Viele Fragen zur Behandlung von Metastasen

[Marita P.]

Hallo,

ich würde in dem Fall machen was der Urologe sagt, ruf vielleicht noch bei Dr. Stähler an.
Ich kann mich erinnern, dass die Leukos bei mir auch immer niedrig waren.
Gerade habe ich Krankenhausberichte angesehen, bei einem waren die Leukos 2600 bei der Entlassung nach der Immun-Chemo.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg mit der Chemo.

Liebe Grüße
Marita

[Silvia Z.]

Hallo,

bei meiner Immun-Chemo-Therapie ging es mir sofort mit der ersten Gabe von 5 FU so schlecht (Allgemeinzustand verschlechtert, Appetitlosigkeit mit fünf Kilo Gewichtsabnahme in einer Woche, Übelkeit, Bauchschmerzen, allergische Reaktion), so dass ich zwei Zyklen ohne 5 FU durchgemacht habe.

Liebe Grüße
Silvia Z.

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,
um den Krankheitsverlauf eines metastasierten Nierenzellkarzinoms besser beurteilen zu können, lohnt es sich, von den gefährlichsten (in der Regel den größten) Metastasen Wachstumskurven anzulegen. Dazu muss man sich im Schreibwarengeschäft oder im Internet halblogarithmisches Millimeterpapier besorgen. Die lineare Skala teilt man in Tage von der ersten bis zur letzten Messung ein. Die logarithmische Skala (2 Dekaden) beschriftet man von 1 bis 100 Millimeter. Jetzt kann man für die gefährlichsten Metastasen alle bekannten Messpunkte eintragen. Meistens geben die Radiologen nur den maximalen Durchmesser der größten Metastase an. Bei mir liegen die Messpunkte aller Metastasen auf Geraden mit ungefähr der gleichen Steigung, die einer Durchmesser-Verdoppelungszeit von 18 Monaten entspricht. Bei Rundherden ist die Verdoppelungszeit des Volumens ein Drittel der Verdoppelungszeit des Durchmessers, in meinem Fall also 6 Monate. Durch die Beobachtung der Wachstumskurven und rechtzeitiges Handeln habe ich meine Metastasen bisher ganz gut in den Griff bekommen. So habe ich zuerst einen Lymphknoten im Bauchraum chirurgisch entfernen lassen, so dass der Bauchraum jetzt metastasenfrei ist. Anfang des Jahres ließ ich einen Lymphknoten am rechten Lungenhilus strahlenchirurgisch eliminieren. Dann machte ich eine Immuntherapie, durch die der größte Rundherd in der Lunge von 18 mm Durchmesser auf 13 Millimeter schrumpfte. Jetzt habe ich gerade eine zweite Immuntherapie hinter mir und werde in den nächsten Tagen ein neues CT anfertigen lassen. Natürlich werde ich das Wachstum der größten meiner 25 Rundherde in der Lunge weiter beobachten und im Zweifelsfall wieder eingreifen. Wenn das Wachstum zum Stillstand gekommen sein sollte, werde ich nichts unternehmen.
Fazit: Bei mir hat sich das Anlegen von Wachstumskurven sehr gelohnt, weil ich aus den Kurven immer ablesen konnte, wann ich spätestens eine geeignete Therapie einleiten musste. Ich bin sehr gespannt, ob sich durch die Immuntherapie die Steigung der Wachstumskurven geändert hat. Mit Wachstumskurven ließe sich auch klären, ob und wie das Wachstum durch andere Therapien verändert wird. Vielleicht kann man dadurch auch endlich mal klären, was nach dem Unwirksamwerden oder nach dem Absetzen von Angiogenesehemmern (Nexavar, Sutent und Torisel) passiert. Über möglichst viele Rückmeldungen würde ich mich freuen.
Mit den besten Grüßen!
Esneault

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,
auf der Seite www.zeit.de/2009/07/M-Krebsimpfung?page=1 werden in der Erprobung befindliche Impfstoffe beschrieben. Als besonders erfolgreich gegen unsere Krankheit soll sich bisher das Trovax von Oxford Biomedica bewährt haben, das zur Zeit in einer Phase-III-Studie getestet wird, aber wahrscheinlich erst im Jahr 2013 zugelassen wird.
Weiß jemand hier im Forum, wo zur Zeit Studien laufen und welches die Ein- und Ausschlusskriterien für eine Teilnahme sind?
Mit den besten Grüßen
Esneault

[Big Sister]

Hallochen Esneault,
schön, Dich wieder lesen zu können.

Im Zusammenhang mit Trovax wird, wie John schon geschrieben hat ,immer die Uniklinik in München erwähnt.
Eine weitere Möglichkeit etwas über laufende Studien zu finden ist diese.
http://www.studien.de/index_cont.php
Oder hier:http://www.zks-muenster.de/4264.html

Sei lieb gegrüßt von Rika

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,
nachdem ich über 3 Jahre die Therapie mit Angiogenesehemmern hinausschieben konnte, muss ich jetzt wohl doch in den sauren Apfel beißen, um einen inoperablen Lymphknoten am rechten Hilus am weiteren Wachstum zu hindern.
Nun habe ich vor längerer Zeit einen 4-wöchigen Urlaub auf Teneriffa gebucht. Falls ich mit der Therapie vorher beginnen muss (entscheidet sich in den nächsten Tagen): Kann ich unter dieser Therapie die Reise wagen? Wie sind die Erfahrungen hier in diesem Forum?
Mit den besten Grüßen
Esneault

[Livia]

Ich war letztes Jahr in Italien und hatte Sutent schon 4 Zyklen eingenommen. Es ging gut, nur die körperlichen Anstrengungen wie längere Spaziergänge und Sport mussten kürzer gehalten werden.
Am stärksten waren die Nebenwirkungen bei mir im ersten Zyklus, danach geht es immer besser.
Ich habe mich auch vor dem Urlaub mit Anti-Durchfallmitteln, Übelkeitsblockern und Sodbrenntabletten (Nexium lässt mich Sutent vertragen) eingedeckt.
Gruß
Sandra

[Marita P.]

Lieber Esneault,

selbstverständlich kannst Du in Urlaub fahren. Was natürlich besser wäre, wenn schon ein Zyclos vorbei wäre, damit man weiß mit welchen Nebenwirkungen man zu rechnen hat. Und wenn wirklich die Nebenwirkungen schlimmer sind macht man halt nichts und ruht sich nur aus. Ich habe bei Sutent immer sehr viel im Liegestuhl gelegen. Aber auch heute tut mir das Liegen besser als das Laufen.Nimm Dir alle Medikamente für die Nebenwirkungen mit. Kauf Dir ganz weiche Schuhe, da das Fußproblem schon ein Problem ist. Ich bin viel mit den klobigen Plastikschuhen gelaufen. Habe auch viele Einlagen machen lassen. Auch heute nehme ich noch Polsterwatte um bei starken Schmerzen etwas besser laufen kann. Die Schuhe sollten am besten eine Nummer grösser sein.

Aber Teneriffa ist ja nicht so weit. Wenn alle Stricke reißen kann man ja heim fliegen.

Ich war ja jetzt auch wieder 3 Wochen auf Kreuzfahrt in Brasilien. Irgendwie geht es immer.

Ich wünsche Dir ein Schönes Osterfest und einen schönen Urlaub.

Liebe Grüsse
Marita

[Heino*]

Hallo Esneault,

du wirst reisen können. Ich war während der ersten 4 Durchgänge noch voll berufstätig, konnte nur nicht gut laufen. Gegen Übelkeit nehme ich gelegentlich MCP-Tropfen, aber ein besonders herbes Pils tut es viel besser. (Achtung, ca. 2 Wochen lang am Ende des Durchgangs ist die Mundhöhle so empfindlich, dass die Kohlensäure Schmerzen verursacht.) Inzwischen ist der 7. Durchgang fast am Ende, und ich habe das Gefühl, dass ich mit den Nebenwirkungen besser zurechtkomme. Allerdings ist bei jedem Patienten das Spektrum und die Schwere der Nebenwirkungen unterschiedlich, es wäre also gut, wenn Du vor der Reise schon Erfahrung hast, wie sehr es Dich betrifft.
Ich wünsche Dir viel Spass an der Reise und gute Wirkung der Therapie!

LG, Heino

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,
Es wird hier im Forum immer wieder behauptet, dass eine Strahlentherapie beim Nierenzellkarzinom (NZK) nutzlos ist.
Dies stimmt definitiv nicht! Das NZK ist zwar verglichen mit anderen Krebsarten gegen Gammastrahlen unempfindlicher, aber das ist nur eine Frage der Dosis.
Letzte Woche habe ich mir eine Entenei große Metastase in der rechten Rippe stereotaktisch (d.h. mit hohen Dosen) wegbestrahlen lassen und zwar mit der interstitiellen Brachytherapie. Hierbei wurden mir in Vollnarkose von außen 5 Hohlnadeln in die Metastase eingesetzt, die nach Therapieende wieder gezogen wurden. In insgesamt nur 4 Sitzungen an aufeinander folgenden Tagen wurde durch einen Roboter radioaktives Iridium in die Hohlnadeln eingebracht, das nach durchschnittlich 30 Minuten Bestrahlungsdauer wieder entfernt wurde. Der Therapeut: „Nach dieser hohen Dosis (30 Gray) hat der Tumor keine Chance!“. Der Vorteil der Brachytherapie ist, dass die Bestrahlung nur von innen erfolgt und das gesunde Gewebe absolut geschont wird. Deshalb gibt es auch normalerweise kaum Nebenwirkungen.
Nach meinen bisherigen Erfahrungen halte ich beim NZK folgendes Vorgehen für optimal:
1. Primärtumor operativ entfernen
2. Beim Auftreten von Metastasen (evtl. auch schon vorher) eine Immun- Chemo-Therapie
3. Bei fortschreitendem Wachstum der Metastasen (Kontrolle alle 3 Monate) von allen Metastasen die Durchmesser grafisch darstellen, am besten auf einer logarithmischen Skala. An diesen Kurven kann man die Durchmesser-Verdoppelungszeiten ablesen.
4. Wenn möglich abwarten, bis keine neuen Metastasen mehr erscheinen. Dass von Metastasen neue Metastasen hervorgehen, halte ich für ein Gerücht.
5. Möglichst alle Metastasen operativ oder mit Hilfe der interstitiellen Brachytherapie entfernen. Dabei spielt die Anzahl der Metastasen keine Rolle.
6. Als letzte Option Angiogenesehemmer (Sutent, Nexavar, Temsirolimus, Evirolimus) einsetzen.
Bis zum Punkt 5 gehe ich entgegen der allgemeinen Meinung noch von einer Heilung aus.

Mit den besten Grüßen!
Esneault

[Caren]

Hallo Esneault,

Du hast absolut recht, denn ich habe alle 5 Punkte überstanden. Allerdings war meine atypische Strahlentherapie etwas anders – als die von Dir beschriebene. Und darüber hinaus habe ich sogar noch Punkt Nr. 6 zumindest für ein weiteres Jahr (sogar ohne Metas) hinter mir. Natürlich hoffe ich, wie jeder von uns, noch möglichst viele schöne, erlebnisreiche Jahre anhängen zu können.

Ich finde es jedenfalls sehr beachtlich, daß es hier im Forum so viele „Mitstreiter“ gibt, die diese 6 Punkte erfolgreich „abgearbeitet“ haben. Wir sprengen damit jede Statistik von Nierenzellk. und obendrein sind wir der lebende Beweis für alle „Neulinge“, daß es sich lohnt für das Leben zu kämpfen.

Ich wünsche allen ein schönes harmonisches Weihnachtsfest
Und ein stabiles und erfolgreiches Neues Jahr

Caren

[Hartmut]

Hallo.
Bis nach Punkt 3 war der Weg bei mir genau so. Nach den drei mal acht Wochen Immunchemo und zwischenzeitlich Zometagabe für die Skelettmetastase war der Zustand wie folgt.Lungenmetastasen komplett verschwunden.Skelettmetastase verkapselt und vollkommen inaktiv.Das ist jetzt alles über sechs Jahre her.Bis zum heutigen Tag habe ich vierjährlich Untersuchung mit Ultraschall und Blutabnahme bei meinem Urologen.Alles unauffällig.Einmal im Jahr CT runter bis zum kleinen Becken.Im März 09 Skelettzintigram. Alles bis zum heutigen Tag sauber. Mein CT Professor meinte ich währe ein ausergewöhnlicher Glücksfall,was den Krankheitsverlauf angehe.Mein Urologe begrüßt mich immer:Na sie Glücksschwein:Ich bin froh und dankbar für die guten Jahre die ich wieder verbringen darf.Allen Mitbetroffenen wünsche ich das sie die Kraft haben zu kämpfen und die nötigen Therapien durchstehen.Ich wünsche allen noch gute und besinnliche Weihnachten.
Hartmut

[Rudolf]

Lieber Esnault,
ich freue mich mit Dir, daß Du die Brachytherapie für Dich "entdeckt" hast und bin gespannt auf die nächste Kontrolle.

Ich weise durchaus manchmal darauf hin, daß beim NZK die "Bestrahlung" im herkömmlichen Sinn unwirksam ist. Diese Bestrahlungen bestehen ja bei vielen Krebsarten darin, daß der Tumor (auch präoperativ) bestrahlt wird, daß postoperativ der Ort bestrahlt wird, an dem der Tumor einmal war, in der Hoffnung, daß restliche Krebszellen, die dort vielleicht vorhanden sind, geschädigt werden.

All dies ist beim NZK ohne Bedeutung, denn die "Bestrahlung" arbeitet normalerweise mit 40 Gray, der Nierentumor aber braucht 90 Gray, das ist für das gesunde Gewebe zu viel. Aussage eines Radiologen.
Den Begriff der "Strahlentherapie" dagegen würde ich für den wirklich gezielten Einsatz der verschiedensten Strahlen anwenden. Dazu gehören neben der Brachytherapie das Gamma Knife, das Cyberknife, und auch die neue "Ionenkanone" an der Uni Heidelberg.

Ich tendiere beim NZK zu der Meinung: was ich nicht sehe (bzw. der Radiologe), kann ich nicht behandeln - und muß es auch nicht. Denn das NZK wie auch seine vielleicht auftretenden Metastasen wachsen eher langsam. Du hast ja selbst auch eine langjährige Erfahrung des Beobachtens. Da ist Deine Geduld bewundernswert!

Deinem 6-Punkte-Schema möchte ich zustimmen, wenngleich manche Ärzte mit Punkt 6 anfangen. Man sollte jede Therapie mit "kurativer Intention" beginnen und nicht von vornherein eine "palliative Situation" unterstellen.

Ich selbst bin ja nicht über den Punkt 1 Deines Schemas hinausgekommen. Schon Punkt 2 sah und sieht "ein wenig" anders aus, auch wenn bei der Misteltherapie das Interferon eine Rolle spielt. Man könnte vielleicht sagen, seit 8 Jahren spiele ich eine Variation des Puntes 2.

Ich wünsche Dir und allen Forumisten ein besinnlich-fröhliches Weihnachsfest und ein wirklich gesundes Jahr 2010.
Rudolf