lenkt ihn hoffentlich ein wenig ab.
Morgen wird er den Port bekommen, Dienstag die nächste Chemo, spätestens Mittwoch hoffe ich nach Hause.
Und so muß man dann schauen, von einer Woche zur nächsten, von Chemo zu Chemo...

Ich bin unsagbar traurig und habe große, große Angst!

LG
Sylke

[edith57]

Liebe Sylke

Es tut mir leid, dass es deinen Mann auch erwischt hat. Ich weiß genau, was in dir vor geht - wir kämpfen schon seit Oktober 2010. Immer wenn wir dachten es geht aufwärts, kam der nächste Hammer - im Moment sind es multiple Metastasen im Bauchraum...

Ich kann dir nicht wirklich helfen, aber ich denke, es wird auch dich ein wenig erleichtern, deine Gedanken hier aufzuschreiben. Es ist immer jemand da, der ein wenig Trost spendet. Wir sitzen mehr oder weniger alle im gleichen Boot und es hilft ungemein, wenn man sich seinen Kummer von der Seele schreiben kann.

Ich hoffe, ihr hattet einen schönen Sonntag gemeinsam mit euren Mädels.

Liebe Grüße
Edith

[ravenna3]

Liebe Edith,
vielen Dank für deine Antwort.
Ich oute mich mal als stille Mitleserin deines Threads, habe es so ziehmlich regelmäßig verfolgt.
Du/Ihr seid in ähnlicher Situation ... und wie du richtig geschrieben hast, man muss noch lernen, es auszuhalten!
Von den guten Momenten die Kraft für's Nächste tanken.
Und ja, wie du auch mal treffend geschrieben hast, die Schlinge zieht sich weiter zu.
Unser Sonntag nachmittag war nett, aber wir haben beide seine Kräfte überschätzt. Zurück im Krankbett ist er sofort eingeschlafen.

Edith, ich wünsche euch sehr, dass dein Mann auf die Chemo mit Alimta wieder so gut anspricht wie zu Anfang, und er zumindest Linderung bekommt.
Ein Schmerzpflaster (Morphin) ist euch sicher schon vorgeschlagen worden, oder?

Ich muss morgen im Krankenhaus mal nachfragen, wie das jetzt bei meinem Mann mit seiner anderen Chemo (z. Zt. auch Alimta als Erahltungstherapie) weiterläuft.

Trotz allem wünsche ich euch einen schönen Sonntag abend und einen ruhigen Wochenstart.

LG
Sylke

[Mirilena]

Liebe Sylke,

als ich gerade deinen Eintrag las, musste ich schon sehr schlucken... Hofentlich konntet ihr gestern wenigstens ein paar schöne gemeinsame Stunden zu Haus verbringen und dein Mann wurde ein wenig abgelenkt von all dem Elend. Für heute drücke ich ganz fest die Daumen, dass alles gut und reibungslos klappt mit dem Port! Und natürlich auch mit der folgenden Chemo! Wahrscheinlich kannst du wirklich immer nur von einem Tag zum nächsten denken und leben und musst die Zeit genießen, wenn es deinem Mann halbwegs gut geht. Das ist verdammt schwierig. Wie jung sind eure Töchter, wenn ich fragen darf? Es muss unglaublich hart für dich sein, denn die Mädels musst du ja auch trösten und irgendwie ablenken. Ich hoffe, du hast wenigstens auch ein paar Menschen umdich, die dich und deinen Mann unterstützen.
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und deinem Mann wünsche ich, dass die Bahndlung anschlägt und er keine Schmerzen haben muss!
Alles Liebe
Miriam

[ravenna3]

Liebe Miriam,

vielen Dank für deine Worte, auch deine traurige Geschichte habe ich hier im Forum verfolgt. Bewundernswert, wie aktiv du hier bist.
Ich mag deine Art zu schreiben sehr!!

Unsere Mädels: sind 25 und 23; beide letzten Herbst kurz hintereinander ausgezogen ... ich hatte damals eine echte Sinnkrise. Ich bin so ein "Muttertier" - und dann sind beide im Abstand von 2 Monaten ausgezogen; ich konnte mich gar nicht langsam entwöhnen...
Wir haben die Zimmer renoviert und neu eingerichtet und angefangen uns auf unser Leben " nur noch zu zweit" zu freuen. Zu Planen wie wir lustig sind.
Das war im September und im November kam dann die Diagnose und zieht einem den Boden unter den Füßen weg.
Du hast das ja selbst erlebt, diese Angst, Trauer, - ja und manchmal auch Wut. Die Stimmungen wechseln ja immer.

Der Port ist heute nicht gelegt worden, Terminschwierigkeiten ... also morgen oder Mittwoch.
Na, wenn wir eines gelernt haben, dann warten, warten, warten.

Heute ging es ihm auch nicht gut, so glimpflich wie durch die erste Chemo kommt er dieses Mal nicht.
Bislang folgte auf einen schlechten Tag meistens ein guter Tag - also zuversichtlich auf morgen schauen, und wenn es nicht so ist, dann das Beste daraus machen.
Ich bin eigentlich fast den ganzen Tag im Kankenhaus und sitze einfach an seinem Bett. Er schläft viel.

LG
Sylke

[Mirilena]

Liebe Sylke,

oh ja, das ist mit das Schlimmste, dieses Warten! Ich habe das so sehr gehasst, weil ich mich dann noch hilfloser fühlte. Meistens habe ich mich furchtbar aufgeregt und als ich gerade deine Zeilen las, kam das wieder hoch. Dieses ungute Gefühl! Da war auch immer so ein Gefühl wie "Die tun nicht genug für meinen Vater... Die lassen ihn hängen. Immer vertrösten sie ihn und wenn wir eines nicht haben, dann ist es Zeit" Das kennst du sicherlich auch... Und dennoch finde ich es bis heute schlimm, wenn Termine nicht eingehalten werden. Schließlich stellen sich dein Mann und du ja darauf ein.
Oh, ich dachte, die beiden Mädels wären noch "kleiner";-) Aber das glaube ich gern, dass es schwer ist, loszulassen und sie gehen zu lassen. Manchmal kommt es mir so vor, als bestünde unser Leben aus ganz vielen Abschieden und ständig müssen wir irgendjemanden ziehen lassen oder uns von etwas trennen. Manchmal ist das eine gute Erfahrung, doch oft ist es recht schmerzhaft. Seltsam war, dass ich zum Schluss sehr ruhig und gelassen und friedlich war. Ich hatte meinen Papa bereits losgelassen bevor er gehen musste. Aber trotzdem war der Schmerz nicht weniger.
Dein armer Mann muss aber auch wirklich viel durchmachen. Dass er nun ausgerechnet auch noch eine Hirnhautentzündung hat! Wie ist es mit den Metastasen, hat er bereits starke Schmerzen? Mein Papa hatte leider ja ständig Schmerzen... Ich wünschte, ich könnte dir irgendwie mehr Mut zusprechen und irgendetwas für dich tun. Auch in der Hinsicht ist man so hilflos. Ihr könnt euch nur an die Hoffnung klammern, dass er alles gut übersteht, was jetzt ansteht und dass die anschließende Behandlung gut anschlägt. Das wünsche ich euch!!!!
Und wenn du dich mal erleichtern möchtest, weil du wütend, traurig oder verzweifelt bist, dann schreib dir das alles von der Seele! Ich werde gern von dir lesen...
Liebe Grüße
Miriam