Nierenkrebs - Nachsorge??

[Livia]

Hallo Gabi,
du reagierst ganz richtig. Ich wurde auch nie ernst genommen und habe einiges Augenrollen seitens der Ärzte hinnehmen müssen. Ich habe ihnen geglaubt und muss nun die Konsequenzen dafür tragen.
Du brauchst einen Urologen, der richtig gut Ahnung vom NK hat und selbst darauf besteht, dass du mindestens einmal im Jahr deine Vorsorge machst.
Ich mach ja meine CTs in einer Röntgenpraxis und der dortige Arzt hat auch die Augenbrauen gehoben und meinte, alle drei Monate sei nun wirklich überbehandelt. Und "so schnell kommt da nichts nach", ich lächel dann immer und sage:" Mein Urologe weiß schon, was er tut ". Ich tanze nur noch nach einer Pfeife. Lass dich nicht verunsichern. Toll, dass du so gut contra gegeben hast. Ich könnte ko...., wenn ein Arzt meint, er hätte die Weisheit gepachtet.
Ich war schon bei so vielen Ärzten in meinem Leben und die meisten waren selbstverliebte, arrogante Weisskittel, bei denen man sich fragte, wann und ob sie überhaupt Medizin studiert haben. Übrig geblieben sind vier Doktoren. Zwei davon sind Chirurgen, ein Urologe und eine Hausärztin fürs " Grobe".
Mehr brauch ich nicht.
LG
Sandra

[Rudolf]

Hallo Gabi,
wenn T1a mit G2 so katastrophal harmlos ist, dann ist das wohl etwas, was der Urologe sich selber wünscht, weniger gefährlich als ein Schnupfen, da braucht man ja auch kein CT.

Ja, ich glaube, den Doc brauchst du nicht mehr.

Vor vielen Jahren fand ich in einer Datenbank folgenden Fall: ein Patient mit NZK lebt jahrelang ohne Metastasen. Nach 7 Jahren entsteht an einem Unterarm eine kleine Schwellung. Da sie langsam, aber stetig sich vergrößert und nicht stoppt, wird schließlich eine Biopsie gemacht, und siehe da, die Diagnose: "solitäre Weichteilmetastase".

Du wirst sicher nicht nach 5 Jahren die Nachsorge beenden.

Übrigens war bei mir auch im CT Abdomen nie etwas, außer dem Tumor am Anfang. Und trotzdem waren im CT Thorax anfangs 12 Lungenmetastasen! Und später waren es "mehr".

Weshalb ist die Lunge am häufigsten betroffen? Wenn einzelne Zellen vom Tumor in die Blutbahn gelangen, dann landen sie mit dem venösen Blut zuerst in der Lunge. Aus demselben Grund dürften Metastasen der Lunge am leichtesten (systemisch) zu therapieren sein.

Und wegen eines kompetenteren Arztes in deiner Nähe frag doch mal beim LH nach, "die" wissen alles!

Alles Gute,
Rudolf

[*Alex*]

Hallo Gabi,
da wir ja sozusagen "Befundschwestern" sind, kann ich es natürlich nicht lassen, auch meine Senf beizutragen ;O) Schließlich habe auch ich bloss ein "Krebs-chen" (gehabt, sage ich immer gerne), hat lediglich ein Nierchen gekostet...

Ich denke, dieser Arzt ist komplett abgestumpft. Er hat tagtäglich mit Krebspatienten zu tun, und dabei ist ihm einfach seine Empathie abhanden gekommen (falls vorhanden gewesen...). Sicher wird sich das schlagartig ändern, sollte er jemals bei sich selbst ein Krebszellchen entdecken. Oder bei seiner Frau oder jemandem, der ihm nahe steht.

Natürlich ist es richtig, sich nach kompetenterer Betreuung umzusehen, die einen auch ernst nimmt. Sicherlich berichtest Du mal, was daraus geworden ist!

Liebe Grüße

[exbasy]

Hallo Gabi,

habe auch ein pT1a G2 R0 Nierenkarzinom. Allerdings chromophob. Bezüglich der Nachsorge gibt es einen Artikel. Darin wird im Nachsorgeschema für ein Stadium pT1a ohne Metastasen nach 6 Monaten ein Sono Abdomen sowie einmal Jährlich ein CT Thorax und CT/MRT Abdomen inklusive kleinem Becken sowie Labor Kreatinin, Ca, Hb empfohlen. [gelöscht] Ich hoffe Dir etwas weitergeholfen zu haben.

Liebe Grüße

Ivo

[bibikommt]

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten.

Heute hab ich mich schon wieder was abgeregt

@Alex
Nee, abgestumpft ist er wohl nicht, denn er ist ja kein Onkologe sondern nur ein Urologe. Aber für ihn ist halt wohl ein "kleiner" Krebs ein kleines Problem, egal ob es jetzt was mit vielen Behandlungsmöglichkeiten oder halt wenigen ist ..

@Ivo
Danke. Das Mannheimer Schema und den Wissenswert kenne ICH, allerdings der Urologe offensichtlich nicht .... deshalb findet er es halt Quatsch mit den"vielen" CT's.

Das Problem wird wohl eher sein, eine qualifizierte Nachsorge in einigermaßen erträglicher Umgebung zu finden.

Da maile ich am Besten mal ans LH....

[mietze]

Hallo Gabi, ich kann dazu sagen bei meinen Nierentumor der nicht gestreut haben sollte hat mein Urologe mich alle halben Jahr in die Röhre grschickt. Nach 12 Jahrendann die Metastase in der Schilddrüse.Also mein Rat immer am Ball bleiben.
Lieben Gruß Renate

[Kaffeetante]

Liebe Gabi

Also da fängt es wieder an --dieses Stell dich nicht so an.... Dein kleiner Krebs.

Ich könnte schreien(kann aber nicht)
Suche Dir ganz schnell einen Doc der Ahnung hat und den kleinen Krebs nicht als Krabbe sieht.

Zähne zeigen...
gruss Gabi

[Henning Sp]

Liebe Gabi,

da kriegt man ja Schaum vorm Mund, wenn man das liest, wirklich traurig, manche Ärzte sollten lieber den Beruf wechseln.

Gut dass Du Dir das nicht bieten läßt, aber leider hat nicht jeder das Wissen und die Energie.

Lieben Gruß
sigrid

[Heino*]

Hallo Hari,

nach meinen persönlichen Erfahrungen kommt es sehr darauf an, wer die Bilder auswertet. Die Thorax-Spezialisten hier in XYZ damals auf dem normalen Röntgen in 2 Ebenen alles erkannt. In einer andern Klinik hier machte der Radiologe das Lungen-CT ohne Kontrastmittel, weil er auch so alles erkennen konnte. Ich denke, das wichtigste ist, dass Du Zutrauen zu dem Radiologen aufbauen kannst. Ich habe da in den letzten 19 Jahren sehr unterschiedliche Erfahrungen sammeln können.

LG, Heino.

[niereweg]

Ich muß jetzt leider wieder die Radiologie wechseln, weil die, wie man mir sagte, keine MRT-Spulen für ein Thorax-MRT eingebaut haben, bei einer anderen, größeren Radiologie geht es aber

Der Grund ist kein technischer ? Das ist ein "Geld" Grund. Mein erster Radiologe wollte zum CT kein Röntgen mehr - das ist die selbe Pauschale. Der zweiter mache die MRT in zwei Terminen "weil es zu Heiss würde". Jetzt schafft er das mit neuer "Software" in einem Durchlauf in der halben Zeit - ich hoffe nur das es nicht auch die halbe Qualität ist.

Ich mache seit 10 Jahren eine MRT Torax + Abdomen + Röntgen Lunge (weil man die im MRT oder CT gar nicht erkennen kann) im ersten Halbjahr und im zweiten ein Ultraschall. Bisher verschreibt mir der Urologie das ohne Probleme.

Übrigens sind Ärzte eh lustig: Ich hatte jetzt schon "merkwürdige Fettzellen" eine angehenden Leistenbruch und ein Nierenstein. Waren aber alle wie meine Blumen an der Fensterbank - einjährig. :-)

Mein Urologe erzählt mir immer was von "in xyz" haben die ermittelt das man doch nicht nach 10 Jahren aufhören soll - sondern eine lebenslange Nachsorge braucht. Wobei er mir letzten doch mal nen PSA-test als Igelleistung aufgedreht hat (19,97 Euro).

P.S. Es gibt einige Arztbewertungs Seiten im Netz und bei den Kassen - Alle Mitmachen - damit die Schlechten aus gesiebt werden

[Birdie]

Ich denke, dass die meisten Radiologen erstaunt reagieren, da die MRT-Bildgebung ihre besondere Leistungsfähigkeit hat, wenn es um die Beurteilung von Gewebearten geht.
Besonders gut lassen sich innere Organe, Gehirn und Rückenmark, Weichteile, Knorpel und die weibliche Brust darstellen, schlecht dagegen die lufthaltige Lunge.

Du solltest dich also unbedingt bei einem Radiologen vorstellen, dessen Spezialgebiet die MRT und die Beurteilung der Bilder sind - es ist wie bei jedem Arzt .. jeder hat ein Fachgebiet - aber meistens noch eine ganz bestimmte "Leidenschaft"..
Ich denke, wenn du dir mal radiologische Fachzeitschriften anschaust (ggf. Google Suche.. MRT+Fachzeitschrift), dann lassen sich da sehr schnell die MRT Spezialisten herausfiltern.

Das Vor- und Nachwässern wird - meiner Erfahrung nach - meist nur gemacht, wenn jemand stationär liegt und "zwischendrin" eine Aufnahme benötigt.. die meisten radiologischen Praxen haben für das Vor- und Nachwässern keine Kapazitäten und Zeit ..

Die Genauigkeit einer nativen CT Aufnahme liegt bei ca. 60% gegenüber der KM unterstützten CT.

Ich weiß z.B., dass eine nephrologische Abteilung an einer Uniklinik sehr oft den Kontrastmittelunterstützten Ultraschall benutzt. Das KM besteht aus Fett und Gas und ist nicht schädigend.

[bibikommt]

Hallo zusammen,

hier nun noch mal ein update von mir. War heute das erste Mal bei einem neu gesuchten Urologen .... und wahrscheinlich auch das letzte Mal ......!

Nachdem ich ihm gesagt habe, dass ich einen Urologen suche, der die Nachsorge auch bei einem kleinen Tumor ernst nimmt, hat er sich erst mal so ein Buch/Kladde genommen und nachgeguckt, wie die Nasorge so sein soll. Immerhin kam er bei nicht metastasiert und low risk auf 7 Jahre jährlich CT Abdomen und Thorax .... das war doch dann schon mal was ..... und er wusste sofort wo er gucken musste!

Beim Ultraschall dann, als er auch die operierte Seite kontrollierte, erklärte er mir dann, dass er das jetzt auch macht, weil er kürzlich jemanden mit Rezidiv in der Nierenloge hatte und sein Vorgänger das nie kontrolliert habe und er dann auch nicht, so dass nicht festzustellen war, seit wann es das Rezidiv gab ...... mhhh, also ich kenn auf Anhieb jemanden mit Rezidiv in der Nierenloge .... und ein Urologe macht das neuerdings ..... das ist jetzt nicht wirklich vertrauenswürdig für mich und ich glaube nicht, dass ich hier wirklich besser aufgehoben bin.

Mal sehen, was ich mache.

LG Gabi

[Ed1]

Hallo Gabi, guten morgen.

Das klingt nicht wirklich beruhigend was du da schreibst über dein Urologe.
Kannst du die Nachsorge nicht eventuell in einem Krankenhaus machen?
Die kennen sich besser aus bei der Auswertung der Bilder.

Bei mir wird immer (zwei MAL im Jahr) ein CT mit Kontrastmittel von Thorax Abdomen und Röntgen der Lunge gemacht. Ich habe es immer gut vertragen. Keine Probleme mit dem Kontrastmittel, ich trinke danach viel Wasser.

Natürlich kann ein MRT noch viel mehr Details bieten, dafür sieht es eher schlecht aus mit Lunge und Knochen.

Die Nachsorge hört nie auf beim NZK.

Ich wünsche Du findest einen kundigen Arzt, der dich begleitet...

lg
ed

[Rudolf]

Zitat von Ed1

. . . CT mit Kontrastmittel von Thorax Abdomen und Röntgen der Lunge gemacht. . . . ed

Hallo Ed,
CT mit Kontrastmittel von Thorax macht Röntgen der Lunge überflüssig!
Denn beim Röntgen sieht man viel weniger als beim CT.

LG
Rudolf

[Ed1]

Ach ja, danke Rudolf, hab ich verwechselt: wenn ich Ultraschall gemacht habe habe ich Röntgen dazu gemacht (das war alle drei Monate, abwechselnd zwischen den CTs).

Liebe Grüße
Ed