Schmerzen nach Nieren OP

[Christa11]

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder im Alter von 12 und 17 Jahren. Bei mir wurde im April 2011 durch Zufall ein Nierentumor an der rechten Niere festgestellt. Ende April 2011 wurde dieser durch einen Flankenschnitt entfernt. (papilläres Nierenzellkarzinom pT2a pNX V0 L0 Pn0 R0 G2,/ 7,5 x 6 x 5,5 cm). Nach dem Krankenhausaufenthalt ging ich für 3 Wochen in die Reha und habe mich auch gut erholt. Ende Juni 2011 bekam ich starke Schmerzen in die rechte Flanke und musste wieder ins Krankenhaus. Dort hat man festfestellt, dass sich eine Fistel an der Niere gebildet hat und das Urin aus der Niere ausläuft. Die Stelle in die der Urin gelaufen ist wurde punktiert und eine Drainage (PCN) eingelegt. Eine Woche später bekam ich noch einen Doppeljotkatheter und einen Blasenkatheter. Nach 5 Wochen , mehreren Infektionen und die meiste Zeit davon im Krankenhaus entschied man sich doch zu OP, da sich die Fistel nicht verschlossen hat.

Nach der 2 OP hatte ich abartige Schmerzen und furchtbare Bauchkrämpfe. Man sagte mir, man hätte die Niere mit dem Bauchfell abgedeckt um so die Stelle zu verschliessen und die Krämpfe würden auch in ein paar Tagen nachlassen. Durch die Schmerzen konnte ich mich kaum bewegen, wenn ich aufstehen sollte (ging alleine gar nicht), hatte ich das Gefühl mein Bauch würde platzen. Aus der Drainage, aus der die Wundflüssigkeit ablaufen sollte und die meistens nach ein paar Tagen entfernt wird, lief bei mir ab dem 3 Tag der Urin wieder heraus. Die Niere war also immer noch nicht dicht. 1 Woche später hatte ich wieder eine Infektion. Nach 2 1/2 Wochen war die Drainage draussen, aber es lief immer noch Wundlüssigkeit und Urin heraus. Eine Krankenschwester meinte dazu noch, alles was da raus kommt ist grün und gelb und stinkt. Es wurde ein Abstrich gemacht. Ein paar Tage später bin ich morgens kollabiert. Nachdem sich die Ärtze untereinander unterhalten haben und ich nichts davon verstand, verweigerte ich einen neuen Zugang in die Armvene, bis mir jemand sagte was ich hatte. Darauf hin meinte man, ich hätte mich mit einem Darmkeim (ESBL) angesteckt und alles was da an Medikamenten helfen würde, müsste ich über die Infussion laufen. Durch die ständigen Infektionen und Angst dieses Krankenhaus nicht mehr zu verlassen bekam ich Depressionen und es ging mir überhaupt nicht gut. Nach 10 Wochen, Wunde war zugeheilt, alle Drainagen und Katheter entfernt wurde ich nach Hause entlassen.

Bis heute, 1 1/2 Jahre nach der 2 OP bin ich nicht schmerzfrei. Ich habe immer großen Druck in der Flanke der von der Pobacke bis unters Schulterblatt reicht. Oder unter der Brust über den Bauch bis in die Leiste. Immernoch brauche ich Schmerzmittel. Laut MRT ist alles in Ordnung ,bis auf eine kleine Flüssigkeitsansammlung an oder in der Niere. Ob das die Schmerzen verursacht oder ob es die Narbe oder Verwachsungen sind kann mir keiner sagen. Ich verzweifele bald, da ich mit diesen Schmerzen nicht mehr zu recht komme. Ich möchte mich einfach mal wieder gut fühlen.

Vielleicht hat ja jemand auch schon mal so eine Erfahrung gemacht und kann mir einen Rat geben. Das wäre sehr hilfreich für mich.

Viele liebe Grüße
Christa11

[*Alex*]

Hallo Christa,
willkommen in diesem Forum!

Dein Tumor war wohl sehr günstig gelegen, dass man eine Teilresektion vorgenommen hat - eigentlich gut! Dass es dann solch unangenehme Begleiterscheinungen mit sich bringt, ist echt gemein... Da bekommst Du schon diese unerfreuliche Diagnose, und dann geht auch noch so vieles schief.

Dass man Dich mit Deinen Schmerzen so allein lässt, kann ich nicht verstehen. Das ist wirklich unfassbar! Hast Du auch wirklich schon alle in Frage kommenden Ärzte genervt??? Gib nicht nach! Es kann doch nicht sein, dass da bloß mit den Schultern gezuckt wird!

Was ich Dir direkt empfehlen kann - einen Versuch ist es auch jeden Fall wert!!! - wäre der Besuch bei einem Osteopathen. Osteopathie ist sicherlich eine Alternativmedizin, aber mittlerweile soweit anerkannt, dass sie von manchen gesetzlichen Kassen und von fast allen privaten Krankenversicherungen übernommen wird. Du müsstest ein bisschen recherchieren, ob es in Deiner Nähe jemanden gibt, der viszerale und parietale Osteopathie beherrscht. Versuche eine Verordnung von einem Deiner behandelnden Ärzte zu bekommen. (Wenn sie Dir schon selbst nicht helfen können, sollte das machbar sein - sei ruhig fordernd). Mindestens 6 Anwendungen sollten schon drin sein. Wenn Du sicher gehen willst, frag auch bei Deiner Krankenkasse nach. Wenn die das nicht übernehmen, sende mir mal eine private Nachricht, dann kann ich Dir noch einen Tip geben, wie man das hinkriegt.

Ein Osteopath kann mit den Händen fühlen, was da bei Dir los ist. Er kann Dir höchstwahrscheinlich auch helfen, vor allem, wenn er in den beiden o.g. Gebieten geschult ist, und zwar ohne Medikamente und neuerliche Schmerzen.
Ich habe zwar nicht diese Probleme wie Du, aber ab und zu genehmige ich mir eine Behandlung, um mir Muskeln und Gelenke wieder zurechtbiegen zu lassen
Ein Osteopath kann aber wesentlich mehr! Du musst jedoch ausführlich über die Vorgeschichte berichten, damit er weiß, was er (abweichend vom unoperierten Menschen) bei Dir vorfindet.

Ich bin mir sehr sicher, dass sich sogar auch eine etwas weitere Fahrt lohnen würde (Du hast nicht geschrieben, wo Du wohnst - in Städten ist die Trefferquote natürlich höher). In der Situation, also mit Deinem Leidensdruck, würde ich es unbedingt versuchen!

Vielleicht ist das für Dich eine Option.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute, auf dass Du die Schmerzen los wirst!

Ganz liebe Grüße

[Christa11]

Hallo Alex

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich komme aus der Nähe von Saarbrücken. Alles was ich bisher von den Ärzten erhalten habe waren die Schmerzmittel Novalgin und Tramal. Tramal kann ich tagsüber aber nicht nehmen, weil ich davon immer benommen bin.

Wenn ich mich hinlege werden die Schmerzen immer besser oder sind ganz weg. Aber sobald ich mich bewege geht das mit dem Druckgefühl und den Schmerzen los.

Ich habe kommende Woche noch einmal einen Termin bei meiner Ärztin und werde sie auch auf die Ostheopatie mal ansprechen.

Viele Grüße
Christa11

[*Alex*]

Hallo Christa,
das spricht schon sehr dafür, dass im Liegen irgendetwas entlastet wird.

Wenn Du nächste Woche einen Termin hast, könntest Du ja etwas vorarbeiten, indem Du Dich zum einen über Osteopathie informierst (googlen, Wikipedia u.a.)und zum anderen schaust, wer in Deiner Nähe in Frage kommt! Ich finde es gerade mit unserer Grunderkrankung immer wichtig, sich selbst Wissen zu verschaffen, zur eigenen Meinungsbildung und um nicht völlig ahnungslos dazustehen, wenn mal wieder ein Arzt gelinde abwinkt. Oft kriegt man sie ja erst richtig zu packen, wenn hartnäckig hinterfragt. Mit den Standard-Antworten gebe ich mich schon lange nicht mehr zufrieden!

Würde mich freuen, wenn Du hier weiter schreibst! Du bekommst sicher auch noch ein paar Antworten - im Moment ist hier im Forum ein bisschen Winterschlaf

LG & schönen Sonntag noch

[joggerin]

Hallo Christa,

hier melde ich mich nun aus dem Winterschlaf

Alex war so lieb, und hat dir gleich geantwortet. Es ist hier etwas ruhig geworden, schade eigentlich, die Gruende sind halt so wie sie sind.
Nun, ich finde es sehr erstaunlich, dass du bei der Tumorgroesse eine Teilresektion bekommen hast. Du hast eine richtige Horrorgeschichte hinter dir, das tut mir sehr leid fuer dich. Es scheint tatsaechlcih so zu sein, dass bei Teilresektionen die Patienten oefters mit postoperativen Schmerzen zu kaempfen haben, als nach radikalen Nephrektomien (da faellt mir spontan Georg ein). Der Tip von Alex mit der Osteopathie ist sehr gut, helfen koennte noch Akupunktur. Klar, ist am allerwichtigsten, dass du eine Schmerzenlinderung erffaehrst. Genau so wichtig ist aber auch die Nachsorge. Du bist noch richtig jung (ich bin 43, habe eine 12-jaehrige Tochter), deshalb solltest du sehr auf die Nachsorge achten. Der NZK ist eine seltene Tumorerkrankung, der papillaere ist noch seltener als der klarzellige und es gibt ganz wenige Aerzte, die sich mit dieser Erkrankung RICHTIG auskennen.

Da du Beschweden hast, wuerde ich an deiner Stelle eine Zweitmeinung einfordern. Der Spezialist fuer pap. NZK sitzt in Muenchen. Du musst entscheiden, ob dir der Weg bis dahin wert ist.

Lies dich hier im Forum ein, es gibt ganz viele Tipps in den verschiedenen threads. Oben findest du Adressen mit Aerzte und Kliniken spezialisiert auf unsere Erkrankung. Ich hoffe, dass sich noch andere melden und gute Tipps fuer dich haben.

Alles Gute weiterhin, und berichte bitte weiter.
Gruss

[Christa11]

hallo

komme gerade vom Arzt. Ich hatte eine Ultraschalluntersuchung der Schilddrüse, da ich schon seit fast 20 Jahren Hormone nehmen muss. Jetzt fand man einen 1 cm großen Knoten. Ich sollte mir keine Sorgen machen, muss aber ins KH um abklären zu lassen, was es ist. Hab auch meine Ärztin auf die Osteopathie angesprochen, aber verschreiben kann sie es mir nicht. Auch meine Krankenkasse lehnt die Kosten der Osteopatie ab. Lediglich ein Rezept für Krankengymnastik hab ich bekommen. Seit ein paar Tagen hab ich nämlich Rückenschmerzen im Bereich der Nieren die hochziehen bis in den Kopf und bin als kurz vorm Umfallen.

Sie meinte es kann auch von der langen Narbe her kommen, oder es könnten Muskelverspannungen sein. Ich hoffe es ist so. Aber meine Kopf denkt schon wieder das schlimmste.

Muss am Montag zur Untersuchung ins KH. Dann sehen wir weiter.

vlg Christa

[Silvia Z.]

Hallo Christa,
... und das NZK streut auch in die Schilddrüse. Darauf sollen die Ärzte bitte auch achten. Der Knoten könnte auch eine Metastase sein. Bitte alles ansprechen.
LG Silvia

[mietze]

Hallo Christa, Silvia hat Dir schon geschrieben das der NKZ auch in die Schilddrüse streut,bei mir wahr das der Fall. Sei auf der Hut und auch wenn die eine Biopsie machen und meinen es ist nichts weiter verlasse dich nicht darauf.
Gruß Renate

[Christa11]

hallo
War heute morgen im KH zum Schilddrüsenszintigramm. Was mir niemand gesagt hat, dass ich meine Medikamente absetzten muss um ein genaues Ergebnis zu erhalten. Jetzt muss ich ca. 4 Wochen warten und das ganze noch einmal machen.

[Ed1]

Hallo Christa,
es tut mir so leid, was du mitmachen musstest bei deinen OPs. Ich kann mich nur meinen Vorgängern anschliessen und Dir empfehlen, alles abzuklären, insbesondere das mit dem Knoten an der Schilddrüse. Suche Dir einen Spezialisten für Nierenkrebs.

Diese ganze Operationen haben natürlich auch große Auswirkungen auf den Körper und da können sehr lange schmerzen auftreten. Zum Beispiel auch von Nerven, die bei der OP durchgeschnitten wurden. Ich litt an ein Nervschmerz der bis zum Knie herunterstrahlte - du siehst - es kann dauern, bis alles wieder ins Lot ist. Der Darm ist auch auf Grund der vielen Antibiotika in Mitleidenschaft gezogen und bläht sich auf und drückt auf die Vernarbungen. Hast Du schon versucht, die Darmflora wieder aufzubauen mit probiotischen Kulturen?

Auch für deinen seelischen Zustand solltest du was tun. Versuche es eventuell mit progressiven Muskelentspannung, mir hat es sehr geholfen. Es gibt auch andere Methoden wie Chi Gong oder Yoga. Und warum nicht? Du kannst Dir auch Hilfe bei einem Psychotherapeuten holen, wenn du willst...

Ich drücke Dir fest die Daumen für Deine Untersuchung.
Lass uns wissen, wie es weitergeht
lg
ed


48 weiblich, NKZ

[guadiana]

Liebe Christa du wohnst in der nähe von saarbrücken, ich in der nähe von idar oberstein.
Habe auch ein papilläres nierezellkarzinom mit metastasen in der lunge.
War im sommer im nationalen tumor zentrum in heidelberg (NTC) abt. zweitmeinungszentrum zwecks zweitmeinung.
War für mich ein herausragender tag.
Evtl. wäre dies auch für dich eine möglichkeit, scheint ja nicht alles so glatt gelaufen zu sein.
Schau mal bitte auch hier beitrag 22
http://www.krebs-kompass.org/showthr...t=56257&page=2

Evtl. rufst du dort mal an.
Du lässt dir dann von deinem krankenhaus/radiologie sämtliche unterlagen auf eine dvd brennen, dauert weniger als 10 minuten und dürfte eigentlich nichts kosten.
Die dvd sendest du denen zu, unbedingt mit begleitschreiben, in dem du stichwortartig mit datum deine krankheitsgeschichte auflistest und seit wann du enorme schmerzen hast und sie nicht weg gehen.
Wenn das NTC deine unterlagen hat, bekommst du telefonisch einen termin.
Die werden dir dann vorschlagen wie weiter verfahren werden soll.
Da dies in schriftform zu deinem krankenhaus doch länger dauert, bittest du sie dir vorab ihre empfehlungen doch schon mal schriftlich mit zu geben.

Bist du eigentlich mit deinem krankenhaus noch zufrieden?
Warum verschreibt dir deine ärztin keine massagen?
Lieben gruss

[Christa11]

hallo,
wollte mich nocheinmal melden. Die Woche war sehr unbefriedigend für mich. Die Ärzte im Krankenhaus hatten es nicht geschafft diese Woche noch einen Bericht zu schreiben, wie es nach dem nicht erfolgreichen Schilddrüsenszintigrams weiter geht. Meine Ärztin hat jetzt 14 Tage Urlaub.

Wegen meiner Rückenschmerzen hab ich ein Rezept über Krankengymnastik bekommen und eine Praxis gefunden die sich auch mit Osteopthie auskennt und wurde auch schon behandelt. Das hat mir sehr gut getan.

Da sich meine Ärztin und Urologe über die Zeiträume der Nachsorge nicht einig sind und ich wegen meiner Schmerzen eine Zweitmeinung einholen will, habe ich auch die OP-Berichte aus dem Krankenhaus angefordert.

Ein Satz hat mich doch beunruhigt: Der Tumor lässt sich a. g. seiner Pseudokapsel aus der Tiefe enukeieren, allerdings kommt es zu einer Verletzung der Pseudokapsel mit Austritt von Tumornekrose.."!!!!!!!
Muss ich mir ernsthafte Gedanken machen?

Das nächst größere Tumorzentrum ist für mich in Heidelberg. Dort werde ich mir, wenn ich alle Unterlagen zusammenhabe, einen Termin holen.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht

vlg Christa

[guadiana]

<<<<wenn ich alle Unterlagen zusammenhabe, einen Termin holen.>>>>
Christa,
dein krankenhaus sollte normalerweise von allen befunden eine kopie an deinen hausarzt senden.
Und alle ct's die sie im krankenhaus bei dir durchgeführt haben, bekommst du normalerweise,
wenn du bei der radiologie vorbeischaust, in 10 minuten auf eine dvd gebrannt.

[Christa11]

hallo guadiana

die Unterlagen hab ich jetzt alle bekommen. Habe am Donnerstag noch einen Termin wegen meiner Schilddrüse. Den will ich noch abwarten.

vlg Christa 11

[zoemichelle]

Liebe Christa,
Zufällig habe ich den Bericht über dein Schmerzproblem hier gelesen. Ich komme eigentlich aus der Krebs bei Kindern Ecke da meine neunjährige Tochter Non-Hodgin hat.

Deine Geschichte und deine Schmerzen kommen mir leider sehr bekannt vor. Auch ich hatte nach einer Nierenop (kein Tumor) fast die gleichen Probleme mit ständigen Infektionen und nicht heilen wollen inklusive schlimmer Bauchfellentzündung und komplett vereitertem Bauchraum.
Das ist schon viele Jahre her, aber die Schmerzen sind noch heute oft wie von dir beschrieben. Auch bei mir hilft dagegen nur Tramal was natürlich Hammer ist in Bezug auf Abhängigkeit. Aber nach langem Weigern habe ich mich auf eine Dauermedikation mit Tramal retard Kapseln (die geben den Wirkstoff langsam und gleichmäßig an den Körper ab) eingelassen und seither geht es mir besser (außer neuen Akutsituationen und OPs).

Die Schmerzen werden auch auf Vernarbungen und/oder Nervenverletzungen geschoben. Als kleine Tips darf ich dir vielleicht auch Entspannungsübungen wir Pilates und Co empfehlen, auch lockernde Bewegungen wir beim Spatzieren tun gut und vorallem Wärme hilft gut. Vermeiden solltest du Verkramfungen, was natürlich leicht gesagt ist bei Schmerzen und seelischer Belastung. Ich fühle mich am besten beim Schmerztherapeuten verstanden und aufgehoben.

Für deine Untersuchungen und deinen weiteren Weg wünsche ich dir alles erdenklich gute!