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  #1  
Alt 10.05.2023, 14:48
holibu holibu ist offline
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Hallo zusammen,

bin durch Zufall auf dieses Forum gekommen und schon länger auf der Suche nach einer Plattform zum Austauchen. Wie vielen ergeht es auch mir, dass es in meiner Region keine Selbsthilfegruppe gibt (nur für andere Krebsarten) und selbst im Krankenhaus man mit dieser Erkrankung „sehr allein“ ist (das meine ich nicht negativ sondern eher das es eher ein selten auftretender Krebs ist).

Aber ein wenig zu mir, ich stehe mit beiden Beinen im Leben, bin 45 Jahre alt und komme aus NRW (Hagen) und hatte bislang keine weiteren gesundheitlichen Probleme. Bin nun seit gut 1 Jahr im Krankenstand und warte auf meine Reha (die ist noch in Planung) und werde danach wieder ins Berufsleben einsteigen.

Angefangen hat es bei mir Weihnachten 2021 mit Schluckbeschwerden. Ich hatte immer das Gefühl eines Fremdkörpers, mein Hausdoc gab mir Magensäuretabletten und da ich zeitlich noch über Schmerzen im Rücken geklagt habe, Überweisungen zum Gastroenterogen und zum Orthopäden. Bei beiden dann zeitlich gute Termine zu bekommen war schwierig, beim Orthopäden war sogar noch schneller. Also habe ich erst hier alle Untersuchungen mit Röntgen, CT über mich ergehen lassen und man hat bis nach Ostern 2022 hier keine Diagnose anbieten können (das macht einen schon depri). Nach Ostern hatte ich dann den ersten Termin beim Gastro un auch hier war eine Magenspiegelung erst in 6-8 Wochen möglich, man wolle mich aber schon zu andren Untersuchungen schicken. Zeitgleich war ich weiterhin im Homeoffice am arbeiten und konnte aktiv am Leben teilnehmen, manches an Essen rutsche besser, manchmal ging gar nichts und auch das Gewicht wurde generell immer weniger auf den Rippen (aktuell habe ich seit Ostern 2022 bis heute gut 20 kg verloren, aber zum Glück hatte ich genügend Polster das ich jetzt auf einem akzeptablem BMI angekommen bin für mein Alter/Größe).
Die Schluck-Röntgen-Aufnahme hatte dann das Ergebnis, dass man eine deutliche Verengung der Speiseröhre am Übergang zum Magen sah. Man sagte mir das könnte man behandeln und wäre auch nicht so schlimm. Mein Gastro meinte aber man wolle doch noch eine Magenspiegelung machen. Mitte Mai 2022 war dies dann endlich der Fall und nach gut 5 Minuten wurde die Spiegelung abgebrochen, da er mit seinen Gerätschaften nicht weitergekommen ist. Habe daraufhin direkt eine Überweisung ins Klinikum Dortmund bekommen (es war freitags) mit direktem Termin am Montag um 9 Uhr (eine Diagnose habe ich nicht weiter gesagt bekommen). Habe mich dann „übers WE“ auch nicht weiter verrückt gemacht und hatte auch nicht den Gedanken im Kopf das es Krebs sein könnte.
Am Montag dann im Krankenhaus – zuerst bei der Chirurgie – vorgesprochen wo man mir aber nicht weiterhelfen konnte und man mich dort zur Gastro weitergeleitet hat. Die Ärztin dort meinte bei dem aktuellen Foto direkt (das was der Gastro freitags zuvor gemacht hatte) es sei Speiseröhrenkrebs. Ich kann mit solchen direkten Worten gut umgehen, aber ohne weiter zu wissen wie ich ins Klinikum gekommen bin oder wie mein Anhang war.. war schon ziemlich heftig. Aber wir hatten dann endlich eine Diagnose und man konnte voran gehen.
Nach 1 Woche Wartezeit wurde ich stationär für die Untersuchungen und Gespräche zur Behandlung aufgenommen (insgesamt für 4 Tage). Es wurden nochmals Spiegelung von Darm und Magen, Speiseröhre vorgenommen, CT, MRT, Kardiologie, Radiologie gemacht. Ich fand das aber alles nicht weiter schlimm und fühlte (und fühle mich aktuell immer noch) sehr gut aufgehoben im Krankenhaus (auch wenn viele sagen man darf nicht sagen das man gerne ins KH geht). Die Ergebnisse wurden dann in der Tumorkonferenz eine Woche später besprochen und nochmals eine Woche später bekam ich dann den Vorschlag zur Behandlung mitgeteilt: Ich könnte an einer Studio teilnehmen mit neuen Medikationen und habe dem auch zugewilligt. Ebenfalls hätte eine Strahlentherapie noch gemacht werden können, die aber von der Studienseite abgesagt wurde und man mit mir nur Chemo machen wollte. Insgesamt habe ich 4x Chemo (gute 5h im Krankenhaus im Abstand von 2 Wochen) vor und nach der OP bekommen. Ebenfalls habe ich einen Portzugang bekommen für die Infusionen. Leider ist hier bei der Desinfektion nach den Fäden ziehen beim Hausdoc ein Fehler unterlaufen, so dass sich die Wunde entzündet hat, ich gut 1 Woche mit Sepsis im KH lag uns der Port wieder entfernt und auf der anderen Brustseite neu gesetzt werden musste. Daraufhin bin ich gute 5 Monate noch 2x die Woche ins KH zur Wundkontrolle (also ich war Stammgast in der Abteilung der Chirurgie und man kennt sich aktuell immer noch namentlich was sehr positiv ist).
Die Chemositzungen habe ich soweit problemlos gut vertragen, die Zeit im KH selbst ging meist sehr zügig vonstatten und auch die 24-Stunden-Infusion bis zum nächsten Tag konnte ich gut im Beutel mit nach Hause nehmen. Zeitlich war ich immer Donnerstags-Freitags mit der Behandlung dran, so dass ich sagen konnte, dass sonntags darauf immer mein „schlechtester Tag“ und „launigster Tag“ war. Sonstig viele Nebenwirkungen (die man immer im Voraus gesagt bekommt bzw. nachlesen kann) sind bei mir nie weiter aufgetreten. Auch der Haarausfall fand erst nach gut 4 Wochen Chemo statt (Augenbrauchen und Wimpern sind aber erhalten geblieben). Auch die Fingernägel waren kein Problem und selbst das leichte Kribbeln in Fingern und Zehen (auch eine oftmals genannte Nebenwirkung war nicht so aktiv zu spüren. Die Nächte verbrachte ich gut und ich fühle mich auch nicht weiter schlapp und konnte aktiv meinen Leben weiter leben mit viel um den Block gehen oder kochen. Ab Anfang der 2. Chemo konnte ich auch deutlich besser wieder Essen und das Gewicht stabilisierte sich. Also auch wieder ein Grund positiv zu denken und nicht sich unterkriegen zu lassen. Es lief also von der Krebsbehandlung bei mir sehr gut (für Außenstehende kam oftmals die Frage ob das wirklich so sei). Nach der 4. Chemo hatte ich dann gute 5 Wochen Pause und Ruhezeit und man hat mich dann noch einmal auf den Kopf gestellt und mich über die OP soweit aufgeklärt. Die OP selbst hat am 26.09.2022 stattgefunden und dauerte gute 7 h und wurde roboterunterstützt durchgeführt (im Nachgang hätte ich gerne gesehen wie man mich behandelt hat weil viele Narben (auf dem Bauch habe ich 5 und eine große Narbe unter der rechten Achsel habe ich nicht)). Mir wurde ab Kehlkopf die gesamte Speiseröhre entfernt und aus dem Magen dann ein neuer Schlauch zum Darm geformt (hört sich schlimm an, aber im Alltag merkt man davon eigentlich selten was – siehe weiter unten). Die restlichen Öffnungen für Drainage (Bauch links, Rücken rechts) sind mittlerweile nicht mehr zu sehen. War abends nach der OP auf der Intensivstation auch schon wieder ansprechbar und fühlte „mich wohl“. Also kaum direkte Nebenwirkungen. Am darauffolgenden Tag wurden schon wieder die ersten Schritte gemacht und am 2. Tag konnte ich dann auf die Normalstation verlegt werden. Nach und nach wurden auch die elektrischen Geräte für die Überwachung bzw. die Drainagen gezogen und ich konnte nach 12 Tagen das KH verlassen. Schmerzmittel habe ich zwar mitbekommen, dies aber recht zeitig abgelegt und leben auch seitdem fast ohne Schmerzmittel. Ja die Narben zwicken immer mal wieder, die OP-Seite ist noch immer nicht ganz reibungslos zu bewegen bzw. immer noch leicht angeschwollen, aber ich bin gute 7 Monate aktuell erst weit. Oftmals will der Kopf schon mehr wie der Körper schon kann, auch das lernt man mit der Zeit. Im November 2022 wurde dann die abschließende Chemo (wieder 4 Sitzungen alle 2 Wochen) gemacht und auch diese sind bis auf kleinste WehWehchen gut verarbeitet worden, so dass ich an meinem Geburtstag 21.12. die letzte Chemo bekommen habe und somit die Behandlung abgeschossen war (so war das zu Anfang auch besprochen worden das ich zu Weihnachten unter sehr guten Voraussetzungen wieder „gesund“ bin.
Auch die Laborwerte sind gut und ich benötige weder die zus. B12-Spritze noch andere Tabletten (2. Kontrolluntersuchung hinter mir). Alles im Allen also gut verlaufen ist.

Eine Einschränkung gab es noch von Dezember 2022 bis Februar 2023, da mir die Narbe in der neuen Röhre die Röhre wieder hat bis auf einen Durchmesse von 2mm hat schrumpfen lassen. Dies wurde dann durch aktuell insgesamt 3 Bougierungen (ebenfalls stationär für 2-3 Tage) wieder geweitet und ohne Komplikationen. Das kann vorkommen, ist kein ärztlicher Fehler (Narben ziehen sich beim verheilen zusammen).

Auch die Einschränkungen der Ernährungsberatung wurde vom Oberarzt „fast über den Haufen geschmissen“. Ich solle einfach das Essen worauf ich Hunger und Lust habe (natürlich gesund und frisch statt Fastfood) und mein Körper würde mir schon zeigen was ich vertrage und was nicht. Daran halte ich mich eigentlich mittlerweile auch und zuletzt konnte ich sogar einen halben Döner (mit allem *grins*) verspeisen ohne das ich Probleme bekomme.

Die Portionsgrößen sind immer mal wieder ein Problem und recht klein gehalten (ich sage meist das es nicht mehr ist was in eine Zigarettenschachtel passt) und einige Lebensmittel vertrage ich gar nicht (z.B. Bananen die stopfen), aber ich halte mein Gewicht bzw. nehme – gegenüber dem Trend – sogar wieder etwas zu.
Umgewöhnung bedarf es bei „Heißhunger“ oder bei starkem Durst. Das muss langsam geschluckt werden (weil kein Muskel mehr vorhanden ist zum herunterbringen der Speisen). Auch ist ein Schlafen auf der linken Seite selten bis kaum bei mir möglich da hier immer die vorhandene Säure hochgedrückt wird bzw. zurückläuft. Also achtet man auch abends darauf, ca. 2 h vor dem „zu Bett gehen“ nichts mehr zu Essen.

Aktuell nehme ich noch 40 mg Pantoprazol bis Oktober 2023 zu Ende, ob ich danach dies noch benötige oder nicht wird die Zeit zeigen, damit kann man aber gut leben zur Bindung der Säure.

Leider sind noch einige Nebenwirkungen aufgetreten: starkes Kribbeln bzw. Taubheitsgefühle oder auch wie „Gänsehaut“ in Fingern und Zehen. Auch sind meine Nägel in der Zwischenzeit entweder ausgefallen und wachsen nur sehr langsam nach. Kleinigkeiten wenn man betrachtet was hätte alles noch passieren können. Auch die Haare wachsen wieder wie gehabt (Haarfarbe ist gleich geblieben).

Rückblickend kann ich aber sagen: sucht euch ein Krankenhaus aus was sich damit auskennt auch wenn es etwas weiter entfernt ist. Es lohnt sich da man mehr Erfahrung mit Patienten hat wie wenn man „nur mitläuft“ (das meine ich nicht negativ für kleinere Krankenhäuser mit anderen Schwerpunkten). Ich hatte „Glück“ das man ein Stützpunkt ist und weiss was man tut und jeder Krebspatient ist einfach anders und nicht vergleichbar.

Auch kann ich aus meiner Erfahrung sagen, dass man sich Grenzen setzen sollte wie weit man über das Thema spricht bzw. wie weit man Hilfe benötigt. Viele auch in meinem Umfeld wussten mit der Situation nicht umzugehen und verfielen dann in „Mitleid“ und das benötigt man am Wenigsten in dem Zustand wie man ist. Hier helfen offene und klare „Ansagen“ und zur Not auch ein Schweigen vom Gegenüber.

Alles in allem also ein harter Fall, aber keine 6 Monate nach Diagnose war ich wieder „geheilt“ und nach gut 12 Monaten werde ich wieder ins Berufsleben einsteigen.

Vielleicht konnte ich dem ein oder anderen mit diesem Bericht „helfen“ hier im Forum.

VG
Maik
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  #2  
Alt 16.05.2023, 03:42
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Gärtner Gärtner ist offline
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Hallo Maik! Mich betrifft es ja als "altem Hasen" nicht mehr, aber bestimmt hat Dein Bericht vielen geholfen und Mut gemacht. Ich hoffe und wünsche Dir, dass alles weiter so gut abgeht. Besser konnte es ja den Umständen entsprechend nicht gehen. Das soll jetzt so bleiben.
P.S.: Ich nehme Pantoprazol heute noch, weil ja durch die OP der Sphinkter, der den Restmagen zur Speiseröhre nach oben abgeschlossen hatte, nicht mehr da ist, bekomme ich immer sehr starkes Sodbrennen, wenn ich es weglasse. Auf der linken Seite kann ich oft auch nicht liegen, weil im Bauchraum ja nicht mehr viel drin ist, merke ich richtig, wie der Restmagen nach links verrutscht und dann wahrscheinlich auf den Vagusnerv drückt, so dass mir der Kreislauf wegsackt und mir übel wird. Manchmal klappt das aber auch.
Die Essensmengen werden nach einigen Jahren wieder größer, so dass ich fast normale Menge wieder essen kann; fast, denn riesige Portionen beim Griechen gehen nicht rein. Dann wird das Dumping unerträglich. Aber es schmeckt und mit einigen Tricks komme ich auch auf meine Kalorien.
__________________
Es gibt zwei Arten, sein Leben zu leben: entweder so, als wäre nichts ein Wunder, oder so, als wäre alles ein Wunder. Ich glaube an Letzteres. (Einstein)
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  #3  
Alt 21.05.2023, 16:18
Dirk Dirk ist offline
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Hallo Maik.
Vielen Dank für deinen aufbauenden Bericht.
Bin selber betroffen, Diagnose April, Radiochemo ( CROSS )seit 2 Wochen.
T3,N1,M0 7,5 cm .
Da ich zusätzlich seit einem Unfall Schwerbehindert bin, und irgendwann auch die Einschränkungen im Leben mal genug sein müssen, habe ich die OP zuerst mal abgelehnt.
Die ersten Internet"Recherchen" ergaben nur Horrorgeschichten und, wie ich mittlerweile weiss, Falschinformationen.
Berichte wie deiner und anderer Betroffenen und Genesenen machen mir aber wieder Mut und mich denke ernsthaft über die Alternative nach mich doch operieren zu lassen.
Mein Krankenhaus will mich nach Essen Alfried-Krupp-Krankenhaus schicken.
Die Fallzahlen sind in der Uniklink Köln aber neun mal höher laut weisser Liste.
Wie aktuell diese ist weiss ich auch nicht.
Ich muss nochmal mit den Ärzten reden.
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  #4  
Alt 21.05.2023, 23:23
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Lieber Dirk,
herzlich willkommen im Forum.
Du hast das Recht Dir eine zweite Meinung einzuholen, dies wäre doch in der Uniklinik Köln möglich. So kannst Du Dir selbst einen Eindruck verschaffen und Dich dann entscheiden.

Bitte frage doch Deine jetzigen behandelnden Ärzte, warum sie das Krankenhaus in Essen empfehlen.

Manchmal verlassen auch Mediziner aus den großen Kliniken ,um in einer anderen Einrichtung tätig zu werden.

Alles Gute,
Elisabethh.
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  #5  
Alt 22.05.2023, 10:42
holibu holibu ist offline
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Hallo Dirk,
ja mit den Informationen hast Du vollkommen recht, das ist sehr wenig im Netz vorhanden bzw. man findet auch keine "Selbsthilfegruppen" bei denen man sich mal schlau machen kann.

Ich bin "froh" das ich in Dortmund gelandet bin und fühle mich da sehr gut aufgehoben. All das was ich an "Nebenwirkungen" hatte ist nicht auf das Krankenhaus zurückzuführen und das Personal ist super gut und sympathisch und freundlich (und das ist heutzutage schon echt eine Rarität wenn man keine "Nummer" ist).

Eine Zweitmeinung kann man immer einfordern und gerade wenn man sich nicht sicher ist und noch Rückfragen hat ein Thema. Bei mir ist kommende Woche der Jahrestag der Diagnose (hatte ich gestern noch mal im Tagebuch mir angeschaut) und ab dann ging es recht zügig mit den Untersuchungen und Behandlungen im Krankenhaus (mir wurde gesagt unter normalen/guten Vorassetzungen bin ich nach 6 Monaten mit allem fertig und so war es auch).

Bleib stark, lass dich nicht unterkriegen und denke "positiv" und das Leben geht auch "ohne Speiseröhre" weiter.

Maik
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  #6  
Alt 22.05.2023, 17:36
Dirk Dirk ist offline
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Hallo Elisabeth, hallo Maik.
Ich hab heute morgen zunächst mal mit meinem Radiologen gesprochen der mich daraufhin in der Uniklinik Köln angemeldet hat.Dort findet Freitag ein Vorstellunggespräch statt. Die Uni hat schon Nachmittags bei mir angerufen für den Termin.
Sehr erfreulich, bin gespannt ob man mir dort auch die "Schlüssellochmethode" anbietet, wgen meiner COPD.
Und wie dort die Fallzahlen in Wirklichkeit aussehen.
Überhaupt finde ich es sehr merkwürdig das diese Zahlen und Statistiken für Patienten nicht zugänglich sind. Immerhin sind solche Fälle meldepflichtig.
Man soll eine Klinik mit Erfahrung wählen, wird überall empfohlen.
Wie soll man sich entscheiden ohne Daten? Da kann man ebensogut würfeln.
Sind noch viele Fragen, aber ich bleib dran.
Danke für euren Zuspruch, da fühlt man sich gleich nicht so allein.

Grüße, Dirk

P.S. heute die dritte Chemo erhalten, bisher gut vertragen.
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  #7  
Alt 23.05.2023, 00:03
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Lieber Dirk,

die Kliniken müssen seit einigen Jahren einen Bericht mit Qualitätsdaten und den Operationszahlen veröffentlichen, dort kannst Du sehen, wie oft ein Eingriff durchgeführt worden ist.

Bitte schaue einmal hier: https://www.uk-koeln.de/uniklinik-ko...thek/mediathek

Herzliche Grüße,
elisabethh.1900
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  #8  
Alt 23.05.2023, 11:19
Dirk Dirk ist offline
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Hallo Elisabeth.
Da sind genau die Zahlen die ich gesucht habe.
Vielen Dank dafür, das hilft mir weiter.
Ich werde Freitag in Köln vorstellig, da wird man mir hoffentlich Klarheit verschaffen.
Ich möchte mich einfach gut informiert fühlen bei solch einer Entscheidung.
Wenn es Neues gibt werde ich berichten.

Grüße, Dirk
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  #9  
Alt 23.05.2023, 23:36
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Maik und Dirk und Gärtner und Elisabeth, die beiden letzteren sind ja schon länger als ich dabei.

Welche Krebsart war das denn jeweils? Weiter oben sind es ja meistens Plattenepithelkarzinome, am Übergang zum Magen eher Adenokarzinome. Und danach richtet sich die Behandlung. Hier wird meistens über Adenokarzinome berichtet.

Ich selbst hatte ein Plattenepithelkarzinom, Radiochemotherapie über 4 Wochen und 2 Monate später die OP mit Magen-Teilresektion.

Flot-Chemo wird eher beim Adenokarzinom eingesetzt. Da habe ich keine Erfahrungen zum Wirkungsgrad oder zu den Nebenwirkungen.

Die Plattform hier ist anscheinend neben der Selbsthilfegruppe in Köln die einzige Möglichkeit, sich auszutauschen. Es gibt noch ein Forum in den USA, ich weiß nicht, ob ich das hier nennen darf.

Reha war für mich sehr wichtig, da war ich in Bad Neuenahr. Und bin fast direkt von der Klinik (Köln) dorthin gekommen. 2 Tage war ich zuhause, hatte aber meinen Koffer schon vorher gepackt. Mir war wichtig, mich nicht gleich wieder um Haushalt und Arbeit kümmern zu müssen. Die Therapien an sich waren nicht schlecht, aber auch kein großer Gewinn. So ein 'Umbau' braucht einfach Zeit. Ich konnte mich aber doch erholen.

Maik meint 6 Monate? So ungefähr kann ich das bestätigen für mich in der Hinsicht, dass ich mich wieder einigermaßen normal gefühlt habe. Einschränkungen beim Essen sind aber dauerhaft. Ich habe mich dafür entschieden, ab 15 Uhr keine Nahrung mehr zu mir zu nehmen, die nicht bis zum Schlafengehen verdaut ist. Also essen gehen abends geht gar nicht, dafür kann ich dann aber wie ich es gewöhnt bin, flach schlafen.

Protonenpumpenhemmer hatte ich mal versucht zu reduzieren, aber dann hat sich wieder alles entzündet. (Mit Verdacht auf Rezidiv bzw. Dritttumor.) Ich habe jetzt zwar Osteoporose, auch eine Nebenwirkung, aber vielleicht habe ich die auch aus anderen Gründen.

Mir ist es wichtig, dass onkologisch alles negativ bleibt. Mit dem anderen kann man sich arrangieren.

Noch was: Inzwischen sind bei oberflächlichen Karzinomen ohne Metastasierung auch neue endoskopische Techniken möglich. Darauf ist das EVK in Düsseldorf spezialisiert. Zweitmeinung finde ich immer gut.

Für heute gute Nacht und liebe Grüße,

Monika
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  #10  
Alt 24.05.2023, 10:56
Dirk Dirk ist offline
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Hallo Monika und alle Anderen.

Ich habe ein schlecht differenziertes adenosquanöses Karzinom, T3 N1 M0, 7,5cm.
Die Radiochemo geht nach dem CROSS-Protokoll.
Vielleicht sollte ich mich auch etwas besser vorstellen:
Dirk, 57 Jahre, verheiratet,Schwerbehindert seit einem Unfall vor 35 Jahren, seit ca.10 Jahren mit der Tendenz zum starken körperlichen Abbau, chronischer Schmerzpatient.
Ich habe über ein Jahr schon in Krankenhäusern verbracht und eine starke Abneigung entwickelt.
Daher die anfängliche Ablehnung der OP.
Noch mehr Einschränkungen sind schwer zu ertragen.
Nun ist es jedoch so, das seit Anfang Januar die Speiseröhre plötzlich dicht machte und auch immer enger wurde.
Seit 3 Monaten geht nur noch richtig flüssig = Suppe.
Eine PEJ habe ich bekommen gegen den Gewichtsverlust.
Die Einschränkungen sind übel, aber man gewöhnt sich an alles.
Von daher kann es nur besser werden.
Die Radiochemo wirkt auch schon.
Langsam wird das Schlucken besser, trinken Problemlos.
Ich habe gestern das erste Mal feste Nahrung gegessen, Kartoffeln mit Kräuterquark und Graved Lachs, lecker.
Liebe Monika, darf ich fragen wie Du dich in Köln aufgehoben und behandelt gefühlt hast?
Dem Gärtner danke ich für den Beitrag eines erfahrenen Betroffenen, gut zu lesen das es weiter geht.

Geändert von Dirk (24.05.2023 um 11:03 Uhr)
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  #11  
Alt 24.05.2023, 21:17
monika.f monika.f ist offline
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Lieber Dirk,

in der Viszeralchirugie in der Uniklinik Köln habe ich mich durchaus gut aufgehoben gefühlt hinsichtlich der medizinischen Expertise. Auf Station musste ich mehrmals umziehen aus organisatorischen Gründen, aber das kann man ja hinnehmen.

Meine Diagnose T2NOM0 ist in der Uniklinik Mannheim 2017 erfolgt, nachdem ich das in der Nachsorge wegen eines 2013 operierten Karzinoms im Hals war.

Der Mannheimer Gastroenterologe hat mir ganz klar gesagt, dass ich mich an Köln wenden soll. Der Arzt, der bei ihnen diese OPs durchgeführt hatte, war gerade in den Ruhestand gegangen. Und ich hatte die Möglichkeit mit Köln, weil ich in der Nähe von Bonn mein Elternhaus habe.

In Köln haben die mich erst 2 Tage lang voruntersucht: Herz, Lunge, Leber. War alles okay. Die Operation ist dann 'zweizeitig' erfolgt, warum, weiß ich nicht so richtig. Aber erst die Vorbereitung des Magens, 2 Tage später dann die der Speiseröhre und die neue Verbindung.

2 Tage Intensivstation und dann ca. 9 Tage Station. Alles gut verlaufen.

Ich habe aber auch viel über Komplikationen gelesen und es gibt auch hier Leute, die ohne OP die Sache seit Jahren überlebt haben. Also falls aus anderen gesundheitlichen Gründen eine OP zu riskant sein sollte. Vielleicht kann da eine/r von denen mal etwas beitragen.

Ich wünsche dir alles alles Gute! Monika
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  #12  
Alt 27.05.2023, 11:21
Dirk Dirk ist offline
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Hallo Monika.

Ich hab den Termin in Köln gehabt und denke es wird in Köln operiert.
So wie Maik es geschrieben hat, nehm ich die Klinik mit der größeren Erfahrung.
Mitte-Ende Juni werden die Voruntersuchungen zur OP im Juli gemacht.
Mittlerweile wirkt die Radiochemo und ich kann wieder vorsichtig feste Nahrung essen.
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  #13  
Alt 27.05.2023, 14:33
holibu holibu ist offline
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Hallo Dirk,

na das kllingt doch gut und auch der Zeitraum bis dahin ist nicht allzulange.. ich kann Dir nur den Tipp geben nicht zu viel zu suchen nach Behandlungen und wie was ablaufen wird. Ich selbst habe es auch auf mich zukommen lassen und bin erst "nach der OP" wissbegierig geworden wie was gemacht wird. Hätte mich sonst nervlich noch verrückt gemacht und das trägt dann ja auch nicht zur Heilung dabei.

Und wenn Du sagst "wird in Köln gemacht" gehe ich auch davon aus, dass Du die Docs und Pflegepersonal die Du kennengelernt hast schon einmal "sympatschi" waren was für mich sehr ausschlaggebend waren/ist.

Hier bei uns in Hagen hat man nun auch die Krebsstation weiter ausgebaut und "wirbt" damit jetzt 30 Betten insgesamt zu haben aber der Schwerpunkt läge bei Brustkrebs - ja es ist alles Krebs, aber eine komplete andere Behandlung und das verstehen viele nicht - ok, ich selber habe mich mit dem Thema vor meiner Erkrankung auch nicht weiter beschäftigt.

Und wenn Du nun sagst es schlägt an (hoffe die Nebenwirkungen halten sich dann auch im Rahmen) und Du kannst feste Nahrung zu Dir nehmen.. das ist perfekt. Das war bei mir auch von "einem Tag auf den anderen so", glaube 5 Wochen nach der ersten Chemo.. hatte dann bis zur OP gesagt das ich ein "Fleischfresser" geworden bin weil man erfreut sich daran das man wieder "Essen" kann (trotz das man noch den Krebs in sich hat).

Ich warte nun auf meine Reha, die ist beantragt (extra eine Eingangsbesättiugng bekommen per Post und das es sich länger hinziehen könnte wegen Prüfung und so. Mal abwarten wohin man mich verfrachtet und wie schnell es geht. Werde jetzt erst einmal in gut 2 Wochen privat an die Ostsee fahren für 2 Wochen. Auch das ist von ärztlicher Seite sehr gewünscht um einfach auch mal aus dem allgemenen Alltag herauszukommen (ich sollte schon während der Chemo so etwas machen wenn ich gewollt hätte), danach dann die Reha und danach dann wieder ins Berufsleben einsteigen werde - mal sehen wie das noch so klappt.
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  #14  
Alt 28.05.2023, 21:58
Dirk Dirk ist offline
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Hallo Maik.

Schön das es bei Dir auch vorran geht.
Ich lese viel von Reha weiss aber nicht genau was da gemacht wird.
Wäre schön etwas darüber zu erfahren.
In Köln wirkte der Professor einfach kompetenter, die Klinik moderner und auch besser eingerichtet auf sowas.
Über die OP und den Ablauf bin ich recht gut informiert, ist halt meine Art.
Da ist jeder anders.
Bisher hab ich keine Nebenwirkungen aber das braucht ja auch nicht sein.
Und ja, festes Essen ist ein Genuss.

Schöne Feiertage,
Dirk
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  #15  
Alt 29.05.2023, 09:32
holibu holibu ist offline
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Hallo Dirk,

Danke schön, Du hast hoffentlich auch die Feiertage gut verbracht (wie alle anderen stillen Mitleser auch :-) )

Gestern gab es für mich nach über einem Jahr mal wieder selbst gemachtes Schaschlick mit Pommes und Kopfsalat.. alles prima vertragen und auch die Portionsgröße war "in Ordnung". Schaue immer das mich auch so etwas täglich aufbaut und ich "stolz" sein kann.
Wobei ja auch vom Krankenhaus gesat bekomme, habe hierbei eigentlich den "Turbo" eingelegt habe, am 30.05.2022 gab es die Diagnose schwarz auf weiß und Weihnachten war ich gesund und seitdem bin ich im "eigenen Aufbau" wieder. Konnte mir das zu Anfang auch nicht vorstellen und dachte auch ich kann Ostern wieder arbeiten gehen, dann jetzt im Frühsommer, aktuell "plane" ich dann im Herbst wieder durchstarten zu können... aber lieber jetzt wieder richtig fit werden.

Ja die Reha ist bestimmt so eine Sache und ich hoffe ich werde auf der einen Seite richtig gefordert und nicht gelangweilt bzw. in "Kurse" geschickt die mir wirklich nichts bringen (bei mir war die Onko-Psychologie nie ein Thema und "töpfern" möchte ich auch nicht unbedingt). Daher mal abwarten wohin ich geschickt werde und wie lange dann. Werde berichten
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