Ich möchte mich euch vorstellen ...

[Marienkäfer1346]

Ich bin 61 Jahre alt und habe beim Suchen in Bezug auf das Thema "Brustkrebs" dieses Forum entdeckt. Ich freue mich darüber, habe das Gefühl, dass der Austausch mit anderen sehr wichtig ist, und den Umgang miteinander finde ich sehr ehrlich und liebevoll.

Weshalb ich hierher gefunden habe ist meine Schwester. Sie ist ein Jahr jünger als ich und ich sorge für sie, so gut wie ich es kann. Sie hat eine sehr schwere Herzerkrankung, ist extrem schwerhörig, fast taub. Auch ist sie seelisch behindert, nicht in Form einer psychischen Störung, aber sie ist total antriebsarm und auch auf Hilfe angewiesen, in jeder Bezhiehung.

Vor vier Wochen erfuhr ich/erfuhren wir von ihrem Gynäkologen, dass sie einen sehr großen Knoten in der Brust hat. Er sagte uns sofort, das müsse weg, das sei Brustkrebs, das könne schon gestreut haben usw. usw.
Wir waren dan
n in einem großen Klinikum hier bei München (Großhadern) und wollten dort die angeordnete "Sono-Stanze" (Biopsie) machen. Dazu kam es jedoch nicht, weil sie wegen ihrem Herzen ein stark blutverdünnendes Mittel (Marcumar) nimmt und das erst abgesetzt werden musste.
Als wir dann ein zweites Mal dort waren, war es wieder nicht möglich, das Blut war immer noch nicht in dem Zustand, in dem es hätte gemacht werden können.

Wir waren vorher über die langen, grauen Gänge gegangen, hatten in einem Warteraum gesessen, der fensterlos war und eine Metall-Feuerschutztür hatte. Obwohl lange Wartezeiten dort üblich zu sein scheinen, lag nicht eine Zeitschrift aus und es waren auch keine Pflanzen da. Wir saßen voller Angst und Beklemmung dort mit allen möglichen anderen Frauen, die ebenfalls dieses "Damoklesschwert" Brustkrebs über sich hängen hatten.
Mir wurde dann klar, dass wir dort nicht mehr hinwollten. Für mich zeigte das ganze drum und dran, dass man dort wahrscheinlich fachlich kompetent, aber sicher nicht liebevoll oder menschlich mit den Frauen umgehen würde. Ich hatte einfach Angst, dieses Haus vielleicht immer und immer wieder betreten zu müssen.

Jetzt haben wir vor zwei Tagen diese "Stanze" in einer kleineren Klinik machen lassen (Starnberg), wo man uns menschlich und liebevoll und verständnisvoll entgegen kam, und momentan warten wir auf das Ergebnis.
Diese Zeit des Wartens ist sehr schwer. Das wisst ihr alle sicher viel besser als ich.

Was meint ihr:
ihr Gynäkologe hatte ja sofort gesagt, er wolle uns keine Hoffnung machen, es sei mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit Brustkrebs.
Der Tumor ist sehr groß, ca. 5 x 4 cm. Ich habe ihn getastet, er fühlt sich sehr hart an.
Sowohl in der Klinik Großhadern als auch in der Klinik in Starnberg hat man sich völlig neutral verhalten und zunächst einmal überhaupt nichts gesagt.
Ob wir Hoffnung haben dürfen?
Gibt es das, dass ein Tumor so groß wird und erst mit dieser Größe entdeckt wird.

Vielleicht könnt ihr mir das eine oder andere sagen. Dafür wäre ich sehr dankbar.

Marienkäfer
(das ist doch ein Symbol für Hoffnung)

[Birgit64]

Hallo Marienkäfer,

auch ich bin sehr berührt von der Art, wie Du Dich um Deine jüngere Schwester kümmerst. Da ich selbst mit einer schwerstbehinderten Schwester aufgewachsen bin weiß ich, dass das nicht immer leicht ist. Umso mehr berührt Deine liebevolle Schilderung.

Ein Knoten von 4-5 cm Größe ist natürlich schon ziemlich heftig. Aber eine wirklich eindeutige Aussage um was es sich handelt kann man erst mit Vorlage des pathologischen Befundes machen. Insofern ist die Haltung der Ärzte in den beiden KHs absolut in Ordnung und die Eures Gyn vielleicht ein bisschen voreilig.
Mein Tumor war bei Entdeckung auch bereits 5,5 cm im Durchmesser, aber nur weil's bei mir BK war muss es bei Deiner Schwester nicht auch so sein.

Aber es nützt nichts, auch wenn die Warterei zermürbend ist, es bleibt im Moment nichts anderes übrig und ich hoffe, dass Ihr ganz schnell ein, hoffentlich gutes, Ergebnis habt. Euren Glückbringer hast Du Dir ja schon als Nick gewählt.

Berichte uns bitte, was die Stanze ergeben hat und melde Dich wenn Du Fragen hast oder auch Trost und Unterstützung brauchst.

Die Daumen sind gedrückt, dass alles gut ausgeht.

Liebe Grüße

[Ellen 04]

Hallo Marienkäfer !

Wie kann denn der Gyn einfach sagen, ja das ist Brustkrebs, und könnte schon gestreut haben ?! Und von wegen er macht euch keine Hoffnung !
Wie kann er solche Behauptungen aufstellen ?
Die Ärzte in der Klinik halten sich zurück und sagen garnichts - das ist dann schon eher der richtige Weg. Schließlich sollte man erst mal die genauen Untersuchungsergebnisse abwarten. Ich drücke Dir und Deiner Schwester gaaanz doll die Daumen ! Es gibt übrigens noch andere Brusttumore ...gutartige wie bösartige. Ich hatte einen Phylloidestumor, der kann in kürzester Zeit sehr riesig wachsen. Der Knoten Deiner Schwester ist 4 mal 5 cm - wurde der übrigens per Ultraschall oder Mammographie gemessen ?- , also das macht mich ein wenig stutzig. Es könnte sein, muß aber nicht, weil so ein Phylloides eben extrem selten ist !
Ich wünsche euch alles Gute !
LG Ellen

[Marienkäfer1346]

Hallo und grüß euch, liebe Mo, liebe Birgit und liebe Ellen,

ich danke euch sehr für euere liebevollen und tröstenden Worte. Ich habe dabei so richtig gespürt, wie gut es ist, mit seinen Sorgen nicht allein zu sein.

Wir haben die Hoffnung, es könnte doch gutartig sein, noch nicht aufgegeben. Vor allen Dingen gebe ich sie nicht auf, wenn ich sehe, wie ihr tapferen Frauen hier kämpft und weiter macht.

Zu meiner Schwester habe ich gesagt, dass es letztlich ein so großer Brocken ist, dass man ihn nur Schritt für Schritt bewältigen kann. Jetzt den ersten Schritt, nämlich abwarten, was es wirklich ist. Dann den nächsten, und dann wieder den nächsten.

Wir haben diese Stanze am Dienstag machen lassen und am kommenden Dienstag um 14.00 Uhr sind wir wieder einbestellt worden, um das Ergebnis abzuholen. Man sagte uns, es wird voraussichtlich am Montag da sein, aber am Telefon werden sie keine Auskunft geben. Und ich denke, das ist auch gut so.

Liebe Birgit, wenn du auch einen so großen Tumor hattest und dann jetzt hier bist und atmest und lebst und schreibst, das finde ich ganz wunderbar. Das bewegt mich gerade sehr. Ich denke, es heißt doch auch, dass man die Hoffnung in gar keinem Fall aufgeben muss und dass es offensichtlich immer auch Möglichkeiten gibt zu therapieren. Was mir im Fall meiner Schwester Sorgen macht, ist eben ihr sehr geschädigtes und krankes Herz. Aber wie schon gesagt: Schritt für Schritt, einen nach dem anderen.

Liebe Ellen, ich fand es von dem Gynäkologen meiner Schwester auch mehr als voreilig und brutal, ihr eine solche Diagnose (die letztlich ja noch gar keine ist) mit dem Hammer auf den Kopf zu hauen. Das neutrale Verhalten der Ärzte in der Klinik fand ich wesentlich professioneller und es nimmt einem nicht gleich jede Hoffnung und somit auch den Mut. Ich finde, es gibt wirklich Anlass zur Hoffnung, das was du schreibst. Es gibt also wohl auch die Möglichkeit anderer Tumore in der Brust.
Die Größe des Knotens wurde übrigens per Mammografie und per Ultraschall gemessen und differierte leicht.

Habt Dank für eure Worte und ... einfach für euer Dasein. Ich bin froh, in dieses Forum gefunden zu haben.

Herzlichst
Marienkäfer (Glückssymbol)

[Susi04]

Hallo Marienkäfer

Ich kann eure Angst so gut verstehen. Im letzten Jahr wurde bei mir ebenfalls ein sehr großer Tumor festgestellt, insgesamt 9 cm.
Als ich den Befund der Radiologischen Praxis gelesen hatte, war ich fix und fertig. Da stand schwarz auf weiß "Verdacht auf ausgedehnten invasives Mammacarciom".Außerdem fanden sich noch Tumorzellen im Sekret aus der Brustwarze.
Das war heftig. Auch im Brustzentrum hat man mir nicht sehr viel Hoffnung gemacht, dass es gutartig sein könnte.
Um so überraschender das Ergebnis der Stanze.......Ductales carcinoma in situ ( Krebsvorstufe). Der Tumor wurde dann operativ entfernt und in inneren wurde ein invasives Carcinom gefunden. Aber es war nur 2,5 cm groß also nicht annähernd so groß wie erwartet.Der größte Anteil des Tumors war nur eine Krebsvorstufe. Lympfknoten waren nicht befallen und es gab auch keine Einbrüche in Lympf-und Blutbahn, Metstasen wurden nicht gefunden.
Ihr seht, auch ein großer Tumor muss nicht gleich alles hoffungslos machen.
Nur Mut, auch wenn die Situation durch die anderen Erkrankungen deiner Schwester das alles sicher noch schwerer machen.
Sie hat etwas, um dass sie sicher viele beneiden.............sie hat Dich.

Liebe Grüße
Susi

[Marienkäfer1346]

Liebe Susi,
ich sage dir ganz herzlichen Dank für das, was du mir über deine Erkrankung sagst. Ich kann mir so gut vorstellen, welchen Schock du bekommen haben musst. Das weiß ich jetzt, wie sich so etwas "anfühlt", wenn ich auch nicht die ganz direkt Betroffene bin, das ist eben meine "kleine" Schwester.
Ich kann mir nicht vorstellen, wie es möglich ist, dass sie einen so großen Knoten nicht bemerkt hat, habe es mir aber damit erklärt, dass sie ja eben diese Behinderung hat. Nun sagst du ja, dass es auch bei dir erst festgestellt wurde, als der Tumor schon so groß war. Ich denke mal, dass da möglicher Weise auch wirklich viel Verdrängung im Spiel ist.
Ich wäre dir sehr dankbar, wenn du mir mitteilen würdest, wie es dann bei dir weiter gegangen ist. Was wurde unternommen, nachdem man das so festgestellt hat? Ich habe durchaus das Gefühl, dass es bei meiner Schwester vielleicht ähnlich sein könnte.
Marienkäfer

[Marienkäfer1346]

Liebe Mo, Birgit, Ellen, Susi und ihr anderen lieben tapferen Frauen, dir ihr das vielleicht lest,
heute nachmittag um 14 Uhr ist dann jetzt der Termin im Klinikum Starnberg, wo wir die Diagnose meiner Schwester erfahren werden.
Die letzen Tage haben wir zwar voller innerer Unruhe und Anspannung, aber trotzdem auch zuversichtlich und gefasst verbracht.
Bitte, denkt an uns und haltet uns fest die Daumen! Ich werde euch informieren. Bis dann liebe Grüße
Marienkäfer

[Birgit64]

Hallo Marienkäfer,

gerade erst gelesen aber G'tt sei Dank noch früh genug um sich in die Daumendrücker-Riege einzureihen.
Hoffe, dass alles gut ausgeht und vergiß nicht, selbst wenn es BK ist, so wird noch lange nicht resigniert.

Liebe Grüße

[Ellen 04]

Lieber Marienkäfer,

Meine Gedanken waren heute gegen 14 Uhr tatsächlich bei Dir ( und Deiner Schwester ), obwohl ich Deinen Beitrag erst jetzt gelesen habe.
Ich möchte Euch so sehr wünschen, dass alles gut ausgeht !
Und Hoffnung ... die gibt es immer !!!

Ein lieber Gruß !
Ellen

[Marienkäfer1346]

Liebe Ellen, Birgit, Monika, Mo und Susi sowie ihr anderen, die das lesen solltet,

meine Schwester und ich danke euch sehr für euer Daumen drücken und für eure Teilnahme.
Ich denke, wir werden uns jetzt hier sehr intensiv "einreihen", denn das Ergebnis der Stanze war "ductales, invasives Carcinom". Es ist 5 cm.
Man sagte, dass nun einige Untersuchungen gemacht werden müssten wegen eventueller Metastasen. Eine Röntgenuntersuchung, ein Knochenszintigramm und eine Oberbauchuntersuchung.
Werden diese Untersuchungen auf Metastasen grundsätzlich gemacht oder ist da vielleicht schon eine Vermutung dahinte, dass das jetzt so angeordnet wird?
Die Hoffnung darauf, dass es doch vielleicht gutartig sein könnte, die haben wir nun natürlich nicht mehr. Jetzt müssen wir uns auf die Hoffnung konzentrieren, dass es noch keine Metastasen gibt.
Da man uns bei der ersten Ultraschalluntersuchung gesagt hatte, die Lymphknoten seien wahrscheinlich "frei", hatte ich große Hoffnung, dass von Metastasen überhaupt keine Rede sein kann. Ich habe ja keinerlei Ahnung und hatte gedacht, ein "Streuen" findet immer über die Lymphknoten statt und wenn diese "frei" sind, dann bräuchte man sich diesbezüglich auch keine Sorgen machen.
Ist das letztendlich gar nicht so?
Und wohin streut BK zuerst? Und wenn er gestreut hätte: macht sich das irgendwie bemerkbar, mit irgendwelchen Schmerzen oder Einschränkungen?
Und, eine meiner wichtigsten Fragen: habt ihr auch Metastasen gehabt und kann man die "beseitigen"? Das würde mich sehr hoffen lassen.
Ich merke, dass ich gar nicht die richtigen Worte finde.
Die Ärzte wollen alle Untersuchungen abwarten und sich dann zu einer Tumorkonferenz zusammen setzen, ein Radiologe, ein Gynäkologe und ein Onkologe ... und noch eine andere Fachrichtung, habe es vergessen.
Sie haben vorgeschlagen, zunächst vielleicht eine Chemo zu machen, damit der Knoten eventuell schon einmal kleiner wird, obwohl brusterhaltend bei dieser Größe sicher sowieso nicht operiert werden kann. Aber das ist unsere kleinste Sorge.
Offensichtlich scheint es "Chemo" zu geben, die auch bei so schweren Herzerkrankungen vertragen wird.
Im Moment haben wir uns einen Kaffee gemacht und knabbern an ein paar Keksen und der Schock sitzt uns tief in den Knochen.
Ich bin sehr froh, dass ich hierher gefunden habe.
Wäre so dankbar, von euch zu hören.
Liebe Grüße
Marienkäfer

[Birgit64]

Hallo Marienkäfer,

nun sind Eure Befürchtungen doch wahr geworden . Tut mir wirklich sehr leid für Euch. Aber aufgegeben wird nicht!

Die nun angeordneten Untersuchungen: Lungenröntgen, Knochenszintigramm und Oberbauch-Sonographie sind Standarduntersuchungen, die bei Diagnosestellung gemacht um nach Möglichkeit auszuschließen, dass es noch Metastasen gibt. BK-Metas treten häufig in Knochen, Leber und Lunge auf, seltener beispielweise im Hirn.

Das Streuen erfolgt meistens über die Achsel-Lymphknoten, aber es gibt eben auch seltener Fälle, wo diese übersprungen werden und sich gleich Fernmetastasen bilden, ohne dass die entsprechenden Achsel-LK befallen waren. Kommt nicht häufig, aber gelegentlich vor.

Ich denke mal, und es gab darüber hier im Forum vor gar nicht langer Zeit einen Thread, dass man Metas erst selber merkt, wenn sie bereits Beschwerden machen (z. B. aufgrund Ihrer Größe).

Ich hatte bei meiner Diagnose vor 4 1/2 Jahren auch schon Metas in Lymphknoten am Hals und am Schlüsselbein. Diese sind unter der Chemo komplett verschwunden. Andere Metas können evtl. bestrahlt werden (z. b. in den Knochen) oder operativ entfernt werden. Das ist aber davon abhängig, wo sich die Metas befinden.

Eine neoadjuvante Chemo, vor der OP, wird heutzutage häufig gemacht. Einerseits besteht dadurch die Chance einen großen Tumor zu verkleinern um anschließend brusterhaltend operieren zu können und andererseits kann man natürlich durch bildgebende Verfahren auch gut feststellen, wie die Chemo anschlägt.
Wenn die Ärzte über die Herzprobleme Deiner Schwester informiert wurden, werden sie das sicherlich bei der Therapieplanung berücksichtigen und Euch einen entsprechenden Vorschlag unterbreiten.
Am besten immer alles aufschreiben (lassen) und gegebenenfalls nachfragen oder auch hier Fragen stellen. Gut wäre es auch, wenn Ihr von jedem Befund / Arztbrief eine Kopie für Eure Unterlagen bekommen könnt. Das vereinfacht auch Gespräche z. B. mit anderen Ärzten, weil Ihr nicht immer erst Unterlagen bei Anfrage abfordern müßt sondern alles gleich parat habt.
Wenn Ihr euch nicht sicher seid mit der empfohlenen Therapie habt Ihr auch die Möglichkeit, Euch eine zweite Meinung einzuholen. Das haben wir beispielswweise gemacht als meine Mutter im letzten Jahr auch an BK erkrankte.

Dass der Schock tief sitzt kann ich mir gut vorstellen. Ging uns sicherlich allen so. Und es dauert auch sicher ein paar Tage, bis Ihr das begriffen habt. Die Zeit, die vor Euch liegt wird wohl nicht ganz einfach, aber Ihr seht ja an den vielen Userinnen hier, dass man es schaffen kann und ich glaube, dass ihr das auch tut.

Ganz liebe Grüße

[Ellen 04]

Hallo Marienkäfer,

es tut mir so leid, dies zu hören ! Der Schock sitzt tief, und solch eine Diagnose zieht einem den Boden unter den Füßen weg ! Ich weiß nur zu gut, wie man sich dabei fühlt. Ihr werdet die nächste Zeit viel Kraft benötigen, durch den Reigen sämtlicher Untersuchungen zu gehen, die Resultate abzuwarten usw. Die Untersuchungen Lunge röntgen, Knochen-CT usw. werden generell immer gemacht - aber das wurde ja bereits schon gesagt.
Ich glaube das Forum wird Euch auch in nächster Zeit eine große Hilfe sein.
Was ich mal fragen wollte, wie geht eigentlich Deine Schwester selber mit dieser Diagnose um ? Ich wünsche Euch beiden von Herzen alles Gute - und gebt nicht auf !

Ellen

[Marienkäfer1346]

Liebe Frauen, von ganzem Herzen sage ich euch danke.
Ich kann es gar nicht genug betonen, welche Hilfe mir der Austausch mit euch ist.
Meine Schwester ist sehr gefasst und sehr tapfer.
Sie will leben, und ich habe ihr gesagt, dass ich den Kampf mit ihr gemeinsam aufnehme.
Für heute wollte ich mich nur bedanken und euch gute Nacht sagen.
Euch und uns wünsche ich gute Träume von Heilung und noch langem wunderbarem Leben.
euer Marienkäfer

[Marienkäfer1346]

Liebe Mo und ihr anderen Lieben,

heute ist bei uns der Tag 2 mit dem Wissen um die Diagnose. Es kommt mir ein wenig so vor, als wenn es eine Explosion gegeben hat und nun die Teile langsam wieder zur Erde sinken. Ein bisschen aber kommt es mir auch so vor, als wenn wir in einer Glasglocke sitzen und alles ein wenig gedämpfter zu uns durchdringt.

Was ich euch noch nicht geschrieben hatte: ich habe am Sonntag morgen einen gewaltigen Radl-Unfall gehabt. Musste plötzlich stark bremsen, bin mit dem Gesicht auf dem Lenker aufgeschlagen und wegen des Blutverdünnungsmittels für mein Herz fing das Blut sofort in Strömen an zu fließen. Aus der Nase, aus einem Triangel, den ich mir ins Gesicht gerissen hatte. Außerdem lief es innen den Schlund hinunter. Das war ein ganz furchtbares Gefühl. Der Notarzt kam dann und ich kam in die Klinik und man stellte eine Sprungsgelenksfraktur und eine Nasenbeinfraktur fest. Der Riss wurde genäht. Mein Mann, der mit seinem Sohn aus erster Ehe auf dem Weg nach Berlin war, ist dann in Nürnberg umgedreht und kam zurück. Da war ich sehr froh, weil es mich halt doch ziemlich erwischt hat.

Ich habe meiner Schwester heute gesagt, dass wir den ersten Schritt gegangen sind. Das war der Schritt bis zur Diagnose. Nun gehen wir den zweiten Schritt und lassen die notwendigen Untesuchungen machen. Jeden Schritt, so haben wir es uns fest vorgenommen, wollen wir voller Zuversicht gehen. Ich denke (und vesuche, ihr das auch zu vermitteln), dass es neben dieser Diagnose Krebs so vieles Wunderbares gibt, was jeder Tag uns trotzdem schenkt, und ich möchte das nicht untergehen lassen, sondern dankbar hinnehmen.

Liebe Mo, warum ging es dir heute schlecht? War das eher ein körperliches oder eher ein seelisches Tief?

Und, Susi: was hat der Besuch bei deinem Arzt ergeben? Ich hoffe von Herzen, dass du eine gute Nachricht für uns alle hier hast.

Liebe herzliche Güße
euer Marienkäfer

[Ellen 04]

Lieber Marienkäfer !

Oh nein... muß Dir also auch noch ein Fahrradunfall passieren !!! Nach dem Motto: Ein Unglück kommt selten allein ! Vielleicht war es ja auch die ganze Aufregung ? Erst mal alles Liebe und gute Besserung !
Eine Sprunggelenkfraktur, da kannst du wohl Deine Schwester garnicht zum Arzt begleiten ? Sowas ist ja auch sehr schmerzhaft. Das tut mir wirklich leid für Dich ! Hoffentlich wird alles schnell wieder heil !
Also, meine Daumen sind weiter kräftig gedrückt für Euch, wann hat denn Deine Schwester ihre Untersuchungstermine ? Das Warten und die Ungewißheit sind immer schrecklich ! Da es eine Tumorkonferenz gibt, nehme ich mal an Ihr seid in einem Brustzentrum in Behandlung. Das ist schon mal eine gute Adresse, und ich hoffe Ihr findet liebevolle Betreuung und kompetente Ärzte !
Übrigens, das mit der "Glasglocke" kommt mir irgendwie bekannt vor... man kann die Gefühle nicht beschreiben, die da so über einen herfallen. Es erscheint alles so unwirklich ! Trotzdem, gebt niemals auf, Ihr werdet es schaffen !!!

Alles Gute, Ellen